Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 18:41

Ervaringen Ziekte van Crohn!

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 18:41

Hallo,
Ik ben benieuwd naar ervaringen met de ziekte van Crohn!
Aangezien het bij mij zo goed als vast gesteld is!
Heb er nu ook medicijnen voor!
Morgen mag ik terug voor een montoux.
& heb over 2 weken weer een afspraak.

Ik wil graag weten wat je er voor moet laten en wat nog gewoon kan!
(Ik snap zelf ook dat iedere patient anders is)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 19:05

Re: Ervaringen Ziekte van Crohn!

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 19:05

Schopje!

**Geplaatst**: 01-04-10 19:07

Geplaatst: 01-04-10 19:07

Rustig maar, binnen een kwartier antwoorden verwachten is wel erg ongeduldig.

Ik heb zelf geen Crohn, maar ken wel mensen er mee. Het is een stress gerelateerde aandoening, en bij iemand die ik ken wordt het ook heel erg als hij veel stress heeft (toetsweek bijv.). Dus zoveel mogelijk stress vermijden.
Onderzoek heeft uitgewezen dat biest van paarden of koeien wel erg kan helpen

**Geplaatst**: 01-04-10 19:13

Geplaatst: 01-04-10 19:13

Bij mij is een jaar geleden vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb.
Heb nu een jaar Entocort capsules gebruikt maar die hielpen niet genoeg waardoor ik nu andere medicijnen erbij moet nemen, Azathioprine.
Heb volgende week donderdag weer een afspraak bij de MDL arts en dan hoor ik of de medicijnen nu wel helpen.

Welke medicijnen heb jij?

[edit] Had je vraag nog niet beantwoord

Ik hoef er opzich niet veel voor te laten, mag alles eten en mag alles nog doen.
Alleen met mn nieuw medicijnen moet ik oppassen met alcohol en mag ik niet meer in de zon

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 19:16

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 19:16

hipkippie schreef:
Bij mij is een jaar geleden vastgesteld dat ik de ziekte van Crohn heb.
Heb nu een jaar Entocort capsules gebruikt maar die hielpen niet genoeg waardoor ik nu andere medicijnen erbij moet nemen, Azathioprine.
Heb volgende week donderdag weer een afspraak bij de MDL arts en dan hoor ik of de medicijnen nu wel helpen.

Welke medicijnen heb jij?

Ik heb nu de Entocort capsules om te kijken of dat werkt! & anders krijg ik indd ook zwaardere!
Maar heb jij veel last! & hoe gaat het bij jou qua eten?

**Geplaatst**: 01-04-10 19:18

Geplaatst: 01-04-10 19:18

Ik heb met een andere ziekte hele goede ervaringen met homeopatisch arts dr. Klatte in den haag gehad (en dat terwijl ik niet in homeopatie geloofde).
Hij zou ook goede resultaten bieden met Crohn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 19:20

Re: Ervaringen Ziekte van Crohn!

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 19:20

@jury Okee ik ga even kijken! Bedankt voor je reactie!

**Geplaatst**: 01-04-10 19:22

Geplaatst: 01-04-10 19:22

Sinds ik medicijnen gebruik is mn buikpijn als een heel stuk minder geworden, heb er nog weinig last van.
Alleen is de ontsteking nog steeds niet rustig genoeg waardoor ik zwaardere medicijne moet.
Kan ook beter na de wc nu, gewoon dagelijks, had eerder dat ik zo 4 dagen niet hoefde (rare is dat ik last had van verstopping terwijl je normaal juist dunne ontlasting hebt als je crohn hebt. Ze dachten ook eerst dat ik colitis ulcerosa had, het broertje van Crohn maar na onderzoek is toch gebleken dat ik Crohn heb) en ik dus heel erg last had van een opgezette buik.
Met eten heb ik geen problemen, kan eigenlijk alles wel eten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 19:25

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 19:25

hipkippie schreef:
Sinds ik medicijnen gebruik is mn buikpijn als een heel stuk minder geworden, heb er nog weinig last van.
Alleen is de ontsteking nog steeds niet rustig genoeg waardoor ik zwaardere medicijne moet.
Kan ook beter na de wc nu, gewoon dagelijks, had eerder dat ik zo 4 dagen niet hoefde (rare is dat ik last had van verstopping terwijl je normaal juist dunne ontlasting hebt als je crohn hebt. Ze dachten ook eerst dat ik colitis ulcerosa had, het broertje van Crohn maar na onderzoek is toch gebleken dat ik Crohn heb) en ik dus heel erg last had van een opgezette buik.
Met eten heb ik geen problemen, kan eigenlijk alles wel eten.

