wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 11:03

edit ... zie dat het een ENORM lang stuk is
toch hoop ik dat de moeite word genomen het te lezen
kan echt even een heel klein beetje emotionele bijstand gebruiken ;(

momenteel lig ik gigantisch in een 2 strijd met mijzelf ..
wat is wijsheid , garantie tot de deur en tja welk risico is groter
daar kan niemand mij antwoord op geven ..

... nu een jaar of 3 geleden begonnen er "duistere"klachten
gezocht en gezocht en de hoop opgegeven om de oorzaak ooit te vinden

heb nu met zeer grote regelmaat
3 jr geleden af en toe en nu dagelijks , meer dagelijks en zeer regelmatig
langzaam doch zeker worden alle klachten erger en constanter

okee het lijstje:
- hoofdpijn
- misselijk
- dunner wordend haar (tja dat is de overgang en overleven we wel zeg maar :D
net als nog wat overgangs klachten maar dat lag in de lijn der verwachting en valt binnen "normaal")
- steeds erger wordende en constantere gewrichtspijnen , stijfheid en spierpijn
(wat we tot nu toe gooide op verergerende artrose artitis en spier/pees reuma
welke dus de laatste 3 jr wel heel erg snel verergeren)
- krachteloosheid
- vermoeidheid bijna continu moe , zo moe soms een halfuurtje niet ..
- te hoog cholestorol (tot 3 jr terug nooit last van gehad dat was de laatste keer dat het gecontroleerd was tot afgelopen december en nee we eten niet ongezond .. eerder juist gezond)
- slaperigheid (thuh.. maar zodanig dat concentratie soms erg ver te zoeken is )
- oog onstekingen
- jeuk elke dag weer jeuk , geen vlekken geen irriatie alleen jeuk
- plotselinge vochtophopingen in de huid en slijmvliezen (tong / keel)
was dit eerst af en toe is het nu constant en soms en beetje meer (lees 4 x perdag tot gehele dag )
ben afgevallen in de laatste jaren maar wel van maat 42 naar maat 48/50 gegroeid !
schoenen broeken truien koop alles op de zwel en iedere 6 maanden een maat groter ..
en dat doet zeer ... als je ineens weer een maat of 3 boller bent , je schoenmaat ineesn een maat groter is ..
- "... en de engste ... bloedprop
heb in de afgelopen 2,5 jaar 3 hartaanvallen gehad en 1 deeltje van mijn hart is nu afgesloten van bloedtoevoer



tot dat .. k van de week in huilen uitbarste bij de oncoloog/internist
liep al paar weken met extra klachten , en ging naar de HA met de vraag of ik geen longonsteking
hebben kon , de HA vertrouwde het niet en bloed gaf raar beeld
na "wat"onderzoeken bleek het maar een onsteking in mijn long
koorts komt mede door medicatie wat ik nu krijg voor mijn hart
de remedie "uitzieken" (is geen infectie slechts een onsteking )

en ik begon te huilen
ene kant opluchting dat het niks ergers was aan de andere kant was ik die dag
weer tonnetje rond , of zoals ik het zelf noem 8 mnd zwanger
en dat doet zeer als je zo opgezwollen bent
overal mijn handen voeten benen armen hoofd buik rug overal was ik opgezwollen

de arts melde "misschien is het een idee om iets eerder te stoppen met je medicijnen
daar dit bijwerkingen daarvan zijn" echt mijn mond viel open van verbazing

waarop ik in volle verbazing reageerde met
ja maar die pillen slik ik al veel langer (6,5 jr) dan dat de klachten oud zijn .. (2,5/3 jr )
maar het schijnt dus vaker voor te komen dat bijwerkingen later komen en
dus niet per definitie in het begin zich al tonen ...

daarbij slik ik die dingen niet voor niets ...


