Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-09 20:28

Ik heb al een paar jaar reuma en dat gaat eigenlijk best prima. :)
Nu heb ik aan beide armen een tennisarm en een golferselleboog (daar krijg ik momenteel shockwave voor omdat fysiotherapie niet hielp). Dit is waarschijnlijk (mede) veroorzaakt door de reuma (Sjögren).

Nu heb ik ook al zo'n 3 jaar een pijnlijke bot bij m'n grote teen en sinds een paar maanden is één zitbeenknobbel ook gevoelig.
Ik heb het vermoeden dat dit ontstekingen zijn agv de reuma.

Ik vraag mij nu af hoe andere reumapatienten hiermee om gaan?
Laat je het voor wat het is of ga je naar de HA of reumatoloog?
Wat is er aan te doen?

Princess_

Berichten: 5647
Geregistreerd: 27-04-03

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-09 20:30

Als ik ontstekingen heb gaat mijn dagelijkse dosis prednison omhoog, en slik ik ietwat meer brufen. Verder niet zoveel.

sjaslique

Berichten: 2099
Geregistreerd: 23-03-02
Woonplaats: Vught

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-09 20:32

Weliswaar heb ik zelf dan geen reuma, maar mijn moeder wel.
Ik weet dat zij wel eenmaal per 3 maanden naar de reumatoloog gaat en indien nodig vaker. Het is gewoon het vervelendste dat je weinig tot geen controle hebt over de ontstekingen.
Mijn moeder heeft diverse medicijnen voor de reuma.

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-09 20:36

Ik heb ook medicijnen en pijnstillers, maar ik wil graag van die ontstekingen af. De pijnlijke zitbeenknobbel is met paardrijden namelijk best lastig. :D

cissie
Berichten: 6178
Geregistreerd: 23-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-06-09 22:12

Heb nu 19 jr reuma, welliwaar een andere vorm dan jij (er zijn er ook zoveel ;) ), het ene moment kan ik er beter mee om gaan dan het andere moment.
De onstekingen zijn het irritantst, ze komen op als poepen en moet maar hopen dat ze snel weer verdwijnen.
Soms gebeurt dit bij ook snel en heb ik na enkele dagen minder pijn, soms heb ik meer pech en loop weken of maanden te klooien.

Gelukkig zitten de onstekingen niet in mn zitbeenknobbel zoals bij jou dat lijkt me inderdaad erg vervelend ;( met paardrijden.
Maar paardenrijden met een onstekingen aan je enkel en tenen vaak in combinatie met mn polsen en vingers is ook niet zo prettig.
Grote voordeel bij mij is wel dat de reuma niet erger van het paardrijden wordt, het enige wat op die momenten iemand anders voor me moet doen is aansingelen want dat gaat dan niet.

Als de onstekingen actief zijn, verhoog ik mn medicatie (arthotec/prednison) en probeer een goede balans tussen rust :Z en actief :):) zijn te vinden.
Ik ga dan vaak wat eerder naar bed en bij mn ouders in bad (die hebben we zelf nog niet >;) ).
Verder heeft acupunctuur mij erg geholpen tijdens een hele heftige onsteking in mn pols/hand die met medicatie niet weg te krijgen was.
Heb toen maanden met een spalk gelopen die er wel voor zorgde dat de ergste zwellingen verminderde maar de onsteking bleef maar wroeten.
De arts stelde een injectie voor met prednison om doelgericht de onsteking aan te pakken, maar ik heb daar ook veel negatieve verhalen over gehoord dat maakte mij wat huiverig hiervoor, daarom dacht ik laat ik eerst de AC maar proberen wat achteraf super bleek te werken voor mij dan.

Veel sterkte!

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-09 08:48

Ik moet morgen weer naar de fysio voor shockwave, ik zal eens vragen of zij me misschien kunnen helpen.

cissie
Berichten: 6178
Geregistreerd: 23-08-02

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 11:46

Zou k zeker doen, ik heb voor mn rug shockwave gehad en dat hielp erg goed, dit ivm een autoongeluk waardor mn spieren en behoorlijke optater hebben gehad en dus de reuma erg opspeelde.

Informeren kan geen kwaad, ik vond het nogal heftig klinken in het begin en durfde het niet aan juist door de reuma gelukkig bleek mijn fysio kundig genoeg om dit te kunnen beoordelen en heeft me uiteindelijk overgehaald.
Je kunt er rustig en voorzichtig mee beginnen en na een paar behandeling de shock opvoeren, klinkt een beetje vreemd maar dat is wel het veiligst.

