Ik heb overlappende Myositis

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
gomir

Berichten: 26026
Geregistreerd: 13-09-01
Woonplaats: Omgeving Drachten

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-25 13:24

Moet je 's nachts ook 2 of meer keer plassen? Want dan zou ik eens proberen of een compressiekous (bijvoorbeeld van de hema) helpt.

Kan evt later toelichting geven, nu geen tijd voor.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 13:24

Ja, zeker 2x. :j Maar dat heb ik altijd al gehad, ook voor deze medicatie.

Hannanas
Berichten: 14391
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-25 13:53

Spierslapte kan een bijwerking zijn van prednison. Sterkte Bellatrix.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 13:55

Dat is jammer. :')
Dank je wel.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-25 17:48

Ik heb even met de arts overlegd en we kijken het nog een week aan, ze belt volgende week weer. Als de nekpijn aanhoudt moet ik even langs de HA want dat zou niet bij de medicijnen passen. Worden mijn benen zwakker dan moet ik eerder aan de bel trekken en moet ik toch langs het ziekenhuis.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19628
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-06-25 18:57

Goed dat je aan de bel getrokken hebt! Hopelijk trekt het snel bij.

EmmaVZ

Berichten: 2759
Geregistreerd: 20-11-10

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 18:36

Hoe gaat het nu met je Marlies?

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 18:40

Lief dat je het vraagt. Het lijkt erop alsof het lopen iets makkelijker gaat. En ik kon gisteren op een laag krukje komen maar dat ging net weer bijna niet. :+

Dus ik weet niet of ik dingen zie die er niet zijn maar ik heb iig niet het idee dat het slechter wordt.

Diddykong

Berichten: 1778
Geregistreerd: 09-05-12

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 18:58

Moet de spierkracht eigenlijk "vanzelf" terugkeren? Of kun je ook met bijv fysio aan de slag om toch ook weer wat op te bouwen onder begeleiding?

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 19:44

Nee, ik moet echt medicijnen hebben, anders werkt het niet. Ik wil wel gaan sporten maar ik moet even kijken of dat financieel kan.

Marcella

Berichten: 40745
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 20:36

Zou anders even navragen bij zorgverzekering, maar ik sport op mijn zorgverzekering zonder kosten.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19628
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 20:47

Ik denk dat Diddykong bedoelt of het met enkel de medicatie vanzelf terug moet komen, of dat je naast de medicatie nu ook moet gaan sporten om de verloren spierkracht weer terug te krijgen. Linksom of rechtsom, je bent je spierkracht kwijt. Zonder medicatie had je geen kans het terug te krijgen, maar nu je medicatie hebt, is dat alleen genoeg of zal je je spieren daarnaast nu moeten gaan trainen?

Marcella

Berichten: 40745
Geregistreerd: 24-04-01
Woonplaats: Ergens onder een brug.

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 20:50

Gok ook trainen.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 21:23

Ik zal dat navragen, de arts belt mij deze week nog.

Diddykong

Berichten: 1778
Geregistreerd: 09-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 21:33

Lalidan schreef:
Ik denk dat Diddykong bedoelt of het met enkel de medicatie vanzelf terug moet komen, of dat je naast de medicatie nu ook moet gaan sporten om de verloren spierkracht weer terug te krijgen. Linksom of rechtsom, je bent je spierkracht kwijt. Zonder medicatie had je geen kans het terug te krijgen, maar nu je medicatie hebt, is dat alleen genoeg of zal je je spieren daarnaast nu moeten gaan trainen?


Dat bedoelde ik idd, mét medicatie, want zonder heeft het idd zeker geen zin, dan breekt je afweersysteem alles wat je zou kunnen opbouwen sowieso af. Maar meer of het alleen bij medicatie blijft, of dat je ook nog zelf aan de slag moet. Fysio wordt vaak vergoed.

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 21:39

Ik heb geen fysio in mijn pakket.

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 114072
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 21:42

Is domweg baantjes trekken in het zwembad niet een idee?
Daar kan volgens mij niet zoveel mee verkeerd gaan en je kunt misschien op die manier redelijk onbelast spieren opbouwen.

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25358
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 21:45

En wellicht volgend jaar je zorgverzekering goed onder de loep nemen. Je hebt een chronische aandoening dan zou ik de meest gunstige verzekering nemen en waarmee je ook nog wat kan als het nodig is

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 21:45

Zwemmen is altijd goed maar ik zwem niet. :o
Ik ga dan liever sporten in het dorp.

Ik ga zeker naar mijn verzekering kijken eind van het jaar.

Polly
Moderator Algemeen

Berichten: 25358
Geregistreerd: 09-04-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 21:51

Waarom wil je niet zwemmen als ik vragen mag?
Onbelast bewegen is wel echt goed soms en misschien juist goed om mee te beginnen, ik zou dat overigens wel overleggen met je behandelaar.

Lalidan
Hoofd Wiki
Zeg maar Lila-Dan!
Of toch Heidepaars?

Berichten: 19628
Geregistreerd: 17-05-06
Woonplaats: TellentotdatPOEF-topic

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 21:51

Zwemmen is verhoudingsgewijs ook wel een dure sport :=. Maar in sommige gevallen kan je dus inderdaad sporten bij de fysio. Vraag ook dat even na bij je arts. Chronische aandoening is leuk, maar hij moet wel op de lijst staan, anders helpt het weinig.

Maar krachttraining kan je ook relatief eenvoudig en goedkoop thuis doen.....

Bellatrix
Lid Nieuwsredactie
The Scarlet Witch 

Berichten: 112810
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: Down The Witches Road

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-06-25 21:52

Ik verschijn niet in badkleding. Ik heb een laag zelfbeeld.

Er staat ook veel op youtube.com natuurlijk.

Tieneke

Berichten: 22615
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Ik heb overlappende Myositis

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 21:55

Als je je daar niet goed bij voelt, moet je dat niet doen. Het is allemaal al lastig genoeg, laat staan dat je dat ook nog eens "moet" overwinnen. Ik begrijp dat helemaal.

Diddykong

Berichten: 1778
Geregistreerd: 09-05-12

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 22:20

Bellatrix schreef:
Ik heb geen fysio in mijn pakket.


Nu weet ik de precieze regels helaas niet uit mijn hoofd. Maar bij ons in het ziekenhuis schrijft de arts regelmatig een machtiging voor de fysio uit. Volgens mij wordt er dan vergoed vanuit je basisverzekering. Vanuit aanvullend heb je namelijk geen machtiging nodig. Wie weet is er dus nog wat mogelijk :o.

Bo_Y

Berichten: 4911
Geregistreerd: 29-11-06
Woonplaats: ergens bij mijn grote liefdes

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-06-25 22:22

Bellatrix schreef:
Mijn benen worden alleen maar slechter, niet beter. Ze zijn moe en zwaar en lopen kost meer moeite. Is dat normaal? Moet ik hier even doorheen?


Heb ik altijd wel meteen. Draag dan compressiekousen, probeer 1 uur te wandelen en veel met de voeten omhoog te zitten