Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-08 06:23

RED SANDRA!!!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-08 06:23

hallo allemaal!

de meeste van jullie ken ik niet echt en toch zou ik jullie graag voor een gunst vragen...
normaal doe ik hier niet aan mee maar dit vind ik echt wel zielig hoor!

zouden jullie misschien allemaal eventjes op volgende site kijken?
het gaat over een 7 jarig meisje sandra die een hele zeldzame ziekte heeft.
de behandeling zou 45000 euro per maand kosten en dit 2 jaar lang!

voor meer info:

www.red-sandra.be

Vele kerstwensen en een gelukkig nieuwjaar!!

**Geplaatst**: 26-12-08 06:46

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 06:46

Nou alleen al door die belachelijke teller, de jank foto's en de dwingende toon zou ik niks geven, sorry hoor...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-08 06:58

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-08 06:58

het is wel op het nieuws geweest vandaag hoor!!!!
dit is een waar gebeurt verhaal!!!!

**Geplaatst**: 26-12-08 07:10

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 07:10

Ja, dat kan...
Maar je zet toch niet zo'n teller erop.. Kom op zeg...
Maargoed, ik woon toch niet in BE..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-08 07:12

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-08 07:12

fijn dat je zo meeleeft met dit meisje hoor *kuch*
en als je goed de site leest kan je zien dat er zelfs een speciale bankrekening geopend is voor nederlanders...
ik denk dat de ouders van dit kindje jou ook een hele fijne kerst en leuk nieuwjaar wensen!

**Geplaatst**: 26-12-08 07:20

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 07:20

Anthea Wat zijn we toch weer lekker vriendelijk.
Reageer dan niet als het je niet boeit kom op zeg het is kerst. peas vrede ga zomaar door.
yeye vraagt om een gunst je kun t toch wel mee leven met de ouders en vrienden van het meisje je hoeft niet gelijk geld te doneren.
Ik wens familie en vrienden en het meisje heel veel sterkte ik hoop dat ze snel bahandeld wordt en net z'n mooie leven krijgt als ieder ander kind volwassenen. Ach gut

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-08 07:23

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-08 07:23

toch iemand dat het begrijpt!
ik zeg ook niet dat je meteen geld moet gaan doneren?
dat mag altijd natuurlijk...allezinds...dat heb ik toch gedaan Lachen

ik vraag gewoon om dit verhaal even aan ieders oren te plaatsen

**Geplaatst**: 26-12-08 07:33

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 07:33

Het is goed dat je het hier neerzet. De meeste mensen weten niet wat een zwaar leven is om ziek te zijn of heel arm of met een been of een arm door het leven te gaan. Of nog erger geen eten tehebben ze staan er niet bij stil tot ze het zelf van heel dichtbij meemaken.
Maar van de persoon die zo reageerde brak mijn klomp wel effe. Ik had graag gedoneerd maar heb al aan 3 fm aan giel belen gedoneerd en nu is mijn portomonee leeg Verdrietig

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-08 07:37

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-08 07:37

mijne was met de feestdagen ook leeg (had nog 17 euro :p) toch heb ik eventjes 10 euro gedoneert Lachen

ze storten toch 1 van de dagen...

vind het wel lief van je dat je er toch even bij stil blijft staan...dat is wat de wereld soms vergeet... Lachen

**Geplaatst**: 26-12-08 07:51

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 07:51

yeye De wereld vergeet wel eens meer. Het gaat immers zo bij de mens ikke ikke ikke en de rest kan stikken als zij er maar bij verdienen dan is het goed als ze maar geen verlies draaien. Maar er is meer dan geld roem en macht. Vriendschap en liefde is niet tekoop. Snap niet waarom mensen elkaar niks gunnen ik zie alleen maar een strijd maar niemand weet waar het om gaat en toch doen ze mee. Als ze nou een stoppen met die strijd en eens wat aandacht schonken aan mensen die het net iets slechter hebben. En aandacht schonken aan de mensen die in een hoekje gekropen zitten uit angst of ze de volgende dag wel halen of ze ooit nog dag licht zullen zien. Of die bloemen en bomen kunnen ruiken en zien waar ze al die tijd naar hebben gedroomd. Ik vindt het goed dat mensen ook wel een keer wat doneren aan de arme kindjes in afrika maar ze vergeten ons landje en mede landen daar wachten al die mensen op een wonder. Als ik had geweten dat dit meisje hulp nodig had dan had ik niet gedoneerd aan 3fm maar aan haar.

