Ziekte: onbekend

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 16:28

hallo iedereen,

Mei 2009 begint mijn verhaal.
Ik liep op dat moment fulltime stage in een hotel en begon moe te worden. Echt moeier als normaal. Heb dit afgewacht en ben er uiteindelijk na 2 weken mee naar de huisarts gegaan omdat mijn klieren in de hals ook begonnen op te zwellen.

Na maanden van bloedprikken en steeds weer terug komen naar de huisarts ben ik afgelopen december naar een internist geweest.
Onder tussen loop ik ook nog bij een KNO arts.
Heb al zoveel onderzoeken gehad, terwijl er niks gevonden wordt dat ik vandaag heb besloten om de boot maar even af te houden.
Dit omdat ik het geestelijk niet meer trek. ( al die mensen die aan je lichaam komen en zien en ondanks dat nooit wat vinden ).

Klachten die ik heb zijn:
Misselijkheid ( vooral wanneer ik bepaalde dingen ruik, maar ook tijdens autorijden, van eten wordt ik ook erg misselijk )
Hele erge vermoeidheid
Buikpijn, vooral onder mijn navel en aan de linkerkant onderaan de buik
Opgezette klieren
Weinig weerstand
Nauwelijks tot eigenlijk geen menstruatie
Keelpijn
verkouden
Evenwicht kwijt zijn

Mijn huisarts heeft aan het begin al gezegd. Je bent chronisch vermoeid. Alleen dit zei hij al voordat er onderzocht was dus heb ik door gezet met het onderzoeken.
Er is al zoveel onderzocht, maar dat zet ik hier liever niet open en bloot neer.

Mijn vraag is dus, zijn er meer bokkers die dit herkennen, hebben mee gemaakt of er misschien wat meer over weten?
Ondanks dat ik nu even gestopt ben met onderzoek, blijf ik er wel mee bezig.
Mijn school prestaties lijden er namelijk ook onder, en voor paardrijden heb ik ook geen energie meer.

Alvast bedankt!

sillysoul

Berichten: 704
Geregistreerd: 07-10-07
Woonplaats: lekker thuis

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 16:31

hallo,

heb je ook een second opinion gehad in een ander ziekenhuis?

Annn

Berichten: 11531
Geregistreerd: 15-04-06
Woonplaats: Zuid-Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 16:36

Ik herken het heel goed, wel andere symptomen, maar wel dat er na vele malen bloedprikken en andere testen nog steeds geen duidelijke oorzak gevonden was.

Ik was heel veel afgevallen, en vooral 's ochtends misselijk, dus kon het of anorexia, of zwanger zijn.. En ik wist zelf donders goed dat het beide niet was. Ondertussen bleef ik maar afvallen, 's ochtends kon ik niets eten, dat kwam er gelijk weer uit.
Geen energie meer, op een gegeven moment ook niet meer ongesteld, omdat ik zo weinig woog. Kon niet naar school fietsen, dat was 15/20 min fietsen..

Toen werd ik opgenomen in het ziekenhuis, nog meer bloedprikken, CT-scan, echo, niets kunnen vinden, uiteindelijk een sonde gekregen omdat ik niet genoeg at etc etc.
Na 10 dagen in het ziekenhuis viel het de dokter op dat ik alleen zoute dingen at, en ook een bruinige tint had. Dit paste bij de symptomen van de ziekte van Addison(als je wilt weten wat het inhoud, zoek het even op op google :) ) dus weer bloedprikken, en toen was het zeker. Ik kreeg een pil (cortison) en de volgende dag voelde ik me al stukken beter! Dat was zo een opluchting, eindelijk zekerheid!

Dus ik weet precies hoe je je nu voelt, je weet dat er iets mis is, maar geen idee wat.. Frustrerend.
Ik kan je helaas niet helpen met wat het zou kunnen zijn..
Sterkte :(:)

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 16:42

Sillysoul: Nee ik heb nog geen second opinion gehad.
Hier heb ik naar gevraagd en mijn HA wil me niet door verwijzen. Hij zegt dat ik dat wel nodig ben omdat ik anders daar niet geholpen wordt.

Ann:
Het is inderdaad frustrerend. Jij weet als enige zeker dat er iets is. en niemand geloof je.

Mijn misselijkheid is ook vooral s'morgens. En kan dan inderdaad ook niet eten. Zwangerschap is mij ook al vaak om de oren gevlogen.
Volgens de lijst van onderzoeken die ik al heb gehad, ben ik al op die ziekte getest.

In ieder geval bedankt :)

sillysoul

Berichten: 704
Geregistreerd: 07-10-07
Woonplaats: lekker thuis

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 16:46

Maar heb je geen recht op een second opinion dan? Als jou iets mankeert en jouw huisarts weigert je te helpen (dmv second opinion) dan is die toch niet goed bezig lijkt mij...

Lyonesse

Berichten: 13091
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Westerwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 16:46

Ik heb sinds een paar weken hetzelfde. Zelfde syptomen ook, alleen ben ik al 3 weken continu ongesteld en heb daardoor ook bloedarmoede, waardoor ik nog moeër wordt :roll:

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 16:50

Sillysoul:
Nee ik heb dit ook meerdere keren aangekaart in het ziekenhuis.
Dat ik niet serieus genomen wordt bij de HA.
Het was ook al heel moeilijk om bij de internist te komen zonder een door verwijzing van hem.

