Endometriosis - ervaringen?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 20-04-22 00:52

candalisa schreef:
Ik zou vragen naar een 2nd opinie… hier een vergelijkbaar verhaal.
2 jaar geleden werd ik uit het niets niet lekker ik kreeg eerst het gevoel dat ik iets verkeerds gegeten had begin te zweten en de pijn werd heftiger een half uur later lag ik bewusteloos op de grond. Ambulance gebeld want ik snakte naar adem door de pijn. Kreeg meteen morfine toegediend en kon ik een beetje bij blijven.
Ze gingen vrijwel direct uit van een blinde darm ontsteking en de operatie stond gepland. Aangezien de operatie kamers vol waren besloten ze mij toch door de ct te sturen en daar kwam dus geen blinde darm ontsteking uit. 3 dagen heb ik in het ziekenhuis gelegen en toen werd er een diagnose nierstenen gegeven. Toen ik weer iets opknapte mocht ik naar huis. 2 weken later liep ik in de jumbo en een half uur later weer per ambulance afgevoerd met dezelfde klachten. Aangezien ik echt bang voor ziekenhuizen ben drong ik aan om savonds weer thuis te kunnen slapen. De 3de keer werd ik toch verwezen naar een specialist en die ging toch meteen een kijk operatie plannen daar kwam dan de uiteindelijke diagnose endometriose van. Ik slik hiervoor zo nodig morfine voor om de dag door te komen. Ik krijg dus echt rug weeen en verlies mijn bewustzijn door pijn en adem tekort. Afgelopen week heb ik weer een aanval gehad omdat de huisarts de recept niet doorgestuurd had. Het is een eindeloos gevecht met de huisarts want dit is geen fijne medicatie enz enz het is idd steeds jezelf moeten verantwoorden voor de pijn. Ik krijg het gevoel of iemand mijn onderbuik van binnen door mijn rug naar buiten trekt ik gun het niemand maar aan de andere kant zou ik sommige mensen het wel eventjes willen laten ervaren als ze er steeds makkelijk over praten.


Wow! Dat is echt heel extreem! Voor jou ook sterkte :( Kunnen ze niks doen op de pijn te verminderen?

Second opinie ga ik zeker doen. Ze nemen gelukkig wel serieus dat ik pijn heb en heb nu ook wel een spoedverwijzing voor mijn darmen, maar ja.. voor wat? De “diarree”? Als ze vrijdag niks vinden ga ik ze wel zeggen dat ze me terug mogen sturen naar een andere gynaecoloog.

Vind het wel ingewikkeld dit te navigeren in mijn directe omgeving. Ik heb tijdelijk een paar weken bezoek in huis dus ik zit constant pijn te verbijten omdat ik niet wil zeuren over hoeveel pijn ik heb en dan krijg ik te horen; Het is nu wel beter hè? NEE DAT IS HET NIET!!! Ik wil alleen zijn en niet constant klagen over hoe zielig ik ben want daar schiet niemand iets mee op dus ik doe alsof er niks aan te hand is… Ondertussen heeft het bezoek een klein verkoudheid (man, lekker generaliserend) en zit constant te kreunen over hoe zwaar het is en hoe zielig het wel niet is dat hij verkouden is.. +:)+ en het dan gek vinden dat ik me af en toe opsluit op de slaapkamer om even op mezelf te zijn.. pff. Gelukkig heeft m’n vent een zus die door hetzelfde heen is gegaan en is daarmee heel begripvol en doet zijn best, maar dat extra bezoek van een derde persoon komt echt niet uit op het moment :\ Ik wil nu ook niet naar bed omdat ik zo lekker een momentje alleen heb waar ik even kan huilen en kreunen van de pijn en alles een beetje kan laten gaan zonder zorgen van andere om me heen (behalve die van de kat dan, maar die kan ik hebben :D )

xVera94

Berichten: 136
Geregistreerd: 08-08-09
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-04-22 07:54

Pfoe TS, je gaat door behoorlijk wat heen.
Laat je niet uit het veld slaan door idiote artsen!!

