Ten einde raad .. herkenning gezocht

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
tokedri
Berichten: 1597
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 13:06

BigOne schreef:
Met al deze klachten toch een doorverwijzing naar een specialist vragen, huisartsen doen vaak stukje bij beetje en een totaalbeeld van je klachten onderzoeken lijkt me beter. En D 69 kan wel wat hoger .


Ja ben doorgestuurd maar er is wat bloed geprikt en verder niets
Huisarts heeft besloten dat het tussen mn oren zit en dit besproken met de internist in opleiding

tokedri
Berichten: 1597
Geregistreerd: 17-11-09

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-03-25 13:06

Ik ga zo even op iedereen reageren dank jullie wel voor het meedenken

Blinnii

Berichten: 4154
Geregistreerd: 18-02-07
Woonplaats: Wassenaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 13:14

Citaat:
Vind je het als laag cortisol klinken?
Ik heb de huisarts ernaar gevraagd
Er is van de zomer 1 x geprikt smorgens om elf uur er was 400
Ik wordt net wakker en voel me zo rotslecht
Trillerig en slap gevoel in armen en benen als te laag bloedsuiker
Hij js 6,1 dus niks aan de hand

Heb je hier al meer naar laten kijken? Eenmalig een waarde van 6,1 als nuchtere bloedsuiker is geen ramp, maar als je dat vaker hebt, kan het ook een voorfase van diabetes zijn. Dit kan ook passen bij je klachten.

Ik ben het met mijn voorgangers eens dat je om een verwijzing mag vragen. Prima dat de huisarts het niet weet, maar dan zou die expertise van een collega moeten inschakelen. Het afdoen met "dit zit tussen je oren" gaat i.m.o. volledig voorbij aan wat je nodig hebt.

luxx

Berichten: 3569
Geregistreerd: 29-12-03
Woonplaats: frankrijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 13:29

Wat ik je aanraad, om van je ontstekingen af te komen op een natuurlijke manier, is knoflook nemen gemengd met honing. Natuurlijke antibiotica. Knoflook fijn snijden en een kwartier laten staan, mengen met liefst echte honing want dat helpt ook, maar wanneer je daar niet aan kunt komen is dat niet heel erg, het gaat vooral om de knoflook en de honing helpt dan om het wat aangenamer van smaak te maken. Het is niet erg lekker maar goed te doen in mijn ogen. Ik had een tijdje geleden een blaasontsteking en die had ik eigenlijk binnen een paar dagen opgelost voor ik bij de dokter kwam. Helpt om bacteriën en om virussen aan te pakken, dus ook voor griep en verkoudheid bijvoorbeeld. Google er maar eens op, dan vind je erg veel informatie, alleen wordt er dan vaak gezegd om er een fermentatie van te maken en dat is mij te langdradig, ik hak het dus gewoon in stukjes en meng het met honing, ik maak meestal voor een paar dagen en wanneer ik echt ziek ben neem ik het (een dessert lepel per keer) drie keer per dag en dat is dan altijd binnen korte tijd opgelost. Er staat ook vaak om het op nuchtere maag te nemen maar dat zou ik niet doen, daar word ik kotsmisselijk van

Heel veel sterkte, hoop dat je hier iets aan hebt en hoop vooral dat je snel van je klachten af bent

Nog een toevoeging, de ene keer dat ik het op nuchtere maag nam en gelijk helemaal niet goed werd had ik cranberry sap voor me staan en een paar slokken daarvan hielpen al om dat op te lossen, je moet dus denk ik vooral iets anders in je maag hebben en hoeft niet speciaal te eten of iets dergelijks, paar slokken sapje of iets dergelijks is al voldoende

Hevonen

Berichten: 6098
Geregistreerd: 21-01-04
Woonplaats: up north

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 14:59

Onlangs kreeg ik te horen dat je bij een teveel aan B6 tintelende ledematen en zwakteverschijnselen kunt krijgen. Mijn B6 is aan de hoge kant en ik moest dus ook direct stoppen met B-supplementen om verdere neurologische schade te voorkomen. Ze vertelden mij dat het soms onomkeerbaar is als je er te lang mee doorgaat om B6 te slikken (in biergist).

