me/cvs
Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly
- Davinia_
- Berichten: 7035
- Geregistreerd: 05-01-03
me/cvs
Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-08 10:05
Ik heb ondertussen al 7 jaar lang me/cvs. Ken ongeveer een aantal mensen die dit ook hebben en ben er dus best wel ervaren mee.
Maar ik heb een goede vriendin en die beweert dat zij nu ook me/cvs heeft. Maar ik geloof haar totaal niet!
Misschien komt dit ook doordat ze 9 van de 10 dingen die ze vertelt liegt en zich ook nog al graag aanstelt.
Ze gaat op vrijdagavond naar de kroeg, komt rond 2 uur 's nachts thuis. Zaterdags ga ze rond 12 uur naar het voetbalveld en gaat daar om 8 uur weg en duikt gelijk de kroeg in. Vervolgens gaat ze die nacht nog uit tot 3 of 4 uur. En zondags gaat ze altijd hele dag naar een wedstrijd van Ajax en dan van te voren ook nog de kroeg in. Ook drinkt ze vreselijk veel. Regelmatig gaat ze weekenden weg met haar ouders en dan drinken ze erg veel en feesten ze het hele weekend door. Verder gaat ze maandelijks naar musicals en dat soort dingen. Maar ondertussen beweert ze wel me/cvs te hebben. Maar mijn ervaring is dat die mensen helemaal niet tegen alcohol kunnen (geef mij een paar slokken en ik ben helemaal van de kaart) en dat die ook niet een weekend lang kunnen feesten en dan ieder weekend. Ik moet toch regelmatig een weekendje verzuimen hoor.
Verder heeft ze net 2 maanden last van moeheid en al spreekt van chronisch vermoeidheid syndroom.
En omdat ze dat heeft is ze GELIJK gestopt met school. Ik ben ook gestopt met school, na veel pogingen (2 keer blijven zitten, 2 keer niveau lager gaan doen en nog eens een andere school die dichterbij is gezocht) en zij geeft het al gelijk op. Op dinsdag beslist ze al dat ze te moe is om de rest van de week naar school te gaan. Terwijl de mensen die ik ken met me/cvs en ikzelf juist erg graag willen. Telkens maar doorgaan en doorgaan en zij geeft haar school gelijk al op. Ik besliste pas dezelfde ochtend of ik ging stage lopen of wat, zij zegt 2 dagen van te voren al dat ze niet kan.
Verder zit ze heel slecht in haar vel, depressief en heeft het ook niet naar haar zin op school.
Mijn gedachte is dus juist dat ze juist helemaal geen me/cvs heeft, maar gewoon slecht in haar vel zit en zich daardoor niet lekker voelt. Maja, ik wil ook weer niet alle me-patienten over 1 kam scheren dat die hetzelfde zijn allemaal. Maar zij is wel heel anders dan de mensen die ik ken met me/cvs.
Wat denken jullie als jullie dat zo horen? Ze is namelijk echt nooit ziek als ze weg moet, kan hele nachten achter elkaar feesten tot 4 uur, zelfs nu nog. Maar als ze naar school moet is ze gelijk ziek. Maar mij wel smsen dan of ik de hele dag mee naar de stad ga.
Ik vind het dus zelfs erg dat ze nog beweert dat ze me/cvs heeft omdat ze wel eens wat moe is. Dat kwetst me best wel. Maar toch wil ik jullie mening vragen wat jullie ervan denken..
- highwaykind
-
- Berichten: 4180
- Geregistreerd: 21-03-02
- Woonplaats: Drenthe
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 10:28
Ik ben ook gestopt met lezen bij "ze drinkt".
(En er mogen voor de leesbaarheid ook wel wat Enters tussen
)Bijna per definitie gaan alcohol en me/cvs niet samen.
(ik ga al om van een kersenbonbon en heb daar dagen later nog last van.)
Ben al blij als ik mijn dagelijkse rondje 10 minuten fietsen red zonder dat het teveel is.
Feesten/ergens heen gaan zit er echt niet in.
