Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-11 13:14

Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-11 13:14

Yup, gezegend met pfeiffer hier..... -O-

Al sinds begin september ziek/ niet fit. Twee bloedonderzoeken gedaan en een week of twee terug de bevestiging gekregen dat ik pfeiffer heb. Arts kan niet meer dan zeggen dat ik rust moet nemen als ik die nodig heb en vitamine c moet nemen om herstel te bevorderen.

Ik heb nu al anderhalve maand dikke klieren in mijn hals (die ook pijn doen), ben supermoe, maar ik heb ook al anderhalve maand lang iedere avond koorts. Daarbij heb ik het zo bizar koud dat ik echt bijna extreme maatregelen moet treffen om mezelf op temperatuur te houden :')

Vroeg me af of er (momenteel) nog meer bokkers met pfeiffer zijn? Hoe zij dit ervaren en of ze ook de koorts en het koud hebben herkennen? Hoe lang zij er al zoet mee zijn, of ze wel werken en of ze nog tips hebben om er snel weer vanaf tekomen?

En in afwachting van jullie reacties ga ik maar een tukkie doen :')

**Geplaatst**: 22-10-11 18:57

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 22-10-11 18:57

Doe het alsjeblieft rustig aan, want ik heb de klachten die jij nu noemt na bijna 5 jaar nog

Ik heb dus niet rustig aan gedaan, omdat ik niet wist dat ik pfeiffer had en een half jaar daarvoor nog had geprikt. Toen was het negatief, dus ik vond mezelf een aansteller en moest en zou doorgaan. Tot het op een gegeven moment echt niet meer lukte en jawel hoor, pfeiffer doorgemaakt in het verleden! Ik ben nu na bijna 5 jaar gelukkig weer zover dat ik weer kan werken, maar nog lang niet fulltime.

**Geplaatst**: 22-10-11 19:10

Geplaatst: 22-10-11 19:10

*steekt hand op*

Ik heb het in juni gekregen en sleep het nog steeds met me mee. Toen het begon werd ik heel erg ziek, de ergste keelontsteking+koorts die ik ooit gehad heb. Koorts wilde niet zakken, AB kuren sloegen niet aan, uiteindelijk bloed laten prikken en ja hoor: Pfeiffer.

Ik herken heel veel van wat je schrijft, het koud hebben, de (pijnlijk) gezwollen klieren in de hals en koorts die maar niet over gaat. Bij mij spelen er helaas ook nog chronische blaasontstekingen een rol, waardoor ik dus al een half jaar aan de AB zit... Hierdoor vertraagt het herstel van de Pfeiffer aanzienlijk, ik vrees dus er nog wel een tijdje zoet mee te zijn...

Tip: vitamines tot je nemen en gewoon toegeven aan je moeheid. Ga slapen als je je moe voelt, want je lichaam heeft dat nu heel hard nodig om te herstellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-11 19:13

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-11 19:13

Nou, dit zijn niet de meest optimistische berichten helaas....

Mars, heb jij nu ook al een half jaar koorts dan? En werk jij gewoon?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-10-11 19:17

Geplaatst door de TopicStarter : 22-10-11 19:17

__Marije__ schreef:
Doe het alsjeblieft rustig aan, want ik heb de klachten die jij nu noemt na bijna 5 jaar nog
Ik heb dus niet rustig aan gedaan, omdat ik niet wist dat ik pfeiffer had en een half jaar daarvoor nog had geprikt. Toen was het negatief, dus ik vond mezelf een aansteller en moest en zou doorgaan. Tot het op een gegeven moment echt niet meer lukte en jawel hoor, pfeiffer doorgemaakt in het verleden! Ik ben nu na bijna 5 jaar gelukkig weer zover dat ik weer kan werken, maar nog lang niet fulltime.

Wow...... ben je serieus al 5 jaar niet fit genoeg om gewoon te werken? That sucks.....
Ik hoop dat ik er sneller vanaf ben hoor, echt ellendig!