"arts vervolgde je zou eigenlijk nog een jaartje moeten (3/4 om precies te zijn) "]
"laatste uitzaaiing was 3,5 jr geleden .. misschien hebben we het nu eindelijk onder controlle
en uiteraard blijf je onder controlle""maar het moet wel een beetje leuk blijven en zo te zien
heb je je grens van levenswaardig bijna berijkt
"denk er maar eens over.." zie je over 3 maanden weer

momenteel lig ik 50% van de dag tot 75% van de dag op bed of de bank
alles doet continu zeer
pijn went als het constant is , maar dan weer iets minder voht en dan weer wat meer
is niet lekker , heb je minder vocht is al je kleding en schoeisel te groot
zwel je iets meer dan "normaal"is alles te klein ..

en mijn hartje .. doet ook al paar maanden niet wat we afgesproken hadden (normaal)
en heel eerlijk ben ik bang voor weer een infarct
(is overigens vastgesteld door de cardioloog dat het niet stress gerelateerd is en aderen ed verder in orde zijn er zit wel een hapering maar niet ernstig en er zit wel een lekje maar ook niet ernstig genoeg voor de aanwezige problemen bloeddruk varieert enorm tussen een veel te hoge onderdruk tot veel te hoge bovendruk en soms tegelijkertijd)

hoevaak ga ik nog geluk hebben ..

punt is ... leven is zo niet leuk en kan niet wachten op de lente
met vochtige koude is mijn lijf zoiezo slechter en kan er dan niet veel meer bijhebben

de pillen zijn om de kanker te weren , mocht er nu met of zonder de pillen k terug komen
is het kwestie van hopen van a optijd b opereerbare plek c bestraling
chemo is zoiezo geen optie (meer) te lastig om dit kort uit te leggen

NIEMAND kan mij vertellen hoe groot de kans is of de K terug komt als ik nu eerder stop
NIEMAND kan mij vertellen of de k terug komt als ik niet stop
NIEMAND kan mij met zekerheid vertellen dat de klachten komen door de pillen
wel dat deze kans meer dan groot aanwezig is ..
NIEMAND kan mij vertellen of als ik nu doorslik mijn hart toch weer heel vervelend gaat doen
de komende 8 maanden ..
NIEMAND kan mij garanderen dat die hart problemen weg gaan zijn als ik stop
NIEMAND kan mij garanderen dat het vocht vasthouden rap afneemt na stoppen
maar de kans word zeer groot geacht

IK kan wel vertellen dat de rek er uit is
ben moe , op , verrot , huilen staat me nader dan het lachen en ben de pijn zo zo zat
MOET meer bewegen voor mijn spieren , artsen (oncoloog internist cardio en fysio) raden aan
vaker te gaan rijden , maar dat nu door dit weer + dat ik er niet eens op kom
(kijk zadelen kan ik tegenwoordig hulp bij krijgen ,.. maar dan ..) als ik opgezwollen ben
loop nu elke dag met een stok en steeds vaker in mijn rolstoel .. zal ik die minder nodig gaan hebben
na verloop van tijd ?? of is dit valse hoop ..


mijn hoofd zegt , NU stoppen .. het is het risico niet waard om door te slikken
Het is het de ellende niet waard

aan de andere kant .. die 3 maanden tot de volgende controlle zal mijn hartje het toch wel even volhouden en dan komt er ook weer mooier weer ...

en tja de ellende is er nu al 3 jaar
okee 3 jr terug veeeel minder als nu , en het word steeds erger
maar hoeveel erger kan het worden ? zou het worden ?
ach dat ene kleine jaartje redden we ook nog wel op

... alhoewel ,.. iets verder achteruit en kom helemaal niet meer van de bank af
en emotioneel zit ik echt echt op mijn endje .. zit nu weer met de tranen in mijn ogen

mijn man zegt "stoppen nu . sta helemaal achter je , ook als je besluit door te slikken
mijn kleine kan de goede actieve lol dagen niet eens meer herrinneren zo lang is het geleden

maar ik vergeef het mij zelf nooit dat als ik nu stop en de k komt over 2 3 ? maanden ergens boven drijven ... aan de andere kant zit mijn gezin en ik ook niet te wachten op weer een hartaanval
en word mijn man ook niet blij als ik weer met heel veel pijn als een ballontje op de bank lig
om het over wat het met mijn kind doet maar niet te hebben ...

nou het is nog een heel verhaal geworden ..
wat zouden jullie doen ?

kohtje

Berichten: 8104
Geregistreerd: 26-10-05

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 11:10

Ben je wel eens getest op de ziekte van Lyme?
Vaak pinnen doktoren zich op 1 ding.
Is er bijvoorbeeld een mogelijkheid dat je med van een ander merk krijgt?
Sterkte.