Kan best dat ze zich niet goed voelt, maar als ze alleen "moe" is bij de leuke dingen, geen dagen/weken last heeft NADAT ze al die leuke dingen gedaan heeft, en pas 2 maanden klachten heeft, is er imo echt geen sprake van me/cvs.
(Diagnose mag ook pas gesteld worden na uitsluiting andere dingen -o.a. depressie, maar iemand die zo depressief is feest volgens mij ook niet..? - en na 6 maanden aanhoudende klachten, zie weet ik wat voor website voor het standaard lijstje klachten en uitsluitingen).
- ceso
-
- Berichten: 100
- Geregistreerd: 03-07-07
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 17:57
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 18:05
Stuur haar eens door naar een arts die ervaring heeft met cvs en zien wat die zegt... Ik heb in de zomer van 2004 Pfeiffer gehad en sindsdien voel ik me nog steeds hetzelfde, ik heb 2 jaar geleden de diagnose cvs gekregen.
Wat betreft de alcohol dat kan ik alleen maar beamen, 1 slokje wijn en ik ga draaien en word kotsmisselijk...
Ik heb 1 D-pony en 2 jaarlingen, die ga ik 's morgens en 's avonds een uurtje/max. anderhalf uurtje gaan verzorgen (voederen, stal uitmesten, water bijvullen, af en toe eens poetsen).
Rijden zit er zelfs niet meer in, opzadelen en ik ben KAPOT! Verder kan ik de ganse dag vaak niks doen, ik ben veel te uitgeput...
Ik slaap soms ook héél slecht dus dat maakt het soms nog erger, ik ben al blij als ik eens 2/3 nachten na elkaar goed kan doorslapen zodat ik eens naar de winkel kan gaan ofzo
Maar alles is me te veel, zelfs naar de kapper gaan is een heuse inspanning voor me...
Ik ben in augustus op consult geweest bij professor De Meirleir en wacht nu nog steeds op al m'n testresultaten, als die binnen zijn kan ik aan een behandeling beginnen.
Ik ben erg benieuwd want ik ben al naar zoveel dokters en kwakzalvers geweest, bij de een hoor je het is niet te genezen, de ander verklaart dan weer dat je op enkele maanden genezen zal zijn (yeah right).
Ben je massa's geld kwijt en nog geen stap verder, maar ik geef de hoop niet op, ik hoop dat De Meirleir iets voor me kan betekenen...
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 18:17
Ik zou niet meer met haar om gaan, wat een
Angie_ke, ik ben benieuwd wat Dr meirleir voor jouw kan doen. Hou je mij/ons op de hoogte?
- Clinnn_
-
- Berichten: 5596
- Geregistreerd: 30-11-01
- Woonplaats: Aan Zee (BE)
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 18:22
[Lichamelijk is de oorzaak van CVS nog niet gevonden, kan er aan liggen dat ze het met de huidige technologie nog niet kunnen opsporen. En dat er dus toch een lichamelijke oorzaak is]
bij CVS is het immuunsysteem voor een deel aangetast. Zal daarom wel zo zijn dat zoals jullie zeggen, jullie nt goed tegen alcohol kunnen ?
Bij dat meisje denk ik idd dat het niet CVS is, maar dat het ze eerder wilt dat dit geconstateerd wordt bij haar. [Gebeurt nog wel bij andere psychische stoornissen, vb. dissociatieve identiteitsstoornis. Doordat mensen er meer info overkrijgen, meer bekend over raakt, zijn er steeds meer mensen die aangeven die bepaalde stoornis te hebben.]
- verootjoo
- Berichten: 37281
- Geregistreerd: 19-10-03
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 18:33
Weet nu wel dat (extreme) vermoeidheid en alcohol niet zo goed samen gaan Maar het klinkt mij ook niet als cvs in de oren nee. Maar ik moet zeggen; met zulk soort klachten zit er natuurlijk een heel stuk beleving achter. Niet elk persoon met cvs is hetzelfde.