Ik loop al mijn hele leven met extreme menstruatieklachten en inmiddels sinds 2021 onder behandeling van ziekenhuis. 2x een hork getroffen (1x toen ik met een ambu binnen kwam en 1x toen ik door mijn vaste arts werd doorgestuurd naar de spoed en vervolgens terug moest naar de gynaecologieafdeling voor verdere behandeling). Mijn eigen arts is echter een prachtvrouw :j Heb haar ook meteen de dag erna gebeld toen ik vanuit de spoed dus zo naar werd behandeld door een collega met het verhaal van hoe dat precies was verlopen (ik kan door overmatig paracetamolgebruik niet meer tegen paracetamol, staat ook in mijn dossier, en die arts stuurde me naar huis met.... jawel, paracetamol. Toen ik aangaf dat ik dan dus moest kiezen tussen extreme hoofdpijn of buikpijn, zei ze "ja, klopt" en toen ik daar iets van zei, oogde ik " niet pijnlijk genoeg" en "weigerde ik behandeling". Toen mijn eigen arts dit hoorde stond ze met haar oren te klapperen, want zij had tijdens de overdracht benadrukt dat ik iets anders ter pijnbestrijding moest krijgen dan paracetamol...)

Sidenote: de oorzaak van mijn menstruatieklachten is onbekend. Het walks & talks als endometriose, maar dit is niet te vinden op zowel echo's als MRI. Wel word ik hier dus naar behandeld. Helaas werken alle "vriendelijkere" middelen niet, dus ik krijg nu in ieder geval 1/1,5 jaar Lucrin injecties + Tibolon om me in de overgang te zetten + alle side-effecten te remmen, in de hoop dat daarna de mildere oplossingen weer een optie zijn en mijn lijf een "reset" heeft gehad (tot 2020 waren mijn klachten namelijk onder controle bij het doorslikken van de pil).

Het is een pittig proces met een hoop onmacht en onbegrip vanuit zowel omgeving (want ja het ene moment kun je vanalles en het volgende moment ga je out van de pijn) als (sommige) artsen. Ik wens je veel sterkte toe!! Blijf vertrouwen op je eigen gevoel en wat je lijf je probeert te zeggen.

Mevr_Meeuw
Berichten: 33
Geregistreerd: 23-12-03
Woonplaats: Zuid-Limburg

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-04-22 15:51

Jee TS, wat erg dat je niet serieus genomen wordt... Helaas een bekend probleem bij endometriose, maar je zou toch hopen dat daar langzaam verandering in komt. Ik zou toch ook proberen voor een SO te gaan indien mogelijk, bij een ziekenhuis met een gespecialiseerde arts. Zo te lezen heb ik echt 'geluk' gehad met die cystes, dat er daardoor wél meteen aanvullend onderzoek kon komen.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-04-22 10:25

Wat een verschil tussen deze arts en de gynaecoloog! Ze hebben zowaar vragen gesteld over de pijn die ik heb :')

Er is ook een echo gemaakt en de darmen zijn uitgesloten als oorzaak nu. Woensdag moet ik terug voor een ct scan om problemen met de buikwand uit te sluiten en daarna zal ik van daaruit verder onderzoeken krijgen met de gynaecoloog als er niks uit komt of iemand anders. Heb nu ook tramadol gekregen. Hopelijk gaat dat de pijn wat meer opvangen.

Ze vonden ook dat als ze verder niks konden vinden endometriosis wel een logische oorzaak van de pijn en zeker iets om verder te onderzoeken.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-22 19:36

Wat een dag weer :n

Vandaag kreeg ik de uitslag van de ct scan, dus ik ben daar alleen heen gegaan met de gedachte; “meestal zien ze sowieso niks qua cystes op de ct, dus zal wel gewoon een vervolgafspraak komen”. Ze hebben een indicatie van een cyste gevonden. Ok, nouja top dacht ik! Dan kunnen we daarmee verder en dat verklaard een hoop.

