Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-08 12:47

Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-08 12:47

Mijn moeder heeft al heel lang retinitus pigmentosa. In gewoon Nederlands betekent dit dat zij pigmentvlekken op haar netvlies heeft, hierdoor ziet zij in een tunnel. Het is een oogziekte die haar zicht steeds kleiner maakt en op den duur zou zij blind kunnen worden.
Haar zicht is nu al erg slecht, autorijden mag ze al 5 jaar niet meer, fietsen gaat met moeite en als ze wandelt heeft ze een blindenstok bij zich.
Ze moet zich er op voorbereiden dat ze blind kan worden met alle consequenties van dien. Dit is voor haar emotioneel best lastig. En voor mij (enig kind) heeft dit natuurlijk ook wel gevolgen; mijn man en ik springen nu regelmatig bij met boodschappen doen of vervoer van A naar B.
Ik vind het idee dat ze op een dag misschien niet meer kan zien wel beangstigend. Ik ben dan ook wel benieuwd of er meer bokkers zijn met slechtziende ouders en hoe zij hiermee omgaan.

**Geplaatst**: 29-12-08 13:34

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 13:34

mijn opa heeft het ook en ziet nog maar 5 procent licht.
tja wij als familie helpen hem eigenlijk met alles maar hij probeert zelf ook nog zoveel mogelijk te doen..

**Geplaatst**: 29-12-08 13:53

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 13:53

ik zeg: helpen waar je kunt maar ook hulp af durven te kunnen staan dmv bv thuiszorg etc.
Hoe hard het ook is. je hebt ook nog een eigen leven en zet dat alsjeblieft niet 100% aan de kant.
natuurlijk help je je moeder waar je kunt, maar ook zij zal begrijpen dat er ergens een limiet is. Dat kun je dan weer opvangen met hulp aan huis.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-08 14:28

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-08 14:28

Gelukkig is het nog (lang - hoop ik) zo ver nog niet dat ze hulp in huis enzo nodig heeft. Maar inderdaad, dan moet ik wel mijn grenzen aan gaan geven.
@Alja, 5 procent is erg weinig! Mijn moeder moet binnenkort weer voor controle naar de oogarts, eens horen hoeveel procent zicht ze nog heeft. Het is soms wel erg hoor, komt ze op verjaardagsvisite, geeft iedereen een hand en 'ziet' dan iemand over het hoofd (waarop het bezoek moest lachen, vond ik heel erg). We kunnen er ook wel goed grapjes over maken hoor, dat ze een slechte slechtziende is (als ze haar stok vergeten is). Vind het ook altijd erg mooi als ze van de fiets afstapt, fiets op slot zet en dan haar stok uit de tas pakt. Lekker krom Knipoog

**Geplaatst**: 29-12-08 15:54

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 15:54

Wiesje schreef:
Hoe hard het ook is. je hebt ook nog een eigen leven en zet dat alsjeblieft niet 100% aan de kant.

Hier ben ik het wel mee eens.
Ik ben opgegroeid met 2 zeer slecht ziende zusjes (Ze hebben grauwe staar hun ooglezen waren vertroubelt) en zien dus ook beide heel slecht.
Ze zijn allebij op school gegaan voor slecht zienden, kregen hulp van een verpleegkundige om te leren omgaan met verkeer en dagelijske dingen als winkels ed.
Zij alleen kunnen er mee om leren gaan, zij zullen moeten leren dat ze een beperking hebben, hoe hard het ook klinkt jij kan er niets aan doen alleen mss eens vertellen dat ze bijna in een drol staan ofzo.

**Geplaatst**: 29-12-08 16:01

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 16:01

mijn schoonmoeder en haar zus zijn allebei erg slechtziend. wat ze precies hebben is mij niet bekend. mijn schoonmoeder ziet schimmen en kan geen licht aan haar ogen verdragen, maar ze heeft wel 4 kinderen gekregen en opgevoed. Mijn partner heeft jaren voor zijn moeder gezorgd maar sinds vorig jaar zit ze in een woon-zorg centrum. daar is ze meer op haar plek. Ik vind het soms jammer dat ze mij nooit echt kan zien, zoals ik eruit zie, ze hoort wel aan mijn stem wie ik ben. Ze loopt ook met een blindestok en heeft met veel dingen hulp nodig.

**Geplaatst**: 29-12-08 20:22

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 20:22

Mijn moeder is ook erg slechtziend. Gelukkig niet zo slechtziend als de voorbeelden hier maar ze heeft toch een behoorlijke handicap. Ze kan wel scooterrijden, en ze heeft behalve lenzen en vergrootglazen om te lezen geen echte hulpmiddelen nodig. Ze heeft vroeger een oogziekte gehad waardoor ze allemaal littekens op d'r netvlies heeft, maar die zijn dus 'gunstig' geplaatst waardoor ze net niet blind is.
Ik hoef ook niet zo veel te helpen, ik lees wel veel dingen voor in de winkel bv. omdat ze het niet goed kan lezen, zo ook thuis met de gids ofzo.