Daarbij ben ik ervan overtuigd dat er een groot psychisch aandeel in is. En dat ook een heel stuk cvs goed te behandelen is, maar dat dat het best te zoeken is in de alternatieve geneeswijzen
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 18:53
Stress en depressies hebben een zekere een invloed op het verloop van de cvs, maar veroorzaken geen cvs...
Ik was een ubergezond mens toen ik ineens klierkoorts kreeg en niks meer kon doen, dan horen dat het in je hoofd zit daar word je horendol van!
Er is wel degelijk een verband tussen een aantal virale infecties, als hartafwijkingen én de darmen.
Ik ben zogezegd "genezen" van m'n klierkoorts in Januari 2006, want het virus was niet langer actief (ik liet maandelijks m'n bloed checken).
De 2 jaar daarna ben ik van de ene naar de andere dokter gelopen, het UZ Gent is een lachertje... De testen zijn heel oppervlakkig en brengen wonder boven wonder dus ook niets aan het licht.
Maar een mens stelt zich daar eerst geen vragen bij, dokters weten het nl altijd beter... *ahem*
De fysiotherapie was een ramp, ik lag 2 weken uitgeput in m'n bed en kon zelfs met moeite nog een douche nemen.
De gedragstherapie vind ik de reinste onzin ooit, als je van gezond naar *BAM* fysiek uitgeput wezentje veranderd ga je het écht niet gaan oplossen met een beetje tijdsmanegement en dergelijke.
Er is ook bewezen dat deze therapieën niet helpen en menig cvs patienten nog dieper doen zakken.
Ik wacht nog steeds enkele testresultaten af van De Meirleir die in de VS en Duitsland worden uitgevoerd. Van enkele tests weet ik wel al de resultaten maar ik heb nog geen verslag, dus aangezien ik een leek ben in al die medische termen kan ik het niet uitgebreid toelichten...
De klierkoorts is terug opgespoord via een ingewikkelde techniek waarbij ze de witte bloedcellen bij wijze van spreken open breken.
Er zijn nog talrijke sporen van klierkoorts terug gevonden, dus is de ziekte nog altijd actief aanwezig in m'n lichaam.
Er zijn ook 3 darmbacteriën in m'n bloed terug gevonden, wat dus in principe niet mag want het woord zegt het zelf... darmbacteriën.
Dit wijst erop dat mijn darm "lekt", alle virussen die ik nog binnen krijg worden naar m'n bloed gelekt en zo geraak ik ze ook niet meer kwijt, waardoor ik dus steeds zieker en zieker wordt.
De voedingsallergietest heb ik helaas nog niet gekregen, maar ik blaas op en word misselijk na bijna alles wat ik eet, dus ik vrees dat dat weinig goeds voorspelt.
Verder heeft hij ook ontdekt via een simpele echo van m'n hart dat m'n mitralisklep niet goed afsluit, dat kan ook extreme vermoeidheid veroorzaken.
Ik ben echt héél benieuwd naar de rest van de resultaten... Maar dan vraag ik me toch af waar ze in het UZ Gent mee bezig zijn, als iemand zo'n ziekte heeft waarvan er zogezegd weinig tot niets bekend is, dan blijf je toch zoeken?
Dan stop je toch niet na een simpel bloedtestje en een echo van je buik?
Ik geloof ook dat geen enkele persoon met ME/cvs dezelfde is, voor mij is het een verzamelnaam voor alle patienten waar ze niet direct van weten hoe het komt.
Zoals er verschillende kankers zijn, heeft cvs ook verschillende oorzaken en die zijn bij iedere mens verschillend.
Als ik het geld had, maar helaas... als je zo ziek bent kan je niet gaan werken en heb je dus ook geen geld, dan vertrok ik morgen nog naar de VS.
Ik geloof dat er de komende jaren een heuse doorbraak gaat zijn wat betreft ME/cvs, in de VS staan ze al héél ver.
Ik hoop dat de buitenwereld dan ook eens beseft wat voor een levensingrijpende ziekte dit wel is, want nu ben je maar een aansteller of een luierik.
