Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 10:51

'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 10:51

Hi everyone,

In het ziekenhuis konden ze mij niet zoveel vertellen,
google geeft alleen maar horror-verhalen weer en toch ben ik op zoek naar antwoorden

In 2015 heb ik out of the blue een epilepsie-aanval gehad op 18/7.
(dat vergeet ik nooit meer, onze huwelijksverjaardag...).
De oorzaak is nooit gevonden, de testen waren ok. Er is toen geen medicatie gestart
en ook de latere opvolgtesten waren volledig in orde.

Eergisteren, wat het opnieuw van dat. Het ene moment was ik met een klant aan het bellen,
het andere moment werd ik wakker in het ziekenhuis.
De testen waren ok, de EEG liet nu wel enige epilepsie-golf zien en er is dus preventief gestart met Keppra-medicatie.

Een jaar rijverbod en over 6 maanden een nieuwe EEG.

Vanwege de grote periode tussen aanval 1 en 2 (en dan vooral zonder medicatie),
ben ik natuurlijk wat op zoek naar antwoorden. In het ziekenhuis zei men dat 1 op 200 1 a 2x in het leven een uitzonderlijke epilepsie-aanval krijgt.

Ik heb dus niet 'het stempeltje' van epilepsie-patiënt gekregen, maar ben ergens op zoek naar mensen die het ook maar 1 of 2-malig in het leven (tot hiertoe) gehad hebben.

Epilepsie zit niet in de familie, ik heb een druk leven maar ik geniet er ten volste van,
ik ben wel niet de beste ademhaler dus mijn vermoeden is dat het stoppen met ademen de trigger geweest is.

Dus... Tell me your story

Ik zal hier vast wel niet de enige zijn.

Liefs,

ikke

**Geplaatst**: 18-06-20 11:00

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 11:00

Mijn moeder heeft dit ook ooit 1 keer gehad. Uit de onderzoeken is toen verder niks gekomen. Verder zit er hier ook geen epilepsie in de familie. Ze had die dag wel migraine gehad, dus ze denkt dat het daarmee te maken heeft gehad bij haar.

**Geplaatst**: 18-06-20 11:10

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 11:10

Ik heb niet zelf een aanval gehad, maar wel een nicht die 2 maal een aanval heeft gehad (ook met jaren ertussen). Bij haar lijkt stress een trigger te zijn.

Mijn man heeft nu anderhalf jaar uit het niets epilepsie. Met meerdere aanvallen dus, hoewel artsen in eerste instantie dachten dat het een eenmalige aanval zou zijn door oververmoeidheid (dochtertje was toen net 3 maanden en is een slechte slaper). Oorzaak is niet te vinden, en medicatie slaat niet aan.

Ik wil je vooral sterkte wensen, bijkomen van zo'n aanval en aanpassen aan de medicatie kan best heftig zijn.

**Geplaatst**: 18-06-20 11:14

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 11:14

Heb je wel een MRI gehad?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 11:22

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 11:22

elnienjo schreef:
Heb je wel een MRI gehad?

MRI en EEG, de MRI was 'clean', zowel in 2015, 2016, 2019 en nu (meerdere stomme accidentjes gehad...). De EEG lokte in november 2019 niks uit, eergisteren tijdens een hyperventilatiebui wél dus vermoedelijk heeft het daar wederom iets mee te maken. In 2015 had de neuroloog al het flauwe vermoeden van te weinig zuurstofopname, dat is niet veranderd de afgelopen jaren :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 11:23

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 11:23

J508 schreef:
Ik heb niet zelf een aanval gehad, maar wel een nicht die 2 maal een aanval heeft gehad (ook met jaren ertussen). Bij haar lijkt stress een trigger te zijn.

Mijn man heeft nu anderhalf jaar uit het niets epilepsie. Met meerdere aanvallen dus, hoewel artsen in eerste instantie dachten dat het een eenmalige aanval zou zijn door oververmoeidheid (dochtertje was toen net 3 maanden en is een slechte slaper). Oorzaak is niet te vinden, en medicatie slaat niet aan.

