De neurologische problemen komen van zowel de therapie als problemen in mijn rug. Er is weinig kans op verbetering maar als de neuropathie toeneemt dan wordt dit verder uitgezocht maar nu dus niet. Ze gaan er wel mee rekening houden voor de volgende scans.
De gewrichtspijnen komen wss ook van de therapie maar hiervoor moet ik ook nog eens langs bij Reumatologie om ook daar weer onderzoek naar te doen.
De pijn breekt nog door de fentanylplakker hier mag ik paracetamol en diclofenac voor bijnemen. Ookal had ik verstoorde leverwaardes door de paracetamol…
Ik ben dus niet veel geholpen en moet er wss mee leren leven…
Ik ben doodmoe van de slechte nachtrust door de pijn en ook door de neuropathie is ‘gewoon’ stappen veel moeilijker en nu daar ook geen beter vooruitzicht in zit, voel ik me mentaal weer een wrak…
Morgen mri van de enkel en volgende week weet ik daar hopelijk wel meer van…
Mijn voet was op de mr goed, er waren wel sporen van kneuzingen te zien maar geen tekenen om te opereren dus dat was een geruststelling. Ik kan cortisone laten inspuiten maar daar ga ik nog even mee wachten.
Vandaag is het 3 jaar geleden dat in gestopt ben met werken….
Ik heb de laatste tijd echt enorm veel pijn en ook echt overal, ik nam fentanyl met paracetamol en diclofenac maar moet nu over schakelen naar ms direct om de pijn onder controle te houden dus voel me wat een zombie…
Ach jeetje Britt wat naar. Ik heb de zelfde vraag als hierboven.
BritHittepit
BatmanBrit
Berichten: 3266
Geregistreerd: 05-09-09
Woonplaats: Mol
Geplaatst door de TopicStarter: 01-05-25 20:51
Ja de behandeling heeft neuropathie als bijwerking maar de hoofdzakelijk pijn zou vanuit mijn rug komen door een ‘oud’ letsel en da veroorzaakt meer en meer pijn… maar ze willen dit niet onderzoeken met een bijkomende mri en gewoon bekijken met de controlescan… 16/6
ik moet 21 mei ook nog wel naar de reumatoloog, misschien dat zij wel meer onderzoek doen.
Het zou vanuit L1-s1(2) gaan dus dat is heel mijn onderrug waar dat ‘oud’ letsel van komt, geen idee. Ik heb ooit wel een scan gehad en toen zat er een discus ingedrukt maar nog geen hernia… dus er kan een hernia zitten maar dat zit niet over heel je onderrug he… is het van bestralen? … ik weet niks alleen dat ik enorm veel pijn heb, vanuit mijn rechter zij tot aan mijn voet. Daarbij komt ook dat ik mijn urine sinds kort nog slechter kan ophouden dan daarvoor gewrichtspijn die ook als bijwerking gekend is, heb ik ook al lang last van maar dan wisselde het af nu is het alles tesamen…
Daarbij is die pijn zo vermoeiend dat ik niks anders wil dan slapen maar in de nacht word ik dan weer wakker, dus geen rust en dan slaap ik de dag bij maar dat zijn kleine stukjes.
Mijn schildklier hormoon stond ook weer iets te hoog, het kan zijn dat ik daardoor weer meerder klachten heb…
Ik heb het ziekenhuis opnieuw gebeld, niet kunnen slapen, steeds tussenin ‘zweven’ precies met constante pijn… heb geweend voor een wasrekje dat mijn hond omliep, daarna tijdens het telefoongesprek naar het ziekenhuis, om dan opnieuw in tranen uit te barsten bij de fysio…
Fysio heeft mijn rug goed losgemaakt dus ik ging met verlichting naar huis toe, daar heb ik meteen 2 plakkers geplakt op aanraden van de arts, ik werd wel wat slaperig maar nu ben ik wel verlicht van de pijn.
