Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-08-25 22:54

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 01-08-25 22:54

Al eerder is er aangegeven dat er sprake is van een b12-tekort.
Dit kan door een dergelijk tekort veroorzaakt worden.
Heeft de diëtist hier naar gekeken?

**Geplaatst**: 02-08-25 10:11

Geplaatst: 02-08-25 10:11

VillaNeusjes schreef:
Wat je spieren op t filmpje doen doen mijn spieren ook maar bij overbelasting. Dat is bij mijn aandoening al snel omdat mn spieren continue mn gewrichten op de plek houden (hEDS) . Jouw gewrichten doen dat niet maar wellicht raken ze om een andere reden overbelast omdat je alles weer moet opbouwen?

Dit denk ik dus ook.
Ik denk dat zoveel therapie na lange tijd weinig doen even te veel is.
Ik heb dat zelf ook ervaren dat dit kan.

Maar goed, ts heeft uiteraard meer problematiek zoals het plassen.
Dus ik ben erg benieuwd wat de artsen er van zeggen.

Maar het zou mij niet verbazen als de revalidatie frequentie mindert het trillen ook gaat minderen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-08-25 18:31

Geplaatst door de TopicStarter : 05-08-25 18:31

Ja, die rustruimte had ik eerder goed kunnen gebruiken. Ik denk dat ze dachten dat iemand dat al wel verteld had, maar ik er gewoon geen gebruik van wou maken. Maargoed, buiten staat een bank met kussens onder een grote boom en dat is ook een prima plekje. Alleen als het hard regent en ik binnen moet zitten vind ik dat echt rot, dat is altijd druk en ik straal blijkbaar niet genoeg uit dat ik niet wil praten

Nee, dat is maar een grapje, ik vind het juist wel leuk. Maar ik heb gewoon even een half uurtje niks doen nodig, anders heb ik daar last van met de therapie. Dus dan is de rustruimte wel heel fijn.

Dat kan ik me nog herinneren Jolynne! Fijn om te lezen dat bij jou de baclofen iig geen probleem is met Fowler en een neurostimulator. Dat is iig handig om te weten, mochten ze dat straks toch als optie noemen, is met Fowler toch altijd een beetje onduidelijk ook voor de artsen.

De laatste keer bloedprikken was mijn B12 niet meer te laag. Foliumzuur nog wel. Dat slik ik ook nogsteeds. En daar heb ik het zeker over gehad met de diëtist

Overbelasting zou wel kunnen denk ik. Als ik zo kijk wat ik doe, dan voelt het alsof dat niks is.. Maargoed, begin dit jaar deed ik natuurlijk helemaal niks en ik ben niet voor niks steeds zo kapot.
Ik heb op Donderdag fysiotherapie en dat is nu vooral m'n kuit losmaken, dus dan lig ik te niksen. Oefeningen en rekken doe ik thuis, elke dag. En dan heb ik 1 keer in de 2 weken psychomotorische therapie, dat is nu ook niet echt actief meer. Eerder oefende ik dan lopen en balans etc. Nu gaat het meer over m'n gevoel en moest ik bijv gisteren een bal onder water proberen te houden en gewoon met m'n ogen dicht zitten en voelen.. En dan 1 keer in de 2 weken de psycholoog, nouja daar zit ik natuurlijk ook alleen maar stil. Zwemmen ben ik al mee gestopt en Donderdag is ook de laatste keer fietsen. Fiets nu met een electrische fiets en dat gaat hartstikke goed. Op en afstappen moet ik een beetje oppassen, maar verder vond de ergotherapeut me veilig op de fiets. Dus afgesproken Donderdag nog een keertje drukker verkeer op te zoeken en als dat ook goed gaat, dan is dat daarna klaar.
Dat is het revalideren nu nog. Verder loop ik thuis in/rond het huis zonder krukken, ga een keer in de week naar de winkel, 2 dagen in de week naar stal waar ik dan ook stukjes zonder krukken loop en ongeveer 1 keer in de 2 weken ga ik er nog even op.