Ik wil je vooral sterkte wensen, bijkomen van zo'n aanval en aanpassen aan de medicatie kan best heftig zijn.

Oei dat is geen leuk nieuws over jouw man

Vooral omdat het dus op 'latere leeftijd' ontwikkeld heeft.
Zit het bij hem in de familie? Hoelang zit hij al aan de medicatie en welke medicatie neemt hij?

**Geplaatst**: 18-06-20 11:29

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 11:29

Bij een kennis van mij lijkt het ook te maken te hebben met migraine en oververmoeidheid,
maar zoals ik hier ook al lees is er supermoeilijk een diagnose aan te koppelen, aangezien je op het moment van onderzoek eigenlijk al weer 'normaal' beeld hebt

**Geplaatst**: 18-06-20 11:35

Geplaatst: 18-06-20 11:35

Pff schrikken zeg!
Ik heb als kind epilepsie gehad maar eruit gegroeid met de pubertijd.
Toen was de trigger pijn.

Een paar jaar terug heb ik een paar zware gehad waar ik in krijsend stuipen ging en daar was stress de absolute dooddoener, dat kan je lijf echt kapot maken.
Nu is alles al een tijdje gewoon in orde.

Ik hoop dat je snel de trigger kan opsporen want dit is echt geen fijne tijd voor je :(:)

**Geplaatst**: 18-06-20 11:50

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 11:50

Wellicht voor jou niet van toepassing, maar gooi hem er toch even in.

Mocht je een trauma in je leven hebben, kun je vanuit een trigger ook een herbeleving krijgen en dat kan lichamelijk lijken op epilepsie.

**Geplaatst**: 18-06-20 12:01

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 12:01

Hyperventilatie!! Weten ze wel zeker dat het epilepsie was? Ook van ernstig hyperventileren kun je flink out gaan. Je zegt dat je geen stress hebt maar misschien onbewust toch veel te druk? Houd dat toch maar eens bij.

**Geplaatst**: 18-06-20 12:22

Re: 'Uitzonderlijke' epilepsie-aanval, en nu?

Geplaatst: 18-06-20 12:22

Hier op 3 jaar oud een zware a-typische aanval gehad en op de IC gelegen. Op 17 nogmaals, een lichte. MRI was schoon, EEG was wel 'vies', maar omdat het zo geisoleerd was niks opgestart qua medicatie en gegooid op kinderepilepsie. Uiteindelijk bleken er nog wel wat andere dingen aan de hand, maar daarvoor kan je even een PB sturen

**Geplaatst**: 18-06-20 12:31

Geplaatst: 18-06-20 12:31

Ik heb een oom die over epilepsie heen gegroeid is, en mijn zus heeft het vanaf basisschool leeftijd en nog steeds medicatie ervoor. Zelf heb ik ook een keer een aanval gehad op basisschoolleeftijd. Moest toen ook naar het ziekenhuis voor EEG (na een nacht wakker blijven, dat viel niet mee....) en bloedonderzoek enzo. Omdat het toch in de familie zit.... leek de kans groot dat ik het ook had.

Is niks uitgekomen dus ze hebben het maar op een koortsaanval gehouden.....

Ik was gewoon wat aan het spelen op de bank, in mijn beleving niet ziek of niks, heb er niks van gemerkt, maar werd een poosje later ontzettend moe wakker onder een dekentje op de andere bank. Het gekke is, dat ik dat helemaal niet gek vond toen.... ik was ineens doodversleten en heb veel geslapen toen.

Nooit meer gehad gelukkig en ben nu 40

**Geplaatst**: 18-06-20 12:53

Geplaatst: 18-06-20 12:53

Niet zelf gehad, maar wel behandeld gekregen op mijn opleiding.
Dit wordt ook wel gelegenheidsaanval genoemd. Het kan komen door over je grenzen heen te gaan. Stress, tot laat feesten en weer vroeg opstaan.
Kan je misschien een situatie herinneren wat vooraf ging?

