Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-11-12 19:05

Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst door de TopicStarter : 25-11-12 19:05

Beste bokkers,

Laat ik even vooropstellen dat bij 99% van de vrouwen alles prima verloopt met als enige vervelende bijwerkingen het onregelmatig bloedverlies, wat meer buikpijn of pijn bij de gemeenschap en een toename van commensale infecties (zoals een schimmelinfectie).

De afgelopen 1,5 jaar (en nog steeds) ben ik door een hel gegaan nadat ik de Mirena spiraal (op aanraden van veel vriendinnen) heb laten plaatsen. De artsen hebben mij weinig op de hoogte gesteld over de vele risico’s en aangezien in zelf biomedische wetenschappen studeer, heb ik de afgelopen maanden literatuur opgezocht over meerdere gevallen zoals ik.

De werking van een spiraal is als volgt: Door het plaatsen van een steriel voorwerp in de baarmoeder ontstaat er een chronische steriele ontstekingsreactie waardoor spermacellen niet meer in de baarmoeder kunnen overleven. Een Mirena scheidt ook nog eens hormoon uit waardoor het endometrium (baarmoederslijmvlies) dun blijft en er geen eisprong meer plaats vindt.

Nadat de Mirena geplaatst was, kon ik de volgende dag alweer alles. Fietsen, paardrijden, hardlopen, tot grote opluchting! Echter, na 2 weken was dat wel een ander verhaal. Ik kreeg allemaal commensale infecties (bacteriën en schimmels die van nature voorkomen, konden groeien door de verstoorde balans). Meerdere malen kreeg in antibiotica in de 5 maanden die daarop volgde. Toen de boel eindelijk tot rust was gekomen en ik dacht dat mij lichaam nu wel gewend zou zijn aan dat vreemde voorwerp, kreeg ik spontaan open wonden van onderen.. Ik kon al een aantal maanden met moeite fietsen, niet paardrijden en sex hebben was er al helemaal niet bij!

Nadat ik 8 gynaecologen heb gezien was er eindelijk eens een die verder keek dan een verstoorde balans. Vermoedelijk werkte de hormonen van de Mirena bij mij niet lokaal, maar werd de hele huid ‘down under’ dunner. Na 9 maanden pijn leiden waren ze het met me eens dat we hem maar moesten verwijderen. Ik kreeg hormoonzalf mee om de huid weer dikker te maken en ik dacht eindelijk van de pijn af te zijn! Helaas, het hielp niks. Ik bleef spontaan open wondjes krijgen. Fietsen kon ik niet meer, paardrijden alleen maar van dromen en sex kwam niet eens meer voor in mijn vocabulair. Al met al was ik er redelijk depressief onder, mijn hobby kon ik niet uit voeren en ik voelde me echt gehandicapt dat ik niet kon fietsen! Even naar de stad met vriendinnen, ik moest bij iemand achterop of alleen met de bus.. Leg dat maar eens uit aan je omgeving, dat je niet meer fietst. Ik hield het op een blessure in mijn onderrug, dat door paardrijden kwam, had ik twee excuses in één..

Een verklaring waarom het niet herstelde vonden de artsen moeilijk. Het leek erop dat het een auto-immuunreactie was. Mijn moeder heeft na de overgang Lichen Sclerose (LS) gekregen, dit is een auto-imuunreactie waarbij de witte bloedcellen de huid bij de vulva aanvallen. Er ontstaan open wondjes en littekens, erg pijnlijk en er is geen medicijn tegen. Meestal ontstaat deze ziekte na de menopauze door de hormonale verandering die er dan optreedt. Het is bekend dat LS een genetische factor heeft en 1 + 1 was al snel 2! LS kan ook optreden als er herhaaldelijk (schimmel) infecties optreden, of een chronische ontstekingsreactie plaatsvindt (werking van de spiraal!!!). Ik heb nu crème die de ontsteking remt, hiermee kan ik weer fietsen en ook af en toe paardrijden. Omdat ik wel zeker wilde zijn van de diagnose, is er een biopt afgenomen, hieruit konden de artsen niets opmaken. Dus wat het bij mij is, blijft nog steeds een raadsel. Ze noemen de spiraal wel als oorzaak. Door de verstoorde (hormoon) balans en de chronische ontstekingsreactie, is mijn immuunsysteem in de war. Of het ooit over gaat? De tijd moet het uitwijzen.

