Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-25 10:15

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-25 10:15

Helaas is mijn bloeddruk echt te hoog dus ik moet een tablet gaan slikken voorlopig, het is niet anders.

**Geplaatst**: 14-11-25 10:20

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 14-11-25 10:20

Prednison is inderdaad rommel qua vocht vasthouden! Snap dat je blij bent dat je daarvanaf mag.

Balen van je bloeddruk! Ook klachten ervan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-25 10:22

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-25 10:22

Nee? Ik weet niet wat voor klachten dat eigenlijk geeft. Ik heb Google nog niet geraadpleegd.

**Geplaatst**: 14-11-25 13:40

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 14-11-25 13:40

Van een te hoge bloeddruk merk je vaak vrij weinig. Hoofdpijn, slecht zicht, duizeligheid, dat kunnen symptomen zijn van hoge bloeddruk, maar dat merk je vaak pas als het echt heel hoog is.

Succes met het afbouwen van de pred. Hopelijk heb je er snel wat profijt van.
Hoe voel je je verder wat de myositis betreft?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-11-25 13:42

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 14-11-25 13:42

Slecht zicht heb ik wel een beetje maar ik heb al droge ogen van een andere auto immuun ziekte en het is behoorlijk warm in mijn kantoor en dat helpt ook niet mee.

Met sporten voel ik wel dat mijn spieren sterker worden maar ik loop nog net zo beroerd de trap op als 5 maanden terug.

Opstaan van de bank of wc gaat ook niet beter helaas.

**Geplaatst**: 14-11-25 16:47

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 14-11-25 16:47

Balen van je bloeddruk. Hier is hij altijd standaard wat aan de lage kant.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-25 15:07

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-25 15:07

Nou ik moet stoppen met de Azathioprine. -O-

Ik heb verhoogde lever/darmwaarden. (ALOT 250 ofzoiets)

Mijn afspraak met de neuroloog wordt vervroeg, 23 dec vervalt en ik moet de eerste week van december.
Dan ook naar de maag/lever/darmarts. $:\$

Er wordt gekeken welk medicijn ik dan ter vervanging van Prednison moet gaan slikken. Want ik moet wel van de Prednison af zegt mijn arts. De verhoogde waarden kunnen ook daarvan komen.

De afspraak met de HA op 9 jan mag ik afzeggen en ik hoef ook geen bloed meer te prikken.

Dit zag ik niet aankomen. Gelukkig zijn er nog wel vervangende middelen maar dit is gewoon jammer...

**Geplaatst**: 21-11-25 15:10

Geplaatst: 21-11-25 15:10

Bellatrix schreef:
Nou ik moet stoppen met de Azathioprine.
Ik heb verhoogde lever/darmwaarden. (ALOT 250 ofzoiets)

Mijn afspraak met de neuroloog wordt vervroeg, 23 dec vervalt en ik moet de eerste week van december.
Dan ook naar de maag/lever/darmarts.

Er wordt gekeken welk medicijn ik dan ter vervanging van Prednison moet gaan slikken. Want ik moet wel van de Prednison af zegt mijn arts. De verhoogde waarden kunnen ook daarvan komen.

De afspraak met de HA op 9 jan mag ik afzeggen en ik hoef ook geen bloed meer te prikken.

Dit zag ik niet aankomen. Gelukkig zijn er nog wel vervangende middelen maar dit is gewoon jammer...

Ohhh wat k*ttt, snap dat je baalt!
Had je een routine bloedprik ronde gehad dat dit nu naar boven is gekomen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-25 15:11

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-25 15:11

Ik was 2 weken geleden bij het lab. Ze hadden het gewoon gemist, niet goed gekeken.

**Geplaatst**: 21-11-25 16:22

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 21-11-25 16:22

Bah wat een tegenslag weer, jammer dat het eerder was gemist. Ben benieuwd waar het nou door komt, het ene of het andere medicijn.

**Geplaatst**: 21-11-25 16:25

Geplaatst: 21-11-25 16:25

Jeetje, wat vervelend Marlies! Het zit je niet mee! -O-

Is 250 flink te hoog? Ik heb er echt geen verstand van.
Ga je deze medicatie opnieuw proberen wanneer je helemaal van de prednison af bent?
(Aangezien je arts zegt dat het ook daar van kan komen..)