Maar.. Dat is allemaal naar achter gegooid omdat ze vergroeiingen op mijn alvleesklier hebben gevonden die veel zorgen baren.. Pure kans dat ze ze die hebben gevonden.. Volgende week word ik opgenomen en word er een punctie genomen om uit te sluiten wat voor groeisels het zijn.. :( Oppietoppie! -O-

Liselot

Berichten: 32434
Geregistreerd: 18-06-01
Woonplaats: Almelo

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-22 19:46

Oh bah wat een wending ineens! Hopelijk is het allemaal onschuldig

candalisa

Berichten: 3513
Geregistreerd: 02-08-10
Woonplaats: Wijchen

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-22 20:05

Jeetje ik ga voor je duimen dat het allemaal meevalt een hele dikke knuffel!

Karma_k

Berichten: 64
Geregistreerd: 15-12-11
Woonplaats: aarde

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-22 20:56

Wauw ts wat een wendingen allemaal :(:) Ik vind het heel erg hoe die eerste arts je heeft behandeld, heel fijn dat je bij die andere nu eindelijk wel serieus wordt genomen. Lijkt me lastig om nu een week in spanning te moeten wachten op de volgende test en uitslag. Heb je iets of iemand om voor afleiding te zorgen?

maj0

Berichten: 6915
Geregistreerd: 28-06-05
Woonplaats: Twente

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-04-22 21:08

Ik lees even mee maar kun je dit ook zien op een ct scan of echt alleen op een mri?

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 09:23

Hopelijk niets ernstigs TS!



Ik ben vandaag bij de huisarts geweest. Ik denk zelf dat ik Endometriose heb. Maarja ik ben geen arts natuurlijk. De huisarts zei dat je dan ook acne en veel lichaamsbeharing moet hebben dus vond doorsturen niet nodig. Is dit zo?

candalisa

Berichten: 3513
Geregistreerd: 02-08-10
Woonplaats: Wijchen

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 09:30

dalena schreef:
Hopelijk niets ernstigs TS!



Ik ben vandaag bij de huisarts geweest. Ik denk zelf dat ik Endometriose heb. Maarja ik ben geen arts natuurlijk. De huisarts zei dat je dan ook acne en veel lichaamsbeharing moet hebben dus vond doorsturen niet nodig. Is dit zo?


Nee hoor beide geen last van alleen extreem pijn dat was bij mij de enige symptoom

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 09:33

candalisa schreef:
dalena schreef:
Hopelijk niets ernstigs TS!



Ik ben vandaag bij de huisarts geweest. Ik denk zelf dat ik Endometriose heb. Maarja ik ben geen arts natuurlijk. De huisarts zei dat je dan ook acne en veel lichaamsbeharing moet hebben dus vond doorsturen niet nodig. Is dit zo?


Nee hoor beide geen last van alleen extreem pijn dat was bij mij de enige symptoom


Ik heb ook extreme pijn. Toch maar een nieuwe afspraak maken bij de huisarts? (Of eventueel bij een andere huisarts)

bowena_84
Berichten: 2544
Geregistreerd: 11-10-03
Woonplaats: Enschede

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 10:21

dalena schreef:
Hopelijk niets ernstigs TS!



Ik ben vandaag bij de huisarts geweest. Ik denk zelf dat ik Endometriose heb. Maarja ik ben geen arts natuurlijk. De huisarts zei dat je dan ook acne en veel lichaamsbeharing moet hebben dus vond doorsturen niet nodig. Is dit zo?