Revalideren bij Vogellanden is dus wel een stuk minder intensief geworden, maar ik ben thuis etc wel meer in beweging.

Ik had het filmpje aan de Fysiotherapeut laten zien en daarna moest ik hem van haar ook even aan de PA laten zien. Zij vonden het ook goed dat ik het gefilmd had en dat ik het aan de Neuroloog moest laten zien straks.
Ben benieuwd wat die gaat zeggen. Ik merk nu wel steeds wat nieuwe dingen.. Eerst had ik alleen dat links m'n tenen even buigen, zo blijven staan en dan weer ontspannen. Dat meerdere keren. Maar nou had ik dat eergisteren en gisteren ook rechts. En dat is voor het eerst.
Maak me niet echt zorgen, maar irritant is het wel en vraag me natuurlijk wel af waarom dit is.

**Geplaatst**: 05-08-25 19:20

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-08-25 19:20

Heel goed dat je dat signaleert en vertelt en laat zien aan de neuroloog. Natuurlijk hopen we allemaal dat het 'niks' is, maar je hele ziekteproces en de beoordeling daarvan roept bij mij toch wel vragen op. Laat de arts alles weten en bagataliseer niets.
Sterkte en zet 'm op.

**Geplaatst**: 05-08-25 19:23

Geplaatst: 05-08-25 19:23

Vergis je niet in dat stukje losmaken bij de fysio en dan lig ik niets te doen. Ik wordt elke week losgemaakt en daarna is het een spastisch feestje de rest van de dag. Onbewust span je toch ook aan etc als iemand aan je zit. En je raakt conditie en kracht echt belachelijk snel kwijt als je ineens komt te zitten zoals jij nu hebt meegemaakt.

Ik kan mij goed voorstellen dat je het ondertussen wel een beetje zat bent en antwoorden wilt.

**Geplaatst**: 05-08-25 21:00

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 05-08-25 21:00

Ik weet dat medisch advies niet de bedoeling is, maar toch blijft het een beetje knagen: b12 is een beetje tricky. Puur kijken naar de bloedwaarde om te bepalen of het voldoende aangevuld is, is in principe niet de richtlijn. Hierbij alle disclaimers van de wereld, maar ik zou het toch zonde vinden als je lichaam misschien nog wel heel erg bezig is met herstel en aanpassing, maar dan toch weer ongemerkt net te weinig heeft om dat goed te doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-08-25 20:28

Geplaatst door de TopicStarter : 06-08-25 20:28

Ik ga er ook zeker naar vragen bij de Neuroloog. Zij dacht zelf aan gecombineerde streng ziekte door B12 tekort, maargoed dan zouden m'n klachten niet erger moeten worden.. Dus of er is nogsteeds een tekort, of er zal mogelijk iets anders aan de hand zijn.

Ik ga zeker proberen zo duidelijk mogelijk te zijn bij de Neuroloog. Denk dat ik daar ondertussen sowieso beter in ben, maar ook ga ik nog even wat op papier zetten voor die tijd. Wat er na de vorige keer erger geworden is of nieuw is.

Dat is waar VillaNeusjes. Fysiotherapeut zei de vorige keer dat ze extra voorzichtig deed omdat m'n kuitspier keihard was, maar had er 's avonds flink last van. Pijn en zoveel spieren constant aan het bewegen etc.

**Geplaatst**: 08-08-25 14:56

Geplaatst: 08-08-25 14:56

Daphne__ schreef:
Ik ga er ook zeker naar vragen bij de Neuroloog. Zij dacht zelf aan gecombineerde streng ziekte door B12 tekort, maargoed dan zouden m'n klachten niet erger moeten worden.. Dus of er is nogsteeds een tekort, of er zal mogelijk iets anders aan de hand zijn.