De artsen zijn in de afgelopen 1,5 jaar herhaaldelijk terug gekomen op de Mirena spiraal. Eigenlijk is er helemaal niet zoveel bekend over de lange termijn effecten en patiënten zoals ik (die veel meer voorkomen), daar word helemaal geen melding van gemaakt of verder onderzoek naar gedaan!!! Daarnaast had mijn huisarts twijfels moeten hebben bij het voorschrijven van de spiraal. Zij weet dat mijn moeder LS heeft, dat dit genetisch is en dat een Mirena spiraal dat, of iets soortgelijks, bij mij zou kunnen aanwakkeren. Over het algemeen is het hebben van constante ontstekingsreactie in de baarmoeder of ergens anders in het lichaam een risico, vroeg of laat gaat dit bij meer mensen mis. Ook heb ik artikelen gelezen van onderzoekers die denken dat deze ontstekingsreactie zelfs een verhoogde kans kan geven op baarmoederslijmvlieskanker, doordat de celdeling verhoogd en verstoord word. Natuurlijk zijn er ook onderzoekers die het tegendeel denken/vinden. Ook heb ik een aantal case-reports gevonden van vrouwen die reuma, artritis of de ziekte van graves ontwikkelden na de spriaal. Allemaal auto-immuunziekten dus. Onderzoekers durven geen verband te leggen en noemen het toeval. Pas als het statistisch aan te tonen is, dan mogen ze verbanden leggen. Oftewel, er moeten nog honderden vrouwen de aandoening krijgen voordat ze het gaan erkennen.

Dat was een hele lap tekst.. Wat ik hiermee probeer te zeggen. Denk goed na wat je in je lijf stopt. Over de mirena is te weinig bekend --> er WORDT namelijk bijna geen onderzoek naar gedaan. Bij 99% gaat het goed, ik heb 7 vriendinnen die Mirena hebben en 4 die zijn er heel blij mee. 3 hadden dezelfde klachten als ik en hebben de spiraal laten verwijderen, hun klachten gingen gelukkig wel over.. Ik zou er écht alles voor over hebben om de tijd terug te draaien.. Had ik maar de informatie gehad die ik nu heb, dan had ik er nooit voor gekozen. Ik ben 25 en de kans dat ik ooit weer een normaal sex-leven kan hebben is nihil. Erger vind ik nog, het niet vaak kunnen paardrijden, godzijdank heb ik mijn paard een half jaar voor deze ellende kunnen verkopen.

Mochten er mensen dezelfde ervaring hebben, ik wil kijken of ik in mijn Master biomedische wetenschappen kan afstuderen op dit onderwerp. Dus alle informatie is welkom.

Xx V.

**Geplaatst**: 25-11-12 20:17

Geplaatst: 25-11-12 20:17

Jeetje, wat een heftig verhaal

Ik heb persoonlijk altijd al zo mijn twijfels gehad bij een spiraaltje, je plaatst toch iets 'vreemds' in je lichaam. Nu ik dit heb gelezen, zal ik het al helemaal laten. Echt heel naar, en vreemd ook dat er niet meer onderzoek naar wordt gedaan. Inderdaad een heel interessant onderwerp voor je afstudeeronderzoek, misschien dat je het zo meer onder de aandacht kan brengen en anderen kan behoeden voor deze ellende. Veel sterkte, ik hoop dat je klachten snel minder worden!

**Geplaatst**: 25-11-12 20:56

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 25-11-12 20:56

Jeetje wat heftig

Ik ken ook aardig wat mensen met een spiraaltje, maar die heb ik nooit horen klagen.. behalve de buipijn in het begin etc.
Hopelijk zullen je klachten snel verminderen!