Ja ik had maar 4 dagen last van dunne ontlasting en het was nu alweer bijna 2 weken normaal!
Behalve nu dan omdat ik nog wat laxeermiddel in mn darmen heb..

**Geplaatst**: 01-04-10 19:29

Geplaatst: 01-04-10 19:29

Alle buikziekten verergeren door stress, maar dat is niet de oorzaak. Crohn is een chronische ontsteking van alle verteringsorganen van mond tot kont. Niet alles tegelijk, maar daar kunnen ontstekingen de kop opsteken. Twee vriendinnen van mij hebben dit en zelf zit ik ook in de molen.. Wsslk colitis maar dat zal nog moeten blijken..

Ik denk ook niet dat een chronische ziekte behandeld moet worden door een alternatieve arts, mits je eigen mdl-arts niks voor je kan betekenen...

**Geplaatst**: 01-04-10 19:30

Geplaatst: 01-04-10 19:30

Mijn tante heeft t. Op zich is er prima mee te leven, ze kwamen er bij haar alleen ontzettend laat achter (liep al met zware klachten vanaf haar vijftiende maar was al 35 toen ze het ontdekten..)
Ze moet qua eten wel echt van bepaalde dingen afblijven. Mais, noten, wortels, en zo heeft ze echt een aardige waslijst. Eet ze die dingen wel, dan kan ze er een paar dagen heel beroerd van zijn.

**Geplaatst**: 01-04-10 19:31

Geplaatst: 01-04-10 19:31

Er zijn al wel topics hierover, maar ik heb nu ruim 5 jaar Crohn. Eerst paar prednison-kuurtjes gehad om de ontsteking rustig te houden en daarna medicijnen gekregen, ik slik pure-nethol (mercaptopurine) en dat gaat heeeel goed bij mij! Ben al ruim 4 jaar klachtenvrij en heb sinds mijn zwangerschappen ook geen dieet meer gevolgd en dat gaat goed, houden zo dus!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 19:34

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 19:34

RoxyVip schreef:
Er zijn al wel topics hierover, maar ik heb nu ruim 5 jaar Crohn. Eerst paar prednison-kuurtjes gehad om de ontsteking rustig te houden en daarna medicijnen gekregen, ik slik pure-nethol (mercaptopurine) en dat gaat heeeel goed bij mij! Ben al ruim 4 jaar klachtenvrij en heb sinds mijn zwangerschappen ook geen dieet meer gevolgd en dat gaat goed, houden zo dus!

Ik heb ook op bokt gezocht! maar ik kon niet iets vinden waar ik echt wat wijzer van werd!
Vond alleen maar opmerkingen van ja ik heb de ziekte van crohn.. maar om nou iedereen lastig te gaan vallen met pb´s was ik niet van plan!

**Geplaatst**: 01-04-10 19:44

Geplaatst: 01-04-10 19:44

RoxyVip schreef:
Er zijn al wel topics hierover, maar ik heb nu ruim 5 jaar Crohn. Eerst paar prednison-kuurtjes gehad om de ontsteking rustig te houden en daarna medicijnen gekregen, ik slik pure-nethol (mercaptopurine) en dat gaat heeeel goed bij mij! Ben al ruim 4 jaar klachtenvrij en heb sinds mijn zwangerschappen ook geen dieet meer gevolgd en dat gaat goed, houden zo dus!