**Geplaatst**: 29-12-08 20:33

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 20:33

LZP -> MW

**Geplaatst**: 29-12-08 21:48

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 21:48

Mijn schoonmoeder ziet minder dan 5%.
Das echt erg weinig dus. Autorijden, scooter enz gaat dus ook niet meer. Zomaar ergens naar toe gaan in haar eentje ook niet. Maar ze is wel gelukkig met wat ze wel heeft, zo loopt ze bijvoorbeeld de marathon nog! Ze gaat 6 dagen in de week hardlopen en heeft veel vrienden.

Ze heeft een oogziekte waardoor haar zicht achteruit gaat. Mijn vriend heeft dezelfde ziekte, dus ons staat de komende jaren nog veel te wachten... Nagelbijten / Gniffelen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-08 22:08

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-08 22:08

Slechte vooruitzichten dus. Zijn jullie al bij Visio geweest? Mijn moeder heeft daar wel veel aan gehad.
Merk nu wel dat ze erg veel moeite heeft met het idee dat ze misschien wel echt blind wordt. Die kans acht ik zelf behoorlijk groot. Kan me er niet zoveel bij voorstellen, mijn moeder is nog behoorlijk zelfstandig en actief. Vergeet soms gewoon dat ze slechtziet.
Hoe verwerken jullie het slechtziendzijn van jullie geliefde(n)?

**Geplaatst**: 29-12-08 22:35

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 22:35

Mijn moeder is sinds 5 jaar nu al, slechtziend... Het is inderdaad niet gemakkelijk, maar uiteindelijk moeten ze wel door he... Alles gaat met z'n ups and downs. Toch is er wel wat vanalles veranderd... Ik moet altijd gaan boodschappen doen, moet haar helpen met kleuren te combineren, eigelijk noem maar op. Gelukkig helpt m'n broer met koken, want dat kan ik niet Tong uitsteken

Ik (en de mama ook) zitten met de schrik voor wanneer de tijd komt dat het licht helemaal uitgaat... Vorige week hebben we nog te horen gekregen dat ze nog achteruit is gegaan, 1/20 ziet ze nog. Maar door haar ziekte heb ik een sterke band met haar en ben ik ongelofelijk fier op de vrouw die ze is. Ik wens je alvast ook veel sterkte toe!

**Geplaatst**: 29-12-08 22:42

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 22:42

Alet74 schreef:
Slechte vooruitzichten dus. Zijn jullie al bij Visio geweest? Mijn moeder heeft daar wel veel aan gehad.
Merk nu wel dat ze erg veel moeite heeft met het idee dat ze misschien wel echt blind wordt. Die kans acht ik zelf behoorlijk groot. Kan me er niet zoveel bij voorstellen, mijn moeder is nog behoorlijk zelfstandig en actief. Vergeet soms gewoon dat ze slechtziet.
Hoe verwerken jullie het slechtziendzijn van jullie geliefde(n)?

Nee wij zijn niet bij Visio geweest.
Mijn vriend ziet nog maar 50%, maar hij heeft het nog lang niet verwerkt dat hij zo'n waardeloos toekomstperspectief heeft. Hij wil dus echt NIETS weten van hulp, hulpmiddelen en wil niet denken aan het moment dat hij niet meer kan autorijden.

Op dit moment gaat het nog redelijk. Hij heeft wel moeite met dingen lezen savonds, dus met spelletjes en sinterklaasgedichten help ik hem wel. Mijn familie en vrienden weten het ook en nu vertrouwt hij het al zoverre dat hij mij gewoon laat lezen enzo. Eerst kon ie daar best wel agressief op reageren. Ging ie heel opstandig doen en zeggen dat ie dingen niet wilde, terwijl ie het gewoon niet kón. Maar dat heb ik nu snel door.

Ik zie wel wat de toekomst ons gaat brengen. Het is nog heel onduidelijk wanneer het weer achteruit zal gaan. Het ergste vind ik wel dat het ook erfelijk is. Eventuele kinderen zouden 50% kans hebben om het te krijgen. Das wel moeilijk...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-12-08 22:53

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-12-08 22:53

Phoe, heftig zeg. Het accepteren ging bij mijn moeder ook in stapjes, maar haar ziekte gaat ook een beetje in stapjes. Er zijn dan van die momenten dat je merkt dat iets niet meer gaat.
Het is ook niet niks, lijkt me als partner ook moeilijk om daar je evenwicht in te vinden. Met mijn moeder is dat op zich weer iets makkelijker, die zie ik ongeveer een keer in de week. Je neemt dan toch weer wat afstand, als het je vriend is gaat dat niet zo makkelijk.

