Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-09 10:04

nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-09 10:04

hoi hoi,
ik ben 13 jaar en heb 5 weken geleden tehoren gekregen dat ik goedaardige leukemie heb hierdoor ben ik heel snel moe en heb snel hartkloppingen enz. ik heb medicijnen gekregen(foliumzuur) maar deze werken niet echt heb ik het idee. zolan ik uit mn bed kom en ik ga gelijk dingen doen zonder te gaan zitten dan kan ik doorgaan tot einde an de dag,doe ik dit niet ben ik doodop voel me ellendig en vooral schuldig. nog meer mensen die hier last van hebben? tips misschien???

xxx

**Geplaatst**: 11-03-09 23:58

Re: nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst: 11-03-09 23:58

Ik zelf heb er geen ervaring mee.
Jaar of 10 geleden heeft iemand die toen bij mij in de kals zat ook leukemie gehad. Hij heeft chemo gehad, ziekenhuis in, ziekenhuis uit... Dreigde er aan onderdoor te gaan maar is weer hersteld.
Anderhalf jaar geleden een collega van mijn vader overleden aan acute leukemie... Minder leuk verhaal dus.

Ik wens je heel veel sterkte, Luister goed naar je lichaam. Als deze aangeeft moe te zijn luister ernaar en neem dan ook lekker even rust.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-09 07:25

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-09 07:25

Dat is wel schrikken.....

maar dankjewel zal het zeker doen!

**Geplaatst**: 12-03-09 13:09

Re: nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst: 12-03-09 13:09

Mijn schoonvader heeft leukemie, maar het is nog niet tot uiting gekomen zeg maar.
Het zit wel in zijn lijf, maar hij is er nog niet ziek van. Is dat hetzelfde.
(sorry ik kan het een beetje moelijk uitleggen)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-03-09 13:26

Geplaatst door de TopicStarter : 12-03-09 13:26

ja en nee. ik merk het wel dat ik moe ben enzo ik weet niet of hij dat ook merkt? zoja kan je het denk ik wel vergelijken

**Geplaatst**: 12-03-09 13:27

Re: nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst: 12-03-09 13:27

Yellowfish hier heeft leukemie gehad, maar dat was niet goedaardig.

**Geplaatst**: 19-03-09 21:30

Geplaatst: 19-03-09 21:30

wat bedoel je eigenlijk met 'goedaardige leukemie', kan je dit misschien een beetje meer uitleggen?
Wat is het verschil met kwaadaardige?
Ik wens je in ieder geval veel voorspoed!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-09 21:50

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 21:50

goedaardig dus niet in de vorm van kanker

**Geplaatst**: 19-03-09 21:53

Geplaatst: 19-03-09 21:53

ja maar wat geeft dat dan in je bloed?
ben gewoon nieuwsgierig omdat ik hier nog nooit van gehoord heb!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-09 21:55

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 21:55

* gaat zoeken*

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-09 21:57

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 21:57

http://www.thalassemie.nl/bloed.htm#where

**Geplaatst**: 19-03-09 22:05

Geplaatst: 19-03-09 22:05

Ik heb ook nog nooit gehoord van goedaardige leukemie oftewel bloedkanker.
Kanker is nooit goedaardig.
En foliumzuur alleen als medicijn? Ik kan me dan inderdaad voorstellen dat je je niet goed voelt, lijkt mij geen juist medicijn bij leukemie...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-09 22:07

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 22:07

toch wel het is talassemie (oftewel de goedaardige vorm van leukemie) en nee de meeste mensen kennen het niet als goedaardige leukemie

**Geplaatst**: 19-03-09 22:09

Geplaatst: 19-03-09 22:09

Fijn dat je de link er even bijzet; dat verklaart een boel!

Hier hebben ze het alleen over anemie.
Moet je straks ook bloedtransfusies krijgen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-09 22:17

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 22:17

nee ik heb alleen te weinig rode bloedcellen(word verholpen met foliumzuur) en te weing ijzerplaatjes dit word ook verholpen met foliumzuur en vitamine B12

**Geplaatst**: 19-03-09 22:20

Re: nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst: 19-03-09 22:20

Is geen goedaardige leukemie. Het is een vorm van anemie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-03-09 22:21

Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-09 22:21

nou hier kunnen we eeuwige discussies over voeren mij is dit verteld

**Geplaatst**: 19-03-09 22:32

Geplaatst: 19-03-09 22:32

Vraag het nog maar eens na

Maar goed , vervelend zat voor je. Welke vorm heb je?

