Bokt.nl

**Geplaatst**: 12-06-10 13:34

Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 13:34

Wie kan me meer vertellen over taaislijmziekte en varianten daarvan. Varianten waar het pas op latere leeftijd wordt gediagnosticeerd?

Is er altijd een onderzoek met radioactieve stoffen nodig?
Is het erfelijk, als beide ouders het niet hebben en 1 kind wel?
Moet de rest van het gezin zich ook laten checken?
Wat is de levensverwachting?
En alle andere info is welkom.

**Geplaatst**: 12-06-10 15:10

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 15:10

Toevallig is het verhaal van dit meisje me altijd bijgebleven.
Zij heeft geloof ik ook een blog en organiseert iets voor mensen met cf.

**Geplaatst**: 12-06-10 19:39

Geplaatst: 12-06-10 19:39

weet er niet zoveel vanaf, wel iets over de erfelijkheid.

Het is erfelijk en als beide ouders het niet hebben en 1 kind wel, dan betekend dat, dat beide ouders drager zijn. Ze hebben dus wel het gen, maar hebben er zelf geen last van. Kinderen van deze ouders kunnen dan of drager worden(50%), of er zelf last van krijgen(25%) of ook geen drager zijn (25%).
Persoonlijk zou ik me laten controleren als ik van plan was om kinderen te nemen, je kan drager zijn en als je partner dat ook is, is de kans 25% om kinderen te krijgen met taaislijmziekte.

Wat ik weet is vooral veel beweging belangrijk bij deze mensen en is de kans op longproblemen zeer groot. Over de levensverwachting is weinig te zeggen, omdat dat ook afhangt van de vorm waarin iemand het heeft. Volgens mij is de normale levensverwachting rond de 40 jaar?
Verder zou ik eens kijken op een patientenvereniging van CF ofzo, daar staat vast een hoop informatie.
http://www.ncfs.nl/

**Geplaatst**: 12-06-10 21:22

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 21:22

Dank je wel. Mijn zus (43)is net getest op een variant van CF, ze heeft een reeks testen gehad en de nucleaire test. We weten de uitslag over 2 maanden!

Ik las inderdaad dat het erfelijk is en vroeg me af of ik me ook moet laten testen, wanneer zij dit heeft. Ik heb een zoontje.

Mijn ouders hebben beiden nerges last van, maar ik heb astma, mijn zus waar het om gaat erg zware copd en bijkomende kwalen en mijn andere zus heeft astmatische bronchitis, mijn neefje (zoon van zus met copd) heeft ook last van zijn longen.

Ik ga die site even bekijken.

**Geplaatst**: 12-06-10 21:31

Geplaatst: 12-06-10 21:31

Vriendin van mij heeft dat. Ze heeft het gekregen toen ze baby was (ze is nu 16 jaar). Dus wel in erge stadium. Nu is ze gezond maar moet medicatie blijven nemen. Ook kan ze geen hele zware inspanningen meer doen. Ze heeft dat gekregen doordat haar vader een oudere man is en haar moeder een jonge vrouw (leeftijdsverschil zo'n 45 jaar).

**Geplaatst**: 12-06-10 21:38

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 21:38

Als ik het zo lees op de site van het cf heeft het er mee te maken dat beide ouders drager zijn van het defecte gen. En heeft het niets met leeftijdsverschil tussen ouders te maken.

Ik lees dat cf op hele jonge leeftijd al wordt ontdekt en de levensverwachting rond de 40 is.
Ik ben benieuwd welke variant de doktoren aan denken, want leeftijden en dergelijke komen allemaal niet overeen.

**Geplaatst**: 12-06-10 21:43

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 21:43

heeft inderdaad niets te maken met leeftijdsverschillen zover ik weet, maar doordat beide ouders drager zijn van een defect gen. Omdat het een recessief overdraagbare aandoening is (Weet niet of je beetje thuis bent in genetica

), moeten beide ouders het gen dragen.