**Geplaatst**: 26-12-08 07:57

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 07:57

Weet je hoeveel mensen het slecht hebben... Denk je dat ik niet weet wat chronisch ziek zijn is... Even hard gezegd, mijn moeder raakt langzamerhand zo verlamd dat ze op het einde een kasplantje is. Ik ga toch echt geen teller maken en de dagen aftellen, vind dat heel hard... En het is echt niet ikke ikke ikke, maar wij kunnen hier thuis ook echt niet makkelijk rondkomen. Daarbij heb ik 2 vaste goede doelen die ik af en toe zo eens doneer... Dus wie ben jij om te oordelen...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-08 08:08

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-08 08:08

missfcdb: jij en ik zitten op de zelfde golflengte zoals ze dat hier zeggen Knipoog

anthea: wij oordelen jou niet...
en je weet dat als je zo een reactie plaatst dat je negatieve comentaar krijgt dus daar had je maar eerder aan moeten denken.
het is niet omdat jij geen teller zet dat deze mensen dat niet mogen doen?
ik vind het heel erg voor jou en je moeder en dat meen ik echt waar...ik weet hoe moeilijk het is om een ouder te verliezen maar dat wil niet zeggen dat jij moet gaan oordelen over andere?

**Geplaatst**: 26-12-08 08:38

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 08:38

Anthea schreef:
Weet je hoeveel mensen het slecht hebben... Denk je dat ik niet weet wat chronisch ziek zijn is... Even hard gezegd, mijn moeder raakt langzamerhand zo verlamd dat ze op het einde een kasplantje is. Ik ga toch echt geen teller maken en de dagen aftellen, vind dat heel hard... En het is echt niet ikke ikke ikke, maar wij kunnen hier thuis ook echt niet makkelijk rondkomen. Daarbij heb ik 2 vaste goede doelen die ik af en toe zo eens doneer... Dus wie ben jij om te oordelen...

We hadden het op een begeven moment over het algemeen (de mens)
Je voelt je kennelijk aangesproken. Jij komt hier binnen vallen en begint negatief als je gewoon had gezegt ik steun 2 doelen. ik leef zeker met je mee want het is heel erg als je dat overkomt. Ik wens jou ouders en jou het allerbeste dat 2009 wat beter voor jullie wordt. Er zijn veel mensen die moeilijk kunnen rondkomen bij mij thuis precies het zelfde alleen wij kopen geen duren bmw zoals de meeste mensen hier in nederland. Wij hebben liever een koelkast en een paar vriezers vol eten. ik zeg niet dat jullie dit doen even om ruzie te voorkomen maar een voorbeel: Bij ons in de straat woont een gezin die hebben ook niet veel geld maar kopen een duren auto kopen duren kleren en hebben vervolgens geen eten en de kids komen dan naar mijn moeder om te schooien en mijn ma kan het niet over der hart verkrijgen en geeft ze eten mee. Wat gebeurd er ze blijven terug komen!!
Dan denk ik doe effe redelijk en al die dure spullen eruit en normaal leven maar dat is de hebzucht van de mens nu eenmaal vandaar ikke ikke ikke en de rest kan stikken Bloos

Nogmaals ik vind dat de wereld eens moet na gaan over om anderen geven elkaar iets gunnen.
En op houden met vriendjes poletiek.