Overigens zie ik geen topic titel >;)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 13:30

Re:

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 13:30

Oei, waar is de topictitel heen :')

Ik heb even geTemd.

Ik sliep de laatste dagen héél slecht, veel wakker liggen tot een stuk in de nacht,
de nacht voor de 'aanval' had ik ook weer maar een uurtje of 4 slaap.

Er zijn wat veranderingen en gebeurtenissen gaande, niet zozeer negatief stressvol,
maar ze brengen wel het één en ander mee. Mijn paard dat 2 weken geleden plots lelijk kreupel stond,
de zoektocht naar een veulen, mijn man die op een nieuwe job gestart is, ... . Het tellertje zal beetje overgelopen zijn

Ik drink amper alcohol en ga nooit uit, ik weet nog dat ik de dag zelf in de ochtend dacht 'jeetje, praten gaat mij precies zo moeilijk af vandaag', net of alles sloeg in de knoop.

Ik héb een druk leven, dat valt niet te ontkennen, maar het zou fijn zijn als mijn lichaam mij de tijd gaf om een oplossing te zoeken ipv zo drastisch te handelen :')

**Geplaatst**: 18-06-20 13:43

Geplaatst: 18-06-20 13:43

Mi_Amore schreef:
J508 schreef:
Ik heb niet zelf een aanval gehad, maar wel een nicht die 2 maal een aanval heeft gehad (ook met jaren ertussen). Bij haar lijkt stress een trigger te zijn.

Mijn man heeft nu anderhalf jaar uit het niets epilepsie. Met meerdere aanvallen dus, hoewel artsen in eerste instantie dachten dat het een eenmalige aanval zou zijn door oververmoeidheid (dochtertje was toen net 3 maanden en is een slechte slaper). Oorzaak is niet te vinden, en medicatie slaat niet aan.

Ik wil je vooral sterkte wensen, bijkomen van zo'n aanval en aanpassen aan de medicatie kan best heftig zijn.

Oei dat is geen leuk nieuws over jouw man Vooral omdat het dus op 'latere leeftijd' ontwikkeld heeft.
Zit het bij hem in de familie? Hoelang zit hij al aan de medicatie en welke medicatie neemt hij?

Nee, helemaal geen familiegeschiedenis of voorgeschiedenis wat dit kan verklaren (ongelukken, trauma's, drugs of alcoholgebruik).
Wel is er abnormale activiteit op de eeg na een na een nacht slaapdeprivatie.

Momenteel krijgt hij Keppra (daar is hij meteen na eerste aanval op gezet), depakine en is er net clobazamine opgebouwd. De depakine mag hij nu gaan afbouwen. Dit is een beetje het laatste qua medicatie qat ze willen proberen, als de aanvallen blijven gaat hij een traject in om te kijken of het operabel is.

Naast bovenstaande medicatie heeft hij ook altijd neusspray bij zich om een aanval te couperen (stoppen) indien nodig.

**Geplaatst**: 18-06-20 13:58

Re:

Geplaatst: 18-06-20 13:58

Ik heb het zelf een aantal jaar, maar ik kwam er pas in 2017 achter. Het overkomt me namelijk alleen in mijn slaap, zodat ik er niet meer van merk dat ik óf naast mijn nest wakker word, óf mijn hand aan de muur heb opengehaald. Pas toen ik een keer bij mijn ouders logeerde en men mij met een bonk uit een hoogslaper hoorde vallen, werd de diagnose gesteld.

Ik wilde in eerste instantie helemaal geen medicatie, vanwege de geringe gevolgen. Ik rijd geen auto, het overkomt me maar heel zelden en het gebeurt alleen als niemand er last van heeft (er ligt niemand naast me in bed). Maar een beetje grieperig werd ik er wel van (ik dacht altijd dat het een simpele griep was, die wat heftig begon). En wat veel erger was: een week na zo'n aanval ging vaak mijn arm uit de kom. Ik heb een zwakke schouder, en als je zo wild met je armen zwaait...