**Geplaatst**: 21-11-25 18:06

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 21-11-25 18:06

Hé wat balen zeg. Hopelijk kan je snel vervangende medicatie krijgen.

**Geplaatst**: 21-11-25 18:09

Geplaatst: 21-11-25 18:09

Jakkes, hopelijk komt er een vervangend medicijn. Verhoogde leverwaardes wil je ook niet :(:)

**Geplaatst**: 21-11-25 18:10

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 21-11-25 18:10

Dat is balen.... Hopelijk komt er snel een oplossing voor, dan heb je ook weer wat duidelijkheid. Maar dat het voor nu alleen heel erg balen is, is ook begrijpelijk :knuffel:

**Geplaatst**: 21-11-25 18:14

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 21-11-25 18:14

Heh bah, schiet niet op zo.

Hopelijk gaan de vervangende middelen wel goed en werken ze ook goed

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-11-25 18:57

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 21-11-25 18:57

De waardes zakken vanzelf nu ik gestopt ben. Aldus mijn tante de doktersassistente.

Er is vast een medicijn, ze moeten alleen even kijken welke het beste bij mij past.

**Geplaatst**: 21-11-25 19:32

Geplaatst: 21-11-25 19:32

Jeetje Bellatrix dat is poedersuiker :(:)

**Geplaatst**: 21-11-25 22:17

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 21-11-25 22:17

Knap balen, Bellatrix. De tante die doktersassistente is komt goed van pas

**Geplaatst**: 22-11-25 10:19

Geplaatst: 22-11-25 10:19

Bellatrix schreef:
De waardes zakken vanzelf nu ik gestopt ben. Aldus mijn tante de doktersassistente.
Er is vast een medicijn, ze moeten alleen even kijken welke het beste bij mij past.

Als de hoge waardes het gevolg zijn van de azathioprine is de kans groot dat ze spontaan weer dalen. Maar de waarde was toch al hoog voordat de azathioprine werd gestart? Want als het er al was dan zal het niet ineens zakken door het middel te stoppen.

ASAT en ALAT zitten ook in skeletspieren en bij spierafbraak kunnen die waardes dus ook hoog zijn, dan heeft het niets met je lever te maken. Maar daar zal de MDL arts wel naar kijken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-11-25 12:13

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 22-11-25 12:13

Ja, ze waren al wat verhoogd.

**Geplaatst**: 22-11-25 16:47

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 22-11-25 16:47

Dat is flink balen Bellatrix. Hopelijk kunnen de andere medicijnen wel wat voor je betekenen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-25 11:28

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-25 11:28

Ik krijg net bericht dat ik overmorgen (26/11) om 08.30 een afspraak heb bij de MLD arts. Helaas op de locatie van het VU. $:\$
Vreselijke route om te rijden vind ik dat. En parkeren is ook stom. En de tijd is ook stom maar goed, het is niet anders. Wel fijn dat het allemaal snel kan.

**Geplaatst**: 24-11-25 11:45

Geplaatst: 24-11-25 11:45

Bellatrix schreef:
Ik krijg net bericht dat ik overmorgen (26/11) om 08.30 een afspraak heb bij de MLD arts. Helaas op de locatie van het VU.
Vreselijke route om te rijden vind ik dat. En parkeren is ook stom. En de tijd is ook stom maar goed, het is niet anders. Wel fijn dat het allemaal snel kan.

Oef lekker spits rijden... wel fijn dat ze doorpakken!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-11-25 11:46

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst door de TopicStarter : 24-11-25 11:46

Ja, volgens maps kan ik om 07.00 wegrijden en ben ik er dan net voor 8 uur. Maar ik kijk woensdagochtend zelf nog wel een keer, kan altijd nog wat eerder wegrijden, ik ben liever veel te vroeg dan net op tijd of te laat.

Weet ook niet echt wat ik kan verwachten van deze afspraak..

**Geplaatst**: 24-11-25 12:41

Re: Ik heb overlappende Myositis

Geplaatst: 24-11-25 12:41

Woensdagochtend is gelukkig wel minder druk en de parkeergarage daar is best prima, zeker om die tijd.