**Geplaatst**: 26-12-08 09:02

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 09:02

ik heb eigenlijk heel veel moeite met zulke actie's
zelf heb ik een tijdje in een revalidatiecentrum gezeten waar ook school voor gehandicapte was,
hier heb ik vrienden van mij dood zien gaan door hun handicap.
en dan zie ik zo'n meisje en denk ik, waarom zou ik alleeen geld voor haar doneren,
waarom niet aan een algemenere stichting die veel meer mensen kan helpen?

natuurlijk snap ik dat die mensen hun dochter in leven willen houden,
maar ik wil liever heel veel mensen in leven houden.......

deze mensen strijden alleen voor zichzelf, en niet voor de ziekte.
ze willen wel een signaal afgeven, maar daar hoef je geen geld voor te doneren.
het geld is alleen bestemt voor hun dochter met deze ziekte, en niet voor andere mensen die ziek zijn

**Geplaatst**: 26-12-08 09:35

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 09:35

Ik snap wel wat Anthea bedoeld.
Misschien komt het bot over maar de manier en de toon op die website bevallen mij ook niet.
Natuurlijk wil je dat het meisje beter wordt, en uiteraard snap ik dat de ouders er alles aan doen.
Maar die telller en een soort van wijzend vingertje(zonder u is ze dood)kan dus wel verkeerd overkomen.

Ik heb er een beetje een dubbel gevoel bij...

Daarbij komt ook nog dat dit een punt is wat niet alleen dat meisje treft, ik ken iemand die ook een uiterst zeldzame ziekte heeft, ook nog iemand met een stofwisslingsziekte dus al 2 personen waarvan de levensverwachting ook niet opper best is.

Ik zou graag zien dat er een fonds voor zou komen omdat die er nu niet zijn, omdat die ziekte vrij zeldzaam is.

Ik zie ook liever meerdere mensen geholpen en ik hoop daarom ook dat mensen niet gaan denken dat dit meisje de enige is die dit lot treft.

Wel hoop ik dat dit meisje het mag redden en dat het geld op tijd binnen is zodat ze ook geholpen kan worden.

Moet mij nog wel van het hart dat ik het bizar vind dat die medicijnen zo duur zijn dat je als normaal mens je kind nooit zou kunnen helpen omdat je het niet kunt betalen.

**Geplaatst**: 26-12-08 10:05

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 10:05

Wat een rare reactie's lees ik hier Verward

Natuurlijk doen deze mensen alles om hun dochter te redden, welke ouder met normaal verstand zou zijn kind zomaar laten sterven omdat er ook nog andere zieke mensen zijn.

**Geplaatst**: 26-12-08 10:07

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 10:07

het is inderdaad een beetje dubbel!

Ik vindt gewoon die operatie's belachelijk duur!

Elke gek weet dat een gemiddelde nederlander geen 1 mil op zn bank heeft!.

Beetje raar dat ze dan tegen die ouders moeten zeggen het kost 1 mil en anders gaat je dochter dood!..

Ik vindt persoonlijk dat het allemaal niet zo duur hoeft!

**Geplaatst**: 26-12-08 10:09

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 10:09

Ik vind de uitleg op de website helder en duidelijk. En de frustratie van de ouders is heel duidelijk. Er is een medicijn om je kind te genezen, maar je kunt er niet aan komen. Dat is ook wel erg onmenselijk.
De teller is wel erg griezelig.

**Geplaatst**: 26-12-08 10:44

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 10:44

mijn zus heeft de zelfde ziekte, en ik ben drager van deze mallemolen.

zo ver ik weet is er helaas nog nooit een medicijn geweest wat hier wat aan doet. ik ga het eens lezen op mijn gemakje

een vreselijke ziekte is het zeker,

**Geplaatst**: 26-12-08 10:52

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 10:52

winia4ever schreef:
het is inderdaad een beetje dubbel!

Ik vindt gewoon die operatie's belachelijk duur!

Elke gek weet dat een gemiddelde nederlander geen 1 mil op zn bank heeft!.

Beetje raar dat ze dan tegen die ouders moeten zeggen het kost 1 mil en anders gaat je dochter dood!..

Ik vindt persoonlijk dat het allemaal niet zo duur hoeft!