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 11:11

heb geen lyme is meermaals goed naar gezocht
medicatie heb ik eerst 3 jaar van andere merken geslikt
deze werkte duidelijk niet afdoende (gezien dat er uitzaaiingen kwamen ) en werd er erg depressief van
slik deze pil nu 6,5 jaar .. en nog een andere is er niet ook niet in een testfase oid
deze pil komt normaal in combinatie met een andere medicatie en deze werkte ook niet goed
daarom zijn 3,5 jr geleden mijn eierstokken verwijderd

GillyZidane

Berichten: 4409
Geregistreerd: 03-03-03
Woonplaats: Putten

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 11:24

wordt er ook gegarandeerd dat de K niet komt ondanks dat je je pillen wel slikt?
als ik je topic zo lees denk ik jeetje, wat heb jij een ellende. wat een pijn, en wat verschrikkelijk, zelf weet ik hoe het is om altijd moe te zijn, en dat is niet leuk...
ik zou stoppen met de pillen, of in iedergeval tijdelijk, knap eerst lichamelijk weer op, met een sterk lichaam kun je eventueel het gevecht van een terugkerende k ook aan?

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 11:32

neh .. garantie tot de deur voor zowel de k als mijn hart
met of zonder de medicatie voor beiden

zou zo maar terug kunnen komen zou zo maar weg kunnen blijven ..zowel met als zonder

met de pillen grotere kans dat de k wegblijft , tot recent was er zelfs sprake van nog 5 jr slikken
daar pas ik zoiezo voor , denk ik ... het is zo'n lastige

zonder de pillen zeer grote kans dat vocht spier gewrichts
hoge cholestorol hart en vermoeidheids problemen enorm afnemen
maar dat weten we pas met zeker heid als we stoppen en tijdje gestopt zijn

maar dde medicatie werkt zeg maar zoals de pil
dag niet geslikt is het risico per direct groter
en het zal even duren voordat mijn lijf "ontpilt"is zeg maar

moeier als moe kan je niet worden
maar denk dat als ik nu weer net als paar jaar terug 14 weken lang elke dag bestraald zou worden dat k t niet zou opredden

was toen nog vrij fit en dat was echt een behoorlijke pittige rit ..

momenteel heb ik ook op verschillende plekken ostekingen
in mijn slijmbeurs in mijn rechterarm , linker long , linker elleboog , bij de heupen
dat maakt me (emotioneel) niet sterker .. mijn lijf is ook zo moe
dat het van de ene in de andere valt momenteel
deze winter 3 x de griep gehad , 1 x mexicaan 2 x zeizoens

-O- en dan beloven ze op het weer bericht dooi en zie je het de gehele ochtend weer sneeuwen..
Laatst bijgewerkt door nickyu op 14-02-10 11:38, in het totaal 1 keer bewerkt

Breghje

Berichten: 7662
Geregistreerd: 01-03-07
Woonplaats: In gedachten bij Breghje....

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 11:36

Meis ik weet niet wat ik moet zeggen... Vind het zo erg om te lezen dat het zo klote met je gaat..Kom maar lekker tegen mijn schouder aanhangen, ik houd je vast en huil maar eens goed uit. Je hebt er geen klap aan, maar kan zo weinig voor je doen....

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 11:39

thanks meis
zou idd wel baat hebben bij een lekker potje janken ..
kost me moeite het niet te doen
maar ja je hebt kind dus houd je zo sterk als mogelijk

Breghje

Berichten: 7662
Geregistreerd: 01-03-07
Woonplaats: In gedachten bij Breghje....

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 11:44

Als je kind op bed ligt? Jankfilm opzetten en je laten gaan? Janken mag hoor, het lucht op, relativeert en maakt schoon. Gewoon doen, zeker als je voelt dat er zoveel zit dat je overstroomt.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 20062
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 11:45

Ik heb wel vaker topics van jou gelezen, wat een ellende krijg jij over je heen zeg.....
Toch, als ik jouw verhaal nu zo lees, bekruipt mij het gevoel van "wat heb je te verliezen...". Is het geen optie om eens bijvoorbeeld 3 maanden te stoppen met de medicijnen en dan kijken wat er gebeurt en op grond daarvan je beslissing nemen hoe je de komende jaren verder gaat? Nemen je klachten af zou ik geloof ik het risico lopen blijvend te stoppen, nemen je klachten niet af, dan zou je toch weer kunnen beginnen?

