Bokt.nl

**Geplaatst**: 19-05-25 18:41

Geplaatst: 19-05-25 18:41

Wat fijn dat je je iets fitter voelt Ari! Kom je een beetje de dag door qua activiteiten of slaap je ook veel?

Hannanas schreef:
Ik las dit artikel net over dialyse en in de toekomst een kunstnier. Ik dacht meteen aan jou.

In het artikel omschrijven ze dialyse als vocht in de buikholte brengen om het bloed van/via het buikvlies te zuiveren, gaat dat bij jou ook zo? Ik had altijd het idee dat het bloed via een bloedvat rechtstreeks naar de machine wordt gebracht om te filteren?

https://www.rtl.nl/lifestyle/artikel/55 ... 4891890606

Er zijn twee soorten dialyse, via de buikholte en direct via het bloed. Via de buikholte kan thuis, maar brengt veel gedoe met zich mee. Via het bloed moet altijd in het ziekenhuis. Op de site van de Nierstichting staat wel een duidelijke uitleg!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-25 21:53

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-25 21:53

Ik doe de dialyse thuis via het buikvlies. Net als de man in het artikel deed. Exact zelfde machine. Elke nacht, 7 uur lang, 4x per nacht 2000 ml in en uit. Ik hoop dat ik ook nog 1 transplantatie nodig heb en er dan een andere oplossing is dan dialyse...

Wel interessant artikel, dank voor het delen!

**Geplaatst**: 19-05-25 22:57

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 19-05-25 22:57

Dank voor de info! Ik weet zeker dat wat ik eens op tv gezien heb wel bloeddialyse was. Ik zie dat dat mogelijk is thuis. En hoe maken ze dan de beslissing welke optie het wordt van de twee manieren? Van buikvlies dialyse had ik nog nooit gehoord, dat lijkt me heftig. Dat volle gevoel. Evt benauwd etc. Ervaar jij dat ook?

Ik hoop ook dat er snel een andere oplossing gaat komen in de wetenschap.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-25 03:49

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-25 03:49

Hannanas schreef:
Dank voor de info! Ik weet zeker dat wat ik eens op tv gezien heb wel bloeddialyse was. Ik zie dat dat mogelijk is thuis. En hoe maken ze dan de beslissing welke optie het wordt van de twee manieren? Van buikvlies dialyse had ik nog nooit gehoord, dat lijkt me heftig. Dat volle gevoel. Evt benauwd etc. Ervaar jij dat ook?

Ik hoop ook dat er snel een andere oplossing gaat komen in de wetenschap.

Dat volle gevoel heb ik even last van gehad, maar ben er denk ik nu een beetje aan gewend. Mijn huidige klachten zijn nu vooral hoge bloeddruk met bijhorende hoofdpijn en de restless legs waardoor ik slecht slaap. Aan beide gaan we nu wat doen, dus hoop dat het beter word.

Ga extra bloeddruk medicatie krijgen en mijn vochtbeperking is aangescherpt. Ik mag nu nog 750 ml per dag drinken. Dat is best pittig.

Voor de restless legs krijg ik ook extra medicatie waar ik een beetje suffig van word. Kijk er naar uit om weer een nachtje door te slapen.

**Geplaatst**: 22-05-25 06:05

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 22-05-25 06:05

Vreselijk als je je nodige uren slaap niet haalt. $:\$
Dan ben je dus erg moe overdag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-25 07:18

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-25 07:18

Bellatrix schreef:
Vreselijk als je je nodige uren slaap niet haalt.
Dan ben je dus erg moe overdag?

**Geplaatst**: 22-05-25 07:21

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 22-05-25 07:21

Kan je dan overdag nog wat slapen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-25 08:41

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-25 08:41

Bellatrix schreef:
Kan je dan overdag nog wat slapen?

Ik slaap soms overdag. Wel minder dan toen ik zo ziek was van de bacterie. Hoeveel ik slaap ligt er een beetje aan hoeveel ik heb gedaan op de ochtend of de dag ervoor.

**Geplaatst**: 22-05-25 14:36

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 22-05-25 14:36

Dat lijkt me ook erg moeilijk zo weinig drinken. Spoelt meer drinken niet je afvalstoffen weg? Of worden je nieren dan teveel belast?

Ik vind je erg positief klinken, respect!

**Geplaatst**: 22-05-25 15:08

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 22-05-25 15:08

Stomme vraag, je werkt niet op dit moment neem ik aan. Is er al enig zicht op weer werken of gaat dat de komende maanden niet lukken? (wat deed je ook al weer?)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-25 16:17

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-25 16:17

Hannanas schreef:
Dat lijkt me ook erg moeilijk zo weinig drinken. Spoelt meer drinken niet je afvalstoffen weg? Of worden je nieren dan teveel belast?