Enig idee hoeveel geld het kost om uberhaupt een medicijn te ontwikkelen? '
Zeker als er een niet al te grote afzetmarkt voor is, is het bijna niet kostendekkend om een medicijn te ontwikkelen...

Daarbij vraag ik me af of het volledige genezing geeft of alleen de ontwikkeling van de ziekte remt. In het laatste geval zou ik me afvragen of er nog wel begonnen moet worden met het medicijn...

**Geplaatst**: 26-12-08 10:55

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 10:55

de ziekte remmen moet al geweldig zijn, als ik het meisje op de foto zie is ze nog aardig bij de les ( mm dat klinkt ook raar )

ik denk dat jullie je niet voor kunnen stellen wat deze ziekte met mensen doet. ik snap haar ouders heel goed,

**Geplaatst**: 26-12-08 11:13

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 11:13

De mensen spreken de verkeerden aan, dat ben ik helemaal eens met Anthea.
En die teller???? Hoe verzin je zoiets! Dat is wel erg grof!

@ Sassefras, ik hoop oprecht dat er een werkend medicijn is voor jullie( en ook voor dat belgische meisje) Maar zoals je zelf al zegt:Voor zover je weet is er gewoon geen werkend medicijn voorhanden.

Blijft erover: totaal paniekerende ouders die op deze manier hopen iets voor hun dochter te kunnen doen, daarom zijn ze zo egoïstisch bezig.
Er zijn inderdaad nog anderen die deze ziekte hebben en door dit meisje geld te geven laat je die anderen volledig in de kou staan!

Ze kunnen beter bij de regering aandringen om de wet te veranderen( als dat medicijn al werkt)

**Geplaatst**: 26-12-08 11:24

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 11:24

van de website:

Code: Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten. Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 155 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.

Maar als ze dan nu die medicatie gaat krijgen, blijft ze dan op het punt waar ze nu zit stabiel? Dat wil je een mens toch ook niet aandoen? Als ze al een jaar elke dag onafgebroken uren krijst, dan lijkt het niet echt alsof ze er nog erg van kan genieten. Moet je dan dit gaan rekken?
Of begrijp ik het verkeerd en wordt ze ook nog béter als ze de medicatie krijgt? Dat maak ik namelijk niet op uit de website...

**Geplaatst**: 26-12-08 11:30

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 11:30

dovish schreef:
van de website:
Code
Haar ouders worden bijna gek van het aanhoudende oorverdovende gekrijs! Zonder de medische behandeling zal haar toestand verder achteruit gaan en staat haar nog een verschrikkelijke doodsstrijd te wachten. Haar levensverwachting wordt geschat tot rond eind mei 2009. Er resten haar dus slechts 155 dagen meer te leven. Enkel de behandeling kan haar toestand een halt toeroepen.

Maar als ze dan nu die medicatie gaat krijgen, blijft ze dan op het punt waar ze nu zit stabiel? Dat wil je een mens toch ook niet aandoen? Als ze al een jaar elke dag onafgebroken uren krijst, dan lijkt het niet echt alsof ze er nog erg van kan genieten. Moet je dan dit gaan rekken?
Of begrijp ik het verkeerd en wordt ze ook nog béter als ze de medicatie krijgt? Dat maak ik namelijk niet op uit de website...

Vroeg ik me ook af.

En ik vind de site ook een beetje... vreemd.

**Geplaatst**: 26-12-08 11:30

Re: RED SANDRA!!!

Geplaatst: 26-12-08 11:30

Ik vind het wel erg grof om deze ouders egoistisch te noemen. Ze proberen wanhopig hun kind te redden. Is dat ook al egoistisch, omdat ze niet een stichting hebben opgericht. Pfff, wat een onzin. We zijn toch allemaal zo egoistisch als de pest, de halve wereld hongerd dood, elke paar seconden gaat er een kind dood, is het zo erg dat deze ouders zich even alleen op hun eigen kind richten..in plaats op alle kinderen die deze ziekte hebben, ze hebben wel even wat anders aan hun hoofd..