Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 14:45

Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 14:45

Hallo,

Ik moet het even van me afschrijven ookal ben ik daar eigenlijk niet zo van.

In mei word ik 21 jaar
Al tien jaar lang tob ik met scoliose, een vergroeing van mijn wervelkolom.
In eerste instantie een nare aandoening maar te verhelpen.
na jaren behandeld te zijn met braces en gipskorsetten ben ik uiteindelijk in 2002 voor het eerst geopereerd.
De artsen hebben toen een fout gemaakt waardoor er een grote bloeding ontstond die ze niet konden stoppen.
Ik heb twee dagen in levensgevaar gelegen tot ze konden verder gaan met de operatie.
Door dit voorval konden de artsen mijn rug niet zo corrigeren als nodig was en ze eigenlijk zouden willen.

Vanaf dit moment begon het gedonder.
een aantal jaren later is er nog een operatie gedaan, andere arts, ander ziekenhuis.
Ook de bovenkant van mijn rug is bij deze operatie vast gezet.
De pijn werd in de jaren daarna ondragelijk en ik kwam in een rolstoel omdat lopen te pijnlijk was.
in 2008 werd nogmaals gekeken naar de constructie in mijn rug en besloten om het metaal in mijn boven rug te verwijderen.
Hier zat een schroefje een klein beetje los en dit zou de oorzaak kunnen zijn voor mijn pijn.
Inmiddels voelde ik over meer dan de helft van mijn lichaam mijn huid niet meer en had (nog steeds trouwens) veel krachts verlies.

MIjn hoop was dus op die derde operatie gevestigd.
Ook dit mocht mij niet van mijn pijn af helpen.
Na deze operatie ben ik noodgedwongen gestopt met school (die opleiding was mijn leven, interieur advisering) en een half jaar in tunesie gaan wonen om mijn rug te laten genezen en ik werd verliefd op een piloot.
Mijn paard ging een half jaar op het land en toen ik terug kwam heb ik ook hem noodgedwongen moeten verkopen, hij had meer beweging nodig dan ik hem kon geven en het werd te gevaarlijk voor mijn gezondheid( ik ben er in die tijd nog 6 x zo hard afgevallen dat ik op de eerste hulp kwam).

Al die tijd heb ik me vast gehouden aan het idee dat er verbetering zou komen en dat kwam er niet.
Heel nederland ben ik door geweest opzoek naar iemand die iets kon en wilde betekenen maar helaas.

In 2009 ben ik begonnen met morfine, ik besloot terug te willen naar school. Heb mijn boeltje bij mijn ouders gepakt en ben op mezelf gaan wonen, dicht bij school om het mezelf zo makkelijk mogelijk te maken. Lang zitten kan ik niet, lang lopen staan ook niet dus de dagen waren kort en ook niet genoeg om dit school jaar te halen.

Nu woonde ik in een studente woning dus die moet ik nu binnen een maand verlaten omdat ik noodgedwongen moet stoppen met school.
ook zit ik inmiddels het grootste deel van mijn dagen in mijn rolstoel.

Nu weet ik al langer dat er in florida een kliniek is die heel erg knap werk kan verrichten met zenuwen etc.
Ik heb contact gehad en kan daar 24 mei al terecht, dan slaap ik bij mijn ex, die piloot uit tunesie, want die heeft een huis in miami en dan rijd hij mij naar de kliniek.
Helemaal blij was ik, met het idee dat iemand misschien toch nog iets aan mijn pijn en zenuw en bewegings uitval en krachts verlies kon doen.
Maar....
De kosten van een eerste onderzoeks dag zijn 3300 dollar, dan heb je natuurlijk nog geen ticket. Volgens de kliniek, (mayo clinic, jacksonville) word dit vergoed door mijn verzekering maar wel moet ik het eerst zelf betalen.
Zulk geld heb ik helemaal niet ik ben/was een student die leeft van een wajong uitkering.
Ik heb mijn verzekering gebeld, Menzis... zei zeggen dat als de behandeling in nederland niet word uitgevoerd je die ook niet vergoed krijgt omdat het dan als expirimenteel word gezien.
Nu is het alleen zo dat een behandelplan nog niet bekend is en pas kan worden opgesteld als ik daar ben geweest.
Voor je het weet ben je alleen 8000 dollar kwijt omdat je ook je eigen eventuele MRI scans etc. moet betalen.
Mocht het dan zo zijn dat ze iets voor me kunnen doen en me gaan opereren moet ik ook die kosten zelf betalen en dat is natuurlijk onmogelijk.
Dan heb je het over zulke grote bedragen.
Nu raad de verzekering mij aan om er niet heen te gaan omdat je een groot financieel risico loopt ook omdat je eventueel tussen de onderzoeken naar huis moet en dan dus meer reis kosten hebt.
De behandelkosten voor een normaal mens niet op te hoesten zijn.
Ik ben nu ten einde raad, en weet mijn god niet wat ik moet doen.
De kans op verbetering is mij zoveel waard, weer normaal lopen en niet meer 20 uur per dag in bed.
Maar Hoe moet ik dit in hemels naam oplossen of relativeren?