Ik vind je erg positief klinken, respect!

Normaal zou dat zo zijn, want na transplantatie moet je juist veel drinken voor de nier. Maar ik heb geen werkzame nier meer, dus ook geen urineproductie. Ik plas dus niet meer en kan al dat vocht niet kwijt. Dat vocht moet onttrokken worden door de dialyse machine.

@bellatrix ik werk momenteel 2 uurtjes per dag, want anders verveel ik mij zo erg. Ik werk bij de bank als analist fraude, witwassen en terrorismefinanciering.

**Geplaatst**: 22-05-25 16:25

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 22-05-25 16:25

In mijn tienertijd lag ik in het ziekenhuis naast een meisje dat een nier van haar moeder had "gekregen".
Ook zij mocht maar heel weinig drinken.
Hierdoor weet ik hoe zwaar dat minimale drinken is.
Respect TS!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-05-25 10:14

Geplaatst door de TopicStarter : 25-05-25 10:14

Petpa schreef:
In mijn tienertijd lag ik in het ziekenhuis naast een meisje dat een nier van haar moeder had "gekregen".
Ook zij mocht maar heel weinig drinken.
Hierdoor weet ik hoe zwaar dat minimale drinken is.
Respect TS!

Ik ben nu een paar dagen onderweg en het is inderdaad best pittig. Ik heb een drinkfles van 500ml. Die mag ik drinken + dan nog een glas. Ik heb glazen die vol +/- 250 ml zijn. Dus daar hou ik mij nu aan. Gelukkig voor mij is het nu niet zo warm. Ben benieuwd hoe de zomer gaat.

De zoutbeperking van 5mg is ook wel even zoeken. Ik ben/was best een hartige eter. En hou van gemak. Maar pakjes, zakjes en bewerkt eten bevat allemaal zout. Dus dat skip ik zoveel mogelijk. Kook nu zoutarm en voeg zelf geen zout toe. Heb zoutloze kruidenmixen besteld en veel gegoogeld naar recepten.

**Geplaatst**: 25-05-25 14:55

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 25-05-25 14:55

Wellicht heb je hier wat aan.

Het meisje uit mijn tienertijd nam op advies van de diëtist frequent ijsklontjes ipv vocht.
En dan betrof dat ijsklontjes van werkelijk alles; dus water, karnemelk, frisdrank, etcetera, etcetera.
Hierdoor kon zij langer van het vocht gebruik maken en daar had zij in mentaal opzicht baat bij.

Zout is ook een ding idd. Zeker als je houd van gemak.
Ik hoop dat de zoutloze kruidenmixen smaaktechnisch een toegevoegde waarde gaat hebben!
En dan voor het gemak misschien meerdere porties maken en invriezen?
Dan kan je die voorkeur iig hanteren.

**Geplaatst**: 25-05-25 20:58

Geplaatst: 25-05-25 20:58

Mocht je een vervanger van zout willen, zou je eens naar TAFELGOUD kunnen kijken. Da’s een kruidenmix zonder zout, gemaakt om zout te vervangen in gerechten. Is natuurlijk niet 1 op 1 vergelijkbaar met zout, maar goed. Ik kook zelf eigenlijk al jaren zoveel mogelijk zout loos (zowel voor m’n man als ik zelf ivm bloeddruk) en doe alles met gewone kruiden/specerijen. Af en toe heb ik wel eens een zakje waar wel zout in zit, maar in de regel vrijwel niet en ik mis het ook eigenlijk totaal niet ^heb dan ook echt een heel arsenaal aan kruiden/specerijen staan ondertussen haha. Aanvullend; Ik stel vaak ook mixen samen voor specifieke gerechten die hier vaker rouleren in een weekmenu, en doe dit in potjes, zodat ik die mixen al ‘kant en klaar’ heb zeg maar. Kost dan soms even wat tijd om weer opnieuw te maken/bijvullen maar erna kun je wel weer een tijdje er tegenaan en is het juist weer makkelijk. Ik vind het zelf ook gewoon leuk om te doen, dat helpt al haha.

Met het drinken is idd wel echt een aanpassing zo. Zeker mocht het nog warmer worden ja, dus hopelijk gaat dat meevallen voor je. Misschien dat op warme dagen idd ijsjes/ijsklontjes nog wat kunnen helpen tussendoor

En evt gebruikmaken van zo’n drinkfles waar je bv zelf tijden op schrijft, waarmee je de dag door kunt komen en alles makkelijker kunt verdelen zonder er constant op te hoeven letten.