Ten langen leste heb ik toch maar medicatie genomen. Als je maar zelden aanvallen krijgt, schrijven ze vaak zulke lichte medicatie voor dat je er niets van merkt.

Overigens schijnen veel patiënten het niet op te lopen door erfelijke aanleg of een klap op hun hoofd, maar vaak door hersenletsel bij de geboorte. Dat wordt dan pas op latere leeftijd actief. Maar ik ben geen neuroloog, dus ik hou me hier even op de vlakte.

**Geplaatst**: 18-06-20 14:08

Geplaatst: 18-06-20 14:08

Ik zelf niet, maar ik weet van mijn oudste zus dat zij 3x een epilepsie aanval heeft gehad. Na onderzoek bleek er een bloedvat ergens heel licht te lekken op een plek die epilepsie opwekt. het is een aangeboren iets. Zus krijgt al een aantal jaren medicatie tegen epilepsie.

Dit schreef mijn zus: In mijn hersenen zit een plek Caverneus Haemangioom , dat af en toe bloed lekt. Dat bloed drukt net op een plek die gevoelig is voor epilepsie. Als gevolg van de druk krijg ik dan en epileptische aanval. Tegen het lekken is niets te doen, om de aanvallen te onderdrukken slik ik Depakine Chrono 500. Tot nu toe heb ik er 3 gehad.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 14:15

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 14:15

Hier is het nu Keppra 250 voor 2 weken, nadien opbouwen naar 500, maar ik ga zien wat 'goed' voelt.
Voor mij is er nu eigenlijk geen 'reden' om medicatie te starten, het is blijkbaar de wet die het wat voorschrijft, maar ik ga mijzelf ook niet volproppen met dingen waar mijn innerlijke shine van verdwijnt :')

Blijkbaar is het toch wel iets vreselijks gecompliqueerd.

Ik snak naar eens een eenvoudig griepje.
Tot hiertoe heb ik enkel de rug gebroken, een pols gebroken, aangereden door een auto en nu dit weer.

Griep zou leuk zijn :')

**Geplaatst**: 18-06-20 14:19

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst: 18-06-20 14:19

Hopelijk heb je weinig last van de medicatie. Keppra schijnt relatief makkelijk verdragen te worden met niet al te heftige bijwerkingen voor de meeste mensen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 14:24

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 14:24

Als er bijwerkingen zijn, dan stop ik ermee

Ik vind mezelf iets te aangenaam om het te laten verbrodden door medicatie waarvan ik niet eens wéét of die wel 'nodig' is.

Het lastige is vooral dat er geen bewijzen zijn, niks toont aan dat het effectief epilepsie is, dus tot die tijd blijf ik aardig neutraal en schuif ik de schuld op een toevalligheid :')

**Geplaatst**: 18-06-20 14:27

Geplaatst: 18-06-20 14:27

Mijn vader heeft twee keer een epileptische aanval gehad. Er is toen gebleken dat dit getriggerd werd door een bepaalde soort migraine die hij heeft wanneer hij extreme stress ervaart. Hij mocht een aantal weken niet werken (hij werkt met machines in een fabriek) en niet autorijden.

Hij was wel bang dat hij erdoor niet meer kon werken, maar gelukkig bleek het toch echt de migraine (stress) te zijn geweest en kan hij nog gewoon zijn werk doen en mocht hij na een tijdje na een onderzoek van de dokter ook weer autorijden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-06-20 14:28

Re: 'uitzonderlijke' epilepsie-aanval, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 18-06-20 14:28

@lestrange01: heeft hij de hele periode niet mogen autorijden?
In 2015 heb ik al 6 maand niet mogen autorijden, nu spreken ze over een jaar.