- highwaykind
-
- Berichten: 4180
- Geregistreerd: 21-03-02
- Woonplaats: Drenthe
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 18:56
Bij mij begon het met 2 weken griep (koorts, spierpijn, emmertje in de aanslag, etc) en dat is niet meer over gegaan. Van de ene dag op de andere dag totaal geen energie. Post viraal cvs.
Kwam totaal niets psychisch bij kijken. Deed een leuke studie (geneeskunde) was veel aan sporten en was erg blij met hoe mijn leven er voor stond.
Vind het altijd nogal vervelend als oorzaak/gevolg omgedraaid wordt omdat dat wat beter uitkomt:
Je wordt depressief omdat je ziek bent, en je wordt niet ziek omdat je depressief bent.
(En even voor de duidelijkheid: ik ben aantoonbaar getest niet depressief
. Ben het ziek-zijn af en toe wel spuugzat en las dan gewoon een paar baal dagen in. Ik wil ook veel meer dan ik kan, maar heb genoeg te doen tussen al het uitrusten door om lekker bezig te blijven.)Kwam later wel uit (reguliere) tests dat ik ooit Pfeiffer heb gehad, en dat mijn lever niet helemaal happy was (wat de alcohol intolerantie verklaard).
Het zou me totaal niets verbazen als er over een x aantal jaar (? Nederland loopt nogal achter op onderzoekgebied wat me/cvs betreft maar in de US zijn ze een stuk verder) een standaard testje is waarmee een fout/probleem in het immuunsysteem of zo is op te sporen, waarmee je me/cvs kan bewijzen. Iets met mitochondriën (wel logisch, want doen de energiehuishouding) is geloof ik ook al aangetoond?
En immuunsysteem lijkt me ook erg logisch omdat daar bij mij na een paar jaar ziek ook nog wat meer fout ging.
Van Parkinson en MS dacht met vroeger ook dat het psychisch was, inmiddels is de wetenschap verder en weet men beter.
Dat je het nu niet lichamelijk kan aantonen wil dus niet automatisch zeggen dat het dan maar psychisch moet zijn.
Ziekte kan wél invloed hebben op mentaal, en mentaal kan wél invloed hebben op lijf, maar haal aub oorzaak en gevolg niet door elkaar.
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 19:08
highwaykind schreef:Van Parkinson en MS dacht met vroeger ook dat het psychisch was, inmiddels is de wetenschap verder en weet men beter.
Dat je het nu niet lichamelijk kan aantonen wil dus niet automatisch zeggen dat het dan maar psychisch moet zijn.
Ziekte kan wél invloed hebben op mentaal, en mentaal kan wél invloed hebben op lijf, maar haal aub oorzaak en gevolg niet door elkaar.
Amen!
Ah, weet je wat er het gemakkelijkst is? Zeggen dat het in je koppie zit! Nou, dan moeten ze bij mij van héél ver komen hoor... Ik was zowat hyperactief en ja hoor, héél gelukkig voor ik Pfeiffer kreeg.
Nu hoor je de mens op de straat al opperen dat ME psychisch is en in je kop zit... Hoe in godsnaam ze dat weten? Geen idee.
Ik ben blij dat ik eindelijk een arts gevonden heb, en hij is gelukkig niet de enige, die zoekt en blijft zoeken!
Er is verandering aan de gang, ze hebben ondertussen al een aantal dingen ontdekt die verband houden met ME.
Ik word er soms zooo moe van van mensen die zeggen dat het deels of grotendeels psychisch is, laat ik maar eens gaan verkondigen dat HIV in je kop zit...
- highwaykind
-
- Berichten: 4180
- Geregistreerd: 21-03-02
- Woonplaats: Drenthe
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 19:12
( beetje humor doet wonderen, maar ik heb wel gelijk helaas ...) - Maris
- Berichten: 16042
- Geregistreerd: 24-07-03
- Woonplaats: Zeeland
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 19:40
Voor een deel zal het best wel psychisch zijn, knappe meid als je na jaren ziek zijn daar niet afentoe over piekert en je er zorgen over maakt. Dat werkt natuurlijk weer niet mee in je genezingsproces.
