Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-09 12:12

Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-09 12:12

Ik heb sinds twee jaar epilepsie en eigenlijk ben ik nog steeds niet aanvalsvrij. Ook gisteren is weer gebleken dat de EEG niet goed was en vier weken geleden nog belandde ik via de SEH in het ziekenhuis omdat ik een aanval kreeg (of eigenlijk, twee achter elkaar) die niet zomaar te stoppen/behandelen bleek.

Ik gebruik het middel Topamax in vrij hoge dosis. Mijn neuroloog wil nu gaan starten met het middel Keppra er bij. Buiten het feit dat ik het absoluut niet leuk vind dat ik nog niet aanvalsvrij ben, ben ik ook niet gelukkig met wat ik allemaal in de bijsluiter lees. Natuurlijk, iedereen reageert anders op het medicijn en iedere lichaam is anders en ja, ze moeten alles vermelden wat er ooit heeft plaatsgevonden.... ik weet het. Maar ook als ik op internet ga inlezen, kom ik ervaringen tegen als "neerslachtigheid, agresssie, depressief, zelfs suicidaal gedrag" tegen!
Ik word hierdoor toch wat angstig om het middel daadwerkelijk in te gaan nemen en iedere keer sta ik naar het pilletje te staren als een bange haas

Voor mijn gevoel is innemen "geen weg terug meer" en moet ik er dan mee doorgaan. Ik ben gewoon hartstikke benauwd dat ik van allerlei bijwerkingen krijg die niet gezellig zijn, zeker omdat de Topamax mij ook van alles geeft wat niet leuk meer is.

Stel ik mij nu aan? Misschien, maar goed, ik ben me ook wel bewust van hoe ik nu ben onder invloed van de medicijnen en hoe ik vroeger was. Ben gewoon ook bang mezelf te verliezen.

Wie heeft er ervaringen met Keppra, goed of slecht en kan mij er meer over vertellen? En in welke dosis slik je het?

**Geplaatst**: 21-11-09 12:15

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 21-11-09 12:15

Ik weet van bokker Polly dat haar broer Keppra gebruikt. Zelf heb ik er geen ervaring mee!

**Geplaatst**: 21-11-09 12:16

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 21-11-09 12:16

ik wil net zeggen... lees net over dat middel in polly haar topic

**Geplaatst**: 21-11-09 12:17

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 21-11-09 12:17

[LZP] 9-9-9, de dag dat ik mijn broer heb geholpen. Update; pag 22

**Geplaatst**: 21-11-09 15:11

Geplaatst: 21-11-09 15:11

Ik hoorde mijn naam

haha!

Mijn broer gebruikt inderdaad keppra. Hij had in het begin last van dubbelzien en een soort van ijzersmaak in zijn mond. Verder weet ik daar niet veel van af, ik kan als je dat wilt wel vragen of hij nu nog ergens last van heeft.

In ieder geval is hij er niet depressief of iets van geworden.
Veel sterkte nog met je epilepsie. :(:)

**Geplaatst**: 21-11-09 15:59

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 21-11-09 15:59

Geen ervaring met de medicijn, maar wel (zoals je weet) ervaring met epilespie.
Maar goed, wat er in bijsluiter staat of wat ervaringen zijn moet je natuurlijk niet vanuit gaan. Is nooit een pretje wat je leest..
Hetzelfde geldt voor Depakine of Lamictal..

De oorzaak van jouw aanvallen zijn ook anders ontstaan dan bijv. bij mij. Wat is ongeveer de frequentie van jouw aanvallen?

**Geplaatst**: 21-11-09 17:48

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 21-11-09 17:48

Mijn moeder is daar heel erg down van geweest, zij had ook epilepsie. Zij is toen overgestapt op een ander medicijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-09 17:53

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-09 17:53

Eigenlijk was ik aanvalsvrij... tot dus 4 weken geleden ineens twee hevige aanvallen achter elkaar waardoor ik in het ziekenhuis kwam. Hiervoor was ik al meer dan een half jaar aanvalsvrij en ging het best wel aardig. Wel moest ik heel erg mijn leven aanpassen, goed voor mezelf zorgen maar ja, dat moet iedereen met epilepsie natuurlijk. Maar ik was blij zoals het ging, kon mijn leven redelijk goed doen, ook al heeft Topamax voor mij aardig wat neveneffecten waar ik niet zo blij mee ben.

Mijn aanval had een "reden" - een vermoeiend weekend vooraf (wel een leuk weekend) en een recente emotionele en stressvolle familiegebeurtenis die er inhakte met weinig slaap en regelmaat. Ik ben in elkaar geklapt aan het einde van een uur spinning les, waar ik achteraf gezien beter niet aan mee had kunnen doen omdat ik voordien al erg moe was en te weinig energie had.
Ik wilde toch sporten omdat ik het belangrijk vind en mijn neuroloog ook altijd zegt: sporten kan zelfs aanvallen juist verminderen of mede weghouden.