Ik ben zelfstandig instructeur, geen auto hebben is dus een gat in mijn inkomsten

**Geplaatst**: 18-06-20 14:34

Geplaatst: 18-06-20 14:34

Mi_Amore schreef:
@lestrange01: heeft hij de hele periode niet mogen autorijden?
In 2015 heb ik al 6 maand niet mogen autorijden, nu spreken ze over een jaar.

Ik ben zelfstandig instructeur, geen auto hebben is dus een gat in mijn inkomsten

Ik geloof dat hij een aantal maanden niet mocht rijden. Zijn tweede aanval kreeg hij 8 jaar later en toen mocht hij ook een aantal maanden niet autorijden. Ik weet niet precies hoelang, want hij deed het toch :')

**Geplaatst**: 18-06-20 14:38

Geplaatst: 18-06-20 14:38

Lestrange01 schreef:
Mi_Amore schreef:
@lestrange01: heeft hij de hele periode niet mogen autorijden?
In 2015 heb ik al 6 maand niet mogen autorijden, nu spreken ze over een jaar.

Ik ben zelfstandig instructeur, geen auto hebben is dus een gat in mijn inkomsten

Ik geloof dat hij een aantal maanden niet mocht rijden. Zijn tweede aanval kreeg hij 8 jaar later en toen mocht hij ook een aantal maanden niet autorijden. Ik weet niet precies hoelang, want hij deed het toch

Levensgevaarlijk en heel onverantwoord. Ze zeggen niet voor niets dat het niet mag

Mijn man heeft ook niet aangeboren epilepsie. Hij heeft een variant waarbij zijn hart ook stil staat en na een aanval weer op gang komt.
Doodeng om te zien! Gelukkig heeft hij dankzij medicatie al jaren geen aanval meer gehad *klopt snel af*.
Toen hij 34 was kreeg hij opeens een aanval en in eerste instantie werd het niet herkend als epilepsie. Pas bij een kliniek voor epilepsie werd het ontdekt.

Het gaat er niet om dat je een jaar niet mag autorijden maar dat je minstens een jaar aanvalsvrij bent voordat je weer mag autorijden.
Dus bij iedere nieuwe aanval moet je opnieuw gaan tellen.
Wanneer je een jaar aanvalsvrij bent moet je een verklaring krijgen van de epilepsiekliniek en gaan ze beoordelen of je weer je rijbewijs krijgt, en daarna verlengen ze voor 1 jaar, 3 jaar, 5 jaar etc.

**Geplaatst**: 18-06-20 15:20

Geplaatst: 18-06-20 15:20

Mi_Amore schreef:
Oei, waar is de topictitel heen Ik heb even geTemd.

Ik sliep de laatste dagen héél slecht, veel wakker liggen tot een stuk in de nacht,
de nacht voor de 'aanval' had ik ook weer maar een uurtje of 4 slaap.

Er zijn wat veranderingen en gebeurtenissen gaande, niet zozeer negatief stressvol,
maar ze brengen wel het één en ander mee. Mijn paard dat 2 weken geleden plots lelijk kreupel stond,
de zoektocht naar een veulen, mijn man die op een nieuwe job gestart is, ... . Het tellertje zal beetje overgelopen zijn

Ik drink amper alcohol en ga nooit uit, ik weet nog dat ik de dag zelf in de ochtend dacht 'jeetje, praten gaat mij precies zo moeilijk af vandaag', net of alles sloeg in de knoop.

Ik héb een druk leven, dat valt niet te ontkennen, maar het zou fijn zijn als mijn lichaam mij de tijd gaf om een oplossing te zoeken ipv zo drastisch te handelen

Je lichaam schreeuwt waarschijnlijk al tijden om rust en omdat je daar niet voldoende naar geluisterd hebt is dit de enige optie om je wel te laten luisteren.

Neem rust, ga slapen, streep van alles uit je agenda en doe even alleen dingen waar je energie van krijgt. Pak desnoods yoga op of ga ademhalingsoefeningen doen.

Hopelijk kom je er achter wat precies de triggers zijn. Snap wel dat je liever geen medicatie gebruikt als het zo weinig voor komt.