Gelukkig een paar vrienden die in het ziekenhuis werken. Alleen hier kunnen zij me dan weer niet bij helpen.

Lyonesse:
Mag ik vragen hoe oud je bent?
Mij werd ook verteld dat veel meiden van mij leeftijd ( ik ben 19 ) in een dip kunnen komen en hier nog lang mee rond lopen.
Ben jij al bij je HA geweest?
Sterkte ook! 3 weken ongesteld is ook niet het fijnste wat er is..

milatje
Berichten: 3493
Geregistreerd: 07-11-08
Woonplaats: In het Brabantse land

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 16:52

Heb je niet iets aan je milt?

''In het bijzonder de milt is hiervan de grote oorzaak. Het gevolg van de stoornissen kunnen zich in zowel psychische als orgaanklachten uiten. Dus door een verandering van de milt energie ontstaat de psychische zwakte en daarnaast de klachten van o.a. het veranderde eetpatroon. In Chinese termen wordt de energie van de milt als volgt uitgedrukt: de milt staat in voor de juiste verwerking van ons voedsel. Uit klachten als een opgezet gevoel na het eten, gebrek aan eetlust, stoelgangproblemen, oprispingen e.d. (ook wel dyspeptische klachten genoemd) kan dus de conclusie getrokken worden dat een deficiëntie van de milt, nl. die met betrekking tot de spijsvertering, verstoord is. Behandeling is erop gericht om de milt weer in harmonie te brengen met de andere orgaanenergieën, waardoor de dyspeptische klachten vanzelf zullen verdwijnen. Het is van groot belang dat de milt zijn functies optimaal kan vervullen. ''
(Dit komt overigens wel van een site af over anorexia nervosa, maar het gaat even om de tekst.)

Bron: http://www.rudolfdewit.com/anorexia.html

Lyonesse

Berichten: 13091
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Westerwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 16:54

Ik ben 25 ;)
Ben bij de huisarts geweest ja. Eerst dacht hij aan pfeiffer, maar dat heb ik al gehad. Nu wordt alles op de bloedarmoede gegooid, die veroorzaakt zou worden door het lange ongesteld zijn, wat dan weer komt door hormoonschommelingen :roll: Waar dat dan weer door veroorzaakt wordt kan hij niet zeggen :+ Maar ik heb dus ook een opgezwollen klier in mn keel. Een paar week geleden ook (alleen links) maar het ging weer over. Sinds gister is dezelfde klier weer opgezet. Heb ook erge last van spierpijn, misselijkheid s 'ochtends (wordt nu wel minder) en ben in 2 weken 3 kilo afgevallen.

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 17:05

Milatje:
daar ga ik me eens even in verdiepen! bedankt!

Lyonesse:
Jeetje ook al zo vaag dus.
Je zegt dat je pfeiffer hebt gehad, mijn internist vertelde me dat dit op lange termijn ( ook wanneer je er alweer zo goed als van bent genezen ) het nog problemen op kan leveren.

Mijn klieren zijn constant, heb ze nu al vanaf mei.
Is een punctie van de klieren misschien een idee?

milatje
Berichten: 3493
Geregistreerd: 07-11-08
Woonplaats: In het Brabantse land

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 17:13

Mirrrriii schreef:
Milatje:
daar ga ik me eens even in verdiepen! bedankt!


Graag gedaan natuurlijk.
Wat ik me ook nog afvroeg - heb je eetproblemen? (of een eetstoornis? Of iets in die richting?)

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 17:25

nee totaal niet.

heb altijd heel gezond en bewust gegeten.
Altijd goed ontbijten, verder gezond eten. Niet teveel snacken.
veel groenten en fruit en eten aan de hand van schijf van 5.

Mijn gewicht is altijd goed geweest, ook niet aan de lage kant.

Daarom vind ik mijn probleem met eten nu ook zo apart

Lyonesse

Berichten: 13091
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Westerwolde

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 18:01

Pfeiffer is bij mij al ruim 12 jaar geleden ;)

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 18:06

misschien dat hier wat van blijven hangen is?
Zoals de internist zei is zoiets mogelijk.

Nouja ik ben ook geen arts.
Neem aan dat jij wel een goede HA hebt ;)

Hopen dat je snel wat meer weet!
ben eigenlijk best wel benieuwd.
zou je willen laten weten als je wat meer weet?

Je bent niks verplicht hoor :)

EllyC

Berichten: 8350
Geregistreerd: 18-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 18:07

Ben je al getest op Sarcoidose?
Dit is een autoimmuumziekte die zich zeer verschillend kan uiten.
Vermoeidheid, gewrichtpijn, ogen, klieren, uitslag maar kan ook in elk oorgaan gaan zitten.
Niet schrikken als je het op internet gaat opzoeken want dat zijn de ergste gevallen.

