Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-03-26 22:56

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 07-03-26 22:56

Hé dat is balen dat je nog niet op volle sterkte bent, hopelijk ga je je elke dag een stapje beter voelen.

**Geplaatst**: 07-03-26 23:00

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 07-03-26 23:00

Dan ben je er nu dus hopelijk wel over uit dat je maandag gewoon niet kan werken. Pas als je normaal kan eten en normaal je eigen dagelijkse activiteiten kan doen, is het tijd om aan het werk te gaan. Echt, dit komt als een boomerang tig keer erger bij je terug als je nu niet eerst de tijd neemt om goed te herstellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-26 10:39

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-26 10:39

Ik kan morgen prima werken. Ik zit niet op 100% maar wel op 90%. Ik zit bijna de hele dag. Ik moet misschien een keer naar de fabriek om stickers te brengen. Ik moet een paar keer naar de WC maar verder zit ik op mijn gat dus ik denk dat ik dat wel volhou.

En anders kan ik altijd nog weg.

Ik voel mij vandaag weer wat beter.

**Geplaatst**: 08-03-26 11:43

Geplaatst: 08-03-26 11:43

Vrij bizar eigenlijk dat je je gezondheid liever op het spel zet voor werk

Na infusen komt dat echt als een boemerang terug wat hierboven ook al staat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-26 11:45

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-26 11:45

Ik kan niet thuis blijven met hoe ik me nu voel. Ik ben gewoon niet ziek.
Ik kan ook naar het tuincentrum dus waarom niet werken?

**Geplaatst**: 08-03-26 11:47

Geplaatst: 08-03-26 11:47

Bellatrix schreef:
Ik kan niet thuis blijven met hoe ik me nu voel. Ik ben gewoon niet ziek.
Ik kan ook naar het tuincentrum dus waarom niet werken?

Bellatrix schreef:
Ik ben even naar het tuincentrum geweest maar ik moest daarna wel weer even bijkomen.

Staat er op je werk een bed waarop je tussendoor gaat bijkomen?

**Geplaatst**: 08-03-26 11:51

Geplaatst: 08-03-26 11:51

Bellatrix schreef:
Ik kan niet thuis blijven met hoe ik me nu voel. Ik ben gewoon niet ziek.
Ik kan ook naar het tuincentrum dus waarom niet werken?

Heb je vandaag kunnen doen wat je normaal op een dag kan? Nee.

En daarbij moet je naast je werk ook gewoon een privé leven kunnen hebben. En volgens mij leg jij jezelf voor op dat je naar werk moet. En je werk niet echt?

En als je niet ziek bent waarom moest je dan al die infusen?

Je zit jezelf dingen op te leggen waar je op lange termijn jezelf schade mee aan doet. Dat is geen enkele baan waard.

**Geplaatst**: 08-03-26 11:59

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-03-26 11:59

Als Bella zich ok voelt is het toch prima als ze paar uurtjes naar haar werk gaat. Lijkt me een stuk gezonder dan je thuis gaan zitten druk maken, omdat ze niet gegaan is.

Als het tegenvalt is ze zo weer thuis en zoveel naweeën van immuunglobulines zijn er niet te verwachten als het grieperige gevoel is afgezakt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-26 12:17

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-26 12:17

Dank je Gomir.

Ik kan het gewoon niet maken om thuis te blijven morgen.
Ik ga gewoon en als het niet gaat kan ik altijd nog naar huis.

Ik vind het wel lief dat jullie je allemaal om mij bekommeren.

**Geplaatst**: 08-03-26 12:41

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-03-26 12:41

Ik begrijp de goede bedoelingen maar Bella bepaalt nog altijd zelf of ze wel of niet gaat werken. En zij kan ook als beste aanvoelen of dat wel of niet kan.

**Geplaatst**: 08-03-26 13:29

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-03-26 13:29

Het gaat zo tegen mn gevoel in... Ik hoop oprecht dat het niet als een boomerang bij je terug zal komen.

Volg je gevoel is wat ik moet zeggen ipv mij te bemoeien met hoe een ander zich voelt.

De beste leermeester ben je zelf.

**Geplaatst**: 08-03-26 13:41

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-03-26 13:41

Dan zal ze dit zelf ervaren en het mogelijk volgende keer anders doen. Ze bepaalt zelf wat ze doet.

**Geplaatst**: 08-03-26 14:23

Geplaatst: 08-03-26 14:23

En niet iedereen is hetzelfde. Ik ben ook zo iemand die als ik maar half beter ben weer gaat werken. En dat werkt echt niet tegen mij of komt als een boomerang terug. Nooit een burn out gehad, ook zelden ziek trouwens. Wat niks wil zeggen voor bellatrix trouwens. Maar om aan te geven dat er echt niks naars hoeft te gebeuren als je niet 100% fit bent en toch werkt. Mijn moeder is hetzelfde, niet piepen maar doorpakken. Die zat 3 dagen na de chemo alweer op de fiets naar een vriendin 10 km verderop. Terwijl ze ook een auto heeft, maar haar motto is dat lichaamsbeweging gezonder is

.