Ik ga zeker proberen zo duidelijk mogelijk te zijn bij de Neuroloog. Denk dat ik daar ondertussen sowieso beter in ben, maar ook ga ik nog even wat op papier zetten voor die tijd. Wat er na de vorige keer erger geworden is of nieuw is.

Dat is waar VillaNeusjes. Fysiotherapeut zei de vorige keer dat ze extra voorzichtig deed omdat m'n kuitspier keihard was, maar had er 's avonds flink last van. Pijn en zoveel spieren constant aan het bewegen etc.

Vraag anders of de fysio en de pa bij revalidatie ook iets oo papier willen zetten. Die hebben je nu langere tijd meegemaakt en kunnen vast dkngen opschrijven die helpend zijn boor de neuroloog

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-25 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-25 19:35

Dat is een goede ja. Heb over 2 weken nog een afspraak met de PA, dan zal ik het haar vragen

De Fysiotherapeut zie ik sowieso nog een paar keer.

Wel ook nog wat goeds te melden. Gisteren geoefend met opstaan vanaf de grond, met de evo. Een maand of 10 geleden kon ik soms zelfs met hulp van 2 anderen niet meer opstaan als ik op de grond zat.. En nu kan ik zelf opstaan, ook zonder me vast te houden $*\o/*$
Eerst wel met arm van de fysio, maar dat ging best goed, zij hoefde verder niet te helpen. Als ik maar een beetje steun heb. Dus toen geprobeerd of het ook lukt als ik op m'n rechterknie zit, door met m'n handen op m'n linkerknie te steunen.. Snappen jullie hem nog? :')

Maargoed, dat lukte dus.

Traplopen ook nog geoefend met de evo, want dat is wel wennen. Zonder hangt m'n voet naar beneden tijdens het traplopen en steun ik op m'n tenen. Maar met de evo is m'n voet gewoon omhoog en de eerste keer traplopen lag ik daardoor bijna beneden.
Maar dat gaat ook goed, als ik maar oplet en eerst m'n linkervoet omhoog, dan rechtervoet op dezelfde tree.

Ben zo blij met m'n evo. Door de hakverhoger heb ik minder pijn en m'n been voelt niet zo onstabiel.

Fietsen ook gestopt, dat gaat met electrische fiets hartstikke goed. Ergotherapeut zei dat hij me veilig genoeg vond op de fiets, moet alleen wat brutaler zijn, dus meer ruimte nemen en mensen gewoon even op me laten wachten.
Nu opzoek naar een eigen electrische fiets, want dat heb ik nu wel nodig.

**Geplaatst**: 08-08-25 19:47

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 08-08-25 19:47

Super hoor, dat heb je toch maar mooi voor elkaar gebokst allemaal! +:)+

Het klinkt als een goede basis om weer zelf op pad te gaan en dingen te doen. En heel fijn dat het de pijn verlicht.

**Geplaatst**: 08-08-25 21:24

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 08-08-25 21:24

Wat een goede dingen zeg!
Hard gewerkt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-25 03:41

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-25 03:41

Ja, het was (en is) niet makkelijk, maar het was het wel waard. Ik hoop dat het uiteindelijk gewoon weer helemaal goed komt, al voelt dat nog wel heel ver weg en houd ik er wel rekening mee dat dat misschien niet gaat lukken, maar ik ben al erg blij met wat ik nu kan. Kan mezelf iig weer redden en het is fijn om weer wat meer te kunnen doen.

Donderdag heb ik een afspraak bij de fysiotherapeut die het gaat overnemen na Vogellanden. Want ben bijna klaar daar, nog twee weken ongeveer.

Zo zien m'n benen er nu trouwens uit:
Afbeelding

Vind dat wel apart. Toen ik 4 maand geleden begon met revalideren waren ze gelijk, dat is ook te zien op de badpak foto die ik eerder gedeeld heb. Dus volgens de testen is m'n kracht minder geworden, m'n ene been is dunner geworden, maar toch kan ik nu zelf opstaan, verder lopen etc.

