Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 14:42

Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 14:42

Ik lees tegenwoordig veel over chronisch zieke mensen.
In allerlei vormen kan dit voorkomen.
Je hebt als jong mens een doel voor ogen in je leven.
Dat kan dan ineens door ziekte zo veranderen dat je je hele leven eigenlijk om moet gooien.
Dingen die je graag wilde, kunnen niet meer.
Hoe stel je je daarin op?
Kan jij op een gegeven moment echt leren leven met je beperkingen?
Kan je daar rust in vinden?
Wat zijn de alternatieve die je nu doet omdat dat nog wel kan?
Hoe kijkt je omgeving hier bijvoorbeeld tegenaan?
is er begrip voor of voel je je vaak onbegrepen?
Ik zou graag de ervaringen willen horen van mensen die dit overkomen is.

**Geplaatst**: 16-03-10 15:05

Geplaatst: 16-03-10 15:05

Sinds 1,5 jaar heb ik chronische nierinsufficiëntie,is een sluimerende ziekte. Je voelt niet direct pijn aan de nieren, allemaal vage klachten, altijd moe, en wanneer dit dan eindelijk vastgesteld wordt, is het al veel te laat.
Ik nog 18 % werking van mijn nieren, vanaf 10 % moet ik aan de dialyse....Ik mag er niet aan denken, want dan word ik depressief. Ik heb er ondertussen mee leren leven, en probeer er zo weinig mogelijk aan te denken.....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 15:08

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 15:08

Jeetje zeg....nee kan me indenken dat je nog niet aan dialyse wilt denken.
Is dit iets erfelijks of zomaar vanuit het niets ontstaan?
In hoeverre belemmert het je in je dagelijks functioneren?

**Geplaatst**: 16-03-10 15:13

Geplaatst: 16-03-10 15:13

Neen, de ziekte zit niet de familie. Het kan erfelijk zijn, maar in mijn geval niet.
Momenteel werk ik nog full-time, en heb eigenlijk verder grote problemen. Ik ben dikwijls vlug moe, veel spierpijnen, krampen, maar probeer daar naar te leven. Normaal zou ik ook een streng dieet moeten volgen : geen zout, kalium en fosfor, maar dan blijft er niet veel over.......

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 15:15

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 15:15

Dan heb ik wel bewondering voor je dat je toch nog full time werkt hoor.
Dat zal soms toch een hele opgave voor je moeten zijn lijkt me.

**Geplaatst**: 16-03-10 15:18

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 15:18

ik heb reuma en hypermobileit.
met de jaren zal ik steeds meer pijn krijgen in mijn gewrichten waardoor sommige dingen onmogelijk worden.
Moet daar ook nog even niet aan denken.
Bekijk elke handeling op zich, of ik het an en hoe ik het kan.

**Geplaatst**: 16-03-10 16:42

Geplaatst: 16-03-10 16:42

Bij mij is het een optelsom van verschillende dingen: Ik ben altijd al een beetje een kneusje geweest, kneusde van alles en veel ging makkelijk uit de kom. Op een gegeven moment kwam daar extreem pijnlijke spieren bij: Ik bleek een B12 tekort te hebben, wat veel te laat ontdekt is. Bepaalde klachten daarvan trekken helaas niet meer weg. Daarna rugproblemen: Mijn ruggewervels verschuiven erg gemakkelijk, met alle problemen van dien. Vervolgens een auto-ongeluk: Whiplash en, naar pas veel later bleek, clusterhoofdpijn. Inmiddels blijkt dat ik artrose en fybromyalgie heb. Overgiet dat geheel met een behoorlijk verleden en voeg dan nog een operatie per jaar toe in de afgelopen 11 jaar. Dan blijft er niet zo heel veel van een mens over.....

Ik heb eht er heel lang heel moeilijk mee gehad, vooral toen ik eindelijk na 5 jaar een 3-jarige opleiding afrondde, enkel om tot het besef te komen dat ik er nooit iets mee zal doen. Dat was erg zwaar. Inmiddels zijn er een aantal zaken veranderd die mijn leven een stuk makkelijker maken, voor een aantal dingen heb ik goede medicijnen, voor andere zijn we nog zoekende. Wel is het zo dat ik graag voor die paar uur dat ik kan werken, wil werken. Alleen zie maar eens een baas te vinden die met al mijn problemen akkoord gaat...