Dat zou ik normaal ook moeten hebben (ook wel 6MP genoemd).
Door een fout bij de apothekers assistenten heb ik Azathioprine, arts had op recept geschreven 6mp 50 mg per dag.
Assistenten wisten niet wat het was dus hebben ze me aza gegeven (als ze nou even de arts hadden gebelt!!)
Maargoed nam ze al een paar weken in toen we erachter kwamen dat het de verkeerde medicijnen, dus moest door blijven gaan maar wel een hogere dosis 50 mg was te laag dan moest 100 mg hebben.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-04-10 20:02

Geplaatst door de TopicStarter : 01-04-10 20:02

hipkippie schreef:
RoxyVip schreef:
Er zijn al wel topics hierover, maar ik heb nu ruim 5 jaar Crohn. Eerst paar prednison-kuurtjes gehad om de ontsteking rustig te houden en daarna medicijnen gekregen, ik slik pure-nethol (mercaptopurine) en dat gaat heeeel goed bij mij! Ben al ruim 4 jaar klachtenvrij en heb sinds mijn zwangerschappen ook geen dieet meer gevolgd en dat gaat goed, houden zo dus!

Dat zou ik normaal ook moeten hebben (ook wel 6MP genoemd).
Door een fout bij de apothekers assistenten heb ik Azathioprine, arts had op recept geschreven 6mp 50 mg per dag.
Assistenten wisten niet wat het was dus hebben ze me aza gegeven (als ze nou even de arts hadden gebelt!!)
Maargoed nam ze al een paar weken in toen we erachter kwamen dat het de verkeerde medicijnen, dus moest door blijven gaan maar wel een hogere dosis 50 mg was te laag dan moest 100 mg hebben.

Oh dat is wel vervelend!

**Geplaatst**: 01-04-10 20:07

Geplaatst: 01-04-10 20:07

nou ik zal me ook maar even melden dan.
Bij mij is ook 2 jaar geleden de ziekte van crohn vastgesteld. Toen heb ik in totaal 10 weken sondevoeding gehad met na 6 weken een pauze van 2 weken, maar na die 10 weken is het super goed gegaan en dat gaat het nog steeds. Ik gebruik wel nog steeds medicijnen (azathioprine , maar ik hoef er niks voor te laten ik kan ook gewoon alles eten.

sterkte nog met al je onderzoeken en ik hoop dat het snel beter met je gaat +:)+

**Geplaatst**: 01-04-10 20:33

Geplaatst: 01-04-10 20:33

anthea_naomi schreef:
nou ik zal me ook maar even melden dan.
Bij mij is ook 2 jaar geleden de ziekte van crohn vastgesteld. Toen heb ik in totaal 10 weken sondevoeding gehad met na 6 weken een pauze van 2 weken, maar na die 10 weken is het super goed gegaan en dat gaat het nog steeds. Ik gebruik wel nog steeds medicijnen (azathioprine , maar ik hoef er niks voor te laten ik kan ook gewoon alles eten.

sterkte nog met al je onderzoeken en ik hoop dat het snel beter met je gaat

Dat lijkt me echt heel naar sondevoeding...
Maar mag jij wel gewoon in de zon dan met die medicijnen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-04-10 20:34

Geplaatst door de TopicStarter : 02-04-10 20:34

anthea_naomi schreef:
nou ik zal me ook maar even melden dan.
Bij mij is ook 2 jaar geleden de ziekte van crohn vastgesteld. Toen heb ik in totaal 10 weken sondevoeding gehad met na 6 weken een pauze van 2 weken, maar na die 10 weken is het super goed gegaan en dat gaat het nog steeds. Ik gebruik wel nog steeds medicijnen (azathioprine , maar ik hoef er niks voor te laten ik kan ook gewoon alles eten.

sterkte nog met al je onderzoeken en ik hoop dat het snel beter met je gaat

Sondevoeding lijkt me heel erg naar!
Ben sowieso al bang voor ziekenhuizen enz..