Alvast bedankt voor het lezen van het warrige verhaal ik begrijp dat je misschien vragen hebt omdat ik niet duidelijk ben, alle vragen mogen uiteraard gesteld worden maar graag zou ik adviesen willen. Wat zouden jullie doen?

**Geplaatst**: 06-05-10 14:55

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 14:55

LZP --> MW

**Geplaatst**: 06-05-10 15:02

Geplaatst: 06-05-10 15:02

En wat als de kliniek eens contact opneemt met jou zorg verzekeraar?
Is er misschien een andere zorgverzekeraar die het wel wil vergoeden? Dan zou je kunnen overwegen om over te stappen.
Geen idee of het zo makkelijk gaat als ik zeg ik roep maar iets, je weet het nooit.

Ik weet wel dat sommige rugpatienten toen naar duitsland zijn gegaan en ook zelf hun operatie hebben betaald omdat het niet werd vergoed, dit ging dan om discus prothes. Enkele kwamen in een rolstoel binnen maar gingen lopend weer naar huis.

succes ik hoop echt dat er een oplossing voor je komt.
Je zou ook nog kunnen emigreren, amerika krijgt wel een nieuw zorgstelsel

**Geplaatst**: 06-05-10 15:13

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 15:13

Jammer genoeg gaat geen enkele verzekering jou overnemen! Wat voor kans geven ze je in Amerika?? Of laten ze zich daar niet over uit tot ze je hebben onderzocht?
Kunnen familieleden trouwens niet iets doen voor je?
Hart van Nederland in schakelen...alhoewel dat weer maanden gaat duren en je deze maand eigenlijk al kan worden geholpen.
Of is er een instantie die je tegen een heel lage rente een lening kan geven? Of je auto verkopen?
Ook ik gil maar wat.
Ik vind het verschrikkelijk voor je dat het nog erger is geworden! Iemand die zo jong is en zo graag wil moet toch nog een kans krijgen.
Het aanbod van Harmony staat nog steeds hoor, dus heb je een dag dat je je wat beter voelt.......zet misschien wel even de zorgen opzij.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 15:45

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 15:45

@ cowgirl, dat emigreren lijkt me niet verkeerd maar dan zit j ook zonder uitkering dus waar moet je dan van leven? hmm wel een overdenking waard hoor.

Andere verzekeringen willen me inderdaad niet
amerika laat zich nergens over uit tot ik onderzocht ben, pa en ma willen zich in de schulden steken maar ik kan dat onmogelijk van ze vragen ze werken al zo hard.
mijn autotje levert nog 900 euro op

dus dat is geen optie
bedankt voor het mee denken greet, Ik geloof dat ik inderdaad als ik een betere dag heb maar lekker naar buiten wil met je paardje gewoon even iets anders.

**Geplaatst**: 06-05-10 16:00

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 16:00

En je bent van harte welkom meid!
Ik leef met je mee en vind het echt zo erg voor je!
Je wil zo graag en hebt zo'n doorzettings vermogen, dat er gewoon een oplossing moet worden gevonden!
Maar als paps en mams het kunnen betalen ( nou ja niet kunnen, maar je snapt wat ik bedoel) Dan denk ik dat ze het er 2000% voor over hebben om hun dochter weer te zien stralen zonder pijn!
Als dit echt je laatste kans is, ga er voor! En dat geld komt heus ooit wel terug!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 16:09

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 16:09

Nou ja dat is het probleem dus dat weet je niet van te voren, voor het zelfde geld kunnen ze niets voor je doen dan heb je wel een hoop geld gestoken in iets wat niet werkt. Moeilijke kwestie..

**Geplaatst**: 06-05-10 16:17

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 16:17

Heel moeilijk, maar zoals ik het nu begrijp, wel jou laatste kans op een "normaal" leven!
IK denk dat als mijn ouders ooit die kans hadden gehad voor mijn zus, dat ze het huis ervoor hadden verkocht.
Heb je wel heel goed met je ouders gepraat!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 16:19

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 16:19

Ja precies dat is ook wat mijn ouders nu zeggen, alleen ja kun je dat maken om dat toch een soort van te vragen aan je ouders? terwijl je niet eens weet of het wel lukt... hmm
geef je troy een knuffel van me?