De reacties uit mijn omgeving zijn wisselend, vooral ook omdat de meeste mensen niks aan mij zien. Wat bijvoorbeeld voor heel veel onbegrip zorgt, is dat ik momenten heb dat ik zo moe ben dat ik iets moet gaan doen. Dan maar domweg lopen, anders val ik in slaap. En ik wil niet nog meer slapen dan ik al doe. Daar is vaak erg weinig begrip voor, men begrijpt niet dat ik fysiek bezig ga als ik zo moe ben. Dan zeggen ze dat ik maar rustig moet gaan lezen, of tv kijken. Maar juist dát lukt me dan niet meer. De letters draaien alle kanten op, tv begrijp ik domweg niet meer. Of het feit dat ik bijvoorbeeld nog wel steeds voor een paard zorg. Als ik een uurtje per dag voor een paard kan zorgen, kan ik ook een uurtje per dag werken is de redenatie. Waar men aan voorbijgaat is dat ik een paard zelf kan plannen. 'sochtends niet fit? Dan 's middags of 's avonds. Er zijn zelfs dagen dat ik ineens helemaal niet kom (paard waar ik voor zorg staat in volpension, dus ook als ik niet kom word er super voor hem gezorgd!). Doe dat maar eens bij een baas. Of leg een baas maar eens uit dat het werk waar je de ene dag een half uur over doet, je de volgende dag ineens 2 uur voor nodig hebt of zelfs niert voor elkaar krijgt. Maar dat begrijpt men vaak niet.
Op andere moment is het juist precies omgekeerd, dan wil ik dingen doen en zegt mijn lijf ho. En zo blijft het voor mij altijd zoeken naar activiteiten tussen fysieke bezigheid en cognitieve bezigheid. Beide lukt niet erg goed meer, en in beide moet ik dus een afwisseling vinden.

Tegenwoordig kan ik aardig inschatten wat ik wel en niet kan, maar ook geregeld moet ik daarin teruggeroepen worden door mijn omgeving. En dat is hard. Verder had ik graag iets medisch gedaan, en het blijft erg moeilijk te accepteren dat ik niet meer aan de opleiding tot operatieassistent moet beginnen.....

En als ik dit stuk dan zo teruglees, klinkt het allemaal wel erg triest. Maar momenteel heb ik mijn leven juist redelijk op orde en zit ik lekker in mijn vel. En ja, je leert er echt mee omgaan, al is dat soms een lange weg.

**Geplaatst**: 16-03-10 16:50

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 16:50

Ik heb al ongeveer 8 jaar anorexia. En het heeft al onwijs veel in de war geschopt voor mij, en er wordt nu nog steeds veel door in de war geschopt. De kliniek waar ik loop heeft het er nu over dat ik het waarschijnlijk chronisch heb en er niet helemaal vanaf kom. Ik leer nu hoe ik er mee kan leven.

Ook door dit alles heb ik nog andere dingen erbij die me tegenzitten. Ik heb slechte nieren, mijn maag en darmen werken bijna niet en mijn leverwaardes zijn ook onderhand niet goed meer. Mijn gewichten zijn slecht geworden en spieren heb ik bijna niet meer. Ook heb ik een erg verlaagde hartslag en hartritme stoornissen en vooral dat is iets waardoor ik heel weinig kan.

**Geplaatst**: 16-03-10 16:56

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 16:56

Bij mij is net CU vastgesteld, colitis ulcerose, een chronische darmziekte. Het verrwrken van de klap valt al zwaar genoeg, ben 17 had een heel ander doel in t leven, zal ik nu wel aan moeten passen. T doet me veel verdriet in ieder geval.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 17:10