Ik hoop dat deze nacht ook rustig gaat verlopen.
Nu mag ik dus de plakkers naar 25 microgram verhogen, deze zijn ook in deze dosis voorgeschreven zodat de pijn continue onder controle blijft ipv met pieken die je met pilletjes hebt…
Mijn man staat me heel goed bij sinds ik zoveel pijn heb dus ik ben hem heel dankbaar!
Mooi kak Britt, de pleisters die je nu hebt is Fentantyl denk ik ?
Wat je beschrijft qua pijn klinkt mij ook wel in de oren als zenuwpijn heb je daar ook specifiek iets voor zoals Pregabaline, Gabapentine of Amitriptyline?
Vaak doet het combineren van verschillende middelen de truc bij dit soort pijn
Ik ben deze nacht pijnvrij doorgekomen en voel me dus ook veel gelukkiger tegenover gisteren! Ik voel wel dat de plakker verhoogd is hoor ben een beetje draaierig maar het is goed te doen, beter als die constante pijn!
Ik heb hier nog lyrica voor de zenuwpijn maar als het na het weekend nog zo was met de pijn mocht ik binnenkomen in het ziekenhuis om het daar nog eens te bekijken. Maar tot nu toe ben ik zo goed als pijnvrij.
We zijn er een paar dagen tussenuit geweest naar de cote d azur om daar naar een motortreffen te gaan.
We hebben de auto genomen met de aanhanger. Het weer was niet zoals verwacht maar we hebben het droog gehouden.
Een vriend van mijn man had zijn vriendin bij die we nog niet gezien hadden maar het leek alsof we elkaar al jaren kenden, zo’n lieve vrouw.
Ik heb genoten maar ook afgezien… veel pijn op het einde van de dagen, moeten overgeven onderweg toen we met de moto reden (god dank had ik zakjes mee), bloedingen tijdens het maken stoelgang,… dus heb bijna alles gehad… maar vooral plezier
We hebben ragnboneman gezien, wat een zalige en machtige stem, live is ie nog beter als op radio…
Genieten van zon, zee, strand maar ook van de bergen en mooie natuur daar!
1 woord
PRACHTIG
(nu even het wrakje van mijn lijfje laten herstellen)
Vandaag weer naar ziekenhuis geweest, gelukkig worden die dagen al wat korter en ben ik sneller thuis.
Een heel contrast met de Côte d’Azur zou je denken, grotendeels wel want daar kon ik men hoofd even leegmaken, genieten en relaxen want het is daar wel een HEEL mooie streek!
En nieuwe vriendschappen ontdekken is het mooiste wat er is.
Gelukkig hielden ook deze nieuwe vriendschappen enorm veel rekening met mij want ook daar blijft de pijn, de vermoeidheid, de zwakte, het ziek zijn.