Tegen ontstekingen helpt het vaak om alle suikers in je voeding te vermijden, niet de koolhydraten, maar wel de 'snelle' suikers.

Annemarievzr

Berichten: 306
Geregistreerd: 01-05-11
Woonplaats: Zuid-limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 15:11

toen ik je OP las dacht ik meteen aan menopauze. De makkelijkste manier om te kijken of dat het is, is een poosje de pil slikken om te zien of het beter gaat als je hormonen weer op peil zijn. Natuurlijk in overleg met een arts, ze hebben ook dingen met slechts weinig hormonen. Als dat het niet is kun je weer verder zoeken. Maar zomaar allerlei supplementen gaan nemen zoals iedereen aanraadt, die ook op elkaar kunnen inwerken, lijkt me riskant. Als je die kant op wilt, kun je het beste een goede natuurgeneeskundige opzoeken die een fatsoenlijke anamnese kan maken en weet welke supplementen en kruiden samengaan en welke niet.

Zoolgangster

Berichten: 10606
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 15:30

Hevonen schreef:
Onlangs kreeg ik te horen dat je bij een teveel aan B6 tintelende ledematen en zwakteverschijnselen kunt krijgen. Mijn B6 is aan de hoge kant en ik moest dus ook direct stoppen met B-supplementen om verdere neurologische schade te voorkomen. Ze vertelden mij dat het soms onomkeerbaar is als je er te lang mee doorgaat om B6 te slikken (in biergist).

Tegen ontstekingen helpt het vaak om alle suikers in je voeding te vermijden, niet de koolhydraten, maar wel de 'snelle' suikers.


Klopt, het is een bekende van me overkomen, die liep poly-neuropathie op. Bij haar werd het als "psychisch" afgedaan. Totdat er eindelijk een arts verder durfde te kijken.

Mensen onderschatten vaak het gevaar van B6 vitamine overdosering, denken nog steeds dat het in water oplosbaar is, en dùs onschadelijk, terwijl dat dus niet zo is.

moonfish13
Berichten: 18489
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 16:00

tokedri schreef:
Moonfish ik heb ook vaak t gevoel dat ik adrenaline tekort heb oid
Alleen als ik adrenaline maak dior bv paniek voel ik me normaal
Alleen dat gaat steeds slechter
Mn lijf mist iets, zo voelt t


Ik moet eerlijk zeggen dat ik in 2018 de stimulatietest gehad heb.
De ITT test met inspuiten van insuline, en dan cortisolmetingen.
Ik herken dat rillerige en flauwe dus wel en suiker in orde.
Vandaar dat ik zeg, denk dat dat online kan via je dossier, of er zo’n curve vindbaar is van het bloedprikken enzo.
Dan kan je kijken of je ergens een aanknopingspunt ziet.

Dit deed mijn internist ook en doen ze, ik kan echt ziek zijn in groene waarden.
Dan zien ze aan de rest echt dat er iets speelt in mijn bloed ook.

Maar mijn ITT test kwam dus een zeer zeldzame afwijking boven, complete 0 cortisol!
Ook na stimuleren 0, dat kan dus een afwijkend gen zijn maar die test is megaduur.
En ze kunnen het niet fixen.
Ik heb dus Addison maar in een zeer zeldzame vorm, ik kan je de uitslagen laten zien maar dan poets ik naam en geboortedatum etc weg.

Maar ik ben dus niet vergelijkbaar addison is lager dan meen 50 op de itt test of bloedwaarde.
Mijn internist noemt dat op sterven na dood.
Maar elke patiënt heeft wel iets reserve, 15-30 als waarde is normaal.
Dat geeft je ook tijd bij een dipje medicatie te nemen: ik heb altijd ampullen mee en moet soms echt in de bloedbaan spuiten.
Dat kan en mag ik, infuzen leg ik ook in het ziekenhuis zelf aan omdat ik lastig prikbaar ben.
Dus ze laten het me zelf bewust doen omdat ik het keurig volgens protocol doe.
Ze vroegen of ze mochten kijken en dat mocht best en zagen het protocol keurig gevolgd worden zoals in de opleiding.
Sindsdien staat er een notitie mits mogelijk zelf laten doen omdat het hen slecht lukt.
En bloed prikken ook dan geven ze een vleugelnaald aan en doe ik het zelf en dat wíllen ze ook om me niet bont en blauw te prikken.