Ik vond dus eigenlijk deze aanval "gerechtvaardigd" zoals ik het zelf noemde, want stress en vermoeidheid zijn triggers. Maar mijn neuroloog vond van niet, en zag het anders - ook nu had de topamax zijn werk moeten doen, zelfs in extremen.

Ik had al eerder een extra medicijn afgeslagen, nu wilde hij persé Keppra er bij geven. En daar zit het hem nu in - ik gooi mijn kont zo tegen de krib omdat ik het zo eng vind het medicijn er bij te nemen (want: troep in mijn ogen waar je je lichaam ook mee vervuild) en ik heb slechts één aanval gehad, verder gaat het toch goed?

Ik moet gewoon beter voor mezelf zorgen, zo is mijn mening.... aan de andere kant: ik wil niet de persoon zijn die bij iedere emotionele gebeurtenis in elkaar klapt.

En dus vind ik het eng. en moeilijk.

**Geplaatst**: 21-11-09 20:02

Geplaatst: 21-11-09 20:02

.

Laatst bijgewerkt door zandvangers op 24-06-22 09:48, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-11-09 00:10

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 22-11-09 00:10

Ook een berichtje van mijn kant!

Hoe je er ook rekening mee dat je (klinkt miss banketstaaf) meer als epileptische aanvallen hebt. En bij dat andere komt vaak depressie kijken. Zoals mij. Dus ik zou er zo wie zo mee uit kijken. Ik heb na mijn ongeval tegretol gekregen. Dit hielp bij mij toen. Moet er wel bij zeggen dat ik niet zo hele heftige aanvallen had. Een ex vriend van mij had die wel. Heeft heeft een magneet onder bij zijn sleutelbeen. Waarbij als hij de aanval aan voelde komen een grote magneet er tegen moest houden. Ook hij slikt hierbij tegretol.

Succes met je beslissing!

**Geplaatst**: 22-11-09 19:05

Geplaatst: 22-11-09 19:05

Stess en vermoeidheid.. dat zijn de boosdoeners hè. Vervelend hoor!
Ik weet wel dat de medicijnen die wij voorgeschreven krijgen allemaal bijzonder heftig zijn. Dus inderdaad vind ik het goed, dat je goed overweegt wat je inneemt..

Bijvoorbeeld:
Ik heb 7 jr Depakine Chrono (2x 500mg daags) + pil geslikt.
Nu ben ik door toekomstige kinderwens overgegaan op Lamictal (2 x daags 150 mg) en gestopt met de pil. Zonder er wat aan te doen ben ik 12 kg (!) afgevallen!! Wat depakine (in combinatie met de pil) allemaal met je doen.

Ik heb in augustus 2008 na 6 jaar lang aanvalsvrij te zijn, ook weer aanval gehad. Stress en vermoeidheid. Jep.. de boosdoeners. Ik bedoel het kan zelfs na 6 jaar aanvalsvrij.
Goed, je verwacht eenmalig. Nu heel ironisch heb ik afgelopen augustus weer aanval gehad. Ik was sinds maart overgegaan op andere medicijnen. Deze ene aanval zorgde wel voor dat ook ik hoger in de medicijnen werd gezet.
2 x in augustus dus. Nu ga ik volgend jaar augustus trouwen. In wat voor toestand kom ik dan terecht. Juist, zenuwachtig (stress) en vermoedelijk weinig slaap. Ik hou echt mijn hart vast..

Ik ben ervan overtuigd dat zoals jij al zegt, dat al die medicijnen troep is. En dat je inderdaad als het kan, beter af bent zonder.
Succes ermee Barmat.

**Geplaatst**: 23-11-09 12:34

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 23-11-09 12:34

Barmat: Je neuroloog adviseert je om een tweede middel erbij te nemen. Ervaring en ondezoek heeft geleerd dat het kan gebeuren dat je met 1 medicijn niet meer uitkomt.
Ja, medicijnen hebben helaas bijwerkingen. Je doet er goed aan om zoveel mogelijk informatie over het middel te vinden en te krijgen via je neuroloog of apotheek. Ja, sommige bijwerkingen kunnen beangstigend zijn als je het leest of hoort maar dat betekent niet automatisch dat jij ze ook zal krijgen. Het is goed om er rekening mee te houden.
Mocht je er na een aantal maanden te veel hinder van ondervinden, bespreek het gewoon met je neuroloog. Wellicht is er een alternatief.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-11-09 15:20

Geplaatst door de TopicStarter : 23-11-09 15:20

Nou, ik heb (met bibbers in de benen) zojuist mijn eerste Keppra tablet ingenomen

Heb wel tien minuten naar het pilletje staan staren en praten (voelde me net een achterlijke idioot) maar uiteindelijk toch maar gedaan. Ik geef mezelf 3 maanden om het te proberen, dan heb ik ook weer controle bij de neuroloog. Mocht het nu écht gekke bijwerkingen geven of anders, dan kan ik altijd in samenspraak weer stoppen natuurlijk.