**Geplaatst**: 22-10-11 19:17

Geplaatst: 22-10-11 19:17

Nee, ik heb alleen de eerste 2 weken koorts gehad. De Pfeiffer heb ik nu bijna 4 maanden ongeveer...
Ik heb ruim een maand niet gewerkt, omdat het gewoon echt niet ging... Gelukkig was ik nog studerende en ging het dus om een bijbaan. En volle werkdag trok ik echt niet

Nu werk ik wel weer wat, kan mijn huishouden weer doen etc. Maar er zitten ook dagen bij dat ik gewoon s middags slaap en 's avonds om 10 uur alweer he-le-maal op ben...

**Geplaatst**: 22-10-11 19:18

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 22-10-11 19:18

Ik heb het gehad en ik wist het niet eens...

**Geplaatst**: 22-10-11 19:18

Geplaatst: 22-10-11 19:18

Ik heb momenteel ook Pfeiffer. Ik heb er gelukkig niet zo veel last van. Ben wel ontzettend moe, daardoor ontzettend prikkelbaar en emotioneel. Ook veel concentratie verlies, na een paar uur is het op. Ik probeer toch rust te nemen omdat Pfeiffer een behoorlijke lange nasleep kan hebben als je er fout mee omgaat.

**Geplaatst**: 22-10-11 19:22

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 22-10-11 19:22

Prikkelbaar/emotioneel is idd ook herkenbaar bij mij

Komt ook omdat ik het best wel spuugzat ben om ziek/moe/etc te zijn.

**Geplaatst**: 22-10-11 19:24

Geplaatst: 22-10-11 19:24

Mars schreef:
Prikkelbaar/emotioneel is idd ook herkenbaar bij mij
Komt ook omdat ik het best wel spuugzat ben om ziek/moe/etc te zijn.

Dat ook, maar ik ben zelf een HSP, een Highly Sensitive Person, dus doordat ik niet op mijn allerfitst ben, is het dubbel zo erg. Daarnaast ben vind ik het vervelend dat ik minder kan, en dat andere mensen dat niet zien. Die zien niet aan de buitenkant dat je Pfeiffer hebt, en realiseren zich dus niet dat ik een volle dag werken echt niet volhou. En op school moet ik het bij sommige leraren ook aangeven, en dan vinden andere mensen je weer een aansteller.

**Geplaatst**: 22-10-11 19:51

Geplaatst: 22-10-11 19:51

Goof schreef:
__Marije__ schreef:
Doe het alsjeblieft rustig aan, want ik heb de klachten die jij nu noemt na bijna 5 jaar nog
Ik heb dus niet rustig aan gedaan, omdat ik niet wist dat ik pfeiffer had en een half jaar daarvoor nog had geprikt. Toen was het negatief, dus ik vond mezelf een aansteller en moest en zou doorgaan. Tot het op een gegeven moment echt niet meer lukte en jawel hoor, pfeiffer doorgemaakt in het verleden! Ik ben nu na bijna 5 jaar gelukkig weer zover dat ik weer kan werken, maar nog lang niet fulltime.

Wow...... ben je serieus al 5 jaar niet fit genoeg om gewoon te werken? That sucks.....
Ik hoop dat ik er sneller vanaf ben hoor, echt ellendig!

Ik ben nu sinds 1,5 jaar wel weer aan het werk en heb het op weten te bouwen tot 24 uur per week. Soms heb ik een redelijk goede periode, dan zou ik wel eens 30 uur willen proberen maar ik zit nu al 3 weken in een hele slechte periode en hou het dus gewoon niet vol. Ik kan dan ook de hond bijvoorbeeld niet uitlaten, krijg erg zere benen, ze verzuren alsof ik 3 uur aan het sporten ben. En dan dus iedere middag/avond die koorts inderdaad weer. Ik heb een rolstoel aangeschaft om in zulke periodes toch leuke dingen te kunnen doen zoals winkelen of bijvoorbeeld de hond uit laten met mijn vriend..