Maar ik ben dus helaas geen normaal geval, dus durf ook niet te zeggen wat exact normaal voelt.
Een cortisol van 0 komt enkel voor zonder hypofyse, na bestralen, chemo, hersenoperaties en ik heb een intact ogende hypofyse.
Ook niets van alles gehad op lyme na wat een rotzak is.

Enige wat nooit is gedaan met contrast, dan kunnen ze de doorbloeding bekijken en dus waar minder hormoon aanmaak kan zijn.
Ik ben enorm allergisch voor veel en dus is er besloten geen risico te nemen met contrast.
Ook omdat het niet te genezen is.

Maar ik zou al je waardes die je van overal hebt op datum uitprinten.
Met verslagen, en daar mee naar een endocrinoloog, het Radboud of AMC zijn de beste bijniercentra.

Ik ben anders van mening geweest maar achteraf blijk ik dus die zeldzame afwijking te hebben.
Dit is op een scan gemaakt voor wat anders, waarna ik een cd opgestuurd heb naar interne van waar ik kom bij urgentie ontdekt.
Het verslag ontbrak dus hebben ze de cd bekeken en daar kwam na 5 jaar wachten op de waarheid van ik ben niet gek het uit.

Ik hoorde dat even snel ze dachten dat ik het al wist, dus toen was het: holy piep ze weet van niks!
Nu gaat de zorg goed maar verklaren kunnen ze meerdere zaken niet.
Dus ik ben geen standaard geval dus durf écht geen harde uitspraken te doen.

Wel dat het de moeite is eens een endocrinoloog te laten kijken en kijk of je evt scans etc allemaal mee kunt nemen.
Zeker van je hoofd, maar ik zou omdat je op MS een scan gehad hebt, die scan opvragen.
Mogelijk zien ze daar wat op wat ze bij neurologie niet opviel.
Mijn neuroloog had niks met een hypofyse dus intact was intact, de endocrinologen zagen het wél als afwijkend.
Ze zijn ook blij met scans en uitslagen, wegens de AVG en niet in kunnen zien van elders.

Dat zal je zelf vast ook kennen uit je werk toen.
Lijkt me wel moeilijk om ineens zelf een ‘vaag geval’ te zijn met het werk wat je deed.
Dan denk je jezelf lijkt me suf…
Ik hoop dat je goed op de juiste plek belandt en je snel beter mag voelen.
Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 27-03-25 16:30, in het totaal 1 keer bewerkt

sanne1221
Berichten: 554
Geregistreerd: 20-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-03-25 16:11

Misschien heb ik iets gemist, maar is er een MRI hersenen gemaakt?

Miss_Mii21

Berichten: 793
Geregistreerd: 08-03-21

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-08-25 16:37

Geen idee of je er wat mee kan, ik heb continue terugkerende blaasontstekingen van suiker.
Sinds ik suikervrij eet, hele reeks aan klachten weg (extreme vermoeidheid, blaasontsteking, migraine).

Dwz: geen natuurlijke suikers, geen geraffineerde suikers, geen wijn/frisdrank etc. Sinds die tijd stuk minder klachten/fitter. Geen idee of je hier iets mee kan, dat heeft mij geholpen.

Twee weken terug twee glazen champagne op en het feest begon weer, dan gaat het enkel weg met onderhoudsdosering antibiotica. Zelfs de cranberry (met d-mannose) kreeg het niet weg.

Amalarab

Berichten: 7555
Geregistreerd: 24-11-07
Woonplaats: Friesland

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-08-25 16:57

Terugkerende blaasontstekingen kunnen ook vaker voorkomen in de perimenopause. Er zijn vrouwen waarbij oestrogenen, vaginaal toegediend, goed werken.

tokedri
Berichten: 1597
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-08-25 22:40

Miss_Mii21 schreef:
Geen idee of je er wat mee kan, ik heb continue terugkerende blaasontstekingen van suiker.
Sinds ik suikervrij eet, hele reeks aan klachten weg (extreme vermoeidheid, blaasontsteking, migraine).