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 17:10

Jullie verhalen grijpen me wel aan.
Heel veel herkenning zie ik iin het verhaal van Ladidan.
Het onbegrip omdat je ziek bent terwijl andere aan de buitenkant niets zien.
Op dagen dat het wat beter gaat lijkt het wel alsof je je moet verantwoorden.
Bij mezelf zijn het lichamelijke en psychische aandoeningen, maar vooral de psychische kant valt me zwaar want mensen snappen je niet.
Afgelopen januari ben ik geopereerd aan HS (Hidradenitis Supperativa), een chronische huidziekte.
Daar krijg je best veel begrip voor, dat is aantoonbaar, maar zoals nu een zware depressie....dat valt zwaarder.
Ik vind het nog steeds moeilijk om niet de fitte vrouw meer te zijn die ik altijd was voordat ik ziek werd.
Ik vecht er vaak tegen, net als Don Quichot....en dat zou ik af moeten leren.
Ik vraag me af....hoe leer je dat af???
Een mindswitch....maar hoe kan je je gedachten 180 graden draaien?
Hoe hebben jullie dat gedaan?
Kwam er een moment dat je jezelf er enigzinds bij neer kon leggen?
Heb je dat zelf gedaan of met professionele hulp?

Ik waardeer jullie allemaal enorm, ook omdat je hier je verhaal wilt en durft te vertellen.
Dank jullie wel daarvoor en ik hoop er zelf nog wat dingetjes uit te kunnen pikken die ik voor mezelf kan gebruiken.

**Geplaatst**: 16-03-10 17:13

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 17:13

Tja sommige weken gaat het super en voel ik me best gezond en dan sommige weken heb ik weer last van krampjes en steken. Heb endometriose. Vooral als je menstrueert is het erg pijn en kan ik me alleen staande houden als ik een paar 500 mg pillen slik. Anders trek ik bleek weg en val ik flauw

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 17:17

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 17:17

Shilady, dat is idd heel naar.
In mijn twintiger jaren had ik er ook last van omdat ik DES dochter ben.
Later is het in de loop van de jaren wonderbaarlijk genoeg afgenomen.
Welke medicijnen gebruik je er tegen?

**Geplaatst**: 16-03-10 17:24

Geplaatst: 16-03-10 17:24

Wat mij in elk geval op psychisch vlak heel veel heeft geholpen, is hippische psychotherapie. Daarmee heb ik eindelijk een groot deel van mijn verleden af kunnen sluiten, maar daarnaast ook geleerd dat ik goed ben, en dat het goed is hoe ik mij voel. Per definitie. Zolang ik tenminste voel wat ik écht voel, en mezelf dus niet voor de gek hou

. Die therapie heb ik gevolgd bij http://www.hpbveluwe.nl

Verder is bij mij, in de loop der jaren, het besef daargedrongen dat tegen mezelf vechten, me alleen maar nóg meer energie kost. En ik heb daar al zo weinig van... Maar dat is wel een continu proces: elke keer weer stil gaan staan, bij mezelf nagaan wat voel ik, of ik niet mezelf voorbij ren. Het accepteren, daar is denk ik geen uitleg voor. Sommige dagen gaat het vanzelf, andere dagen lukt het je niet. Ik denk dat accepteren ook dat accepteren inhoudt.
Daarnaast moet ik bekennen dat het simpelweg went dat je minder kan. Ik loop er niet zo vaak meer tegen aan dat ik dingen doe die niet lukken, omdat mijn leven zo is ingericht dat ik kan wat ik echt nog wil. En dus loop je er minder vaak tegen aan dat je dingen wilt die je niet kan.
Het is net als met ijsjes: Als jij dagelijks ijsjes eet en je moet ineens stoppen, dan mis je dat heel erg. Maar als je 10 jaar lang geen ijsje meer hebt aangeraakt, dan mis je het ook niet meer. Om even een heel simplistische weergave te schrijven

Dat is net als dat ik nu aan mijn arm geopereerd ben en ineens zelf niet kan autorijden: ineens loop ik weer aan alle kanten tegen mijn beperkingen aan, omdat ik dit neit gewend ben en geen kant op kan. Niet dat ik anders nou zoveel dingen deed, maar enkel het feit dat áls ik iets zou willen ik het niet zou kunnen, is genoeg om er van te balen.

Het slijt, het went, maar met een depressie heb je daarin natuurlijk nog een extra probleem: op dat moment is het al moeilijk genoeg dingen positief te zine, en zie je automatisch juist de minder goede dingen, of wat je allemaal niet kan. Een derpessie houdt vechten tegen je beperkingen min of meer in stand, waarbij het vechten tegen je beperking je depressie weer in stand houdt. En dat maakt het extra moeilijk om eruit te komen.