Angie_ke houdt je ons op de hoogte van de resultaten bij de Meirleir ?
- TeSzZz
- Berichten: 1777
- Geregistreerd: 17-02-05
- Woonplaats: Leeuwarden
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 19:49
Bij mij is het in 2004 begonnen ook met zware griep, en heb daarna nog 3 weken fulltime op bed gelegen (alleen eruit om te eten, of op de bank te gaan liggen omdat ik me bed zat was) voor mijn moeder me naar de dokter gesleept heeft. Zat in 5vwo maar na heel veel aanpassingen en een keer blijven zitten had ik geloof ik 2 meer cijfers staan dan het jaar ervoor (en ik had al mijn cijfers meegenomen) dus toen ben ik maar gestopt.
Ben inmiddels bijna 5 jaar bezig (begonnen in januari) en heeeeel veel dokters verder maar ben nog steeds niet echt opgeschoten. Heb van de zomer 5 weken in een revalidatiecentrum gezeten maar vond het heel jammer dat ik daar juist binnen de groep (nog 4 anderen die me/cvs zouden hebben) bijna geen herkenning vond. 1 iemand vond dat ze nu op 70% functioneert, terwijl de testen aangaven dat ze beter functioneert dan de gemiddelde gezonde persoon
Heb er verder wel heel veel geleerd, maar dat vond ik toch wel een tegenvaller.Dat cvs iets psychisch is vind ik zelf onzin, ik was voor die tijd best happy met alles wat ik deed en ik ben ook nu niet depressief (vlieg alleen tegen de muren op maar das wat anders
). Ben toendertijd ook gecheckt door 2 verschillende psychologen, aantoonbaar getest niet depressief en heb tijdens revalidatie ook nog een psycholoog en maatschappelijk werker gezien (is standaard) en die kwamen tot dezelfde conclusies.Hoop wel heel hard dat er in de VS nog veel meer wordt ontdekt, omdat ze daar idd al zoveel verder zijn dan hier, en er volgens mij ook nog heel veel te ontdekken valt.
Laatst bijgewerkt door TeSzZz op 13-12-08 19:56, in het totaal 1 keer bewerkt
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 19:51
Clinnn_ schreef:Ik ben ervan overtuigd dat CVS voor een deel een psychisch probleem is.
pijnlijke uitspraak
Ik ben ook aantoonbaar getest niet depressief.
Daar moet je hard voor "werken".
Probeer maar eens te accepteren dat je bepaalde (normale) dingen niet meer kunt en ook geen vooruit zicht heb op dat je ooit nog eens beter wordt. Daarbij is het door de pijn en de vermoeidheid moeilijker om postief en vrolijk te zijn en blijven... laat staan het onbegrip, doordat je niks ziet aan ME-ers
Natuurlijk is het zo dat een depressie je nog zieker maakt, maar imo komt een depressie door de ME en niet andersom!
@verootjoo: Pfeiffer slaat op de lever en je lever moet hard werken om alcohol te verwerken... logisch dus dat die 2 samen zorgen voor heftige klachten.
- verootjoo
- Berichten: 37281
- Geregistreerd: 19-10-03
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 19:58
superwoman schreef:Clinnn_ schreef:Ik ben ervan overtuigd dat CVS voor een deel een psychisch probleem is.
pijnlijke uitspraak
Ik ben ook aantoonbaar getest niet depressief.
Daar moet je hard voor "werken".
Probeer maar eens te accepteren dat je bepaalde (normale) dingen niet meer kunt en ook geen vooruit zicht heb op dat je ooit nog eens beter wordt. Daarbij is het door de pijn en de vermoeidheid moeilijker om postief en vrolijk te zijn en blijven... laat staan het onbegrip, doordat je niks ziet aan ME-ers
Uhm... een psychisch aandeel betekent niet dat je depressief bent. Een psychisch aandeel in de ziekte wordt mee bedoeld ( ik iig ) de acceptatie van de ziekte, het placebo-effect, vicieuze cirkels en dergelijke. En die zijn bij zulke ziektes juist erg aanwezig.