Dwz: geen natuurlijke suikers, geen geraffineerde suikers, geen wijn/frisdrank etc. Sinds die tijd stuk minder klachten/fitter. Geen idee of je hier iets mee kan, dat heeft mij geholpen.

Twee weken terug twee glazen champagne op en het feest begon weer, dan gaat het enkel weg met onderhoudsdosering antibiotica. Zelfs de cranberry (met d-mannose) kreeg het niet weg.


Dank!!
Eet je dan ook geen fruit?

girlyggirl

Berichten: 3234
Geregistreerd: 06-11-07
Woonplaats: den helder

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-25 23:26

Ik heb al vele jaren fibromyalgie en alles wat je noemt heb ik ook ( en nog veel meer...) succes

Nyaleti

Berichten: 8521
Geregistreerd: 05-04-10

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-08-25 23:35

Hoe is het nu TS?
Ben je nog verder gekomen met de huisarts of heb je het nog verder kunnen oppakken?

Zebrastreep

Berichten: 11388
Geregistreerd: 27-08-19
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-08-25 00:09

Ik typ dit nu even via de telefoon maar ik heb een haast soortgelijke situatie gehad een paar jaar terug. Ik zet morgen een langer bericht hier over neer.

tokedri
Berichten: 1597
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-08-25 09:46

Zebrastreep schreef:
Ik typ dit nu even via de telefoon maar ik heb een haast soortgelijke situatie gehad een paar jaar terug. Ik zet morgen een langer bericht hier over neer.


Heel graag, dank je wel

Hannanasjuh
Berichten: 484
Geregistreerd: 24-11-22
Woonplaats: Weelde

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-25 10:09

Slik je vitamines bij?
Dit lijkt op een verhaal van een kennis die vitamine vergiftiging had, ze slikte achteraf gezien veel te veel bij.

tennan
Berichten: 3338
Geregistreerd: 10-03-09
Woonplaats: Friesland

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-25 11:46

heb je al eens gekeken naar je bloeddruk (orthostatische hypotensie/pots)?

Nienke1979
Berichten: 200
Geregistreerd: 25-03-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-25 19:35

Klopt suiker is echt super slecht en stoppen met kan helpend zijn om ontstekingen te voorkomen.
TS
Verder vind ik je huisarts erg gemakkelijk.
Niets zit tussen je oren. Zelfs bij diagnoses als ALK (voorheen SOLK)en FNS moet eerst alles zijn uitgesloten voordat deze diagnose gesteld kan worden en dan zit het nog niet tussen de oren.
Vit C en ik meen ook d is alleen oplosbaar in water, de rest van de vitamines kan je dus zeker te veel van binnen gekregen bij het gebruik van supplementen. En kan dit voor klachten zorgen.
Dus op voor een doorverwijzing
Miss_Mii21 schreef:
Geen idee of je er wat mee kan, ik heb continue terugkerende blaasontstekingen van suiker.
Sinds ik suikervrij eet, hele reeks aan klachten weg (extreme vermoeidheid, blaasontsteking, migraine).

Dwz: geen natuurlijke suikers, geen geraffineerde suikers, geen wijn/frisdrank etc. Sinds die tijd stuk minder klachten/fitter. Geen idee of je hier iets mee kan, dat heeft mij geholpen.

Twee weken terug twee glazen champagne op en het feest begon weer, dan gaat het enkel weg met onderhoudsdosering antibiotica. Zelfs de cranberry (met d-mannose) kreeg het niet weg.

Zoolgangster

Berichten: 10606
Geregistreerd: 08-04-06
Woonplaats: 587 km van Londen

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-08-25 20:31

Nienke1979 schreef:
Klopt suiker is echt super slecht en stoppen met kan helpend zijn om ontstekingen te voorkomen.
TS
Verder vind ik je huisarts erg gemakkelijk.
Niets zit tussen je oren. Zelfs bij diagnoses als ALK (voorheen SOLK)en FNS moet eerst alles zijn uitgesloten voordat deze diagnose gesteld kan worden en dan zit het nog niet tussen de oren.
Vit C en ik meen ook d is alleen oplosbaar in water, de rest van de vitamines kan je dus zeker te veel van binnen gekregen bij het gebruik van supplementen. En kan dit voor klachten zorgen.
Dus op voor een doorverwijzing
Miss_Mii21 schreef:
Geen idee of je er wat mee kan, ik heb continue terugkerende blaasontstekingen van suiker.
Sinds ik suikervrij eet, hele reeks aan klachten weg (extreme vermoeidheid, blaasontsteking, migraine).