Als je zusje een bepaalde variant heeft, zou ik met een deskundige gaan praten, omdat de overerving ook anders kan zijn misschien. Zij kunnen je dan adviseren of jij je ook moet laten testen of niet.
Astma heeft overigens niets te maken met COPD oid. Mensen met CF krijgen last van hun longen, doordat het slijm in de longen zodanig taai is dat het niet weg gehoest kan worden. Dit slijm is een goede voedingsbodem voor bacteriën en daardoor ontstaat bijvoorbeeld een longontsteking. Door de hoeveelheid slijm in de longen is het moeilijk om zuurstof in het bloed te krijgen en daardoor is er een zuurstoftekort.
Bij astma is er sprake van vernauwing van de luchtwegen. De longen zijn meestal gewoon in orde, maar daarboven gaat het fout. Totaal iets anders dus

**Geplaatst**: 12-06-10 21:49

Geplaatst: 12-06-10 21:49

Ah op die manier. Ik dacht dat het een longaandoening was en die zijn niet vreemd bij ons in de familie.

Mijn zus heeft inderdaad erg veel taai slijm en haar schildklier werkt te snel. Tevens teren haar spieren weg en moet zij trainen bij de fysiotherapeut. Zij krijgt dagelijks astronautenvoeding a 3000kcl extra per dag. Ze heeft last van haar darmen.
Ook heeft ze pijn in haar botten.
Zij loopt al een hele tijd bij de longarts, vanwege het benauwd zijn, krijgt de wereld aan medicijnen, oa fluimicil (welke niet meer wordt vergoed), spiriva, seretide en nog enkele andere medicijnen en heeft regelmatig kuren met prednisolon.

**Geplaatst**: 12-06-10 21:55

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 21:55

nee, taaislijmziekte houdt in (zoals de naam al zegt) dat het slijm in het lichaam te taai is. Dit komt geloof ik door problemen met het natrium en kalium in het lichaam (dacht ik...)
Voor buitenstaanders is het het meest te merken aan de longen zover ik weet, maar de persoon zelf merkt het op meerdere plaatsen. Zo werkt ook de alvleesklier slecht, waardoor voedsel veel minder verteerd wordt als normaal. Veel vet verdwijnt weer met de ontlasting, omdat het niet ver genoeg verteerd is om door de darmen opgenomen te worden en vet bevat nou eenmaal veel energie voor je lichaam.
Ook je zweet is veel zouter als normaal, doordat de hoeveelheid natrium in je vocht veel hoger is.
Bij mannen kan CF ook zorgen voor onvruchtbaarheid, omdat ook deze klieren verstopt raken door teveel slijm.
Veel meer weet ik er ook niet van, maar op de site van NCF staat heel erg veel informatie, zou daar gewoon eens gaan lezen. Er staat ook een heel erhaal over erfelijkheid bijvoorbeeld..

**Geplaatst**: 12-06-10 22:00

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 12-06-10 22:00

De uitslag laat nog 2 maanden op zich wachten. We hopen maar dat het niets met cf te maken heeft en dat het iets anders is met taai slijm.
Ik heb de cf site in een ander venster en ben daar idd het erfelijkheidshoofdstuk aan het lezen

**Geplaatst**: 13-06-10 16:47

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 13-06-10 16:47

mijn vader is drager van het gen, mijn moeder niet. ik kon dus het gen ook bij me dragen. toen ik zwanger wilde worden, hebben wij een genetisch onderzoek laten verrichten. ik blijk geen drager en kan het gen dus ook niet aan mijn kinderen doorgeven. mijn partner is ook geen drager (ook meegenomen in de test), dus onze dochter heeft 100% geen gen met cf.

**Geplaatst**: 13-06-10 17:01

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 13-06-10 17:01

Familielid is overleden doordat deze ziekte haar teveel werd. Fijne weet ik er niet van, maar haar ouders en zus hebben het niet (zullen dan wel drager zijn lijkt me). Ze is 26 geworden.