**Geplaatst**: 25-11-12 23:50

Geplaatst: 25-11-12 23:50

Ondanks Mirenaspiraal ben ik toch zwanger geworden.

**Geplaatst**: 25-11-12 23:57

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 25-11-12 23:57

Wat een heftig verhaal. Ik heb ook een mirena spiraal, de derde is er twee weken geleden in gezet. ik heb nergens last van, behalve wat meer vaginale afscheiding en af en toe heftige jeuk. Er is mij nooit iets verteld over hetgeen je nu schrijft, en ook bij het plaatsen van deze laatste is dit niet aangehaald. Binnenkort moet ik voor ocntrole even terug en zal dit zeker eens navragen.

Voor jou hoop ik dat je toestand nog wel zal verbeteren, want zo de rest van je leven te moeten doorgaan is ook geen pretje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-12 09:01

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-12 09:01

Ja heftig was/is het zeker. Ik was eerst heel bang, geschrokken en van streek. Nu vooral heel boos. Mijn vriend is zelf arts en gaat doodleuk door met het zetten van de Mirena.. Ik ben hier vreselijk kwaad om, sterker nog, ik denk er dagelijks aan om de relatie te verbreken.
Maarja, ik denk niet dat ik ooit nog een nieuwe relatie durf aan te gaan zolang dit speelt.

Ik hoop ook dat het over gaat. Het is echt een kwestie van afwachten. En natuurlijk vertellen artsen niet alles. Als ze elke ongewone (nog niet statistisch bewezen) bijwerking moeten vertellen dan ben je wel even bezig. Ze vertellen alleen de veel voorkomende dingen, omdat daar onderzoek naar is gedaan. De Mirena is sinds 1996 in NL verkrijgbaar en we zitten met z'n allen gewoon in de testfase.

Twee vriendinnen van me die arts zijn, willen niks van de Mirena weten omdat er zo weinig over bekend is.

Gelukkig (en natuurlijk) gaat het bij de meeste goed, anders zou dat ding al lang van de markt zijn. Maar ik denk dat het een genetisch factor is die er voor zorgt of je er wel of niet tegen kan. Net als dat sommige mensen overlijden na een inenting, dan hadden ze een zeldzame reactie op de oplossing waar het vaccin in zat. Hier zal iets soortgelijks aan de hand zijn. Bij mij in de familie komt dus een auto-immuun aandoening voor dus ik heb genen die daar gevoelig voor zijn. Mijn arts had me dus geen Mirena moeten aanraden.

**Geplaatst**: 26-11-12 09:38

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 09:38

Jeetje wat een naar verhaal TS. Goed dat je het hier wil delen.
Ik hoop voor je dat je langzaam maar zeker weer de oude wordt.

**Geplaatst**: 26-11-12 09:43

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 09:43

Voor mijn gevoel is het ook te onnatuurlijk :S (zeg niet dat gewoon de pil zo geweldig "natuurlijk" is), maar voor mijn gevoel toch "minder schadelijk". Ben wel blij dat ik dit verhaal heb gelezen, want je hoort steeds meer mensen over prikpil, spiraaltje etc. Maar als je dan de "nadelen" leest...

**Geplaatst**: 26-11-12 09:58

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 09:58

tja uiteraard zitten er altijd risico s aan.
Met de pil kun je ook zwanger worden,ook meer afscheiding krijgen of infecties.

In principe is het zo dat bij alle voorbehoedsmiddelen wel een negatief kantje zit,het is toch niet 'natuurlijk'.
Ik heb zelf ook mirena en na het plaatsen enorm veel buikpijn gehad,nu gaat t goed.

Om eerlijk te zijn vind ik de opmerking dat je het uit wel maken met je vriend omdat hij ze nog steeds plaatst,wel heftig.
Er zijn honderden vrouwen bij wie het plaatsen geen nadelige gevolgen geeft.
De keus is bij deze ook aan de vrouwen zelf.

Begrijp me niet verkeerd ts, ik wil niet bagataliseren over jouw gevolgen en gevoelens maar vind wel dat je het in proportie moet blijven zien.

sterkte in ieder geval!

