Bokt.nl

**Geplaatst**: 24-02-26 13:30

Geplaatst: 24-02-26 13:30

Bellatrix schreef:
Hmm ok.
Ik ga 14 maart eigenlijk naar de Dutch Masters.

Nou als ik heel eerlijk moet zijn.

Zou ik niet gaan.

Hoe leuk dat uitje ook is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-26 13:30

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-26 13:30

Zou ik zolang een zwakker weerstand hebben dan? $:\$
Daar had ik echt helemaal niet bij stil gestaan.

**Geplaatst**: 24-02-26 13:33

Geplaatst: 24-02-26 13:33

Ik zou je artsvoor de zekerheid vragen.

Die kan he daar het beste advies in geven.

Wij kunnen wel allemaal advies geven.

Joyw arts heeft ervoor geleerd.

Voordat je kop op de looo gaat met ons tig anwoorden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-26 13:36

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-26 13:36

Ja begrijp ik hoor.

**Geplaatst**: 24-02-26 15:51

Geplaatst: 24-02-26 15:51

Volgensmij is dat juist het doel en de werkzaamheid van dat middel: ja afweer omlaag en dus je auto-immuun reactie daardoor in je lijf verminderd waardoor je kan herstellen. Ben benieuwd wat je arts zegt, maar volgensmij spreek je meer over maanden en jaren (gelang hoe lang je behandeld wordt en het steeds herhaald wordt) dan weken.

In deze link spreken ze over 6-9 maanden na een infuus rituximab dat je b-cellen (afweer) zich weer herstellen.
https://www.jrheum.org/content/49/6/644 ... %20concern.

Of je dan gedurende 6-9 maanden continue evenveel super vatbaar bent weet ik niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-26 16:03

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-26 16:03

Rituximab krijg ik als het goed is eind volgende maand, er moet 4 weken zitten tussen mijn vaccinatie en dat infuus.

**Geplaatst**: 24-02-26 16:45

Geplaatst: 24-02-26 16:45

Bellatrix schreef:
Ik kan de hele week thuis blijven. En het weekend heb ik niets gepland staan iig.
Hoelang heb ik dan verminderde weerstand?

Bij riductiemap map ongeveer 6/7 maanden…

**Geplaatst**: 24-02-26 18:03

Geplaatst: 24-02-26 18:03

Retuximab werkt idd lang, wel 6 tot 9 maanden. En dan kun je vatbaarder voor infecties zijn. Wel verstandig om dan uit de buurt te blijven van zieke mensen, maar.... je hoeft echt niet je leven helemaal op pauze te zetten en nergens te komen. Vraag het voor de zekerheid zeker na bij de arts, maar wat ik gewend ben, mag je gewoon alles zolang je je goed voelt. Met chemo is dat vaak net anders. Dat werkt sneller en korter vaak, dan krijg je soms wel advies om bijv na een week goed op te passen. Dat is voor een half jaar geen doen. Wel belangrijk om bij bijv koorts direct aan de bel te trekken. Maar ik ga ervan uit dat je na de behandeling ook instructies meekrijgt met wanneer je moet bellen etc. Je weerstand bestaat ook uit meer dan alleen de B cellen, waar dit middel voornamelijk op werkt.

**Geplaatst**: 24-02-26 18:16

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 24-02-26 18:16

Ik zou het inderdaad met de arts overleggen wat verstandig is. Het zal in elke situatie en afhankelijk van het ziektebeeld verschillen wat het advies is. Maandenlang je leven op pauze zetten is best heftig. Helemaal als het infuus steeds wordt herhaald

**Geplaatst**: 24-02-26 18:20

Geplaatst: 24-02-26 18:20

Diddykong schreef:
Retuximab werkt idd lang, wel 6 tot 9 maanden. En dan kun je vatbaarder voor infecties zijn. Wel verstandig om dan uit de buurt te blijven van zieke mensen, maar.... je hoeft echt niet je leven helemaal op pauze te zetten en nergens te komen. Vraag het voor de zekerheid zeker na bij de arts, maar wat ik gewend ben, mag je gewoon alles zolang je je goed voelt. Met chemo is dat vaak net anders. Dat werkt sneller en korter vaak, dan krijg je soms wel advies om bijv na een week goed op te passen. Dat is voor een half jaar geen doen. Wel belangrijk om bij bijv koorts direct aan de bel te trekken. Maar ik ga ervan uit dat je na de behandeling ook instructies meekrijgt met wanneer je moet bellen etc. Je weerstand bestaat ook uit meer dan alleen de B cellen, waar dit middel voornamelijk op werkt.