**Geplaatst**: 06-05-10 16:37

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 16:37

Troy heeft een knuffel gekregen.
Meis, jou ouders willen dit heel graag doen voor je en zouden het zichzelf nooit vergeven als jij die laatste kans niet zou grijpen!
Het is alleen zo jammer dat het op zo'n korte termijn moet.
Ik zou toch nog eens over leggen met de artsen in Amerika en kijken of je niet wat langer de tijd kan krijgen om het allemaal op een rijtje te zetten.

**Geplaatst**: 06-05-10 16:43

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 16:43

Jeetje,ik leef echt met je mee.
Miss.toch proberen wat "aerdenhout1" zei?Hart van Nederland inschakelen?Via de media krijg je veel gedaan en wie weet komt er voor jou ook hulp op gang dan?Ik hoop het zo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 19:43

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 19:43

Tja ik heb geen idee hoe ik dat inderdaad moet doen en voor de 24ste gaat het denk ik sowiezo niet lukken.. dat moet ik uit mijn hoofd zetten.
Het is natuurlijk ook zo dat als ze daar niets meer kunnen doen alle hoop voorgoed weg is :S

**Geplaatst**: 06-05-10 19:51

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 19:51

Ik denk dat je er dan in moet berusten en je leven op orde moet gaan brengen!
NU leef je toch nog elke dag met de hoop dat er iets kan veranderen, en dat zou natuurlijk geweldig zijn, maar iets afsluiten kan ook heel veel rust geven.

**Geplaatst**: 06-05-10 20:00

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 20:00

Jeetje wat een verhaal zeg.
Ik zou inderdaad ook de TV er bij halen.
Het is een rigoreuze manier, maar vaak helpt het je wel naar het einddoel wat je voor ogen hebt.

Als dit de manier is, en ook een van je laatsten, dan moet dat toch het proberen waard zijn?
Wat voor argumenten heeft de verzekering waarom ze het niet willen betalen?

Jouw ouders willen jou zien stralen, en ik denk dat bijna iedere ouder dat wil.
Het is heel lief van ze dat ze bereid zijn jou de kans te geven.
Dat geld dat komt wel weer, dat is een zorg voor later.

Zolang jij maar pijnvrij door het leven kan gaan en in ieder geval weer kan doen wat je zo graag doet.

**Geplaatst**: 06-05-10 21:12

Geplaatst: 06-05-10 21:12

Vraagje welke ziekenhuis in nederland ben je geweest? Al in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen?dit ziekenhuis is een van de best bekend staande ziekenhuizen in nederland voor scoliose operatie maar msischien ben je daar al een keer geweest of zelfs door hun geopereerd.

Groetjes genja

**Geplaatst**: 06-05-10 21:19

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 21:19

Mijn broer is ook naar USA gegaan, ook die kliniek in Jacksonville.

Hij is enorm geholpen, maar moet regelmatig een half jaar terug, weet niet hoe ze je daarover ingelicht hebben?

Ik kan je evt. een tel nr van hem doorgeven, hij heeft het irl meegemaakt. :Y)

Sterkte iig :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 21:41

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 21:41

@ GENJA ben in nijmegen geweest voor mijn tweede operatie en vervolgens weer weggestuurd omdat ze niets meer konden helaas die optie werd door de verzekering ook aangedragen maar daar kunnen ze dus niets meer..

@ kaatje ik zou heel graag dat telefoon nummer willen ook omdat hij misschien meer kan vertellen over preciese kosten enzo!!!! daar zou ik erg mee geholpen zijn!

**Geplaatst**: 06-05-10 21:43

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst: 06-05-10 21:43

Ik pb je even

Hij heeft momenteel weer een slechte tijd, veel pijn, en ligt soms dagen achtereen op bed, wil je niet ontmoedigen, maar een ervaring uit eerste hand is altijd mooi meegenomen.

**Geplaatst**: 06-05-10 21:46

Geplaatst: 06-05-10 21:46

ik heb zelf ook een scoliose operatie meegemaakt op 16jarige leeftijd. Door jouw verhaal besef ik hoe zeer ik mijn handen heb mogen dicht knijpen die periode. Helpen kan ik je helaas niet, ik wens je alleen heel veel sterkte en wijsheid toe met je besluit!
Mocht ik op welke manier dan ook iets voor je kunnen betekenen, stuur maar een pb. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-10 21:48

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-10 21:48

Nee precies ik snap het hoor, op bed liggen doe ik nu ook non stop zoals je leest.. al zou ik ZOOOO Graag weer willen gaan rijden en leven

@ esther_r20, bedankt voor je lieve woorden. mag ik aan je vragen waar je bent geopereerd?
Mijn huisarts is inmiddels op het punt dat ze mij overal naar door verwijst waar ik maar wil.. Wellicht nog maar een paar artsen in NL gaan zien en kijken of zei iets kunnen betekenen met de verzekering en USA?