**Geplaatst**: 26-11-12 10:15

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:15

Nu je zo verteld over de Mirena ga ik bij mijzelf ook wel nadenken!
Ik heb de Mirena nu bijna 2 jaar, en heb sinds een jaar dat ik iedere keer een soort van sneetjes daar benenden krijg en volgens de huisarts is het exceem. maar het is pas begonnen nadat ik de Mirena een hele tijd heb. Ik geloof zelf het verhaal van de huisarts niet zo erg maar goed wat moet je als je het zelf ook niet weet. Jouw verhaal over de dunner wordende huid zou hier wel goed passen.
Voor de rest ben ik superblij met de Mirena.

**Geplaatst**: 26-11-12 10:27

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:27

Wat ik me dan weer afvraag... als je zoveel problemen kreeg na het zetten van de mirena, waarom wacht je dan negen (!) maanden met het ding er weer uit te halen?

Zelf heb ik hem gehad, en buiten het feit dat het zetten hel was (oudere huisarts die pijnstilling ed maar onzin vond) heb ik hem na een maand of 3-4 weer laten verwijderen want ik had er last van. Geen last zoals jij had TS, maar mijn vriend had last van de 'touwtjes' en ik had meer buikpijn als anders.

Nouja, leuk geprobeerd denk ik dan: eruit en weg ermee en maar weer gewoon terug aan de pil.

**Geplaatst**: 26-11-12 10:28

Geplaatst: 26-11-12 10:28

Heftig! Ik heb ook mirena en jarenlang ziek geweest, ik moest hem voor medische noidzaak omdat ik te jong was om de baarmoeder te laten verwijderen ivm niet operabele myomen....mijn gynacoloog riep steeds dat Mirena geen bijwerkingen heeft, dat ik in de pre overgang was....hij zit er nu 7 jaar...zou er uit moeten en ga dat nu ook doen.

Ik was chronisch moe, ontzettene pijnen in heel mijn lijf, heb nu dus artrose en reumatische pijnen.....ik heb heel internet afgespeurt, maar er zijn veel vrouwen met bijwerkingen, vooral aankomen, ik ben in 6 weken 12 kg aangekomen, wat dus onzin was volgens mijn gynacoloog. Volgens haar had ik geen alternatief.....dus niet klagen maar dragen....

Het inzetten was voor mij de grootste hel op aarde, waardoor ik hem heb laten zitten.

Maar je maakt mij zeker wel bang nu....

Connie, erg kort door de bocht......de muur van specialisten die bewust blind zijn voor klachten, want die willen dat iets werkt!! Ik ben ook bij mijn specialist geweest, de lawine die je dan over je heen krijgt, overal hebben ze een mooi tegenargument voor en Mirena is in hun ogen HET middel. Volgens mijn gynacoloog bevat
Mirena nog minder hormonen dan de pil, zodat bijwerkingen niet MOGELIJK zijn enndat ik mijnniet miet laten beinvloeden door het fenomeen internet, haha, want je bent voor veel artsen gewoon dom hoor.....

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 26-11-12 10:34, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 26-11-12 10:31

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:31

Russel het verwijderen was voor mij ook reden om nachten niet te slapen, maar gelukkig was er toen een vrouwelijke huisarts (die ouwe was met pensioen) en zij vertelde al meteen dat het verwijderen TOTAAL anders is. En dat is ook zo. Op het moment dat je denkt 'oh, nu doet het wel een beetje auwie' is het al klaar. Echt, het verwijderen is nog niet één tiende van het inzetten. Stelt echt niets voor. Laat je daar niet door tegenhouden!

**Geplaatst**: 26-11-12 10:33

Geplaatst: 26-11-12 10:33

Wat ik hier lees zijn juist de redenen dat ik het niet wil. Ik vertrouw het voor geen meter, dat gepier daar beneden om dat kreng erin te krijgen, vreemde bijverschijnselen

Brrrr....