**Geplaatst**: 22-10-11 20:42

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 22-10-11 20:42

Hier nog een pfeiffer patiënt, was 16 toen ik het kreeg en ben er ook jaren zoet mee geweest en nog altijd (9 jaar later) periodes van moe zijn, gaat vaak op en af. Paar weken dat ik met moeite tot 20.30 wakker kan blijven en dus lange nachten maak, dan weer paar weken dat het oké is, enzovoorts...
Ik kan ook niet fulltime werken, als ik 20 uur werk dan zit ik echt op mijn max. Ook de koorts herken ik, die heb ik nu allang niet meer, maar toen ook veel.

Dus mijn advies is om vooral goed naar je lichaam te luisteren!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-10-11 19:37

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 23-10-11 19:37

Nou zeg, ik wist niet dat negeren van pfeiffer zulke resultaten kon hebben.....
Ik ga rustig aan doen in ieder geval.

Bedankt voor de reacties.

**Geplaatst**: 24-10-11 12:04

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 24-10-11 12:04

Hier ook nog 1 helaas...

Heb het eind augustus gekregen en ik heb een echte acute vorm. Dus binnen een week van gewoon gezond naar hulpeloos op de bank met dik 40 graden koorts.

Mijn acute fase heeft dik 4 weken geduurd waarin ik last had van : giga amandelonsteking, elke dag dik 40 graden koorts, mega hoofdpijn, amper eetlust, lymfeklieren in de hals zo groot als eieren en achter op mijn hoofd en nek allemaal bulten als knikkers, dikke oogleden enz.
Toen dat wat beter ging ondekte ik dat mijn lever ook niet optimaal functioneerde, ( zandkleurige ontlasting en nog steeds afvallen ondanks weer beter eten)

En nu nog steeds de nasleep en vermoeid. Kan wel weer steeds ietsje meer, maar rijd nog steeds af en toe en hooguit een kwartier houd ik het vol. Ik ben al mijn spieren kwijt, ( herken mijn kuitjes gewoon niet meer) ik werk ook nog steeds niet.
Volgende maand ( werk in de zorg) begin ik voorzichtig als extra persoon te werken op de groepen .Mocht het dan niet gaan kan ik weggaan.

Toen ik hoorde dat het pfeiffer was ben ik ook een week van slag geweest omdat ik wist dat het lang kon duren en normaal ben ik altijd druk druk fanatiek rijden enz.

Ik hoop ook echt dat het snel beter gaat maar ik luister wel goed naar mijn lijf. Pak echt de rust, en ben gezegend met begrijpende ouders en vriend ( werk ook bij mijn ouders op bedrijf) en daardoor kan ik mijn lijf de rust geven die hij nodig heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-11 19:32

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-11 19:32

Zit jij al die tijd al thuis dan missjeanny? Hoe lang heb jij koorts gehad?
Weinig eetlust herken ik trouwens niet gelukkig, de rest wel.