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 20:02
De oorzaken zijn niet psychisch, de gevolgen soms wel... Bij de een al meer dan de ander, ik hou me enorm sterk maar heb soms ook wel eens m'n mindere dagen.
De laatste dagen heb ik het heel moeilijk gehad, ik zit al sinds april 08 zonder enige bron van inkomsten (lees 0,0 €).
M'n moeder is lang op de sukkel geweest en heeft in november een maand in het ziekenhuis gelegen en 3 ingrepen ondergaan aan haar hart.
De rekeningen zullen gaan toestromen en er is hier maar 1 kostwinnaar in huis: m'n pa.
Kopzorgen tot en met, daar laat ik m'n hoofd wel eens van hangen ja... Om dan te zeggen dat het van de ME zelf is durf ik niet.
Ik kan van mezelf zeggen dat ik psychisch vrij sterk ben, maar het is de combinatie van problemen en ja ME is daar wel rechtstreeks aan verbonden want ziek zijn=niet kunnen werken=geen geld=afhankelijk zijn van anderen...
Nu heb ik gelukkig wel nieuws gekregen dat ik een inkomensvervangende tegemoetkoming krijg, je wilt niet weten hoeveel want je huurt er met moeite een studio voor...
Maar ik ben blij want het is toch iets!
Overigens sta ik er helemaal alleen voor, de enige van wie ik steun krijg is m'n moeder. Familie en vrienden zie en hoor ik niet of nauwelijks.
Het lijkt wel alsof ze vergeten zijn dat ik ziek ben of ja, ik ben mssn wat moe... en dan?
Ik ben ooit doodmoe en strontziek toch maar naar een familiefeestje geweest, toen ik het niet meer kon uithouden barste ik in tranen uit.
Iedereen zat me maar wat te bekijken van "wat scheelt er met haar nu? ruzie gehad ofzo?" Ja Hallooo!
Zo zie je maar, hoeveel familie waard is
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 20:03
verootjoo schreef:Uhm... een psychisch aandeel betekent niet dat je depressief bent. Een psychisch aandeel in de ziekte wordt mee bedoeld ( ik iig ) de acceptatie van de ziekte, het placebo-effect, vicieuze cirkels en dergelijke. En die zijn bij zulke ziektes juist erg aanwezig.
Gevolg, geen oorzaak.
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 20:05
verootjoo schreef:Uhm... een psychisch aandeel betekent niet dat je depressief bent. Een psychisch aandeel in de ziekte wordt mee bedoeld ( ik iig ) de acceptatie van de ziekte, het placebo-effect, vicieuze cirkels en dergelijke. En die zijn bij zulke ziektes juist erg aanwezig.
De vicieuze cirkel kan idd aanwezig zijn. Ik heb igg van mensen gelezen dat ze vaak dezelfde fout maken
- over de grenzen heen of juist bang zijn voor de grens en daardoor steeds minder kunnen (de grens wordt steeds lager) ...
Echter is het toch het lichaam wat niet correct reageerd.
- Het placebo-effect zou leuk zijn - ik en vele met mij hebben al een fortuin uitgegeven aan alternatieve geneeswijzen. Helaas zonder resultaat
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 20:06
verootjoo schreef:Uhm... een psychisch aandeel betekent niet dat je depressief bent. Een psychisch aandeel in de ziekte wordt mee bedoeld ( ik iig ) de acceptatie van de ziekte, het placebo-effect, vicieuze cirkels en dergelijke. En die zijn bij zulke ziektes juist erg aanwezig.
Wat betreft de acceptatie van de ziekte... Over m'n lijk! CVS is een héél ernstige ziekte, er zijn mensen die er al zodanig lang mee zitten dat ze zelfs bedlegerig zijn.
Moet je zoiets accepteren? Ik ben bereid te vechten voor m'n gezondheid en ik hoop nog steeds dat ik binnen dit en een paar jaar een eigen en gezond leven kan leiden.