**Geplaatst**: 02-04-10 21:26

Geplaatst: 02-04-10 21:26

Ik heb het inmiddels tien jaar, ben er twee keer aan geopereerd en van alles en nog wat qua medicijnen gebruikt.
Door heel veel prednison heb ik nu wel slechte botten en zijn mijn bekken versleten.
Het is wel lastig, maar als ik sommige andere ziektes zie dan relativeert dat wel weer een beetje.
Misschien is dat wel een beetje struisvogelpolitiek

**Geplaatst**: 03-04-10 13:20

Re: Ervaringen Ziekte van Crohn!

Geplaatst: 03-04-10 13:20

Ik heb nu 6 jaar de ziekte van Crohn. ben aan de Remicade (infuus elke 8 weken) en nu 7 maanden aan de entocort 9mg. wat ik graag nog wil afbouwen.

Mijn leven is wel degelijk veranderd, maar dat is een lang verhaal. De eerste 2 jjaar veel ziek geweest en geopereerd. Nu gaat het eigenlijk heel goed als ik me maar houdt aan rust, ritme en regelmaat.

**Geplaatst**: 03-04-10 13:24

Geplaatst: 03-04-10 13:24

He Esther!

Jij ook hier! Alles goed?
Beetje off topic, maar vond het wel mogen

**Geplaatst**: 07-04-10 16:48

Re: Ervaringen Ziekte van Crohn!

Geplaatst: 07-04-10 16:48

hallo,

ik heb nu ongeveer 4-5 jaar de ziekte van Crohn.
Op het begin had ik prednison, en pentasa.
Daarna prednison afgebouwt, en alleen nog pentasa met azatioprine.
Hiermee ging het ongeveer 4 jaar goed. Tot nu ongeveer, de dosis was te laag vergeleken met nu. Dus zit momenteel aan de azatioprine, pentasa en entrocorte.
Omdat mijn darm verletekend is wordt ik binnekort geoperreerd en wordt er een stukje darm verwijderd.

Nu wil mijn dokter dat ik voor de operatie al begin met een Remicade kuur. Hier twijfel ik alleen heel erg aan, want het is geloof ik best wel troep wat je in je lichaam krijgt..(mocht iemand hier ervaring mee hebben, zou ik graag contact willen hebben via PB;))

Verder om op je vraag terug te komen, ik heb er niet veel voor hoeven laten. Kon vrijwel alles gewoon blijven eten, alleen met pittig eten kan ik het wel een beetje merken, of als ik paar dagen achter elkaar afbak of wit brood heb gegeten.
Verder kan ik alles gewoon doen:)

Eventuele vragen kan altijd via mn PB;)

Groetjes Brenda

**Geplaatst**: 10-04-10 08:01

Geplaatst: 10-04-10 08:01

Heb je hier al eens aan gedacht ??

Geen melkproducten nemen..

De meeste mensen, en voorzover bekend ook alle andere zoogdieren, verliezen na het zuigelingenstadium de eigenschap dat ze in de darm het enzym lactase aanmaken. Bij deze ‘lactasenonpersistentie' kan inname van een substantiële hoeveelheid van de melksuiker lactose leiden tot klachten van buikpijn, misselijkheid, een opgeblazen gevoel, winderigheid en diarree.

**Geplaatst**: 10-04-10 08:04

Re: Ervaringen Ziekte van Crohn!

Geplaatst: 10-04-10 08:04

Hoi Dames.. Ik weet er zelf weinig van af, maar kwam wat tegen tijdens het zoeken voor een vriendin.
Het heet de fistelpot en daar kwam ik ook iets tegen over de ziekte van crohn.
Misschien kan het jullie verder helpen.

**Geplaatst**: 10-04-10 08:13

Geplaatst: 10-04-10 08:13

Ik heb het sinds 2006 ongeveer.
Altijd geklooi gehad met medicijnen, van prednisolon tot azathioprine....steeds weer opnieuw pijn.
Nu heb ik sinds een half jaar Humera en het gaat helemaal super, geen bijwerkingen helemaal niks.
Enige nadeel vind ik dat het via een injectie gaat eens in de 2 weken.. maar verder een super medicatie.
Kan het iedereen aanraden +:)+