Ik kreeg mijn behandeling in 2020, dus met covid dat net nieuw was. Toen was het advies wel blijf thuis. Dus toen 7 mnd thuis geweest tot de b-cellen op orde waren.Nu zal het advies zijn pas op zijn met contacten ect en met zieke mensen.

**Geplaatst**: 24-02-26 18:33

Geplaatst: 24-02-26 18:33

Diddykong schreef:
Retuximab werkt idd lang, wel 6 tot 9 maanden. En dan kun je vatbaarder voor infecties zijn. Wel verstandig om dan uit de buurt te blijven van zieke mensen, maar.... je hoeft echt niet je leven helemaal op pauze te zetten en nergens te komen. Vraag het voor de zekerheid zeker na bij de arts, maar wat ik gewend ben, mag je gewoon alles zolang je je goed voelt. Met chemo is dat vaak net anders. Dat werkt sneller en korter vaak, dan krijg je soms wel advies om bijv na een week goed op te passen. Dat is voor een half jaar geen doen. Wel belangrijk om bij bijv koorts direct aan de bel te trekken. Maar ik ga ervan uit dat je na de behandeling ook instructies meekrijgt met wanneer je moet bellen etc. Je weerstand bestaat ook uit meer dan alleen de B cellen, waar dit middel voornamelijk op werkt.

Uiteraard met je arts overleggen, maar om je wat stress te besparen sluit ik me hier helemaal bij aan.
We wikkelen patiënten die immuunglobulines krijgen niet in bubbeltjesplastic.

Pneumokokken vaccinatie is idd geen probleem via openbaar apotheek.
Ik vroeg het omdat vaccinatie tegen varicella op jouw leeftijd alleen vergoed wordt via ziekenhuis en dan dus ook via poliklinische apotheek moet worden verstrekt (zelfde idee als met chemotherapie tabletten). Die rekening van paar honderd euro is jammer als je het had kunnen voorkomen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-02-26 18:53

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-02-26 18:53

Ik begrijp het hoor.

**Geplaatst**: 24-02-26 22:36

Geplaatst: 24-02-26 22:36

Bellatrix schreef:
Ik kan de hele week thuis blijven. En het weekend heb ik niets gepland staan iig.
Hoelang heb ik dan verminderde weerstand?

Ik hoop wel dat je dan ziek gemeld bent en niet je vakantiedagen gebruikt.
Sterkte met alles. Best ingewikkeld allemaal. Fijn dat je buurman mee wil.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-02-26 05:59

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-26 05:59

Ja, ik meld mij ziek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-02-26 09:40

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-26 09:40

Zo, de pneumokokken vaccinatie zit erin.

**Geplaatst**: 25-02-26 16:44

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 25-02-26 16:44

Goed bezig Marlies. Hopelijk vallen de infusen allemaal mee!

**Geplaatst**: 25-02-26 17:13

Geplaatst: 25-02-26 17:13

Bellatrix schreef:
Zo, de pneumokokken vaccinatie zit erin.

Goed bezig!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-02-26 10:33

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 26-02-26 10:33

Dinsdag komt de verpleger tussen 09.00 uur en 13.00 uur. Gelukkig niet zo vroeg. :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 20:42

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 20:42

Ik heb de spullen voor het thuis infuus binnen.
Afbeelding

**Geplaatst**: Gisteren, 20:44

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: Gisteren, 20:44

Zo, dat zijn geen halve maatregelen! Ik hoop dat het heel erg mee valt en je goed helpt

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 20:45

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 20:45

Het zijn best grote dozen.

**Geplaatst**: Gisteren, 21:00

Geplaatst: Gisteren, 21:00

Bellatrix, had je deze al gezien? [VN] Virtuele bloemetjes: zeven genomineerden En zo nee, dan zou ik daar toch even kijken, als ik jou was.

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 21:13

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 21:13

Nee! Wat lief!! :+:

**Geplaatst**: Gisteren, 21:24

Geplaatst: Gisteren, 21:24

Geloof je het als ik zeg dat ik het was die de nominatie voor jou heeft doorgespeeld naar Banjer? Ik vond dat je wel dit hart onder de riem verdiend had, na alles wat je had doorgemaakt en nog gaat meemaken. :knuffel:

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 21:25

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 21:25

Aww wat lief van jou Jenny!! :+:

Nomineer dit bericht ×