Is dat niet zo en komt er geen oplossing, dan hou ik het uit zolang ik kan, maar de dag dat ik het niet meer aankan dat ik steeds meer en meer aftakel dan kies ik voor euthanasie.
Dat is één ding waar ik héél zeker van ben.
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 20:12
Angie_ke schreef:Ah, laat ze zeggen... Het merendeel van de artsen is er niet eens voldoende van op de hoogte, dus als een "gewone" mens beweert dat het deels psychisch is heb ik al zoiets van *zucht*.
Idd! zucht!
highwaykind schreef:En dat over me/cvs zeggen is ook wel lekker makkelijk want dat is nou net de patiëntengroep die zo totaal geen energie heeft dat er nauwelijks veel protest komt ( beetje humor doet wonderen, maar ik heb wel gelijk helaas ...)
- Clinnn_
-
- Berichten: 5596
- Geregistreerd: 30-11-01
- Woonplaats: Aan Zee (BE)
Re: me/cvs
Geplaatst: 13-12-08 20:31
superwoman schreef:Clinnn_ schreef:Ik ben ervan overtuigd dat CVS voor een deel een psychisch probleem is.
pijnlijke uitspraak
Ik ben ook aantoonbaar getest niet depressief.
Daar moet je hard voor "werken".
Probeer maar eens te accepteren dat je bepaalde (normale) dingen niet meer kunt en ook geen vooruit zicht heb op dat je ooit nog eens beter wordt. Daarbij is het door de pijn en de vermoeidheid moeilijker om postief en vrolijk te zijn en blijven... laat staan het onbegrip, doordat je niks ziet aan ME-ers
Natuurlijk is het zo dat een depressie je nog zieker maakt, maar imo komt een depressie door de ME en niet andersom!
@verootjoo: Pfeiffer slaat op de lever en je lever moet hard werken om alcohol te verwerken... logisch dus dat die 2 samen zorgen voor heftige klachten.
Daarom dat ik schrijf: "deels psychisch." Sorry. Het is niet mijn fout dat ME in de psychologische boeken van de unief vermeld staat als een psychisch probleem. En idd, zo na griep ineens CVS krijgen staat ook in onze case study's.
En idd depressief omvat niet alle psychische stoornissen. Ik zeg helemaal niet dat je door een depressie ME krijgt.
Misschien wordt mijn beeld versterkt doordat ik wel een meisje ken die al heel haar leven om aandacht schreeuwt en ook echt alle symptomen van ME heeft en waarbij dit ook vastgesteld is door dokters.
- superwoman
-
- Berichten: 18768
- Geregistreerd: 04-11-04
- Woonplaats: zuidholland
Re: me/cvs
Geplaatst: 14-12-08 08:42
Clinnn_ schreef:Het is niet mijn fout dat ME in de psychologische boeken van de unief vermeld staat als een psychisch probleem. En idd, zo na griep ineens CVS krijgen staat ook in onze case study's.
(waarom ga ik er op in , zucht)
Niet alles wat geschreven staat is waar. Zeker als het gaat om ME staat er een HOOP ONZIN GESCHREVEN. Omdat wetenschappers niks duidelijks kunnen vinden (er zijn génoeg kleine afwijkingen) , zullen ze natuurlijk niet zeggen dat het aan hen ligt, dus is het psychisch....
Citaat:Misschien wordt mijn beeld versterkt doordat ik wel een meisje ken die al heel haar leven om aandacht schreeuwt en ook echt alle symptomen van ME heeft en waarbij dit ook vastgesteld is door dokters.
Tja, dat is 1 geval.
Ik raad je aan om toch dat soort dingen niet te zeggen én zeker niet tegen een ME-er.
- Ik ben te moe om er tegen in te gaan irl
Als je het heb(!) en niet word tegen gewerkt door je omgeving, is het en stuk duidelijker dat je klachten echt niet psychisch zijn of daar van komen... juist andersom
- se7entje
-
- Berichten: 844
- Geregistreerd: 03-03-07
- Woonplaats: Brabant
Re: me/cvs
Geplaatst: 14-12-08 19:48
Dat heeft mijn lichaam dus best wel een eind achteruit geduwd achteraf gezien omdat dat helemaal niet goed is.