Leven is leuk, maar dan moet er wel een beetje kwaliteit van leven zijn, als ik dit zo lees is de kwaliteit wel echt minimaal.

Wat betreft kou, ik weet het, ik schrijf het momenteel zo ongeveer in elk topic, maar toch: verwarmde kleding. Mijn lijf wou ook niet meer met dit weer, alle spieren waren kei en keihard, gewrichten deden zo'n ontzettende pijn, moe moe en nog eens moe. Het was niet leuk meer. Sinds 2 weken heb ik een verwarmde bodywarmer. En wat ben ik daar van opgeknapt zeg!! Ik ben zelfs van de week weer op buitenrit geweest, terwijl ik al maanden enkel naar stal ging om snel de box en paards voetje te doen.

Wat betreft dat vocht vasthouden: Zou lymfemassage niet iets voor je zijn om je te ondersteunen?

Tja, nou, hier houden mijn ideeën en gedachten ook wel een beetje op.... verder blijft niks anders over dan met je mee te leven en te willen meer te kunnen doen. Maar net als ieder ander kan ik dat niet.

Heel veel sterkte met je beslissing!

delerium
Berichten: 22384
Geregistreerd: 03-09-05

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 12:38

Ben je altijd gewoon in Terneuzen in behandeling of al eens bij een gespecialiseerd ziekenhuis zoals de Daniel den Hoed kliniek geweest?

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 13:03

loop in daniel den hood ;)

neh heb het niet zo op terneuzen :o heb voor de k ook nooit daar gelopen
ben ooit naar terneuzen gegaan omdat een cardioloog beetje op tild sloeg..
heb toen gevraagd of ik dichterbij ook kon gezien de afstand
dus in terneuzen of ik daar naar cardio mocht voor onderzoeken
dat was na de 2e aanval
volgens terneuzen is mijn hart kerngezond nooit een aanval gehad :Y) ,
volgens meerdere andere ziekenhuizen komt er uit de onderzoeken toch een heel ander standpunt ..
zijn die 5 andere fout of terneuzen ? (meegekeken met de echo .. was toch duidelijk genoeg zeg maar
zelfs voor een "leek") op wel meer afdelingen heeeele apparte uitslagen gekregen :+
neh kom alleen in terneuzen als het niet anders kan (om bloed te prikken op aanvraag HA bv 8-) )

maar denk dat k der uit ben
ga gewoon de gok wagen en zien waar het schip strand
zo kan het ook niet verder en als die rot pillen dit allemaal veroorzaken
is het maar goed dat k dat 3 jr terug niet wist ..had ik waarschijnlijk eerder gestopt

en nu maar duimen ..
Laatst bijgewerkt door nickyu op 14-02-10 13:05, in het totaal 1 keer bewerkt

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 20062
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:05

Mijn duimen draaien vast voor je. Laat je ons wel even weten hoe eht verder gaat?

delerium
Berichten: 22384
Geregistreerd: 03-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:05

Daarom vroeg ik het ook, hoewel Terneuzen nog altijd minder dramatisch is dan Vlissingen ;)
En een bezoekje Antwerpen? Als zij ook niets anders hebben te zeggen dan kom je inderdaad voor de keuze te staan... Misschien korter maar fijner leven of wellicht langer maar dan met al die nare bijwerkingen...
Pfff.... sterkte, met wat je ook beslist!

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 13:09

Gent zegt het zelfde .. loop daar nu bij de cardio
mag ik de week voor daniel den hood weer naar terug

maar ik ga stoppen , vanaf vandaag en nu maar hopen
dat mijn lijstje wat inderdaad allemaal op de bijsluiter staat
inderdaad die oorzaak heeft, had die bijsluiter sinds den beginne 6,5 jr terug niet meer gelezen
toch maar eens vaker bijsluiters lezen :o
en duimen dat de behandeling voor de k nu na 9,5 jaar eindelijk genoeg is geweest ...

en nu maar hopen dat k niet te hoopvol ben en stiekum ondertussen
toch door fybro en artrose niet te ver achteruit ben gegaan
en dus valse hoop op meer mobiliteit heb ..stiekum hoop ik ook daar een beetje op

pffff zucht .. afwachten maar

en hopen dat die onsteking in mn long snel geneest want daar word ik ook nie goed van
is nu ondertussen al 5 weken gaande ! zucht

iemand nieuw lijf in de aanbieding ?? :o
Laatst bijgewerkt door nickyu op 14-02-10 13:11, in het totaal 1 keer bewerkt

geerke

Berichten: 31213
Geregistreerd: 06-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:11

wat slik je precies voor medicijnen?...ik weet niet wat ik zou doen....ik denk stoppen met die medicijnen...dan maar de kans op een iets korter leven maar wel iets meer kwaliteit.
Maar ik heb natuurlijk makkelijk praten....