**Geplaatst**: 08-03-26 14:27

Geplaatst: 08-03-26 14:27

Dat is wel een bijzondere vergelijking

Ik vind fietsen oid na mijn chemokuren toch volledig niet vergelijkbaar met een werkdag. Dat helpt juist je beter en fitter te voelen. Maar dat zal ook aan je soort werk liggen natuurlijk. Maar het is inderdaad zo iedereen het zelf moet weten!

Ik hoop alleen dat bellatrix gewoon graag wil werken en niet dat het is uit angst dat de werkgever vind ze te lang thuis is en wel naar het tuincentrum kon

**Geplaatst**: 08-03-26 15:40

Geplaatst: 08-03-26 15:40

Gewoon doen wat goed voelt Bella, als het niet lukt kun je altijd nog naar huis. Jij beslist.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-03-26 17:54

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 08-03-26 17:54

Nou ik vind zelf dat als ik naar het tuincentrum kan en in de tuin wat kan werken ik ook naar mijn werk toe kan.

Ik ga wel zeggen dat ik nog niet op 100% zit en dat als het niet gaat ik ook gewoon weer in de auto stap.
Ik wil goede wil tonen zeg maar.

**Geplaatst**: 08-03-26 18:32

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 08-03-26 18:32

Aan je instelling ligt het niet

. En inderdaad, je kunt op elk moment naar huis, wat je ook moet doen als het teveel is!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-26 11:20

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-26 11:20

Tot nu toe gaat het goed. Gewoon rustig lopen als ik ergens heen moet en daarna even op adem komen.
Het gaat alweer beter dan gisteren.

De 19e moet ik weer voor een infuus naar het ziekenhuis. Dat is al over 1.5 week. Ik ben benieuwd wat dat infuus met mij gaat doen.

**Geplaatst**: 09-03-26 11:26

Geplaatst: 09-03-26 11:26

Bellatrix schreef:
Tot nu toe gaat het goed. Gewoon rustig lopen als ik ergens heen moet en daarna even op adem komen.
Het gaat alweer beter dan gisteren.

De 19e moet ik weer voor een infuus naar het ziekenhuis. Dat is al over 1.5 week. Ik ben benieuwd wat dat infuus met mij gaat doen.

Heb je die infusen dan weer meerdere dagen?
En is het weer zo lang qua tijd?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-26 11:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-26 11:36

19 maart is het Rituximab infuus. Die duurt 7.5 uur en is in het ziekenhuis. Die wordt 2 weken later herhaald. Ik hoop dan minder lang.

1, 2 en 3 april is weer het normale infuus, dat is 3 middagen thuis, duurt dan ongeveer 2.5 uur.
Dit is begin mei ook weer.

Daarna hoop ik er even vanaf te zijn. :')

**Geplaatst**: 09-03-26 20:33

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-03-26 20:33

Ik zou er bij die rituximab vanuit gaan dat je daar langer van uitgeschakeld bent. Maar mijn insteek is beter rekenen op een weekje eruit liggen, alles wat je je sneller goed voelt, is mooi meegenomen.

Een vergelijkbaar goedje wordt ook wel bij MS gebruikt, ook met eerst prednison en dat het -mabje en de ervaring van de mensen die ik er over hoor, is dat ze toch wel een week last hebben van een griepachtig gevoel en vermoeidheid. Met het oog op een paar infuuskuren (gamma, ritiximab, gamma) vrij kort achter elkaar, is het denk ik goed om jezelf wel voldoende hersteltijd te kunnen. Daarbij zitten lichaam en geest, in mijn ervaring, niet altijd op een lijn

. Uiteindelijk voel je naar je infusen uiteraard zelf het beste aan wat wel en niet gaat.

Wel lekker kunnen werken vandaag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-26 20:48

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-26 20:48

Ja, ik ben ook bang dat ik daar langer voor nodig heb. $:\$

Werken ging prima.

**Geplaatst**: 09-03-26 21:41

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 09-03-26 21:41

Fijn dat je je al zo goed voelt!

**Geplaatst**: 10-03-26 21:47

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 10-03-26 21:47

Hoe is het vandaag? Weer meer richting 100% fit?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-03-26 21:56

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 10-03-26 21:56

Ja ik ben alleen nog wat buiten adem als ik bijvoorbeeld een doos getild heb vanaf het magazijn of naar het andere pand ben gelopen. Maar dat is te overzien. Ik zit daarna toch weer op mij gat.

Nomineer dit bericht ×