**Geplaatst**: 11-08-25 12:31

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: 11-08-25 12:31

Dat is op zich niet zo gek.
Je andere been die nu gespierder is geworden, compenseert namelijk heel veel en neemt veel functies en kracht zetten over van je mindere been.

Doordat die meer getraind geraakt is, kan die dat nu ook beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-08-25 19:35

Geplaatst door de TopicStarter : 11-08-25 19:35

Dat zou idd ook nog kunnen, dat links niet dunner geworden is, maar rechts dikker. Dat vind ik lastig in te schatten, zie alleen dat er nu verschil in zit en eerder niet

Al zou de kracht bij de testen dan ook meer moeten zijn dan toen ik bij Vogellanden begon, iig rechts lijkt me. Maar dat is dan weer niet zo.

Afbeelding

Heb wel ook m'n buikspieren etc getraind en daar merk ik wel duidelijk verschil van. Dat helpt vast ook een hoop bij opstaan.

Ben benieuwd of het binnenkort dan toch gewoon weer gelijk gaat worden

**Geplaatst**: 29-08-25 07:37

Geplaatst: 29-08-25 07:37

Alweer een tijdje stil hier.
Hoe gaat het ondertussen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 17:06

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 17:06

Ja, alweer even geleden dat ik hier wat geplaatst heb. Ondertussen helemaal klaar bij Vogellanden en al 2 keer bij de Fysio hier in de buurt geweest.

Ook nog een gesprek met de PA gehad. Want ik wou graag nog even praten met haar over hoe het begon en hoe ik het uiteindelijk ervaren heb. En dat was een heel fijn gesprek. Ze zei ook dat ze nagedacht had over hoe zij het anders had kunnen aanpakken en dat ze wist dat ze soms wel heel direct kon zijn. Maar dat ze het fijn vond dat we er over hebben kunnen praten, zij er geen rot gevoel aan over gehouden had en dat ze blij was dat ik me gesteund voelde. Want dat is wat ik zei, dat ik het heel fijn vond dat ze me niet zat was na mijn "klacht" en ik totaal geen spijt heb van mijn keuze om bij Vogellanden te blijven. En ik me gehoord voelde.

Tony Chocolonely heeft goede zaken gedaan :')

Had voor alle 8 vaste therapeuten etc een zak gehaald en een kaart geschreven, maar bij het zwemmen was ook steeds een therapeut en tijdens de vakantie had ik ook 3 andere fysiotherapeuten en nog 2 psychomotorische therapeuten.. Dus ook veel mensen die ik niet vaak zag, maar me wel heel fijn geholpen hebben. Dus toen ook maar 2 dozen gehaald voor alle Fysio en psychomotorische therapeuten.
Het was helemaal niet makkelijk, maar ik heb zoveel gehad aan alle hulp van Vogellanden..
Afbeelding

Maargoed, hoe het verder gaat.. Ik maak me een beetje zorgen. Ik probeerde er niet teveel mee bezig te zijn, al viel de fysio dus ook al wat op, maar ik merk toch echt wel wat veranderingen en niet positief..
Dinsdag moet ik naar de Neuroloog en dan maar horen wat die er van denkt.

**Geplaatst**: Gisteren, 21:05

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: Gisteren, 21:05

Wat lief van je!

Ai, dat klinkt niet fijn.
Veel succes dinsdag.

**Geplaatst**: Gisteren, 21:16

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: Gisteren, 21:16

Mooi afscheid zo. Wat onwijs balen voor je dat er veranderingen zijn die je liever niet hebt. Ben heel benieuwd hoe ze hiermee omgaan, sterkte 3n succes

**Geplaatst**: Gisteren, 21:18

Geplaatst: Gisteren, 21:18

Wat een lief gebaar al die chocola, daar zullen ze vast blij mee geweest zijn

Verder niet zo’n heel positieve update.. Hopelijk weet je na dinsdag meer, veel succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : Gisteren, 23:58

Geplaatst door de TopicStarter : Gisteren, 23:58

Ja, ik wou niet met merci aankomen, maargoed wist ook niet echt iets anders dan chocolade.. Dus steeds als ik een laatste afspraak had met iemand dan nam ik een kaart en zo'n zak Tony Chocolonely mee. En toen hoorde ik een keer gejuich uit het kantoor komen toen een therapeut daar naar binnen ging en dat ging duidelijk om de tony Chocolonely :')

Dus daarom maar gewoon 2 dozen gebracht toen ik helemaal klaar was, als bedankje voor iedereen.