Werkt je schildklier wel goed?
Dat kan ook de oorspong zjn van eileider problemen....en nog veel meer...

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 13:12

schildklier werkt goed , eileiders zijn er niet meer
geheel is er 3,5 jaar terug uitgehaald
omdat de medicatie om deze stil te leggen niet goed werkte

slik arimidex , uiteraard dan dus ook vit d c en kalk , crestor , ascaflow , en (ja weet dat het niet samen mag slikken het ook met paar uur tussen poze) nsaid (meestal naproxen) partij paracetamol en een morfine preparaat

geerke

Berichten: 31213
Geregistreerd: 06-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:16

wat een toestand..ik heb het met je te doen... :(:)
en je bent nog jong.....het leven is soms niet eerlijk....

Avalon_

Berichten: 1242
Geregistreerd: 09-07-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:24

Goeie beslissing om te stoppen. Want het lijkt mij dat jouw hele levenskwaliteit en plezier naar de knoppen is.
Misschien hard gezegd, maar je kunt je beter enkele jaren hardstikke goed voelen en zoveel mogelijk uit het leven halen met een grotere kans op kanker, dan je nog tijden die medicijnen blijft slikken. Want hierdoor moet je zoveel meer pijn en ellende doormaken dat het eigenlijk niet meer humaan is.

Veel sterkte! :(:)

stefje

Berichten: 1903
Geregistreerd: 20-05-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:28

Zo jij krijgt het voor je kiezen zeg... Ik herken wel wat zaken (zelf gedwongen overgang eerst door chemo's in 2006-2007, daarna d.m.v. Zoladex, i.v.m. borstkanker). Het in zo'n situatie gedwongen door medicijngebruik i.v.m. kanker, is een herkenbare zware last in je rugzak :-( en daardoor zeer frustrerend! Ik bedenk even wat dingen naast jouw overweging om te stoppen met je medicijnen:

Edit: ik zie dat jij net als ik een Arimidexer bent. Ik heb ook wel overwogen om de medicijnen de deur uit te smijten en te gaan voor meer risico op terugkeer. Echter de eerste 2 jaar was mijn gewrichtsstijfheid echt heel erg, echter daarna ging het beter, alsof mijn lichaam eraan wende. Toch moet jouw lichaam ergens vreselijk nadeel hebben van de medicijnen. Zie dat je in de DhH loopt. Ik zit zelf bij het AvL (Amsterdam). Heeft het zin om daar eens langs te gaan? Ik weet niet helemaal wat het verschil is maar ik zou zelf echt ALLES op z'n kop zetten om de situatie beter te krijgen (en dat heb ik ook wel gedaan in het verleden). Andere artsen, al is het maar uitproberen, ander ziekenhuis, ik vind alles is geoorloofd. Al is het maar om te horen dat er niets anders is. Avl heeft wel ook de onderzoekspoot NKI, en ik weet dat veel (semi-/) experimenteel daar omgezet wordt naar behandelingen. Daar is echt alles mogelijk, al is het maar in trials. Ik zou me daar eens binnenstebuiten laten keren. Er is een specifieke aanpak/afdeling voor second opinions.
(maar goed ik ken de DdH waar jij loopt niet goed)
Ik zou zelf pas kunnen berusten in mijn situatie c.q. beslissingen kunnen nemen, als ik het gevoel had dat ik alles had geprobeerd.

Heb je evt. nagedacht over het alternatieve circuit?

Lukt het je om nog wat te bewegen/sporten? Ik weet niet of je nog aan het rijden bent... Ik heb zelf het idee dat mijn lichaam alle sh*t veel beter aankan omdat ik flink beweging heb (zowel rijden als stalwerk). Maar goed het moet maar kunnen...