**Geplaatst**: 19-03-09 22:33

Geplaatst: 19-03-09 22:33

Ik raad je aan te google-en op anemie.

Anemie is bloedarmoede, leukemie is bloedkanker.
Je zal snel het verschil zien. Misschien wel handig om je titel aan te passen?

**Geplaatst**: 20-03-09 13:40

Geplaatst: 20-03-09 13:40

Eigenlijk heeft ze wel gelijk dat dit een vorm van leukemie is.
Over twee jaar terug had een meisje in onze ponyclub dit ook, wellicht in een heel erge vorm.

Maar goed, laten we ophouden met discussiëren hierover en blij zijn dat het bij jou goedaardig is!
Probeer voldoende je rust te nemen, je aan te passen aan deze aandoening en dan zal het heus wel beteren voor jou!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-03-09 13:44

Geplaatst door de TopicStarter : 20-03-09 13:44

dankje chivance

**Geplaatst**: 20-03-09 13:46

Re: nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst: 20-03-09 13:46

Hier kan idd een hele discussie over gaan, maar ts vraagt om meer mensen die zo iets hebben.

ik wens je iig beterschap!

**Geplaatst**: 24-03-09 17:32

Geplaatst: 24-03-09 17:32

Hoi,

mijn nichtje heeft thalassemie (gehad). Dit is erfelijk en de ziekte breekt je rode bloedcellen af waardoor je blijvende bloedarmoede krijgt. Ze heeft bloedtransfusies gehad, maar op den duur krijg je te veel ijzeropstapeling hierdoor. Uiteindelijk heeft ze een beenmergtransplantatie gehad waardoor ze genezen is verklaard!!!! Ze was voor die tijd altijd moe en bleek en nu gaat het héél veel beter!

Heb jij een lichte vorm? Ik vind het raar dat je alleen met vitamines en foliumzuur 'behandelt' word!? Normaal heb je, dacht ik, echt bloedtransfusies nodig.

Hebben ze je echt in het ziekenhuis verteld dat je thalassemie hebt? Ik wist namelijk niet dat het ook in een lichte vorm bestaat. Thalassemie is voor zover ik weet enkel te genezen met beenmergtransplantatie, wat niet zonder risico is.
Omdat je zegt: ''nee ik heb alleen te weinig rode bloedcellen(word verholpen met foliumzuur) en te weing ijzerplaatjes dit word ook verholpen met foliumzuur en vitamine B12'' lijkt het mij dat je gewoon bloedarmoede hebt, wat ook vervelend is hoor!

Overigens is het absoluut GEEN goedaardige leukemie hoor!!! Leukemie heeft weer te maken met te veel witte bloedplaatjes. Ik wil geen discussie oplaaien, maar omdat ik 'ervaring' heb met deze ziekte wil ik het toch even laten weten. Ik denk dat je het misschien verkeerd begrepen hebt van je arts.

Groetjes!!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-03-09 17:48

Geplaatst door de TopicStarter : 24-03-09 17:48

ik ben vandaag naar mijn arts geweest en heeft nogis bevestigd dat ik tahlessemie heb.

**Geplaatst**: 24-03-09 22:53

Re: nog meer mensen met (goedaardige) leukemie

Geplaatst: 24-03-09 22:53

Maar dan een hele lichte vorm waarschijnlijk??? Mijn nichtje had echt bloedtransfusies nodig om te kunnen overleven. Niet dat ze op het moment van de transfusie echt doodziek was, maar zonder transfusie kon ze uiteindelijk niet overleven. Die beenmergtransfusie was haar uiteindelijke 'redding'.

Valt bloedarmoede misschien dan ook als vorm onder thalessemie? Ga je dan op de langere termijn bloedtransfusies nodig hebben? Hebben ze iets gezegd over hoe en of ze het kunnen genezen???? En heb je nog nagevraagd of het goedaardige leukemie is, want volgens mij is dat totaal iets anders.

In ieder geval hoop ik dat je er snel vanaf bent of je medicijnen in ieder geval goed gaan werken.

Groetjes!