Bedankt! Ik ben ook benieuwd wat de Neuroloog gaat zeggen.
Ben niet bang dat ik iets ernstigs mankeer, het zal vast gewoon te maken hebben met het vitaminetekort wat ik had (heb?).. Maar ik merk gewoon dat sommige klachten erger worden en dus ook wat nieuwe. En vooral het nieuwe ben ik wel bezorgd over.

Heb iig al op papier wat de fysio bij Vogellanden gemerkt had.
Afbeelding

**Geplaatst**: Vandaag, 07:42

Geplaatst: Vandaag, 07:42

Daphne__ schreef:
Ik ga er ook zeker naar vragen bij de Neuroloog. Zij dacht zelf aan gecombineerde streng ziekte door B12 tekort, maargoed dan zouden m'n klachten niet erger moeten worden.. Dus of er is nogsteeds een tekort, of er zal mogelijk iets anders aan de hand zijn. .

Eenmaal een b12 tekort is altijd een b12 tekort, ook als je bloedwaarden daarna weer “goed” zijn.
Het bloedbeeld zegt namelijk niets over het b12 tekort op celniveau. Daarom adviseren gespecialiseerde artsen (zoals de internist waar je al eens geweest bent ivm b12 tekort) na vaststelling van een tekort altijd injecties in plaats van tabletten. En een gespecialiseerde arts legt dan ook uit waarom b12 tabletten niets of te weinig doen.
Het is alleen heel jammer dat er zo weinig specialisten zijn op het gebied van b12. Artsen die je op basis van lichamelijke/psychische klachten willen behandelen ipv op bloedbeeld, terwijl b12 injecties erg goedkoop en onschuldig zijn als je ze vergelijkt met andere medicijnen, die vaak enorme bijsluiters hebben door de (mogelijke) bijwerkingen.

Daarnaast, als je foliumzuur slikt bij een b12 tekort (op celniveau) kunnen je klachten enorm verergeren. Ik heb dat zelf helaas ondervonden tijdens mijn zwangerschap. Dan wordt geadviseerd om foliumzuur tabletten te gebruiken en ik wist niet dat ik b12 tekort had.

**Geplaatst door de TopicStarter** : Vandaag, 16:29

Geplaatst door de TopicStarter : Vandaag, 16:29

Ik wil het daar Dinsdag zeker over hebben met de Neuroloog. Maargoed, dat zal sowieso wel ter sprake komen, aangezien zij zelf dacht dat het de oorzaak van m'n klachten is..

Vind het ook lastig. De ene zegt dit, de ander zegt dat.. En dan bedoel ik niet alleen hier op bokt, maar ook artsen. En ik zit er tussen en weet het ondertussen niet meer.

Voor nu vertrouw ik op de Neuroloog. Had de vorige keren een goed gevoel bij haar en ze had ook in m'n dossier gezet dat ik bij problemen contact mocht opnemen en daardoor kon ik nu binnen een maand al terecht.. Wachttijd voor Neurologie is anders bijna een jaar geloof ik.

Mocht er geen duidelijkheid komen, dan ga ik verder kijken.. Maar eerst dit maar afwachten, anders maak ik mezelf helemaal gek

**Geplaatst**: Vandaag, 16:31

Re: Al 10 dagen bloed plassen

Geplaatst: Vandaag, 16:31

Stapje per stapje, niet alles door elkaar maar na elkaar en je komt er wel.