Manoeska
Berichten: 180
Geregistreerd: 30-04-03
Woonplaats: Zuidwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 11:58

Ik heb nu z'n 2 jaar reuma. ik heb Artritis psoriatica daar gebruik ik nu Methotrexaat voor in tablet vorm de hoogste dosis + Naproxen het is veel maar nu kan ik normaal functioneren. Mijn schouder doet zeer maar ik probeer zo gewoon mogelijk te leven. Lukt niet altijd omdat ik zo moe ben en niet minder wil doen. Ik ben wel weer van plan om te gaan paardrijden maar dat heb ik al vele jaren niet meer gedaan vanwege klachten in mijn knieen en rug. maar nu dat ik weet dat het van de reuma komt ga ik het toch weer proberen want ik dacht dat ik versleten knieen had maar dat is niet zo. De vermoeidheid vindt ik nog het ergste de ontstekingen zijn wel lastig maar daar kun je wel mee omgaan de vermoeidheid vind ik moeilijker ik kan nog niet accepteren dat alles niet meer gaat.

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-09 12:12

Ik was eerst ook erg moe, maar sinds ik Plaquenil slik is dat enorm verbeterd.
Misschien een idee om je reumatoloog er eens om te vragen?

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 12:30

Als ik merk dat de ontstekingen heftig worden/zijn dan bel ik mijn reumatoloog en kan ik vrij snel langs komen, meestal krijg ik dan een injectie.

Laatst was het zo dat de reuma toch best wel actief was en heb ik er mtx (vroeger ook al gebruikt maar gestopt) bijgekregen.
Prednison wil ik het liefst nooit meer gebruiken (heb dat ruim 10 jaar lang geslikt maar gelukkig nu afgebouwd) maar als het moet dan moet het.

cissie
Berichten: 6178
Geregistreerd: 23-08-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 13:58

KarinvdM schreef:
Ik was eerst ook erg moe, maar sinds ik Plaquenil slik is dat enorm verbeterd.
Misschien een idee om je reumatoloog er eens om te vragen?


Is dat puur gericht op de vermoeidheid?
en krijg je dat vergoed?

onne

Berichten: 1656
Geregistreerd: 28-11-06
Woonplaats: Vianen/utr:

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 14:08

Mijn man heeft Jicht en is een vorm van Reuma, hij heeft in het begin in combinatie met medicijnen bepaalde dingen niet gegeten en gedronken.
Zoals varkensvlees, geen prik limanade geen bier ed:
Het Kan zo zijn dat deze voedingsstoffen een aanval uit kunnen lokken.
Ik weet niet of dit alleen voor Jicht opgaat.

Lutjehorsy
Berichten: 281
Geregistreerd: 21-09-06
Woonplaats: in de provincie Groningen

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 14:30

Ik heb RA, oftewel ontstekingreuma. Ik heb het in een progressieve vorm. Ik gebruik veel medicijnen: humira spuit ik 1 keer in de week, mtx hoogste dosis, prednison 5 mg per dag, celebrex. Verder nog kalktabletten en omeprazol voor de bijwerkingen. Ook gebruik ik glucosamine tabletten om mijn kraakbeen en botten gezond te houden.

Als ik een erge ontsteking heb, bijvoorbeeld in mijn knie en ik kan er niet meer oplopen, wordt er meestal vocht uitgehaald en krijg ik er een ontstekingsremmend middel ingespoten. Als ik dit niet wil, dan prednison omhoog en koelen.

Ik ga niet meer voor mijn klachten naar de huisarts. Mijn ervaring is dat ze er maar bar weinig verstand van hebben en je toch doorsturen naar je reumatoloog.
Als je nog vragen hebt, mag je me altijd pb-en!
Veel sterkte en probeer te kijken naar wat je wel kunt, daar word je veel vrolijker van!

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 14:40

Lutjehorsy< gebruik jij 30mg MTX?
Hoe voel jij je er bij? Ik heb dat ooit ook gehad maar kon er echt niet tegen. Nu gebruik ik het weer na lange tijd ermee gestopt te zijn en zit op de 20mg.
Humira heb ik ook elke week.

Lutjehorsy
Berichten: 281
Geregistreerd: 21-09-06
Woonplaats: in de provincie Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 15:04

@ meys 25mg het hoogste wat je in tablet vorm mag nemen.

Ik ben vaak misselijk en heb vaak hoofdpijn. Ook zijn mijn darmen vaak van streek. Of dit allemaal door de mtx komt, weet ik niet. Maar dat de mtx een grote rol er in speelt is zeker!

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 15:16

Oh tablet vorm, ik spuit het.
Ik spoot dus 30mg en werd daar ook helemaal niet lekker van ook veel misselijk en hoofdpijn.
Toen moest ik 1 dag voor de mtx een foliumzuur nemen en 1 dag erna..of dat nou echt goed geholpen heeft weet ik niet meer.

