Bokt.nl

daniekjuh schreef:

de moeder van mijn vriendin heeft het..
Wat wil je weten dan?

KiWiKo schreef:

ik heb in de afgelopen jaren ik denk een stuk of 30 MS patienten verzorgd........ Allemaal hele verschillende ziektebeelden, sommige erg progressief, andere heel stabiel.......

tis best een nare ziekte..... vind ik

Annick75 schreef:

Mijn grote zus attendeerde me net op dit topic. Ik heb zelf MS, diagnose gekregen in 2005 op 29-jarige leeftijd en behoor tot de 'gelukkigen' bij wie het verloop langzaam is.

Als je je in wilt lezen over de ziekte MS en welke vormen er zijn, kun je uitgebreide info vinden op : http://www.msweb.nl

Ik vind het trouwens lief van je dat je je best doet om meer info te vergaren. Helaas is het heel moeilijk om te voorspellen wat de toekomst voor iemand met MS inhoudt.

Een zooi algemene info even uit mijn hoofd:

MS is een aandoening aan het centraal zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg), en niet zoals veel mensen denken een spierziekte. Het imuunsysteem ziet het omhulsel van de zenuwen, de zogenaamde myelineschede die nodig is om informatie snel van A naar B te krijgen, aan als iets lichaamsvreemds en valt dit aan. De cellen die normaal virussen en bacteriën opruimen, ruimen nu de myeline op. Dit wordt beschouwd als een ontstekingsproces en die ontstekingen kunnen soms sneller verholpen worden met een prednisolonkuur via het infuus, dit is niet altijd nodig, rust kan ok goed helpen. Vaak kan de myelineschede zich dan wel weer deels herstellen, maar het laagje zal niet meer zo dik worden als het oorspronkelijk was. Soms herstelt het zich zo goed, dat de klachten helemaal verdwijnen, soms houdt iemand 'restschade' over, waardoor bepaalde klachten in meer of minder mate blijvend zijn. Zo gaan bij mij mijn benen nog altijd heel erg tintelen als ik een stukje gelopen heb, of als ik moet ben. Niet vervelend of pijnlijk, hooguit soms wat storend. Wat SuzanneG schrijft, dat uitval van iets in je lichaam vaak definitief is, is dus niet helemaal waar. Het kan blijvend zijn, maar hoeft zeker niet.

Persoonlijk voorbeeldje: in 2005 liep ik slechter en slechter, tot ik op een gegeven moment om de 50 meter stil stond, omdat ik mijn spieren dan niet meer onder controle had. Ik kreeg dan letterlijk het ene been niet meer voor het andere. Nu heb ik nog wel een beetje een waggelgangetje, maar op het eerste gezicht ziet iemand die niks weet van mijn MS niets terug van de eerder uitval. Het kan soms wel heel lang duren voordat iets (deels) terug komt en soms komt een functie ook inderdaad niet meer terug. Dat scheelt echt per persoon.

Als de arts denkt dat het niet zo progressief is bij je vriendin, dan zal ze in elk geval waarschijnlijk niet in rap tempo achteruit kelderen. Grofweg mag je MS verdelen in 4 of 5 soorten:

Relaps Remitting: dit is de meest voorkomende variant en gaat gepaard met goede en slechte periodes. Een slechte periode (relaps) wordt ook wel schub of terugval genoemd, na verloop van tijd en soms met behulp van een infuuskuur prednisolon, krabbelt de patiënt weer een heel eind op. Soms helemaal, soms niet helemaal. Ik noem dat nieuwe niveau als ik niet helemaal opknap dan mijn nieuwe 100%. Het verschil heel erg per patiënt hoe vaak en hoe erg iemand terugvallen krijgt.

Secundair progressief: dit is de fase die kan volgen op de relaps remitting variant. De terugvallen zijn er dan niet meer, maar de patiënt glijd achteruit, soms snel, soms langzaam. Een infuuskuur haalt soms wel wat uit, soms niet.

Relapsing Progressief: Dit is een combinatie van de eerste twee. de patiënt heeft terugvallen en glijdt daar tussen ook nog achteruit. In hoeverre een infuuskuur her nog dienst kan doen, durf ik niet te zeggen.

Primair progressief: deze patiënten hebben vanaf het begin geen terugvallen, maar gaan geleidelijk aan achteruit. Bij de een gaat dit heel snel, bij de ander heel langzaam.

Benigne MS: dit is de meest milde variant. Patiënten die deze variant hebbe, hebben meestal relatief weinig klachten en bijna nooit terugvallen. Die laatste kunnen ze soms hebben met een interval van jaren.

MS is een rotziekte, dat voorop gesteld. Ik kan er goed mee leven, maar bij mij is de achteruitgang niet megagroot en ik heb er ook mee om moeten leren gaan. Ik rij wel op een scootmobiel en ik heb ook een rolstoel, omdat ik niet heel lang door de stad kan sjouwen bijvoorbeeld of door een museum, maar het is niet zo dat ik dagelijks gebruik maak van de rolstoel.