**Geplaatst**: 29-12-08 23:47

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 29-12-08 23:47

Lastig om dit te lezen.. Ik zie zelf met mijn rechteroog 1 procent en met mijn linker procent 3 procent.. En gelukkig hebben mijn ouders + broer, familie, vrienden, het geaccepteerd. Maar wil wel zoveel mogelijk zelf doen (ook mijn paardje dat vaak wordt aangeboden van: zou ik het even doen want jij ziet het niet goed).

**Geplaatst**: 30-12-08 11:19

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 30-12-08 11:19

Alet74 schreef:
Het is ook niet niks, lijkt me als partner ook moeilijk om daar je evenwicht in te vinden. Met mijn moeder is dat op zich weer iets makkelijker, die zie ik ongeveer een keer in de week. Je neemt dan toch weer wat afstand, als het je vriend is gaat dat niet zo makkelijk.

Weet je, dat is heel dubbel. Ik vind het wel heel fijn dat ik gewoon altijd bij hem ben, gezien we samen wonen. Ik weet hoe het met m gaat en hoe ie zich voelt en ik kan er altijd voor hem zijn als het nodig is. Als het mijn moeder zou betreffen, en die woont verderweg, dan zou ik mezelf altijd afvragen of alles wel goed gaat.

Soms denk ik ook wel eens: ARGH, waarom heeft ie nou al die dingen. Hij heeft nl. nog een andere oogafwijking erbij, zware voedselallergie en astma. En dat heeft zijn leven wel voor een groot deel bepaald. Dat laat ik echter nooit blijken hoor.

Ik doe eigenlijk gewoon wat ik kan en laat het vooral aan hem over als ie iets wil of hulp nodig heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-09 09:59

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-09 09:59

In principe laat ik het ook aan mijn moeder over om aan te geven wanneer ze hulp nodig is. Soms spring ik ook eerder in (bijv. met boodschappen doen met de auto), omdat ze vaak ook niet om hulp vragen terwijl het maar een kleine moeite is (wij moeten tenslotte ook eten en dus boodschappen doen).

**Geplaatst**: 02-01-09 15:04

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 02-01-09 15:04

Alet74 schreef:
In principe laat ik het ook aan mijn moeder over om aan te geven wanneer ze hulp nodig is. Soms spring ik ook eerder in (bijv. met boodschappen doen met de auto), omdat ze vaak ook niet om hulp vragen terwijl het maar een kleine moeite is (wij moeten tenslotte ook eten en dus boodschappen doen).

mijn moeder is ook zo

ik denk dat het voor hun ook niet gemakkelijk is om zomaar hulp te vragen. mijn zegt vaak dat ze niet afhankelijk wilt zijn van andere mensen, begrijpelijk, maar soms kan het ook niet anders...

**Geplaatst**: 02-01-09 16:48

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 02-01-09 16:48

Gelukkig wil jou moeder je hulp aannemen. Ken mensen die geen hulp willen en dat is nog lastiger. Ik ben zelf ook slechtziend (niet meer zo erg mag gewoon alles doen) Maar ik weet dat mijn moeder boeken is gaan lezen over mensen die slechtziend zijn en hoe je het beste met iemand om kan gaan die visueel gehandicapt is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-09 21:53

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-09 21:53

Wat goed!! Het is ook best moeilijk om je voor te stellen hoe het is als je niet of niet zo goed kunt zien. Het is dan soms ook lastig om er op in te springen.
Mijn moeder ziet dus in een tunnel, ziet het niet als je naast haar loopt enzo, en je ziet het ook niet aan haar dat ze slecht ziet. Wat dat betreft is het wel goed dat ze met een stok loopt, dan is het tenminste voor de buitenwereld zichtbaar.
Ben er altijd wel trots op dat ze nog zoveel doet, veel wandelen, alleen op vakantie (groepsreizen), vind ik wel stoer!

**Geplaatst**: 05-01-09 11:16

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 05-01-09 11:16

Mijn moeder ziet ook in tunnelzicht

Ze doet ook veel mee met projecten over slechtziendheid, zo gaat ze in scholen, verenigingen enz. uitleg geven over het leven als slechtziende/blinde. Daarvoor is ze ook vaak de deur uit. Vaak gaat ze op haar eigen naar Gent, Genk en Brussel. Vind ik echt sjiek dat ze dat doet. Vroeger zei ze vaak dat ze geen doel meer had voor ogen, maar sinds ze dit doet is haar moraal gegroeid. Op die manier zag ze ook dat ze niet alleen was en kan ze met de andere hun ervaringen wisselen. Uiteindelijk is het iets waar je mee moet leren leven, hoe moeilijk ook. Ben echt blij voor haar dat ze dit heeft én doet Lachen

**Geplaatst**: 06-01-09 23:33

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 06-01-09 23:33

Mijn mama gaf mij vandaag een gedicht over hoe zij zich voelt... Wil het toch ook met jullie delen Lachen

**
Ken je dat gevoel?
Die sluipende mist over de weg, die wazigheid in je ogen?
Ken jij dat ook?

Ken jij ook dat gevoel?
Letters die vechten op je blad, straatstenen die je doen struikelen?
Ken jij dat ook?