Wil je hiermee niet afschrikken oid, ik weet er het fijne niet van en ook niet de gemiddelde levensverwachting e.d., hooguit mijn ervaring

**Geplaatst**: 15-06-10 17:52

Geplaatst: 15-06-10 17:52

Ik heb taaislijmziekte.

Ik denk dat als je op deze site kijkt dat dan je vragen goed worden beantwoord www.ncfs.nl daar wordt goed en duidelijk uitgelegd wat het precies is.

Mocht je nog vragen hebben over de dagelijkse dingen met cf mag je die altijd stellen.

**Geplaatst**: 15-06-10 18:13

Geplaatst: 15-06-10 18:13

Een vriend van een kennis van me heeft CF. Heb me er echt al van verbaasd wat die jongen al gepresteerd heeft ondanks zijn ziekte... Marathons, triathlons, mega-duathlon (90km fietsen-100km joggen-90km fietsen). Om toch ook maar eventjes te stellen dat je, met heel wat karakter, door zo'n ziekte niet aan je bed gekluisterd bent!

Ik duim mee voor een positieve uitslag allesinds!

**Geplaatst**: 15-06-10 19:09

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 15-06-10 19:09

Mijn neefje heeft CF. De combinatie gen vader en gen moeder veroorzaken de ziekte.

Diep respect voor de kinderen/mensen die het hebben. Iedere dag weer.... al die medicijnen..... en de benauwdheid ..... en de angst.

**Geplaatst**: 15-06-10 19:19

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 15-06-10 19:19

Mijn tante en oom zijn helaas dragers (zonder dit te weten) en hebben eerst een gezonde zoon gekregen, en daarna een cf zoon.. Het is dus niet persé zo dat je dan een kind krijgt met cf, hij moet erg veel medicijnen slikken omdat hij bijv. zn voedsel ook niet goed kan verteren. Zijn levensverwachting is waarschijnlijk 30/35 jaar en hij is nu 20. Door onderzoeken en nieuwe medcijnen kan het misschien langer worden.

En tantjeuh, mijn neef is niet zo sportief haha, maar als hardcore/hardstyle fan, gaat hij toch vaak feesten af, en dat nachtje rampestampen houdt hij wel vol

helaas ligt hij ook erg vaak int ziekenhuis..

**Geplaatst**: 15-06-10 19:46

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 15-06-10 19:46

Als je beide drager bent, heb je geloof ik 75% kans op een kind met CF.

**Geplaatst**: 15-06-10 19:56

Geplaatst: 15-06-10 19:56

Er is een kans van 1 op 4(=25%) dat je een kind met cf krijgt als alle twee de ouders drager zijn.

Nog even wat over mijn persoonlijke situatie ik ben nu 25 en bij mij is vanaf mijn 4de Cf geconstanteerd toen was de leeftijdsverwachting niet hoger als 12 13 jaar. Die nu ong rond de 40 ligt als ik het goed heb, verdiep me er niet al te veel in leef met de dag.

Ik ben nu nog redelijk goed wordt ong 1 keer in het jaar opgenomen voor een antibiotica kuur aan het infuus. Over het algemeen heb ik een goed leven en sta er verder ook niet echt bij stil dat ik ziek ben. Nu met dit weer als het warm is dan ben ik wat benauwder en ben ik snel moe.

Heb eigenlijk geen negatieve dingen te melden maar misschien komt dat ook omdat ik niet beter weet en omdat ik nog vrij goed ben.

Edit: heb wel wat negatiefs ik ben voor 100% afgekeurd terwijl ik wel graag zou willen werken.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:00

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 15-06-10 20:00

Ach stomme vergissing van mij laura22.