Het is ook zeker niet zo dat iedereen met MS permanent in een rolstoel belandt. Laten we dat voorop stellen. Ik ken een heleboel mensen die wel een rolstoel hebben voor zgn 'incidenteel' gebruik, maar die 'm verder niet nodig hebben. Het is voor artsen heel moeilijk om uitspraken te doen over een prognose. Hopelijk krijgt haar arts gelijk en heeft ze geen agressieve vorm. Helaas, en ik wil daarmee niet negatief zijn, wil een mils verloop nu, niet zeggen dat het in de toekomst zo blijft. MS is een onvoorspelbare ziekte waar nog een hele hoop niet over bekend is.

Ik zeg vaak: elke MS is zo uniek als de persoon die het heeft.

Ofwel, zet 10 MS-patiënten naast elkaar en je zult zien dat geen enkel verloop exact identiek. Bepaalde klachten overlappen natuurlijk, maar geen enkele MS-ers heeft exacte alle klachten die z'n buurman ook heeft.

Een van de meest voorkomende klachten, en tevens de door de omgeving minst begrepen klacht, bij MS is vermoeidheid. En dan niet de vermoeidheid van een gezond persoon na een avondje stappen, maar een alles overheersende, haast verlammende vermoeidheid, die heel plots kan opzetten en die met wat extra nachtrust ook niet zomaar weggaat. De grootste dooddoener voor veel MS-ers die naar mensen in hun omgeving aangeven moe te zijn, is: 'Ja, ik ben ook wel eens moe hoor.'

Helaas is er bij MS geen pijl op te trekken hoe en wanneer die vermoeidheid toeslaat. Het kan best zijn dat iemand het ene weekend gezellig naar een feestje gaat om het volgende weekend compleet stuk te zitten. Voor mij geldt ook dat ik echt goed moet afwegen wat ik wel en niet doe, omdat ik weet dat ik de tol voor sommige dingen moet betalen in de vorm van een dubbele dosis MS-vermoeidheid. Ik heb moeten leren heel bewust met mijn energie om te gaan. Op een website voor stomapatiënten staat de [url-http://www.stomaatje.nl/spoontheory.html]Spoontheory[/url], over vermoeidheid en die is in veel gevallen ook op MS-ers toe te passen.

Verder kreeg ik na mijn diagnose de 3 R-en op het hart gedrukt door mijn neuroloog, rust, reinheid, regelmaat. Op tijd je rust nemen, zo gezond mogelijk leven en een vaste regelmaat proberen aan te houden. Bij gezond leven hoort ook sporten/bewegen naar vermogen. In mijn geval 2 keer per week aangepast sportprogramma bij de sportschool, dat ik in 2007 iom de fysiotherapeut bij het revalidatiecentrum hier heb opgesteld. In mijn eigen tempo en daarbij rekening houdend met hoe ik me op dat moment voel. Ben ik moe of voel ik me niet helemaal jofel, dan doe ik het wat rustiger aan met minder gewicht en een langzamer looptempo etc.

Verder kunnen stress en koorts, of soms zelfs een simpele verkoudheid, inderdaad een terugval uitlokken, maar dat hoeft niet. Het zijn wel dingen om voor te waken. Zelf heb ik net een zeer stressvolle periode achter de rug, maar tot nu toe mag ik zeggen dat ik, op een stevige portie vermoeidheid na, goed op de been ben gebleven. Geen terugval dus tot op heden.

Over erfelijkheid is nog niet veel bekend inderdaad. Ik ben bij ons in de familie de eerste, maar er zijn ook families en gezinnen waarin meer mensen MS hebben. Er wordt wel onderzoek naar gedaan, onder andere in Rotterdam.

Je vriendin heeft waarschijnlijk een flinke knauw gekregen van het horen van deze diagnose, is logisch, en ze kan alle steun gebruiken, dus het is fijn dat jij je best doet wat te leren over wat MS is en met iemand kan doen. Als je vriendin behoefte heeft aan meer informatie kan ze zelf ook kijken op het MSweb en daar zit ook een forum bij waar ze terecht kan met vragen en voor lotgenoten contact, mocht ze daar eens behoefte aan hebben.

Tot zover een hoop algemene informatie op een rijtje. Informatie over remmende medicatie kun je terug vinden op de genoemde website, evenals een overzicht van de meest voorkomende symptomen bij MS. Het is een hele lijst, maar niet elke MS-er krijgt ook daadwerkelijk al die symptomen! Hou dat in gedachten en schrik dus niet te hard.

Mocht je nog vragen hebben, PB me dan gerust. Ik weet niet alles, maar inmiddels wel een stuk meer dan in 2005. Nog 3 maanden en 17 dagen en ik 'vier' mijn 5-jarig MS-jubileum. Althans, dat van de diagnose .