Geplaatst Eind zomer 2008 werd ik ineens moe. Niet normaal moe. Ik storte al in van slaap na even trap lopen om wat drinken te pakken. Traplopen ging zelfs niet meer omdat mijn benen zo erg gingen trillen dat het leek of ik ieder moment in elkaar zou zakken. Mijn weerstand was slechter dan slecht, mijn eetlust verdween, ik kon geen eten meer zien want dan werd ik al misselijk. Eten zelf ging heel moeilijk, vooral het slikken. Ik was gewoon ziek van vermoeidheid. Na bloedonderzoeken bleek inderdaad dat ik Pfeiffer had gehad en nu in de nasleep zat of een terugval had gehad.
Waarscheinlijk heb ik de pfeiffer op mijn 15de gehad, ik heb deze klachten toen ook een lange periode gehad maar ben ivm omstandigheden nooit naar de huisarts gegaan.
Iig, ik heb dus 2 maanden ziek op bed gelegen, ben gigantisch afgevallen, zag lijkbleek en kon alleen maar slapen. Na een tijdje ben ik het leven weer gaan oppakken, en het ging een tijdje goed, maar toen begon ik weer vermoeidheidsklachten te krijgen, weer verlies van eetlust en veel dorst. Dit kwam steeds in vlagen, ene moment veel energie, dan weer een paar weken ingestort. Ik ben het afgelopen schooljaar ook heel vaak ziek geweest hierdoor, maar heb het toch gehaald. Ben dit schooljaar begonnen met stage en het ging een tijdje goed, maar toen begon ik ineens flauw te vallen. Niet helemaal, maar ik ging alles dubbel zien, alles ging draaien en ik zakte ineens in elkaar.
Dit heb ik dus ook gehad in die periode dat ik 2 maanden op bed heb gelegen. Ik ben toen zelfs een keer van de trap gevallen hierdoor.
Maargoed, omdat ik verder niet moe was is de link niet gelegt en zo ben ik bijna een half jaar van onderzoek naar onderzoek gegaan. Heb een MRI scan gehad van mijn hersenen, hartfilmpjes laten maken, bloed laten prikken (hier kwam weer uit dat de pfeiffer nogsteeds duidelijk aanwezig was), nog een paar keer bloed laten prikken voor wat andere dingen en ook hier kwam de pfeiffer weer naar boven.
Ik heb hiernaast nog Restless Legs (google even anders word het een te lang verhaal
). Hierdoor kom ik dus slecht in slaap en slaap ik erg onrustig. Aangezien ik hier heel erge last van heb en dit in combinatie met mijn gronische vermoeidheid niet zo fijn was ben ik hier Sifrol voor gaan slikken. Ik heb ineen paar maanden tijd gigantisch veel doorstaan wat dat betreft want de bijwerkingen waren (vooral in het begin) geen pretje 
. Helaas zijn er een aantal bijwerkigen gebleven, die zijn er ook langzaam ingeslopen (zoals heftige nachtmerrie's en stemmingswisselingen) en moet ik vanaf vadaag stoppen met de Sifrol. Over 3 weken moet ik terug naar de huisarts voor controlle. Kijken of de nachtmerrie's en de stemmingswisselingen minder zijn en of de medicijnen toch hebben aangeslagen en ik dus minder tot geen last heb van mijn benen. (Laten we het hopen want Restless Legs is erg naar ).Anyway, door de Sifrol werd ik versuft en heb ik een paar maanden vrijwel elke nacht als een blok geslapen. Dus de vermoeidheid is iets minder, maar de andere klachten zijn erger geworden. Waaronder mijn slechte weerstand, ik ga nu ook van ontsteking naar griep naar volgende ontsteking naar verkoudheid naar de volgende onsteking.. Niet fijn.
Ik heb gister dus mijn laatste bloeduitslagen gehad en daarin kwam mijn pfeiffer, na 2 jaar, nog steeds heel sterk naar voren.
Nu is de conclusie getrokken.
Van de hoeveelheid mensen die pfeiffer hebben, krijgt zoveel procent er last van (aardig wat, maar ben even kwijt hoeveel). Van al die mensen, is er maar 1 procent die gronische klachten gaan ontwikkelen. Ik ben daar dus eentje van.
Gevolg is dat mijn weerstand altijd lager zal zijn dan gemiddelt, ik altijd heel erg zal schommelen tussen compleet energieloos en ziek en zoveel energie dat ik de hele wereld lijk aan te kunnen. Op het moment zit ik ook weer ziek thuis, en met mijn handen in het haar. Want ik moet nu gaan leren hoe ik mijn energie indeel, en hoe ik mijn weken zo inplan dat ik bijvoorbeeld ook nog energie overhoud voor leuke dingen.
Daarnaast moet ik gaan sporten, het liefst 2 a 3x per week, ik moet zo gezond mogelijk eten en zo gezond mogelijk leven. Een vast dag nacht ritme is ook erg belangrijk. Mijn huisarts ziet het gelukkig wel door de vingers dat ik kaartjes heb gekocht voor Dirty Dutch. Hij begrijpt dat ik jong ben en totaal niet kan stil zitten. Ik ging voor heen elk weekend uit, maar dat kan niet meer. Ik mis het enorm, maar ga al maanden lang niet meer uit. Ben denk nog maar 3 of 4x uitgeweest. Ik heb ook heel lang niets gekunt door mijn medicijnen, daar mocht geen alcohol bij, en ik mocht niet in het verkeer deelnemen in het begin, later wel, maar in de avond niet meer omdat ik dan mijn medicijnen op had.
Mijn hele sociale leven is op het moment ook drastisch gekrompen, ik loop fulltime stage (40 uur per week) en ben dagelijk half 7 thuis. Nu mag ik dus niet teveel hooi op mijn vork nemen, maar ik moet wel 3x per week sporten. Daarnaast les ik nu 1x per week (autorijden) ik moet namelijk afrijden voor juni geloof ik, want dan verloopt mijn theorie. Ik heb ook heel lang niet kunnen autorijden hierdoor, dus moet het nu echt weer oppakken.
Ik vroeg nog aan mijn huisarts hoe ik dat allemaal moest combineren, maar hij wist het ook niet
. Agja, ik kom er wel uit. Dat kom ik altijd..
Zo. Moest het even kwijt! Ben benieuwt of er mensen zijn die dit ook hebben en hoe die nu omgaan hiermee? Want ik vind het soms nog best lastig.
) en daar kwam alleen uit dat die Pfeiffer toch wel erg flink was (geweest). Voorzichtig kwam hij met de diagnose CVS maar hij durfde het nog niet uit te spreken omdat dat wel erg definitief zou zijn. Hij stuurde me weer terug naar de HA en die zei dat ik terug moest komen als er iets veranderde... Ik snap het wel, hier kunnen zij ook niets mee.
gelukkig vangen ze me op school heel goed op, met een aantal aanpassingen lukt het aardig.
maar niet echt vlagen ofzo.. 
en geloof me, niet comfortabel)
. 
Ik had een bijbaantje op een dressuurstal, maar na 2 hele dagen trok ik het niet meer en ben halve dagen gaan werken. Dat ging gelukkig wel. 
.
Ik kan er weinig aan doen voor je 