Dwz: geen natuurlijke suikers, geen geraffineerde suikers, geen wijn/frisdrank etc. Sinds die tijd stuk minder klachten/fitter. Geen idee of je hier iets mee kan, dat heeft mij geholpen.

Twee weken terug twee glazen champagne op en het feest begon weer, dan gaat het enkel weg met onderhoudsdosering antibiotica. Zelfs de cranberry (met d-mannose) kreeg het niet weg.


Even over vitamines: vergeet het " oplosbaar in water dus je plast het zo weer uit" verhaaltje, dat zegt totaal niets over de schadelijkheid op zich. In water oplosbare vitamines kunnen zelf nog dramatischer gevolgen hebben dat het in vet oplosbare vitamine D. Vitamine B6 overdosering kan bijvoorbeeld op lange termijn polyneuropathie veroorzaken, zo kwam een bekende van me zo goed als verlamd op de PAAZ terecht. Men dacht dat het tussen haar oortjes zat, die verlamming. Tot een wakkere dokter erachter kwam dat er enorm veel B6 in haar multivitaminepreparaat zat.
Toen er nog meer mensen polyneuropathie kregen door zulke vitaminepreparaten zijn fabrikanten benaderd om de doseringen aan te passen, en tegenwoordig vallen de doseringen in reguliere merken meestal mee, in ieder geval zijn ze niet meer zo extreem hoog als 400x de dagelijkse dosering, wat vroeger soms het geval was.

Altijd goed kijken hoeveel x de dagelijks benodigde/aanbevolen hoeveelheid van een vitamine in een dagdosering zit. Zo dat waren de vitamines. :D

Hieronder een verhaal van het voedingscentrum over suiker intolerantie.
https://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/suikerovergevoeligheid.aspx#:~:text=fructose%20en%20lactose.-,Wat%20zijn%20de%20gezondheidseffecten%20van%20suikerovergevoeligheid%3F,deze%20klachten%20komen%20door%20suiker.

tokedri
Berichten: 1597
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-08-25 10:27

Hannanasjuh schreef:
Slik je vitamines bij?
Dit lijkt op een verhaal van een kennis die vitamine vergiftiging had, ze slikte achteraf gezien veel te veel bij.


Nee alleen b12

Nienke1979
Berichten: 200
Geregistreerd: 25-03-24

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-25 12:32

Dan nog is het zo dat dit soort preparaten een vertekend beeld geven over je beeld B12 bij bloedprikken.
Mijn buurvrouw (praktijkondersteuner huisarts) heeft tijdens haar studie B12 helemaal uitgediept voor haar opleiding.
tokedri schreef:
Hannanasjuh schreef:
Slik je vitamines bij?
Dit lijkt op een verhaal van een kennis die vitamine vergiftiging had, ze slikte achteraf gezien veel te veel bij.


Nee alleen b12

tokedri
Berichten: 1597
Geregistreerd: 17-11-09

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-25 13:37

Nienke1979 schreef:
Dan nog is het zo dat dit soort preparaten een vertekend beeld geven over je beeld B12 bij bloedprikken.
Mijn buurvrouw (praktijkondersteuner huisarts) heeft tijdens haar studie B12 helemaal uitgediept voor haar opleiding.
[quote="

Nee alleen b12
[/quote]

B12 kun je niet overdoseren is mij verteld

Hutcherson

Berichten: 9095
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-25 14:14

Dat kan wel.

betadine

Berichten: 3272
Geregistreerd: 19-08-10
Woonplaats: Belgie

Re: Ten einde raad .. herkenning gezocht

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-25 14:56

Ik heb een tijdje geleden door een virus ook constant terugketende blaasontstekingen gehad. Antibiotica en cranberry hielpen niet. Door probiotica vaginale capsules raakte ik ervan verlost. Ik had die van Infectim+ 
Hopelijk geraak je er van af. Verschrikkelijk om hiermee te zitten :(:)