Ik herken verder: jeuk zonder uitslag, hoort bij overgang inderdaad. Is het ergste in de winter, logisch want droge lucht en cv. Ik probeer regelmatig te smeren, dat helpt. (maar ben daar ook weer te lui voor en doe het alleen als ik verrek van de jeuk ;-))
En: vermoeidheid die plotseling opkomt, concentratieverlies (ben meer een zeef geworden).

Ken je het forum van De Amazones? Ik vind daar vaak steun voor grote en kleine zaken. Veel info, ook wat men denkt te voelen, of wat men overpeinst. Heel erg prettig en rechttoerechtaan met lotgenoten bomen. En ook over Arimidex-gebruik zeer veel ervaringsdeskundigen.
Laatst bijgewerkt door stefje op 14-02-10 13:50, in het totaal 5 keer bewerkt

YamaDeva

Berichten: 561
Geregistreerd: 15-03-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:37

Wens je heel veel sterkte met je besluit - begrijp uit je laatste post hier dat je stopt met de medicatie?
Het is voor een ander altijd makkelijk praten, maar voor mij persoonlijk gaat kwaliteit van leven voor kwantiteit. Zag dat meer bokkers dat aangeven: beter een korter aangenaam leven dan een langer slepend voortbestaan. Risico is er altijd, zelfs als je slikt. Hoeveel groter wordt dat risico versus de voordelen van het stoppen?
Zoals jij je huidige toestand beschrijft; dat is niet menswaardig meer. Ik hoop van harte dat je fysiek gaat opknappen en dat je hart je niet in de steek laat en de K wegblijft.
Zal voor je duimen en een kaarsje branden! O:)
En misschien dat er in het alternatieve circuit nog ondersteuningen mogelijk zijn? (Zelf geen ervaringen mee, wel veel goeds over gehoord. Wellicht dat Stefje hierboven daarover meer gerichte informatie kan geven).
Dikke knuffel :(:)

gohya

Berichten: 33013
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:50

Je zegt dat je gaat stoppen,je stopt er in 1 keer mee?of bouw je het langzaam af? Lijkt me beter als je de medicatie afbouwt?
Wil ook zeggen dat je een goede beslissing hebt genomen om te stoppen,want om zo te leven,daar heb je totaal geen plezier in.
En miss. doet het jou en je lichaam wel eens goed zonder die medicatie?Het blijft altijd moeilijk,wat is juist en wat niet.
Ik wens je heel veel sterkte,en hoop echt dat het je heel veel goed doet om te stoppen.En dat het verder goed blijft gaan met je.

mariska32

Berichten: 5765
Geregistreerd: 07-01-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:54

hey nick......

ik lees net je bericht en wou antwoord geven maar ik zie dat je al beslist hebt.
ik had hetzelfde,stoppen met die zooi.
in beide gevallen weet je niet wat het gaat doen maar zonder ga je je eigen waarschijnlijk wel wat beter voelen.
hou je taai meid,ik bel je binnenkort.

stefje

Berichten: 1903
Geregistreerd: 20-05-04

Re: wat als de bijwerkingen van de medicatie niet leuk meer zijn

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-10 13:58

Er zijn trouwens alternatieven voor aromataseremmers: Femara, Aromasin, en wellicht nog andere. Ik ken ze niet en weet niet waarin ze verschillen van Arimidex en of ze voor jou geschikt zijn...

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 14:08

steffie .. zal de tussendoor dingen weglaten maar in het kort

2000 borstamputatie + spier + klieren
chemo 4 maand en vervolgens tamoxifen
2003 gestopt met de tamoxifen , werd er erg depri van en na meerder anti depressiva welke een geheel tegenovergestelde werking bleken te hebben gestopt
toen begonnen met eerst de andere types

toen ook in de daniel den hood terecht gekomen
(is een ziekenhuis gespecialiseerd op k doen dus alleen K patienten)
voor second opini
omdat het ziekenhuis wel niet wel niet wel niet hormoniaal bleef houden en mij niets anders dan tamox wilde geven wel nog wat andere middellen geprobeerd maar volgens hun werdt arimidex in nl niet voorgeschreven .. dat was de enigste die we nog niet geprobeerd hadden

bij ddh uitslag second opini
zei de arts heb goed nieuws en slecht nieuws
goede nieuws .. je leeft nog , was ze erg verbaasd over
zie der nog zo voor me
slechte nieuws ja het is hormooniaal stadium 3 of 4
dat zou afhangen van wel of niet binnen jaar uitzaaiing vinden
binnen dat jaar had ik uitzaaiing
maar okee toen de arimidex gestart en + injecties om de eierstokken plat te leggen

gevolgd door operatie , arimidex uiteindelijk dus ook eierstokken er uit en 14 weken bestraling op de 2 gebieden (de uitzaaiing (zat dus niet in de borst) + borst)

