Coeliakie

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-06-09 17:37

Hallo Bokkers,

Ik heb een aantal topics ( 2 ) op bokt gezien waar mensen het over hun ziekte: coeliakie hadden.
Omdat de topics gesloten zijn ( kwamen uit 2007 ) heb ik er een nieuw topic over gestart.
Bij mij is het vandaag geconstateert, en ben er toch best wel van geschrokken.. :\ Vrijdag krijg ik in het ziekenhuis meer uitleg hier over. Ik ben heel erg benieuwd of er meer bokkers zijn die hier hun verhaal willen vertellen. En natuurlijk ook wat ze wel en niet mogen eten, en wat ze toch het meest missen wat ze niet mogen eten.

:+:
Laatst bijgewerkt door Anoniem op 20-06-09 19:21, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: Titel aangepast

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-09 09:21

Geen officiele coeliaak want ik at al GV tijdens de bioptie (dus die was niet betrouwbaar), maar vanuit allergietesten ben ik wel allergisch voor gluten, dus hetzelfde dieet.

Ik ben nu anderhalf jaar op dieet. Ik heb heel veel gehad aan de map van de vereniging. Je kan lid worden op www.glutenvrij.nl . In de map staat er heel veel informatie over wat je wel en niet kan eten en wat er in je lichaam gebeurd.

Met eten is het, zeker in het begin, flink puzzelen. Gelukkig is er www.livaad.nl daar kun je van bijna alle voedingsmiddelen wel vinden of ze GV zijn of niet. Dat scheelt in de supermarkt etiketjes lezen :P (doe ik alsnog hoor, want ben veels te bang voor dieetfouten).
Stiekem mis ik de burgers van de Mac echt enorm *bloos* maar ga waarschijnlijk weer op vakantie naar Noorwegen en daar kan je dat dus gewoon kopen :D

Het is echt een rottige aandoening, zeker in het begin. Ik ben dr in ieder geval goed verdrietig over geweest. Maar er zijn ergere dingen, en als je je dieet volgt voel je je na een poosje echt veel beter :)

Als je vragen hebt; roep maar :)

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 12:24

Heel erg bedankt voor jou verhaal over Coeliakie.

Ik en mijn moeder hebben gekeken op www.livaad.nl maar hebben geen flauw idee wat je bij de C1000 nou wel en niet mag eten qua glutenvrij.
Staat daar ALLES wat je wel mag eten? En wat betekenen die cijfertjes + letters? ;)

Ik ben toch ook wel in een heel slecht humeur .. en ook wel verdrietig natuurlijk ..

SkyMarian

Berichten: 10936
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Achterhoek

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-09 12:28

@ ts als je mij even je emailadres pbt dan heb ik een glutenvrije merkartikelenlijst voor je :)
Mogelijk werkt die nu iets makkelijker voor je dan de site. Al is livaad echt een uitkomst :)

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 12:35

En die lijst is wat ik wel en niet mag hebben? :)

SkyMarian

Berichten: 10936
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Achterhoek

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-09 12:37

Wat je wel mag hebben :)

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-09 12:39

Oke! Wat fijn. Ik heb je via een PB mijn mail adres gegeven! ;)

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-06-09 21:05

Bij Livaad moet je het voedingsmiddel intoetsen wat je wilt hebben, bijvoorbeeld "pindasaus", dan krijg je daarna alle pindasauzen te zien zonder gluten. Maar het is idd even lastig.
Bij de Super de Boer kun je, heb ik me laten vertellen, bij de bali een lijst met voedingsmiddelen-van-de-super-de-boer-die-gluten-vrij-zijn ophalen. Bij mijn Super hebben ze ook een apart vak met GV eten.
Mocht je een keer pannenkoeken willen eten, ik woon boven een pannenkoekenrestaurant die super lekkere GV (jaja) pannenkoeken hebben :D

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 06:38

Ik had gehoord dat ze bij de Albert Heijn ook GV vakken hebben. :) Vandaag heb ik een afspraak met het ziekenhuis, en dan krijg ik te horen wat ik wel en niet mag eten!

wennie

Berichten: 2760
Geregistreerd: 14-10-01
Woonplaats: Hilversum

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 16:55

hoe ging je gesprek vandaag?

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 16:57

Nou, heb gesprek met de kinderarts dus gehad. En die vertelde me 1 en ander. En dat er vlokjes die me dunne darm stevig houden, dat ik van die vlokjes helemaal NIKS meer had ..
En dat ik wel me HELE leven zo dieet moet volgen. Anders heb ik meer kans op darmkanker.
En heb een afspraak met de Dietiste. :)

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:00

He, vervelend voor je!

Nouja, 1 troost, het went echt wel. Het dieet is niet heel lastig, maar vakanties en uit eten gaan is wel een stuk lastiger.

En die lijsten, dat is ook niet alles. Kijk gewoon bij een product op de ingredientenlijst, alles met tarwe/gerst en mout mag je niet, zo simpel is het ;)

Dat meer kans op darmkanker is trouwens achterhaald. Je zal alleen minder klachten hebben met het volgen van een GV-dieet.

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 17:07

Ja, ik bedoel ook dat als je gluten blijft eten dat je dan meer kans op darmkanker hebt.

Ja, helaas is het uit eten gaan echt heel erg moeilijk. Ook op vakantie gaat dat erg lastig worden ..