**Geplaatst**: 24-10-11 19:54

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 24-10-11 19:54

Ik heb ook Pfeiffer gehad vorig jaar, begon rond deze tijd van het jaar... Ik had toen vaak nachten van 11 a 12 uur, kon niet heel veel naar school, sporten ging al helemaal niet. Ook had ik last van concentratieproblemen waardoor ik af en toe heel gekke dingen deed. Zo deed ik voltige en bij een oefening die ik al jaren probleemloos kon, viel ik opeens ernaast en voor ik het wist lag ik in de ambulance (en ik ben vaker gevallen. Wist toen overigens nog niet dat ik Pfeiffer had). Ik zat vaak tegen koorts aan en had het ook vaak heeeel erg koud. Vaak zelfs ook dode tenen en vingers, ook gewoon binnen, pijnlijk.... Na een maand of 4 is het minder geworden qua slaapbehoefte, maar ik heb regelmatig een terugval. Als ik nu iets te laat naar bed ga, is de kans groot dat ik de dagen daarna 'ziek' doorbreng. Dan ben ik suf, voel ik me slap enz. Heb met vlagen dat ik ontzettend laat naar bed kan (soms is 3 uur echt geen probleem in het weekend), maar met vlagen lig ik al om half 9 's avonds in bed. Of ik slaap overdag nog eventjes als ik het echt nodig heb. Verder heb ik het ook nog steeds heel vaak ijs en ijs koud, iets dat ik eerst eigenlijk nooit had. Sporten gaat goed, maar ook dit voel ik nog wel af en toe. Ik merk gewoon dat ik extra vatbaar ben en ook best snel echt op ben. Ook qua conditie is het echt vreselijk bij mij nu... Ik heb moeite met 1 uur sporten, dat heb ik verder nog nooit gehad.

**Geplaatst**: 24-10-11 20:28

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 24-10-11 20:28

Over die eetlust: die had ik ook niet meer en dingen waar ik voorheen gek op was (zoals koffie) vond ik ineens niet meer lekker. Ik dronk altijd hele sterke koffie, maar daar heb ik heel erg lang geen zin in gehad. Inmiddels drink ik af en toe weer een cappucino, maar meer ook niet.

SSDesign: vervelend zeg dat je zulke zware klachten hebt gehad

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-10-11 20:32

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 24-10-11 20:32

Serieus? Dat herken ik niet, ik eet net als altijd.

Ssdesign; goed te pakken dus? Zulke lange nachten als jij schrijft maak ik niet, ik ga wel bijna iedere middag (even) liggen.

**Geplaatst**: 24-10-11 20:36

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 24-10-11 20:36

Ja ik had het echt goed te pakken ja. Helaas... Maar nu ben ik er wel grotendeels vanaf gelukkig

**Geplaatst**: 25-10-11 10:56

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 25-10-11 10:56

@goof: Ja ik ben vanaf dat ik ziek ben geworden ( eind augustus ) tot nu thuis. Gelukkig is zowel werk als paardjes ook bij huis dus wandel wel naar de stal zodat ik gelukkig niet alleen maar in huis zit :p.

En dat alles in het begin anders smaakt herken ik ook, nu is mijn smaak wel weer normaal maar is ook een aantal weken anders geweest. Alles smaakte anders , chocola was ineens vies :p

En ik had dik 4 weken dagelijks koorts :s. En dan ook inderdaad koude rillingen of dat zweet echt met straaltjes van me af liep. Als ik het dan zo koud had wist ik ook haast niet hoe ik me warm kon krijgen. Het liefst douchen maar was toen zo zwak dat ik niet kon staan zo lang. Dus heb toen een tijd met krukje gedouchd waar ik op kon zitten.

**Geplaatst**: 25-10-11 11:00

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 25-10-11 11:00

Ik heb vorig jaar ook Pfeiffer gekregen.. Zo erg dat ik helaas mijn HAVO-diploma niet heb kunnen halen. Ik ben in mei ziek geworden, begon met keelontsteking. Het was zo erg, dat ik midden in de nacht (half 3) naar het ziekenhuis ben geweest voor medicijnen die de pijn een beetje konden verlichten. Toen dachten ze al dat het Pfeiffer was. Toen paracetamol codeïne gekregen. Maandag erna meteen bloed laten prikken, en inderdaad. Pfeiffer. Ik ben t/m juli niet gaan werken of naar school geweest. Heb veel geslapen en rust genomen. Na die 8 weken, waren de klachten weg, en sindsdien heb ik er eigenlijk geen last meer van. Diezelfde zomer nog op vakantie geweest met vrienden, weinig slaap, drank e.d. Maar niet teruggekomen. Ben zo blij dat ik toen gewoon m'n rust heb genomen.