**Geplaatst**: 26-05-25 12:49

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 26-05-25 12:49

Zoutarm koken kan zeker smakelijk zijn. Dus dat lijkt mij het minst erge.
Maar je zit er wel mee als je bij iemand anders wat aanneemt of gaat eten.

Maar dat drinken, zo weinig? Heb je dan niet de hele dag gewoon dorst? Dat je dan denkt ik drink gewoon in 1 keer die 750ml op om van de dorst af te zijn?
En als het warm is, mag je dan ook niet meer drinken? Want ik verlies zo een liter zweet omdat ik enorm kan zweten met warm weer.

**Geplaatst**: 26-05-25 14:42

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 26-05-25 14:42

Tuurlijk heeft ze dan dorst. Dat is ook het ellendige.

Hopelijk is de tip van bevroren ijsklontjes helpend

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 18:29

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 18:29

Ijsblokjes zijn een goede tip! Ik ga dat zeker proberen op warme dagen. Klinkt een beetje als zelfgemaakte mini ijsjes hihi.

Portie maken en invriezen doe ik. Ik kook alleen voor mijzelf en vaak teveel. Weggooien is zonde.

Tafelgoud zit stiekem nog zout in... Wel minder, maar haal de meeste winst door gewoon te wennen aan zoutloos en gebruik van zoutloze kruidenmixen. Ik heb kant en klare zoutloze mixen gekocht. Ook heb ik pittige olie gekocht voor t bakken. Kijken hoe dat bevalt.

Ik vind zoutloos koken dus wel een ding. Maar is inderdaad makkelijker dan het weinige drinken waar ik zeker dorst van heb. Ik met liefde inderdaad nu een grote slok drinken willen nemen. Maar ik hou mij in. Pak soms een lolly ipv van drinken. Dat sabbelen leidt wel af.

Als t warm is mag ik ook niet meer drinken.

ik heb t namelijk wel gevraagd aan de arts, maar helaas.

**Geplaatst**: 27-05-25 21:18

Geplaatst: 27-05-25 21:18

Detroit schreef:
Ijsblokjes zijn een goede tip! Ik ga dat zeker proberen op warme dagen. Klinkt een beetje als zelfgemaakte mini ijsjes hihi.

Portie maken en invriezen doe ik. Ik kook alleen voor mijzelf en vaak teveel. Weggooien is zonde.

Tafelgoud zit stiekem nog zout in... Wel minder, maar haal de meeste winst door gewoon te wennen aan zoutloos en gebruik van zoutloze kruidenmixen. Ik heb kant en klare zoutloze mixen gekocht. Ook heb ik pittige olie gekocht voor t bakken. Kijken hoe dat bevalt.

Ik vind zoutloos koken dus wel een ding. Maar is inderdaad makkelijker dan het weinige drinken waar ik zeker dorst van heb. Ik met liefde inderdaad nu een grote slok drinken willen nemen. Maar ik hou mij in. Pak soms een lolly ipv van drinken. Dat sabbelen leidt wel af.

Als t warm is mag ik ook niet meer drinken. ik heb t namelijk wel gevraagd aan de arts, maar helaas.

Wat betreft zoutloos koken is het boek "Spise wise" een aanrader!
Fotograaf woonde in dorp waar ik woonde en kregen dat boek toen, omdat het bekende was van mijn ouders. Ik ben normaal best van het zout erbij, maar die recepten vielen me totaal niet tegen!

**Geplaatst**: 27-05-25 22:06

Geplaatst: 27-05-25 22:06

Ja met tafelgoud zit er in een heel potje 18% zeezout maar dat is op zich wel te verwaarlozen tov hoeveel je gebruikt ervan per x maar snap dat je die liever ook vermijd nu. Ik heb het zelf ook nog niet vaak gebruikt, maar heb het wel staan haha. Maar ik kook in principe eigenlijk altijd zoutloos. Met kruiden/specerijen kun je zoveel en makkelijk zout vervangen vind ik zelf - en gewoon echt veel smaak aan je gerechten geven alsnog.

Ik maak dan dus vaak zelf mixen voor gerechten zoals spaghetti, taco, ed en dan idd zonder zout bv en doe dat in een groter potje zodat ik er langer mee kan doen en ik mis het zout ook totaal niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-25 22:19

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-25 22:19

DideH schreef:
Detroit schreef:
Ijsblokjes zijn een goede tip! Ik ga dat zeker proberen op warme dagen. Klinkt een beetje als zelfgemaakte mini ijsjes hihi.

Portie maken en invriezen doe ik. Ik kook alleen voor mijzelf en vaak teveel. Weggooien is zonde.