Wie kent dat gevoel?
De zwetende hand aan je stok, het gevecht tegen het duister?
Wie kent dat gevoel?

Dit is mijn gevoel…
**

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-01-09 15:17

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-09 15:17

Mooi gedicht Zwieke!
En wat doet het emotioneel met jullie dat jullie dierbare blind of slechtziend is/wordt? Meestal heb ik er niet zo'n moeite mee, maar soms kan het me ineens aanvliegen 'mijn moeder wordt misschien wel echt blind'! Dat is dan wel heftig. Maar op zich kan ik me er niet zoveel bij voorstellen hoe dat dan zou zijn. Nu ziet ze ook niet zo heel veel meer, maar omdat ze zich nog zo goed red, sta ik er soms ook helemaal niet bij stil dat ze niet goed ziet. Vraag me dan wel eens af of ik dat wel zou moeten, wel lastig. Zelf heeft ze met idee dat ze misschien/waarschijnlijk nog eens helemaal blind wordt, heel veel moeite. (logisch ook)

**Geplaatst**: 12-01-09 21:24

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 12-01-09 21:24

Alet74 schreef:
Mooi gedicht Zwieke!
En wat doet het emotioneel met jullie dat jullie dierbare blind of slechtziend is/wordt? Meestal heb ik er niet zo'n moeite mee, maar soms kan het me ineens aanvliegen 'mijn moeder wordt misschien wel echt blind'! Dat is dan wel heftig. Maar op zich kan ik me er niet zoveel bij voorstellen hoe dat dan zou zijn. Nu ziet ze ook niet zo heel veel meer, maar omdat ze zich nog zo goed red, sta ik er soms ook helemaal niet bij stil dat ze niet goed ziet. Vraag me dan wel eens af of ik dat wel zou moeten, wel lastig. Zelf heeft ze met idee dat ze misschien/waarschijnlijk nog eens helemaal blind wordt, heel veel moeite. (logisch ook)

Ik denk dat mijn moeder het er zelf meer moeite mee heeft dan dat ze laat zien. Zelf heb ik momenten dat ik denk, oké het zal wel lukken, maar er zijn ook tijden wanneer ik me er geen weg mee weet en het geen plek kan geven. De moeilijkste momenten zijn als we terug op controle zijn geweest in het ziekenhuis, omdat het dan zwart op wit wordt bevestigt dat het definitief achteruit gaat. Soms weet ik me er geen houding naar te geven, maar probeer er dan toch zoveel mogelijk te zijn voor haar. Wat kan ik meer doen? Diep van binnen heb ik dus wel schrik van, wat als het licht helemaal uitgaat. Ik zou niet weten hoe m'n moeder er mee gaat omgaan, hoe mijn familie er mee gaat omgaan. Schrikt me dus wel wat af. Maar uiteindelijk moeten we er mee leren leven, hoe moeilijk ook. Hoe kun je dit het gemakkelijkste verwerken, kun je dit verwerken? Ik heb er geen flauw idee van...

**Geplaatst**: 12-01-09 21:27

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst: 12-01-09 21:27

Ik heb er eigenlijk helemaal geen moeite mee. Maar dat komt ook omdat mijn moeder er zelf absoluut geen moeite mee heeft, ze is al heel lang stabiel. Zolang ze nog kan lezen vind ze alles goed volgens mij, en kan ze niet meer lezen dan heeft ze d'r luisterboeken nog.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-09 22:02

Re: Slechtziende ouder: hoe ga jij ermee om?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-09 22:02

Mijn moeder heeft weer een stap genomen. Vandaag heeft ze contact met Visio gelegd voor een gesprek over bijvoorbeeld wat voor hulp je kunt krijgen als je blind bent, dat soort dingen. Ben wel trots op haar!
Ik herken dat wel Zwieke, dat ik niet mijn eigen emoties laat zien. Gelukkig kan mijn moeder er nog steeds wel grapjes over maken, gaat ze volgende maand naar Oostenrijk (om te wandelen), ze is wel stoer!! En hoe het allemaal moet gaan stel dat ze echt blind wordt, dat wijst zich tegen die tijd ook wel, misschien moeten we daar ook niet te veel over nadenken.