Dag 1 mocht ik de mooiste kant van t ziek zijn al laten zien, lekker pastaatje gegeten, om binnen het uur het zakje boven te toveren dat ik altijd bij heb om onderweg te kunnen overgeven…
Gelukkig verliep de rest vrij normaal, voor mij dan toch… alles gaat wat trager want aan een gewoon, normaal tempo kan ik nie volgen en af en toe eens rusten/zitten of overhit en mottig geraken, dat hoort erbij maar ook daar kon ik op veel begrip rekenen
Wij hadden een klein maar fijn appartementje met een douche en lekker warm chauffageke en een goei bed, zo kon ik toch elke nacht goed slapen want intussen werd ik van aan mijn tenen tot aan men haar zo stijf als een plank
En mijn darmen vonden het ook goed dat het toilet apart was want die begonnen ook weer spontaan tegen te wringen, deze keer geen diarree ma wel met de nodige bloedingen
Dus ik ben blij dat ik redelijk pijnvrij van de motoritjes kon genieten, met hulp en heel veel inspanning kan ik er toch nog op geraken…
Op het plein met de winkeltjes en de concerten raakte ik amper rond, enkel met extra steun, om daarna nog mankend terug te keren naar het appartement, de eerste avond moest ik naar het toilet, ken je dat zo’n heerlijk gezamelijk toilet, op een festival… Joeri moet mee want het is donker en ik kan mijn evenwicht, zeker in het donker, niet houden… gelukkig was daar een security man die mij zakdoekjes gaf want er was geen toilet papier meer, voor de deur bleef staan en mij dan nog van licht voorzag zodat ik toch nog op ‘mijn gemak’ naar het toilet kon… gelukkig want ik dacht dat ik een accidentje had, dat was niet het geval maar ik werd zo emotioneel dat ik geholpen werd, door een wildvreemde, ik begon te huilen en hij zei in het frans dat hij wist hoe het was want hij had een vrouw en dochter waardoor hij mij helemaal begreep…
Bij Rag n Bone man moest ik al redelijk snel vertrekken en toen stopte de security mij nog… of ik medische hulp nodig had want de pijn was af te lezen van mijn gezicht en mijn gemank… alweer zo een vriendelijk persoon die niks moest doen maar me toch aansprak…
En toen ik wenend een winkeltje binnen ging kwam die vrouw naar mij toe en zei, ik wil JOU een cadeau doen, ik kreeg een sjaal, die ik zelf mocht uitkiezen…
Door al deze kleine dingen was ik super emotioneel want zo zie je maar weer dat er ook nog goede mensen op de wereld zijn!
Ik was OP na het weekend, fysiek en mentaal maar het deed me deugd dat ik ook kon genieten ondanks deze kwaaltjes en dat mijn vertrouwen in de mensheid terug wat hersteld is door die kleine dingen…
gelukkig had ik op maandag en woensdag na thuiskomst al direct een kine-sessie gepland om mij terug los te maken, helaas was het op sommige plekken al zo overgevoelig dat dit niet losgewerkt kon worden…
Zowel lichamelijk als mentaal heb ik weer een serieuse terugbots gekregen.
Achter de lach op de foto’s, zit er heel veel pijn…
Vandaag zei de arts mij:
Na een veldslag te winnen, blijft er altijd een grote ravage over…
Ja, ik ben in remissie en ik kan veel weglachen maar de ravage blijft…
pien_2010
Berichten: 48392
Geregistreerd: 08-12-10
Woonplaats: Limousin
Geplaatst: 15-05-25 21:46
Een lach en een traan dus. Toch heel fijn geweest als ik het zo lees. Knuffel Britt.
Ik heb het inderdaad HEEL fijn gehad maar blijkbaar nemen mensen het niet serieus dat ik pijn heb en enorm veel afzie want ik kan toch op vakantie gaan?
en dit geeft het gevoel goed weer… ookal zie je me lachen en genieten, die pijn is altijd aanwezig…
Ik ben in remissie maar de behandeling heeft veel en blijvende ravage aangericht en die vergelijking met oorlog/veldslag is duidelijker voor mensen ipv ‘kankervrij’ maar toch nog zoveel pijn, bijwerkingen, moe, vermoeid,… dat dringt bij vele mensen niet door… je bent genezen en ze denken dat het dan allemaal stopt…
Wat jij schrijft zie ik ook bij mijn vriendin..Ze is enorm voor de bus gegooid (vergelijkbaar gebied als jij) en ook al zijn de behandelingen klaar het is nog lang niet goed. Echt totaal niet en het is maar de vraag of dit ooit zich nog herstelt.
Ik denk dat heel veel mensen gelukkig niet weten hoe het werkt.
Gewoon omdat je er geen ervaring mee hebt.
Chemo valt de kanker aan, maar dat het je goede delen ook kapot maakt, zien de gezonden (mijzelf incluis) niet. Da's geen onwil, eerder struisvogelpolitiek / onwetendheid/ taboe.