Ik reageer niet vaak maar kwam dit topic toevallig tegen en mijn nekharen gaan hier toch weer zo van overeind staan, ongelooflijk. De eindeloze strijd die je al vrouw moet voeren om gezien en gehoord te worden is om te janken.
Ik wilde even op jou reageren want jou huisarts haalt twee dingen ernstig door elkaar.
Overbeharing en acne zijn symptomen die voorkomen bij PCOS, dat is een hele andere aandoening dan endometriose. Laat je dus alsjeblieft niet wegsturen met dit fabeltje!
Ik wil alle dames hier een hart onder de riem steken, ik ken de strijd en het maakt me intents verdrietig dat dit anno 2022 nog steeds nodig is :(

Nietsmar
Berichten: 855
Geregistreerd: 30-08-19

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 10:31

Ik lees ook al even mee, wat een wending ineens TS, ik duim voor je dat het mee valt!

Ik vermoed dat ik ook endometriose heb. Ik wordt steeds heftiger ongesteld met steeds meer pijn. Ook eisprong wordt steeds heftiger. Maar heb echt een l*l van een huisarts die niet door wil sturen. Maar een doorverwijzing is wel verplicht volgens mij? Het is idd om te janken, word gewoon niet serieus genomen.

candalisa

Berichten: 3513
Geregistreerd: 02-08-10
Woonplaats: Wijchen

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 10:52

Ik ben niet doorgestuurd ik werd opgenomen tot 3x aan toe ivm kinderwens in de molen terecht gekomen. De gynecologist werd ook kwaad op de huisarts ivm de medicatie. Ik krijg oxycodon voor de pijn want hij zegt ik heb net zo veel pijn als een vrouw die rug weeen heeft en die kunnen een ruggeprik krijgen. Die maken het maar 1x mee en hebben daarna iets mooiers ervoor terug maar ik loop zo 6-9 dagen ermee rond en elke maand. Mijn huisarts wilt het niet uitschrijven of althans doet heel moeilijk erover terwijl het ziekenhuis zo voor een half jaar uitschrijft.

Majabeestje
Berichten: 4167
Geregistreerd: 07-02-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 14:57

dalena schreef:
Hopelijk niets ernstigs TS!



Ik ben vandaag bij de huisarts geweest. Ik denk zelf dat ik Endometriose heb. Maarja ik ben geen arts natuurlijk. De huisarts zei dat je dan ook acne en veel lichaamsbeharing moet hebben dus vond doorsturen niet nodig. Is dit zo?


Acne en veel lichaamsbeharing?? Uit welk tijdperk stamt deze huisarts? Het is echt complete onzin.
Bizar hoe weinig kennis er toch is over zo'n groot probleem bij ontzettend veel vrouwen..
Laat je niet afschepen hoor! Ik heb ook jaaaaren moeten knokken om uiteindelijk bij een kundige arts terecht te komen.

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-22 21:59

Bedankt allemaal! Ik ga maandag de praktijk nog maar eens bellen en vragen voor een andere huisarts :)

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-04-22 16:49

Karma_k schreef:
Wauw ts wat een wendingen allemaal :(:) Ik vind het heel erg hoe die eerste arts je heeft behandeld, heel fijn dat je bij die andere nu eindelijk wel serieus wordt genomen. Lijkt me lastig om nu een week in spanning te moeten wachten op de volgende test en uitslag. Heb je iets of iemand om voor afleiding te zorgen?


Ik ben gelukkig nog aan het werk, dus dat geeft wel wat afleiding. (Wel thuis, en met veel rust tussendoor).

Heb van de week de “fijne” arts ook nog gezien omdat ze mijn spiraaltje eruit wilde voor de zekerheid ook al zat die volgens alle beelden perfect, om 100% zeker te zijn dat die geen problemen geeft. Uit lompigheid met die stomme eendenbek heb ik nu een wondje daar beneden.. Kreeg nog een opmerking na ook dat ze nog wel wat in mijn darmen gingen vinden want dat was het terwijl dat al is uitgesloten en ze een indicatie van cystes hebben gevonden :? Heb het maar genegeerd, en heb me zo rap mogelijk uit de benen gemaakt bij dat mens. Bah. Gelukkig neemt de andere arts me wel serieus :)

Nu eerst de punctie afwachten. En het enige waarmee spiraaltje eruit heeft geholpen is 2 dagen overgeven en geen vermindering in de pijn. Weten we dat ook weer zeker in ieder geval :) Ik zie echt op tegen het volgende ziekenhuisbezoek.. Hopelijk goed nieuws. Ik zag al dat het een duoafspraak is met een specialist op het gebied van tumoren dus het maakt me wel een beetje bezorgd dat ze het wel echt heel serieus nemen :(

Maar goed, dan ga ik er maar vanuit dat als het echt iets is het hopelijk vroeg is opgemerkt dankzij de pijn in mijn onderbuik.