@yama dat percentage kunnen / willen ze me niet geven
als ze hadden gezegd 5 % had ik geen seconde nagedacht
hadden ze gezegd 95% dan had ik doorgeslikt waarschijnlijk tot dat evt bleek
dat k vd zomer nog niet vd bank kwam ..

hoop dat ik snel de arimidex uit mijn lijf kwijt ben
en hopen dat de klachten die tevens als bijwerking bekend staan idd
bijwerkingen zijn ..

als dat nu goed gaat gaan we stoppen met de crestor kijken of ook dat bijwerking is
(met controlle bloed uiteraard)

gohya ben 27 jr chronisch ziek geweest en niet een klein beetje , helaas
na die 27 jaar ruim 2 hele maanden gezond geweest
2 hele maanden zonder medicatie ..heb 2 maanden mogen proeven van een gezond pijnloos lijf
en toen kwam de spierpijn zoals hoort bij een griep maar
dan zonder koorts (dacht echt een rare griep te hebben toen die wel erg lang duurde via via
na een paar maanden uiteindelijk stempel fybro gekregen) paar weken na die stempel
borst kanker met uitzaaiingen .. ze gaven me toen erg weinig hoop en een korte tijd
de arts gaf me 3 maanden .. had hij , blijkt nu , nooit mogen zeggen maar okee
maar omdat ik jong was wilde ze toch proberen de k aan te vechten en kreeg dus chemo
en zei ik ben die ene ..
nu ruim 9 jr later ben ik er nog steeds !

heel eerlijk ben ik t ziek zijn meer meer meer dan zat
als je nu een constant iets hebt kan je je leven daar op inrichten en wen je daar aan
been there thone that , maar het onregelmatige zoals nu dat went niet
ene dag een srpintje trekken de andere dag blij zijn dat je het volhoud in je rolstoel
ene dag lekker hobbiiien de andere dag niet eens van de bank af kunnen komen

af en toe lijkt er een stroomstoring tussen mijn hoofd en mijn lijf
ik zeg denk beweeg en lijf beweegt andere keer beweegt het niet
dat zijn de zwel momenten
dan word er vanalles afgekneld

dan wil je wel verder door je pijngrens heen maar je spieren niet meer

heb veel baat bij om de dag paardrijden maar als je je sokken niet eens aankrijgt
heb bv een hernia tussen de 3e en 4e wervel
mist mijn spieren sterk blijven en niet te stijf heb ik hier nihil last van
maar als ik week niet heb gereden schiet die verkeerd en heb k uitstraling en uitval naar mijn benen
dan klim je niet op je paard en nu al weken ik niet eens van de stal weg kom door ijzel of
zeer zware modder dan klim je ook die ene goede dag er niet op
ben ook hard aan het sparen om op de paddock een jaarrond berijdbare roundpen te maken
zodat wat deze winter gebeurd is niet meer gebeurd !

pffff .... wil echt een nieuw lijf -O-

echt als ik 25% beter word na dat de arimidex uit mijn lijf is dan doe k t er voor :Y)

@stefje nee heb alle alternatieven al gehad
dit was laatste optie die godzijudank jaren lang zijn werk heeft kunnen doen
hopelijk genoeg


( Y;( sorrie mensen voor de lappen tekst )

nickyu

Berichten: 23384
Geregistreerd: 15-03-04
Woonplaats: zeeuwsvlaanderen

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-02-10 14:12

mariska32 schreef:
hey nick......

ik lees net je bericht en wou antwoord geven maar ik zie dat je al beslist hebt.
ik had hetzelfde,stoppen met die zooi.
in beide gevallen weet je niet wat het gaat doen maar zonder ga je je eigen waarschijnlijk wel wat beter voelen.
hou je taai meid,ik bel je binnenkort.

yep heb besloten , tot vreugde van mart die zegt dat het het risico meer dan waard is
dat zegt wel wat vind k
bij de andere keuze had die me ook gesteund maar hij is duidelijk VOOR stoppen :D

okee dames ga weer plat .. straks weer