Heel erg veel sterkte, en als je wat wilt weten geef je maar een gil!

@shilady, gebruik je er ook medicijnen voor? Ik heb ook endo, maar bij mij is door medicijnen alles nu volledig platgelegd. We zijn nu bijna een jaar verder, en van de endo heb ik in elk geval geen last meer gelukkig!

**Geplaatst**: 16-03-10 17:24

Geplaatst: 16-03-10 17:24

Ik heb HME/MO en heb altijd pijn. Ik ben al vaak geopereert.
Daarbij heb ik fybromyalgie.

Soms heb ik een enorme dip, omdat ik veel dingen niet meer kan doen.
Maar dan kijk ik om heen, zie veel ellende en dan denk ik.....komop meid

Veel sterkte voor jullie allemaal :(:)

**Geplaatst**: 16-03-10 17:33

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 17:33

Ja als ik mezelf laat menstrueren moet ik echt medicijnen gebruiken anders ga ik van me graatje. Voor derest lukt het wel redelijk is niet dat ik zoiezo dagelijks medicijnen moet slikken. gr daan

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 17:37

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 17:37

Ladidan..wat heb je dat goed omschreven!!
Lichaam en geest staan vaak heel dicht bij elkaar en dat merk ik nu ook enorm.
Door de HS ben ik ook extreem moe.
Maar ik heb nu hulp van een PIT verpleegkundige en we hebben gister afgesproken dat ik me vandaag in ieder geval moest aankleden (vaak heb ik daar de puf al niet voor).
Vanavond moet ik met mijn man een stukje gaan wandelen....
Momenteel moet ik uit een cirkeltje zien te komen en dat is deze keer zwaarder dan vooraf gaande keren het geval was.
Waarschijnlijk ook door de recente operatie waar toch wat complicaties bij kwamen kijken.

Die site kan ik nu niet bekijken, ze zijn er mee bezig maar dat ga ik zeker eens uitgebreid lezen.

Kainda, wat houd HME/MO precies in?

**Geplaatst**: 16-03-10 17:40

Geplaatst: 16-03-10 17:40

Hoi

Ik heb cf beter bekend als taaislijmziekte dat heb ik al vanaf mijn geboorte. Dat houd in dat ik te veel taaislijm in mijn longen heb zitten en dat komt er niet uit wat tot gevolg heeft dat het er een paradijs is voor alle bacterien waardoor ik weer infecties krijg. Ik weet dus niet beter, dan dat ik altijd medicijnen, controles in het ziekenhuis heb en opname's.
Op het moment gaat het weer wat slechter maar dat komt vooral door stress wordt ik kortademiger en ga meer hoesten. Bij mij is het zo dat ik misschien over een aantal jaar een longtransplantatie nodig heb, maar dan heb ik nog geen garantie dat ik oud word de levensverwaching ligt nu rond 40 45 jaar.
Op zich denk ik er totaal niet bij na dat ik cf heb doe gewoon de dingen die ik wil doen, denk er alleen aan als ik in het ziekenhuis lig, of als ik hoor dat er weer een cfer is overleden. Bij mij is het ook zo dat ik er niet ziek uit zie (gelukkig maar) dat ik nog kleiner was en dat ik op school nog zat moest mijn moeder wel eens vertellen wat ik had en dan kreeg ze ook vaak als reactie maar ze ziet er niet ziek uit. Die reactie krijg ik nu ook nog wel eens als ik het vertel aan vrienden, ben wel zo dat ik het vaker niet vertel dan wel heb zoiets niet iedereen hoef te weten hoe of wat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 17:46

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 17:46

Ohhh Laura, dat is idd een hele nare ziekte.
Je hoopt altijd wel dat er in de loop van de jaren meer ontdekt gaat worden em het te genezen he?
De zoon van een collega van mijn man heeft het ook.
Hij is toen eens ergens geweest, weet effe niet meer waar precies, maar sindsdien gaat het een stuk beter met hem.
Het was als ik het me goed herinner wel iets in het alternatieve cirquit.
Ik hoop voor jou dat er spoedig voor deze ziekte een goed behandelplan mag komen.