Mijn arts had het van de week ook over eventueel de biopt en kijkoperatie samen te doen zodat ik mogelijk geen 2 keer onder narcose hoef, maar dat moest hij nog bespreken. Hopelijk doen ze dat gewoon dan is het allemaal ook maar in een keer duidelijk wat er gaande is. In ieder geval gaat mijn vriend mee deze keer, dan kan hij ook wat dingen opvangen.

Het gaat zo wel lekker in sneltreinvaart :) Dat is dan wel weer een positieve *D Niks maanden wachten, maximaal een week tussen afspraken in haha :D


Voor iedereen hier heel veel sterkte! Hopelijk worden jullie allemaal serieus genomen :)

dalena

Berichten: 3372
Geregistreerd: 28-09-12
Woonplaats: Limburg

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-05-22 15:09

Pff Cubone, hoop echt dat het niks is... :(:)

Ik heb vrijdag een afspraak bij een andere huisarts, ben benieuwd of deze wel het verschil weet tussen endometriose en PCOS.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-22 16:19

dalena schreef:
Pff Cubone, hoop echt dat het niks is... :(:)

Ik heb vrijdag een afspraak bij een andere huisarts, ben benieuwd of deze wel het verschil weet tussen endometriose en PCOS.


Succes vrijdag! Ik ga voor je duimen dat je serieus word genomen :)

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 05-05-22 09:30

Dus.. Ze hebben een biopt uit 5 verschillende organen genomen omdat meerdere organen aangedaan leken. Ik moet over anderhalve week voor een pet scan en dan krijg ik 2 dagen later de uitslag.

Niet heel erg tof nieuws. Maar ze hebben ook nog niet bevestigd wat voor tumoren het zijn. Ik weet dus eigenlijk nog helemaal niks, en zal moeten afwachten.

In mijn dossier staat nu ook dat ze een kijkoperatie willen doen voor de endometriose, maar ik denk dat ze op de pet scan ook zullen kunnen uitsluiten of ik endometriosis heb zonder operatie. Dus we gaan daar maar weer op wachten.

Liselot

Berichten: 32434
Geregistreerd: 18-06-01
Woonplaats: Almelo

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-22 10:08

Jeetje wat zenuwslopend zeg, ik duim voor je!!

xVera94

Berichten: 136
Geregistreerd: 08-08-09
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-22 12:36

Oei, wat een wendingen zeg, ts. Ik duim ook voor je!!

Faniek

Berichten: 16243
Geregistreerd: 21-07-02
Woonplaats: De Blesse

Re: Endometriosis - ervaringen?

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-05-22 16:25

Jeetje wat een wending. Sterkte, ik duim voor je.

Cubone

Berichten: 6263
Geregistreerd: 17-03-06

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-22 15:39

dalena schreef:
Pff Cubone, hoop echt dat het niks is... :(:)

Ik heb vrijdag een afspraak bij een andere huisarts, ben benieuwd of deze wel het verschil weet tussen endometriose en PCOS.


Hoe is het geweest bij de andere huisarts? :) Hopelijk een wat positievere ervaring!

En bedankt iedereen voor het duimen! Hopelijk valt het allemaal mee, maar ik houd er in mijn achterhoofd ook al wel rekening mee dat het snel zou kunnen gaan als het foute boel is. Heb nog niet echt geruststellende dingen gehoord van de artsen. Maar goed, we wachten rustig af en tot dan geen stress. Het zonnetje schijnt *\o/*