Anoniem

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:09

Nee, dat van die darmkanker is onzin. Ook al eet je gluten dan heb je niet meer kans op darmkanker, dat klopt niet.

Uit eten gaan, op livaad.nl staat een lijst met glutenvrije restaurants. Dat is wel makkelijk :j

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 17:11

Tja, de kinderarts zal het wel weten neem ik aan. ;) Zal het nog extra navragen. Maar dat is nu even niet zo belangrijk.

Wij gaan inderdaad ook op internet spullen voor mij bestellen.

Anoniem

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:15

Tja, de kinderarts weet er helaas ook het fijne niet van ;)
Las laatst nog een onderzoek daarover.

Via internet is het idd makkelijk te bestellen. De schar afbakbroodjes zijn trouwens erg lekker. Ik eet alleen die en de bezgluten afbakbroodjes. De rest is werkelijk niet te vreten :D

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 17:17

Getsiederre, die afbakbroodjes van schar vind ik dus echt helemaal niks!

Mijn mams die gaat voorlopig lekker eigen glutenvrije brood maken. :)

siskeh
Berichten: 8909
Geregistreerd: 13-05-08
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:17

oww wat vervelend!
wij hebben wel eens een glutenvrij dieet gehad, nou daar ben je gauw zat van.
al leer je wel steeds meer alternatieven te vinden!

maar hoe ernstig is het bij jou?
want de een wordt al ziek als hij voedsel eet met 1 kruimeltje erin, terwijl de ander meer kan verdragen...
nu denk ik trouwens dat je dat nog niet kan zeggen, aangezien je darmen nog te veel aangetast zijn!


overigens, glutenvrij pannekoeken zijn best wel lekker!
en er zijn ook wel lekkere glutenvrije "taarten" te krijgen :j

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:19

siskeh schreef:
oww wat vervelend!
wij hebben wel eens een glutenvrij dieet gehad, nou daar ben je gauw zat van.
al leer je wel steeds meer alternatieven te vinden!

maar hoe ernstig is het bij jou?
want de een wordt al ziek als hij voedsel eet met 1 kruimeltje erin, terwijl de ander meer kan verdragen...

nu denk ik trouwens dat je dat nog niet kan zeggen, aangezien je darmen nog te veel aangetast zijn!


overigens, glutenvrij pannekoeken zijn best wel lekker!
en er zijn ook wel lekkere glutenvrije "taarten" te krijgen :j


Elke coeliaak wordt 'ziek' van 1 broodkruimel. Je darmen gaan gewoonweg kapot. De 1 heeft daar meer last van dan de ander (ik had zelf maar 1 klacht nl niet groeien) maar je krijgt altijd tekorten etc wat ongezond is.

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 17:20

Gisteren is mijn broer geslaagd en heb ik een heerlijk glutenvrij gebakje gehad. Alleen werd ik er wel erg vol van.

Mijn darmen zijn inderdaad erg aangetast. Je hebt vlokken in je buik voor je dunnedarm. Ieder mens zonder coeliakie heeft dat.
Helaas zijn al die vlokken bij mij helemaal verdwenen .. Dus moet dat aangemaakt worden.

Ik ga snel een keer glutenvrije pannenkoeken eten!

Niels; Ik heb een huiduitslag op me hoofd, en dan heeft ook met coeliakie te maken. Ook ben ik heel erg moe ..
8 van de 42 mensen hebben buikpijn tijdens de coeliakie. ( daar begint het mee. ) En ik had buikpijn ..

siskeh
Berichten: 8909
Geregistreerd: 13-05-08
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:22

@niels: oke, niet helemaal goed omschreven, gezond is het idd niet, maar sommige hebben meteen daarna al buikpijn e.d. dus vandaar dat ik het vraag

Yinka

Berichten: 2982
Geregistreerd: 21-06-05

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:41

Bij www.specialetaarten.nl kan je heerlijke glutenvrije slagroomtaarten bestellen :9 smaakt exact hetzelfde als een gewone slagroomtaart.

Ik ben het zus van wennie, maar ik heb geen coeliakie, dus ik kan alles mooi vergelijken :+

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 17:46

Oke! Heel erg bedankt voor je site.

Ja, handig! Eet jij ook gewoon met Wennie mee?

Yinka

Berichten: 2982
Geregistreerd: 21-06-05

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-06-09 17:49

Mijn zus woont op zichzelf, maar als ze bij ons eet dan eet zij glutenvrij en wij gewoon met gluten. Meestal heeft ze eigen sausen die wij niet gebruiken. En als bijv de salade ook glutenvrij is, dan schept zij eerst op en dan pas wij.

Maar soms eten we gewoon met zijn alle een glutenvrij maaltijd :j Er zijn best veel dingen die erg lekker zijn, zoals glutenvrij kaasbroodjes :9

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Een nieuw topic over: Coeliakie

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-06-09 17:51

Oh, zijn die kaasbroodjes echt lekker? Die heb ik in de winkel zien liggen, maar wist echt niet of ik die nou wel of niet moest meenemen!

Ik probeer zo meer mogelijk in me mond te stoppen wat glutenvrij is om te ontdekken wat ik wel en niet lekker vind.

Eet jou zus ook brood uit eigen broodbak machine? OF komt ze het gewoon in de winkel? :)