(nu weet k dat de prikpil ook verschrikkelijk is - uit verhalen - maar de pil slik ik ook al heel wat jaar achter elkaar. Ik zoek wel iets wat ook betrouwbaar is, maar hoe en wat.. Géén idee!)

**Geplaatst**: 26-11-12 10:38

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:38

Ik heb nu mijn 2e mirena
en heb (godzijdank) nergens last van...

Sterker nog... ik voel me beter met spiraal
Gelukkig geen last meer van mijn hevige menstruatiepijnen...
Dus bij mij is juist omgekeerd

**Geplaatst**: 26-11-12 10:42

Geplaatst: 26-11-12 10:42

Amaris schreef:
Russel het verwijderen was voor mij ook reden om nachten niet te slapen, maar gelukkig was er toen een vrouwelijke huisarts (die ouwe was met pensioen) en zij vertelde al meteen dat het verwijderen TOTAAL anders is. En dat is ook zo. Op het moment dat je denkt 'oh, nu doet het wel een beetje auwie' is het al klaar. Echt, het verwijderen is nog niet één tiende van het inzetten. Stelt echt niets voor. Laat je daar niet door tegenhouden!

Bij mij dus niet, ik weet dat het ook onder plaatselijke verdoving kan, maar daar deden ze niet aan, et een blik van, "aansteller", heb geen kinderen gekregen, dus dan weet je kennelijk niet wat pijn is, want mijn vrouwelijke gynacoloog was echt zo lomp en keek ook echt zo, sjeeee een gezeur.....allen de assistene was aardig....heb behoorlijk mijn bekomst van gynacologen, want na de operatie voor de Mirena, hebben ze ook lekker lomp gewerkt......met een infectie naar huis.....en controleS net zo lomp..

**Geplaatst**: 26-11-12 10:45

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:45

De letterlijke woorden van mijn huisarts bij het zetten van de mirena waren: 'tja, je bent nou eenmaal vrouw dus een beetje pijn hoort erbij' :oo

Op die stoel ging ik bijna van mijn stokkie en ik heb nog 20 minuten op een krukje daar gezeten voordat ik dacht naar huis te kunnen lopen. Mijn vriend is uit Utrecht (ik woon in Limburg) van zijn werk gekomen om die middag bij me te zijn.

Maar echt, het verwijderen is een zo andere procedure, dat is echt niet te vergelijken met het zetten.

**Geplaatst**: 26-11-12 10:50

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:50

Zoals ik hier al eerder zei, is een week of twee drie geleden bij mij spiraal nummer 3 gezet. Het kon gewoon bi de huisarts kreeg ik te horen toen ik belde voor een doorverwijzing. Ok joh, dan lekker bij de huisarts... En die kreeg het dus niet voor elkaar om de oude eruit te halen. Touwtjes waren onvindbaar :s ... Dus toch door naar de gyn, huisarts had gezegd dat het dan waarschijnlijk onder verdoving moest, maar volgens de gyn dus niet. Hij heeft ook flink moeten wroeten om de oude te pakken te krijgen, en toen moest de nieuwe er nog in. Man, wat deed dat pijn. Maar goed, dat heb ik er dan dus voor over, aangezien ik nooit ongesteld word en geen andere problemen erdoor heb.
En in mijn doos is al heel wat geroerd, heb twee hele zware bevallingen gehad, en ben eiceldonor geweest, waarbij het oogsten van de eicellen via de vagina gaat. En je wilt niet weten hoe dat voelt...

**Geplaatst**: 26-11-12 10:52

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 10:52

Dan gaat dat ding er zo snel mogelijk uit! Als er nog touwtjes aan zitten.....

**Geplaatst**: 26-11-12 11:03

Geplaatst: 26-11-12 11:03

Jeetje wat heftig zeg! Buiten het paardrijden en het fietsen lijkt mij in en relatie een normaal sexleven toch ook wel fijn. Er word je zo een hoop ontnomen.