Ik zeg niet dat ie dat bij jou zou doen maar ik vertrouwde hem ook en dat heeft niet goed uitgepakt.
Het ergste van de ziekte vind ik het onbegrip van mensen, dan zien ze je een keer iets heel leuks doen omdat je een goede dag hebt en dan is het gelijk; hoe kan dat nou, ze was toch ziek.
Je hebt altijd het gevoel dat je je moet verantwoorden, op een gegeven moment leer je daar wel mee leven.
- Issy
- Berichten: 2442
- Geregistreerd: 17-04-04
Re: me/cvs
Geplaatst: 14-12-08 19:51
Echter op levend bloedonderzoek zit patent en mag niet zomaar door elke internist uitgevoerd worden, vandar dat NL en Belgie maar een paar specialisten kent op dit gebied die CVS wel herkennen als lichamelijke ziekte, vaak veroorzaakt door een infectie ziekte zoals o.a. pfeiffer.
Uiteraard is dit een korte (medische) reactie, voor uitgebreide info kun je beter op de site kijken van CVS/ME vereniging.
Voor de ts, je vriendin kan na twee maanden geen diagnose CVS hebben, er zijn criteria waaraan je dient te voldoen voordat CVS vast gesteld kan worden, 1 van de criteria is langer dan 6 maanden vermoeidheidsklachten hebben met uitsluitsel van velen ziektes en symptomen.
Overigens kan ik wel gewoon alcohol drinken met CVS
- Angie_ke
-
- Berichten: 820
- Geregistreerd: 16-05-08
- Woonplaats: België
Re: me/cvs
Geplaatst: 14-12-08 20:15
se7entje schreef:@ angie_ke ; Ik wil je even waarschuwen voor Dr. Meirleir, ik ben daar jaren geleden ook geweest en die heeft naar een aantal onderzoeken gezegd dat ik Toxoplasmose had en schreef mij langdurig antibiotica voor.
Dat heeft mijn lichaam dus best wel een eind achteruit geduwd achteraf gezien omdat dat helemaal niet goed is.
Ik zeg niet dat ie dat bij jou zou doen maar ik vertrouwde hem ook en dat heeft niet goed uitgepakt.
Het ergste van de ziekte vind ik het onbegrip van mensen, dan zien ze je een keer iets heel leuks doen omdat je een goede dag hebt en dan is het gelijk; hoe kan dat nou, ze was toch ziek.
Je hebt altijd het gevoel dat je je moet verantwoorden, op een gegeven moment leer je daar wel mee leven.
Ja ik heb nog zo'n dingen gehoord, maar die dateren telkens van jaren terug... Blijkbaar heeft hij toch veel veranderd aan z'n behandelingsmethodes!
Maar goed, ik wacht nu de uitslagen af en dan wil ik wel eerst horen wat hij precies van plan is. Anders loop ik gewoon met m'n testresultaten naar een andere arts.
Ik heb nog goede dingen gehoord van Dr Marc Elsen (ook in BE), die werkt voornamelijk met voeding. Maar bij De Meirleir is dit naar het schijnt niet anders, het voedingspatroon wordt drastisch aangepast!
Ik ben hoe dan ook benieuwd...
Over het begrip van anderen kan ik ook best meepraten... Ik krijg zelfs geen greintje begrip van m'n eigen familie.
Nee, die zitten te zeuren over een stomme verkoudheid alsof het het einde van de wereld is! En dat alles tegenwoordig toch zo duur is geworden...
Jaja, moeten ze net tegen mij zeggen, ik wil maar al te graag ruilen hoor!
Daarbij weten ze dat ik veel vatbaarder ben voor nieuwe infecties en toch komen ze maar al te graag met z'n allen ziek op bezoek...
Wat een medeleven zeg!