Vriendin van me heeft het ook gehad, is er mee doorgelopen. Heeft een er dik een jaar last van gehad. Kon maar 3/4 uur per dag werken de rest van de dag sliep ze..

**Geplaatst**: 25-10-11 18:41

Re: Pfeiffer

Geplaatst: 25-10-11 18:41

Hier nog 1, ik heb het sinds mei dit jaar.
Ik heb in totaal bijna 3 maanden niet gewerkt en heb toen met mijn werkgever een rooster gemaakt en ben weer steeds meer uren gaan werken. Sinds deze week werk ik voor het eerst weer 40 uur.
Maar ik moet eerlijk zeggen het is zwaar!
Sterkte.

**Geplaatst**: 25-10-11 22:30

Geplaatst: 25-10-11 22:30

Ik heb 2 jaar geleden pfeiffer gekregen/gehad. Ik lag al 3 weken op bed met keelontsteking, dikke klieren in me nek en 40 graden koorts. Uiteindelijk bloed laten prikken en ik had pfeiffer. Tot op de dag van vandaag ben ik nog steeds heel snel moe en futloos. Je moet erg goed naar je lichaam luisteren! Mensen die het zelf nooit hebben gehad kunnen niet begrijpen hoe je je voelt en dat is soms wel frustrerend! Krijg regelmatig naar mijn hoofd geslingerd dat ik gewoon lui ben terwijl dat absoluut niet zo is. Maar op sommige momenten ben ik gewoon "op". Ik heb ook iedere avond heel veel plannen voor de volgende dag..helaas komt dat er nooit allemaal van omdat ik halverwege de dag doodmoe ben. Daarnaast ben ik ook sneller ziek dan voor de pfeiffer. Ik werk ook parttime omdat fulltime gewoonweg te zwaar is. Het mooie van het verhaal was dat ik me volvrat met chocolade koekjes en nog afviel ook

Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-10-11 22:36

Re: Pfeiffer

Geplaatst door de TopicStarter : 25-10-11 22:36

Jeetje wat zijn jullie er allemaal lang zoet mee geweest zeg, schrik ik wel een beetje van

Ik denk dat ik deze week nog twee daagjes ga werken, even kijken hoe dat uitpakt. Maar als ik jullie verhalen zo lees, weet ik niet of het slim is om alweer te gaan werken...

**Geplaatst**: 25-10-11 23:28

Geplaatst: 25-10-11 23:28

meld zich nog iemand..

ik heb het nu ongeveer 2,5 jaar. en ze zeggen allemaal zo leuk, ja na 18 maanden ben je er vanaf. niet dus. het tast je weerstand ontzettend aan, en dan voel je je weer iets beter. is dr weer een virus of wat dan ook en jij hebt het ook te pakken.
ik had echt enorm veel last van vermoeidheid, moest mezelf echt 'dwingen' om na mijn paard te gaan. moet zeggen als ik er eenmaal was ging het prima. maar zodra ik na het rijden ook maar 1 min. ging zitten was het voorbij. dan kon ik de hele dag en nacht door slapen. na school het eerste wat ik deed, hup mijn bedje in. wist toen ook in het begin nog niet eens dat ik pfeiffer had. ik had ook last van trillerigheid, niet echt dat je het kon zien, maar mijn lichaam voelde vanbinnen zo. ja heel raar. en soms een heel raar gevoel in mijn hoofd, alsof ik in een soort luchtbelletje zat en soms dingen niet zo goed mee kreeg.
toen hebben ze me op vanalles getest lyme, Q koorts, pfeiffer enz. en ja toen had ik pfeiffer.

en werd indd ook ergggg kriebbelig. maar dat kwam/komt omdat ik het zat ben om steeds moe en ziek te zijn.
gaat echt met upps en downs.

sterkte!