**Geplaatst**: 26-11-12 11:07

Re: Chronisch ziek v/d mirena spiraal

Geplaatst: 26-11-12 11:07

Als ik dit zo lees, waarom wordt er dan zo veel "reclame" gemaakt? (Minder hormonen, blabla fijner, nooit vergeten, handig, pijnloos, je voelt het niet etc.) Terwijl er zo weinig over bekend is (laat staan op langere termijn :s)

**Geplaatst**: 26-11-12 11:27

Geplaatst: 26-11-12 11:27

Serendip90 schreef:
Als ik dit zo lees, waarom wordt er dan zo veel "reclame" gemaakt? (Minder hormonen, blabla fijner, nooit vergeten, handig, pijnloos, je voelt het niet etc.) Terwijl er zo weinig over bekend is (laat staan op langere termijn :s)

Wat dacht je waar het in de pharmaceutische industrie om draait....

**Geplaatst**: 26-11-12 11:33

Geplaatst: 26-11-12 11:33

Jeej de Mirena spiraal.. Heb er ook ooit 1 gehad maar heb er geen goed woord voor over. De plaatsing is bij mij onder algehele anestesie gedaan door een zeer vrouwvriendelijke gyn( in vergelijking met jullie verhalen) Hij vond de opening in mijn baarmoedermond zo klein dat hij mij die marteling wou besparen.

In eerste instantie was ik er heel blij mee, niet meer ongesteld en had er verder geen last van. Maar na verloop van tijd kreeg ik steeds meer last van infecties down under. Had in eerste instantie niet gelijk de link gelegd, maar toen ik na de zoveelste keer zwaar gehavend bij de dokter met de benen wijd lag heb ik gevraagd dat 'ding' te verwijderen omdat mijn gevoel zei dat het niet klopte.

Ook bleef ik last houden van klachten. Ben uiteindelijk bij een Chinese accupunturiste terecht gekomen die dmv accupunctuur, chinese kruiden en oefeningen mijn balans weer heeft hersteld.

**Geplaatst**: 26-11-12 12:13

Geplaatst: 26-11-12 12:13

Amaris schreef:
Serendip90 schreef:
Als ik dit zo lees, waarom wordt er dan zo veel "reclame" gemaakt? (Minder hormonen, blabla fijner, nooit vergeten, handig, pijnloos, je voelt het niet etc.) Terwijl er zo weinig over bekend is (laat staan op langere termijn :s)

Wat dacht je waar het in de pharmaceutische industrie om draait....

Ja, maar het feit dat je hierover niets leest (ok, je gaat googlen, dan kom je heel wat tegen, maar dat is over alles en sommige dingen moet je op internet ook weer met een korreltje zout nemen....)

Als er hier al zo veel mensen zijn met klachten... Hoeveel mensen lopen er dan niet rond en hebben de link nog niet gelegd?

Het feit dat doktoren toch kiezen voor iets wat dus "niet altijd even gezond/handig" is (met alle bijwerkingen erbij) vind ik al raar.

**Geplaatst**: 26-11-12 12:30

Geplaatst: 26-11-12 12:30

Winged schreef:
Wat ik hier lees zijn juist de redenen dat ik het niet wil. Ik vertrouw het voor geen meter, dat gepier daar beneden om dat kreng erin te krijgen, vreemde bijverschijnselen Brrrr....

(nu weet k dat de prikpil ook verschrikkelijk is - uit verhalen - maar de pil slik ik ook al heel wat jaar achter elkaar. Ik zoek wel iets wat ook betrouwbaar is, maar hoe en wat.. Géén idee!)

Mijn dochter heeft nu sinds 2,5 jaar een Implanon, een in haar arm geïnjecteerd 'hormoonstaafje'. Het bevalt haar prima, geen bijwerkingen (wat ze met de pil wel had) en vergeten kun je m niet. Stopweek heeft ie niet. Ze had altijd heel veel last van haar ongesteldheid en is dus heel opgelucht dat ze niet meer ongesteld wordt.
De eerste paar weken was haar arm een beetje gevoelig, maar niet eens echt pijnlijk.

http://www.anticonceptie.nl/implanon-nxt