**Geplaatst**: 06-05-10 21:57

Geplaatst: 06-05-10 21:57

Ik had een scoliose tussen de schouderbladen. Jaren in corset gelopen en uiteindelijk een te grote gradenbocht (meer dan 53% volgens mij) waardoor opereren noodzakelijk werd. Tijdens de operatie kwamen ze er achter dat de wervels ook om de as aan het draaien waren. 8,5 uur op de ok gelegen....
Vooraf heeft de chirurg alleen mijn ouders ingelicht over de eventuele gevolgen en risico's maar ik als 16jarige was ook niet gek. Mijn gedachten dwaalden ook wel alle kanten op... en nu lees ik jouw verhaal en kan me zo voorstellen hoe je je voelt. Het is zo oneerlijk dat het bij de een wel goed gaat en bij de ander niet. Waarom jij... waarom is er niets aan te doen....
Ik ben geopereerd door dhr Haas van Dorser. Enorm norse man, maar met heel veel kennis. Hij heeft tijdens mijn operatie contact gehad met een andere gepensioneerde arts omdat hij het even niet meer wist. Toendertijd was hij in regio Haarlem/Amsterdam de meest vakbekwame arts. Misschien heb je iets aan deze info. Ik weet dat hij nu met pensioen is, maar misschien kan iemand info aan hem vragen??

**Geplaatst**: 06-05-10 22:13

Geplaatst: 06-05-10 22:13

Ik heb een vergelijkbare situatie meegemaakt.

Mijn vader heeft zich vorig jaar in Duitsland laten opereren aan een tumor en de verzekering heeft aardig dwarsgelegen.
Aangezien hij in Nederland 7 weken moest wachten voor deze weggehaald kon worden en dat risico niet wilde nemen is hij naar een Duits ziekenhuis gegaan waar ze hem hebben op laten nemen volgens een zogenaamde spoedprocedure.
Nu moet je dan ook maar net een arts vinden die bereid is dit te doen, want eigenlijk is dit dus niet volgens de regels.
Ik weet hier het fijne verder niet van, maar dat was de enige manier waarop de verzekering het zou dekken...

Nou niet dus. Uiteindelijk heeft hij 4 weken daar in het ziekenhuis gelegen waarna er een rekening van 17.000 euro op de mat lag.
De verzekering weigerde ook maar een cent te betalen, terwijl we het meest uitgebreide pakket hadden/hebben wat er maar bestaat.
Nou, om een lang verhaal kort te maken, mijn vader heeft rechtsbijstand in moeten schakelen en heeft uiteindelijk de helft van dit bedrag terug gekregen.

Ik wens je erg veel succes en sterkte bij het nemen van een beslissing en hoop dat je uiteindelijk geholpen kunt worden, want dit lijkt me een ondraaglijke situatie.
Mocht je meer willen weten kun je me altijd een pb sturen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-10 09:11

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-10 09:11

Wat fijn dat iedereen zo mee denkt, ik heb gister met een goede vriend van me gesproken.. die in florida woont. Hij is aan het zoeken naar charity hosiptals etc. Ook ga ik samen met hem een website starten voor familie en vrienden waarop ik laat blijken wat ik nodig heb en met de vrijheid om eventueel een bedrag over te maken. Elk tientje is toch een stapje dichterbij!
Ik heb wel besloten dat ik er in elk geval de eerste keer heen moet. Als dan blijkt dat ze iets voor me kunnen doen d.m.v. een operatio o.i.d. dan zie ik dat dan wel weer. Misschien red ik het dan niet binnen een paar maanden maar wellicht wel in september ofzo.

**Geplaatst**: 07-05-10 09:22

Geplaatst: 07-05-10 09:22

Het is maar een idee: vraag misschien eens ergens in België een tweede mening. Vaak worden hier nog wel mogelijke behandelingen gevonden voor patiënten die in Nederland als 'uitbehandeld' worden beschouwd. Bovendien zijn er een aantal verzekeraars in Nederland die contracten hebben met de ziekenhuizen hier. (Vraag me niet welke, want dat weet ik niet.)
Edit: ik denk dat dat ook veel goedkoper zou uitkomen, nog afgezien van de reiskosten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-05-10 09:44

Re: Behandeling in buitenland, laatste optie(?)word niet vergoed

Geplaatst door de TopicStarter : 07-05-10 09:44

Ja dat denk ik ook wel jokester, het enige is dat ik hier al veel research naar heb gedaan en ze prima schijnen te zijn in het behandelen van "normale" scolioses maar word het iets moeilijker sturen ze mensen door naar OLVG in amsterdam..waar ik dus vandaan kom..
Zal het nog eens uitzoeken