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 18:10

jury:
zit even te googelen op sarcoidose.
Lees dat hierbij veel witte bloedcellen voor komen?

Deze waren bij mij goed, evenals de rode bloedcellen.

EllyC

Berichten: 8350
Geregistreerd: 18-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 18:15

Sarcoidose zie je niet altijd in bloed bij normale test, vandaar dat de diagnose wel eens heel lang op zich laat wachten. Bij mij was alles in mijn bloed niet goed, maar hoorde van arts die gelukkig heel snel de diagnose stelde na een longfoto dat je het bij sommige patienten pas zeker wist bij een longbiops. Verhoogde kalk is een indicator maar dat wordt niet standaard getest.
http://www.sarcoidose.nl/sarcoidose-diagnose.html

Stop in ieder geval eens met de suikers en vlees (muv gevogelte, vis en wild). De homeopaten zweren daarbij bij dit soort klachten en baat het niet dan schaadt het niet.
Ook al ben ik niet zo homeopaat minded heeft het mij icm met andere dingen heel erg geholpen.

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-10 18:24

oke, dan ga ik me daar eens even aan wagen en in verdiepen.

Schrijf sarcoidose ook even op, dit neem ik mee wanneer ik weer een afspraak heb gemaakt.
Bedankt voor de tip!

Lyonesse

Berichten: 13091
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Westerwolde

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-02-10 19:30

Uiteraard meld ik het dan even :j

Bitterbal

Berichten: 2508
Geregistreerd: 20-08-04
Woonplaats: Engwierum (Friesland)

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-10 00:14

Ik zat ook te denken aan sarcoidose. Mijn moeder heeft t en dat heeft ook heel lang geduurd voor ze ook maar iets vinden. Ze heeft overgens niet exact dezelfde klachten als jij. Maar ze kreeg ook ontstekingen net onder de huid (dr neus is nu dus ook geheel rood/paars, en op dr been heeft ze een flinke plek zitten). Hoe ze er precies achtergekomen zijn bij haar weet ik niet meer, maar het is zeker iets om aan te kaarten voor als je weer naar je arts gaat denk ik?

Mirrrriii
Berichten: 1042
Geregistreerd: 12-12-06
Woonplaats: Omgeving Zwolle

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-10 06:53

Bitterbal:
Dat is het zeker.
Heb een lijstje gemaat van alle tips die ik heb gekregen en neem dit mee naar de arts.

Kenzo

Berichten: 1389
Geregistreerd: 24-07-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-10 08:22

Ik zou niet weten wat het is maar zag iets staan over een second opinion. Je arts zegt dat je dat alleen kan krijgen met zijn toestemming? Onzin!! ik heb zelf een maand terug een second opinion gedaan zonder toestemming en alles wordt vergoed. Je kan ook altijd je verzekering bellen om te vragen of een SO gedekt wordt. Ik zou dit in jou geval zeker doen. Bellen en vragen om een afspraak :j Andere artsen hebben weer een andere kijk. Sterkte!

milatje
Berichten: 3493
Geregistreerd: 07-11-08
Woonplaats: In het Brabantse land

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-10 08:40

Kenzo schreef:
Ik zou niet weten wat het is maar zag iets staan over een second opinion. Je arts zegt dat je dat alleen kan krijgen met zijn toestemming? Onzin!! ik heb zelf een maand terug een second opinion gedaan zonder toestemming en alles wordt vergoed. Je kan ook altijd je verzekering bellen om te vragen of een SO gedekt wordt. Ik zou dit in jou geval zeker doen. Bellen en vragen om een afspraak :j Andere artsen hebben weer een andere kijk. Sterkte!


Hm, kan dat niet liggen aan de zorgverzekering? Ik heb echt een verwijzing (dus toestemming) nodig gehad voor een second opinion (wat ook met pijn en moeite ging).

Kenzo

Berichten: 1389
Geregistreerd: 24-07-03

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-10 10:30

milatje schreef:
Kenzo schreef:
Ik zou niet weten wat het is maar zag iets staan over een second opinion. Je arts zegt dat je dat alleen kan krijgen met zijn toestemming? Onzin!! ik heb zelf een maand terug een second opinion gedaan zonder toestemming en alles wordt vergoed. Je kan ook altijd je verzekering bellen om te vragen of een SO gedekt wordt. Ik zou dit in jou geval zeker doen. Bellen en vragen om een afspraak :j Andere artsen hebben weer een andere kijk. Sterkte!


Hm, kan dat niet liggen aan de zorgverzekering? Ik heb echt een verwijzing (dus toestemming) nodig gehad voor een second opinion (wat ook met pijn en moeite ging).


Wat raar! je kiest zelf dat je ergens anders heel wilt dus dan kan je dat ook gewoon doen. En ik spreek dus uit ervaring. Vraagt het ziekenhuis om een verwijzing of gaan jullie eerst naar de huisarts om een verwijzing te vragen?
Wat betreft de zorgverzekering, die dekt niet altijd een SO. Dekt de verzekering het, dan kost het je niks.

Brainless

Berichten: 30392
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Re: Ziekte: onbekend

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-02-10 10:36

SO zit in de basisverzekering!