Mijn broer is een keer iemand in de wachtkamer van het CF team tegen gekomen die 6 kinderen had met CF waar inmiddels er 4 van overleden waren. Zij hadden 1 gezond kind als ik me nog goed herinner ...... De wil van God.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:03

Geplaatst: 15-06-10 20:03

taaislijmziekte is een recessieve ziekte, met andere woorden je hebt 2 recessieve genen nodig zodat deze ziekte zich ontwikkelt.
Zijn je ouders allebei dragers (dus met 1 dominant gen en 1 recessief gen), dan heb je 25 percent kans om de ziekte te ontwikkelen. Is slechts 1 ouder drager dan zal er nooit een kind met taaislijmziekte geboren worden.

wat ik me nog herinner; Als ik het goed heb, wordt bij een persoon met taaislijmziekte het eiwit dat ervoor zorgt dat Cl- ionen uit de longcellen komen niet aangemaakt. Dit eiwit zorgt er dus voor dat chloorionen uit de cellen treden, hierbij natriumionen die volgen zodat de longen vochtig blijven. Of het was toch zoiets...

**Geplaatst**: 15-06-10 20:03

Geplaatst: 15-06-10 20:03

Ja dat kan idd soms heb je in het gezin meerdere kinderen met Cf kende ook een tweeling die alle twee cf hadden volgens mij komt het ook vaker voor maar dit haalde ik van de Cf site af.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:05

Re: Wie heeft ervaring met taaislijmziekte?

Geplaatst: 15-06-10 20:05

Staat me toch bij idd dat tegen mijn broer en zijn vrouw destijds gezegd is dat ze 75% kans hadden. Mijn broer heeft zich toen iig direct laten steriliseren.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:06

Geplaatst: 15-06-10 20:06

@ Dorienn Weet je dat ik daar nog nooit van gehoord heb. Dan heb ik het over het laatste stukje van je post.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:08

Geplaatst: 15-06-10 20:08

Dit is het stukje over erfelijkheid wat ik van de ncfs site heb gehaald. Er hoort ook nog een plaatje bij maar die krijg ik er niet op.

Erfelijkheid
Cystic Fibrosis kun je niet zomaar krijgen. Het is een erfelijke ziekte die niet door besmetting kan ontstaan. Eén op de 4750 zwangerschappen leidt tot een kind met Cystic Fibrosis. Dit lijkt weinig, maar hiermee is Cystic Fibrosis toch één van de meest voorkomende erfelijke aandoeningen met een beperkte levensverwachting.

Alleen als beide ouders drager zijn van de erfelijke eigenschappen die Cystic Fibrosis bepalen (het Cystic Fibrosis gen), bestaat de kans dat hun kind de ziekte heeft. De kans dat iemand drager is van het Cystic Fibrosis gen is 1 op 32. Dit betekent dat ongeveer een half miljoen Nederlanders drager zijn van Cystic Fibrosis! Een drager 'draagt' de erfelijke eigenschappen van Cystic Fibrosis met zich mee. Deze persoon heeft de ziekte zelf niet en weet over het algemeen dan ook niet dat hij of zij drager is van het Cystic Fibrosis gen. Hij of zij kan echter de erfelijke eigenschappen van Cystic Fibrosis wel aan het nageslacht doorgeven. Wanneer een kind wordt geboren waarvan beide ouders drager zijn, is er een kans van 1 op 4 (=25%) dat het kind ook daadwerkelijk Cystic Fibrosis heeft. De kans op een gezond kind dat geen drager is, is eveneens 1 op 4 (=25%). De kans dat het kind gezond is, maar wel een nieuwe drager is van het Cystic Fibrosis gen, bedraagt 2 op 4 (=50%). Bij elke volgende zwangerschappen liggen die kansen weer hetzelfde.

De kans dat twee willekeurige mensen bij wie geen Cystic Fibrosis in de naaste familie bekend is, een kind krijgen met Cystic Fibrosis is ongeveer 1/4750.

**Geplaatst**: 15-06-10 20:08

Geplaatst: 15-06-10 20:08

Mijn ex en zijn zus hebben beiden taaislijmziekte. Zijn zus in mindere mate..hij heeft vooral heel erg last van hoesten en zij juist meer van haar darmen. Je moet veel eten om een beetje op gewicht te blijven, een goede lichamelijke conditie heeft ook zeer zeker zijn profijt. Mijn ex is inmiddels 29 en ik heb geen contact meer met hem maar de verwachte leeftijd is bij hem altijd geschat rond de 32.