**Geplaatst**: 23-11-09 15:59

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 23-11-09 15:59

Ik ben benieuwd of keppra voor jou gaat helpen! Wanneer kan je zeggen dat het helpt? Omdat er een tijd tussen heeft gezeten dat je aanvalsvrij was...

**Geplaatst**: 23-11-09 16:04

Geplaatst: 23-11-09 16:04

Vervelend dat je nog niet aanvalsvrij bent! Ik ken het middel zelf niet, maar hoop dat het echt gaat werken voor je zonder al te veel nare bijwerkingen

Heb jij ook altijd een prikpen bij je voor als je wel een erge aanval krijgt?

(ik heb helaas een vriendin verloren afgelopen dinsdag... ze had normaal hele milde aanvallen en het ging nu onwijs goed met haar. Helaas is ze afgelopen dinsdagochtend overleden: in haar slaap een hele erge aanval gekregen en is ter plekke overleden.... Ik heb nooit echt goed beseft hoe heftig epilepsie kan zijn :(:)

) Zij had het ook zonder spanning en stress, ze kreeg erg vaak even korte aanvallen).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-11-09 16:20

Geplaatst door de TopicStarter : 23-11-09 16:20

OMG Welshcobfan.... ik krijg hier hele koude rillingen van en ben helemaal stil..... Wat is dit verschrikkelijk.....

Hoe heeft dit kunnen gebeuren bij jouw vriendin? Heeft ze haar tong ingeslikt oid? Zoiets hoop je toch nooit mee te maken zeg.... gecondoleerd met dit afschuwelijke verlies en heel veel sterkte, ook voor de nabestaanden die haar dierbaar zijn....

Pubelia - in principe zouden aanvallen gewoon niet meer mogen gebeuren nu. Het is afwachten dus.

**Geplaatst**: 24-11-09 08:51

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 24-11-09 08:51

Jeetje Welshcobfan, wat een vervelend nieuws zeg.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-09 13:08

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-09 13:08

mmmm... Nu wel een hele vieze smaak in mijn mond en heel erg misselijk, geen eetlust en onwijze diarree.... Laten we het hopen dat het snel over is, want ik heb wel moeite om nu te eten en drinken, en vooral met diarree is dat wel belangrijk dat te doen natuurlijk....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-09 15:52

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-09 15:52

Update: Ik heb besloten contact op te nemen met mijn neuroloog - na ruim een week heb ik dusdanige bijwerkingen dat ik het niet verstandig vind om verder te gaan met Keppra.
En dan bedoel ik bijwerkingen op psychisch gebied - agressie, woede zonder reden, rare gedachtes....

**Geplaatst**: 30-11-09 17:28

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 30-11-09 17:28

Goed zo barmat! Ik hoop dat je snel duidelijker word. En dat je bijwerkingen gaan afnemen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-09 17:34

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-09 17:34

Ben net teruggebeld door de arts - deze bijwerkingen kunnen voorkomen, al komt het niet veel voor klaarblijkelijk. Ik moet gaan afbouwen en krijg een ander medicijn dat dit niet heeft. Naam is mij even ontschoten. Nou ja, afwachten dan maar weer....

**Geplaatst**: 30-11-09 18:28

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 30-11-09 18:28

Fijn dat je mag afbouwen! Weet je al hoe lang je over het afbouwen gaat doen? Ben benieuwd wat je nu erbij gaat krijgen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-11-09 18:30

Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-09 18:30

Twee dagen gelukkig maar - omdat ik op een startdosis zat hoef ik niet "van ver" te komen en ik had vandaag nog maar 1 dosis ingenomen. Dus ik ben vandaag al begonnen

Morgen nog 1 dosis en dan is het alweer voorbij!

En dan krijg ik gelijk mij andere medicijn al....

**Geplaatst**: 30-11-09 20:06

Re: Epilepsie: Wie heeft ervaring met Keppra?

Geplaatst: 30-11-09 20:06

Poef, dat is in ieder geval fijn! Hopen dat de de bijwerkingen snel weer weg zijn...

**Geplaatst**: 30-11-09 20:59

Geplaatst: 30-11-09 20:59

.

Laatst bijgewerkt door zandvangers op 24-06-22 09:48, in het totaal 1 keer bewerkt