**Geplaatst**: 16-03-10 18:00

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 18:00

Het is in de loop der jaren al een stuk beter geworden toen ik geboren werd zat de leeftijd niet hoger als 15. We blijven hopen dat ze wat uitvinden waardoor het misschien niet wordt genezen maar wel beter wordt.

**Geplaatst**: 16-03-10 18:05

Geplaatst: 16-03-10 18:05

HME/MO zijn exostosen ofwel osteochondrosen (bottumoren, meestal goedaardig)

Deze groeien aan botten en meestal tussen gewrichten en in het bewegingsmechanisme.
Ik ben aan alleen al mn rechterbeen zes keer geopereert.
Het zijn behoorlijke grote exostosen. Afgelopen november ben ik geopereert en deze was erg groot.
Zat muurvast ingekapseld tussen mn kuit en scheenbeen. Er is zelfs zo'n 15 cm van mijn kuitbeen verwijdert.

Ik loop nog mank en waarschijnlijk blijf ik mank.
Ach ik loop tenminste nog

Maar heb het er soms wel moeilijk mee hoor.

**Geplaatst**: 16-03-10 18:24

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 18:24

Bij mij werden alle klachten bij de dokter op psychisch gestoken, maar bleek een ernstig ontstoken dikke darm te hebben. Als ze me eerder doorgestuurd hadden, was het misschien niet zo erg als nu geweest. Het is inderdaad moeilijk om je te verantwoorden tegenover mensen, omdat ze aan de buitenkant niet zien wat je hebt, dat is erg frustrerend!!

**Geplaatst**: 16-03-10 19:29

Geplaatst: 16-03-10 19:29

Wietsje92 schreef:
Het is inderdaad moeilijk om je te verantwoorden tegenover mensen

En dat is dus iets waar ik pertinent mee gestopt ben.... Ik wil best vertellen wat ik heb, maar daar houdt het mee op. Als ik zeg dat ik iets niet kan, dat moeten ze dat maar gewoon accepteren. Ik ga niet elke keer uitleggen hoe dingen zitten hoor.... pfftt, daar gaat veel energie in zitten!!

Er zijn hier nog best wat mensen met ingrijpende aandoeningen, om de een of andere reden haal ik daar toch elke keer ook weer wat steun uit. Mijn toekomst is ook dat het slechter gaat worden, zeker wat betreft de artrose, maar als ik dan denk aan bijvoorbeeld Kainda en Laura22, dan vind ik het bij mezelf al weer meevallen....

Misschien klinkt dat vreemd, ik weet niet, en een mens went natuurlijk ook aan zijn eigen aandoeningen, waardoor die minder eng en ingrijpend lijken denk ik.

**Geplaatst**: 16-03-10 19:49

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 19:49

Het was vooral de tijd voordat de diagnose gesteld is, dat mensen denken van j*zus is ze weer al ziek.. Mensen snappen dat gewoon niet. Het is voor mij vooral erg frustrerend dat ik dingen niet kan doen die ik wil doen, moet voorlopig nog n paar maanden rust houden dusja.. Fijn topic dit!

**Geplaatst**: 16-03-10 19:53

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 19:53

Ik ken het ook heel goed dat mensen niet altijd zien dat ik ziek ben. Of ze zien anorexia niet als ziekte maar als aan aandachttrekkerij of aanstellerij. Wel krijg ik als ik er slecht uit zie vragen die me laten schrikken. Maar ik heb vooral ook dat er niet begrepen wordt waarom ik zo vaak weg ben, of me niet goed voel. En dat vind ik wel erg lastig.

**Geplaatst**: 16-03-10 19:58

Re: Chronisch ziek, hoe leef je daarmee?

Geplaatst: 16-03-10 19:58

ik heb thalessemie (zie het als een goedaardige leukemie, nee bestaat geen goedaardige leukemie. maar zijn de klachten ervan) of ik ermee mee leven? soms. ik kan het nog niet echt een houding geven. het is nog een beetje onwerkelijk voor mij. ik wil zo graag naar school maar het kan vaak gewoon niet en dan krijg je k.ut reacties enz. ook van leraren. dan kan ik zo ineens in huilen uitbarsten en vervolgens helemaal doordraaien. dan kan je beteer bij me uit de buurt blijven ik voel me dan zo slecht. ongelooflijk anders en ongelukkig. heb het de laatste tijd steeds meer.... voor info pb