Ik weet wel dat ik met tabletten veel meer last had dan met de spuiten. En het spuiten werkte bij mij beter dan de tabletten.

Lutjehorsy
Berichten: 281
Geregistreerd: 21-09-06
Woonplaats: in de provincie Groningen

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 15:21

ik gebruik ook foliumzuur, vergeten te vermelden. Ik heb het eerst ook gespoten. Alleen vond het zelf niet echt fijn om 2 keer in de week te spuiten en mocht daarom over op tabletten.

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 15:35

Ah zo.
Ik spoot eerst altijd zelf maar ineens lukte dat niet meer maar nu doet mijn man het, de MTX dan.
De humira is een pen dus dat is makkelijk zelf te doen

KarinvdM

Berichten: 16566
Geregistreerd: 12-05-03
Woonplaats: Holsloot

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-09 15:38

cissie schreef:
KarinvdM schreef:
Ik was eerst ook erg moe, maar sinds ik Plaquenil slik is dat enorm verbeterd.
Misschien een idee om je reumatoloog er eens om te vragen?


Is dat puur gericht op de vermoeidheid?
en krijg je dat vergoed?

Plaquenil is een reumaremmer.
Mijn verzekering vergoed het.

Maaaike

Berichten: 2051
Geregistreerd: 15-02-05
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 15:48

cissie schreef:
Als de ontstekingen actief zijn, verhoog ik mn medicatie (arthotec/prednison) en probeer een goede balans tussen rust :Z en actief :):) zijn te vinden.
Ik ga dan vaak wat eerder naar bed

Ik los het ook zo op, maar dan wel met andere medicatie. Op dit moment is het zoeken welke medicatie het beste werkt, dus dat is nog wel eens balen (de goede nog niet gevonden).
Ga er niet meer mee naar de huisarts, als het nodig is bel ik m'n reumatoloog.
Gelukkig heb ik geen ontstekingen op m'n zitbeenknobbel!

Lutjehorsy
Berichten: 281
Geregistreerd: 21-09-06
Woonplaats: in de provincie Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 15:55

Humira spuiten is erg makkelijk, wel even gevoelig. Maar dat heb ik ervoor over. Ik moet morgen weer naar het ziekenhuis. Ga waarschijnlijk een ander medicijn proberen. Zit al meer dan 1,5 jaar aan de prednisolon en wil er toch graag vanaf. Laatst alleen gebleken dat dat niet haalbaar is voor mij met de overige medicijnen, die ik slik. Hoop dat er een ander medicijn is wat het wel kan opvangen.

Meys

Berichten: 1377
Geregistreerd: 18-02-02
Woonplaats: Veldhoven

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-09 17:15

En aan welk medicijn denken ze?
Ik ben zo blij dat ik van de prednison af ben, heb daar ook wel erg lang over moeten doen en ik sluit niet uit dat ik het ooit weer moet nemen.

Manoeska
Berichten: 180
Geregistreerd: 30-04-03
Woonplaats: Zuidwolde

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-09 11:56

Ik heb Plaquenil gebruikt alleen werkte niet afdoende tegen de ontstekingen dus toen ben ik MTX gaan gebruiken eerst een lage dosering toen de maximale dosering in tablet vorm. Dit gaat nu goed behalve de vermoeidheid maar dat hoort erbij. De reumatoloog heeft gevraagd of ik de Naproxen wil vervangen door Paracetamol. Maar daar ben ik nog niet aan begonnen. Ik durf eigenlijk niet zo goed ben bang dat de pijn dan weer erger wordt zodat ik niet meer kan werken. Ik werk 40 uur in de week, mijn huishouden, mijn 2 honden en mijn paarden dat wil ik wel graag blijven doen.

Lutjehorsy
Berichten: 281
Geregistreerd: 21-09-06
Woonplaats: in de provincie Groningen

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-09 16:43

@meys
Ik ga over op de enbrel. Ze hopen dat de enbrel meer gaat doen. Vind het heel spannend allemaal. Maar heb er wel veel goeds over gehoord.
Na de zomervakantie ga ik waarschijnlijk beginnen, dus moet nog even geduld hebben.

Anya
Berichten: 32776
Geregistreerd: 01-02-02
Woonplaats: Hengelo

Re: Reuma en ontstekingen, hoe ga je er mee om?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-09 16:47

Ik heb lyme artritis, ontstoken pezen en gewrichten. Ga wekelijks naar de fysio. Heb diverse pijnstillers en ontstekingsremmers. Slik die soms wel en soms niet en soms even in stevige dosis (als ik echt een dag geen pijn wil hebben en toch relatief veel wil lopen, of als ik een wedstrijdje rij).