Tafelgoud zit stiekem nog zout in... Wel minder, maar haal de meeste winst door gewoon te wennen aan zoutloos en gebruik van zoutloze kruidenmixen. Ik heb kant en klare zoutloze mixen gekocht. Ook heb ik pittige olie gekocht voor t bakken. Kijken hoe dat bevalt.

Ik vind zoutloos koken dus wel een ding. Maar is inderdaad makkelijker dan het weinige drinken waar ik zeker dorst van heb. Ik met liefde inderdaad nu een grote slok drinken willen nemen. Maar ik hou mij in. Pak soms een lolly ipv van drinken. Dat sabbelen leidt wel af.

Als t warm is mag ik ook niet meer drinken. ik heb t namelijk wel gevraagd aan de arts, maar helaas.

Wat betreft zoutloos koken is het boek "Spise wise" een aanrader!
Fotograaf woonde in dorp waar ik woonde en kregen dat boek toen, omdat het bekende was van mijn ouders. Ik ben normaal best van het zout erbij, maar die recepten vielen me totaal niet tegen!

Besteld! Ik ben benieuwd!

@Cursebreaker Zolang t zoutloos kan ga ik daar wel voor. De arts zei dat je snaakpupillen circa 2 weken nodig hebben om eraan te wennen. Potjes kruiden klaar hebben staan is wel handig! Ik heb nu grote potjes:
-Chicken
-Taco & Fajita
-Aardappel & Patat
-Shoarma
-Pasta

Tot nu toe werkt het makkelijk en is t best oke. De kruiden ruiken iig wel lekker haha.

**Geplaatst**: 27-05-25 23:45

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 27-05-25 23:45

Als je in bad gaat, verlies je veel vocht. Zou dat helpen? Veel sterkte. Volgens mij ben je echt een bikkel! Hou vol

**Geplaatst**: 28-05-25 08:38

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 28-05-25 08:38

Vanuit de gedachte dat het sabbelen op een lolly afleidt, zijn van die herbruikbare ijsblokjes wellicht een optie op de momenten dat je een drang naar drinken krijgt?
Wellicht vult je brein de kou als drinken in.

Voor een voorbeeld heb ik ze even van de site van Bol gehaald, maar ze zijn natuurlijk overal verkrijgbaar.

https://www.bol.com/nl/nl/p/herbruikbar ... otEALw_wcB

**Geplaatst**: 28-05-25 14:22

Re: Een onzeker ziekenhuis traject

Geplaatst: 28-05-25 14:22

Wel opletten dat ook het vocht dat je via ijsblokjes binnen krijgt, moet meegeteld worden in je totaal aantal vocht per dag.
Dus niet 750 ml drinken én doorheen de dag op ijsblokjes sabbelen.
Maar wel: 750 ml drinken - het aantal ijsblokjes die je gesabbeld hebt.

Hoe staat het ondertussen met de speurtocht naar de mysterieuze bokker?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-25 17:59

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-25 17:59

@Plk ik mag helaas niet in bad of zwemmen oid met mijn PD-katheter. Dus dat kan ik niet toepassen. Dankjewel! Je kan er maar beter het beste van maken toch?

@petpa op een kunststof blokje sabbelen vind ik nog niet heel aantrekkelijk klinken

toch bedankt voor de tip!

@little_gift. Inderdaad. Ik moet dan even uitzoeken hoeveel vocht er in een ijsblokje ongeveer gaat. Het hoort er inderdaad binnen de 750 ml gerekend te worden. Net als ijsjes en yoghurt etc.

Ik hoop dat de mysterieuze bokker binnenkort 1 van mijn vragen beantwoord. Ik zit te denken aan een bokker die lang niks gepost heeft op bokt (Daan13). En dat ze een keiharde payback doet van een secret santa. _O-

De andere die ik in gedachte had zag ik laatst nog boswandelingen op instagram met haar hond Cody. Dus denk niet dat die iets gebroken heeft haha.

______________
Edit; ik vergat het bijna. Het ziekenhuis heeft vandaag gebeld over mijn eerste antistoffenbepaling. Daarin zien ze weinig activiteit en verandering ten opzichte van eerst. En dat is natuurlijk positief. Ze hebben ook gekeken naar mijn antistoffen ten opzichte van mijn donor en we zijn nog steeds een match. $*\o/*$ Ze zijn nu dus voorzichtig positief.

Nu moet ik binnenkort mijn 3 maanden bepaling prikken (begin juni). En als daar alles weer rustig is en geen verandering gaan ze overleggen om de transplantatie eventueel eerder te doen dan 6 maanden (dus juli/augustus ipv september/oktober)

Eindelijk eens positiever nieuws. En dit biedt hoop $*\o/*$