Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Redrumfox
Berichten: 7626
Geregistreerd: 05-01-06

Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 04-10-08 17:19

Stel: je wilt heel graag kinderen, maar jij of je partner hebt een erfelijke aandoening. Zouden jullie dan alsnog die kinderwens doorzetten (dus een kind van jezelf) of kijken naar andere mogelijkheden/geen kinderen nemen?

En zou het dan ook nog meespelen hoe groot de kans is dat het kind het krijgt? Bijvoorbeeld 5, 25, 50, 75 of 100%? En of het een geestelijke (bvb dwanghandeling zoals aldoor haren uit het hoofd trekken, het lichaam aan alle kanten openkrabben, schizofrenie etc) of lichamelijke aandoening is?

Vooral voor de bokkers onder ons die ook bij hoge percentages een eigen kind zouden nemen: stel dat jouw ouders dit besluit hadden genomen en dus in feite bewust een gehandicapt/ziek kind geboren hebben laten worden, zou je het ze dan kwalijk nemen? Of zou je denken 'jij hebt mij het leven geschonken en daar ben ik dankbaar voor, dat dit met een beperking is met alle gevolgen van dien maakt niet uit'.

Ik ben benieuwd naar jullie visies. Lachen Ik zit hier al een tijdje mee in mijn hoofd en kom er zelf eigenlijk niet uit.

BraveSpots

Berichten: 7634
Geregistreerd: 16-10-04
Woonplaats: Brugge (België)

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 17:56

Voor mij zou dat absoluut een nee zijn. Ik weiger een kind op de wereld te zetten die niet alle kansen krijgt, al van zijn geboorte uit.
En ik weet dat er genoeg gehandicapten zijn die gelukkig en tevreden zijn met hun leven, maat toch, bewust je kinderen zo iest aandoen dat zou ik niet kunnen.

Bij de meeste ziektes zeggen mensen 'dat wens je niemand toe' maar als je bewust je kind ermee opzadeld wens je het hem/haar blijkbaar wel toe...

Overigens maakt het wel uit wat de ziekte precies is voor mij. Als het een scheve voet is die prima kan geopereerd worden zonder verdere problemen, is dat nog iets anders dan bv zwaar lichamelijk/mentale handicap.

lesilla
Berichten: 26847
Geregistreerd: 11-08-06
Woonplaats: Efteling

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 17:58

Dan zou ik adopteren. En hangt inderdaad van de aandoening af.

luuntje

Berichten: 15220
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 17:59

Sinds 1/10/2007 weet ik dat ik ehlers-danlos (bindweefselziekte) heb. Mijn zoon is in oktober 2000 geboren.
Toen ik het dus niet wist.
Mijn ziekte geeft 50% kans op overerving. En helaas heeft onze zoon het ook.

Wanneer je weet dat je een erfelijke ziekte hebt is het verstandig om met een gyneacoloog (die bekend is met je ziekte) te overleggen. Zo kom je niet voor verrassingen te staan.

ukje
Berichten: 3794
Geregistreerd: 30-03-06

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:03

Ik ben zelf slechtziend nou weten ze niet of het erfelijk is maar die kans is er wel. Als blijkt dat het erfelijk is en zodanig dat het kind zelfs blind geboren wordt ofzo zeer slechtziend wordt of een andere handicap gaat krijgen dan zou ik adopteren. Omdat ik het fysiek waarschijnlijk niet aan ga kunnen om zo'n kind een redelijk gelukkig leven te geven.

Levant
Berichten: 160
Geregistreerd: 19-01-07

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:09

Ik vind dat het helemaal afhangt welke erfelijke aandoening het is, met somige kunnen mensen goed leven, met andere niet.

En kinderen neem je niet, kinderen krijg je. Het is niet altijd zo dat dat voor iedereen zomaar opgaat, en dan hoop je natuurlijk ook nog dat ze gezond zijn.

Snoevie

Berichten: 18203
Geregistreerd: 13-07-03
Woonplaats: Westwoud

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:13

het hangt er een beetje vanaf,maar in principe zeg ik nee.

laatst een vrouw op tv die HIV had en toch zwanger was,maar zich niet liet behandelen want god zou wel zorgen dat het kindje gezond was(niet dus)

JoSav

Berichten: 4741
Geregistreerd: 08-02-05
Woonplaats: Verweggistan

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:22

Dat is de verantwoordelijkheid van elke volwassene om voor zichzelf te beslissen. Voor mij is het risico momenteel te groot en mijn kinderwens niet aanwezig dus nu heb ik de bewuste keuze gemaakt er niet aan te beginnen. Jawel, ik ben van mening dat mijn ouders het ook niet hadden moeten doen, maar goed, hier ben ik dan en ik moet het maar stellen met de schade die er is en er maar het beste van maken. Was hun keuze. Nu is het mijn keuze. Ik vind 1 op 3 (in dit geval dus) gewoon een te groot risico en het ziektebeeld vrij ernstig. Dat mag eenieder voor zichzelf bepalen.

Ik zeg nu nee. En ik zeg ook dat als ik onverhoopt (want bewust zie ik het niet gebeuren, echt niet) toch zwanger zou worden zal ik het kind waarschijnlijk wel laten komen. Mocht ik over een aantal jaar alsnog een kinderwens ontwikkelen (ieks!) dan zal ik daarnaast adoptie serieus overwegen. Of even kijken hoe ver ze inmiddels in Maastricht zijn met de mogelijkheid bepaalde ernstige aandoeningen eruit te filteren zodat je die ziektes tenminste niet doorgeeft. Maar ook daar zijn allerlei ethische bezwaren voor te verzinnen. Maar ook dat vind ik weer een keuze die elke volwassene zelf zou moeten kunnen maken. Een kind vraagt er sowieso niet om om geboren te worden en je kunt hem ook niks vragen, dus is het aan de ouder(s).

Maar, het is wel zo dat het krijgen van kinderen zelfs al zonder de vergrote risico's een grote gok is: want er kan echt onmogelijk veel mis gaan. Daar staan weinig mensen echt bij stil 'want het gaat net zo vaak goed'. Zie er zelf evenwel weinig positiefs in, al die risico's... ben een lafaard. Maar ook dat is van mens tot mens verschillend. Clown

savath

Berichten: 2655
Geregistreerd: 18-08-05
Woonplaats: belgie,ergens in de kempen

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:25

Hangt vanaf welke ziektje je kan doorgeven.
Maar als mijn kind niet normaal zou kunnen functioneren in de maatschappij,zou ik het erg vinden ,dus ik zou het niet doen,maar moest het achteraf bekand zijn,of je vind dat je zelf wel meekan in de maatschappij,dan vind ik het geen punt.
Maar je moet beseffen dat als je kind het moest hebben dat je wel degelijk voor 100% gaat om hem ,haar het beste te geven wat je kan,trowuens geld dat voor elk kind,maar voor die net iets meer.

Kwanyin
Berichten: 18995
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:27

Ik heb dan geen kinderwens, maar als ik er een had dan zal ik me sterk afvragen hoe de levenskwaliteit van het kind zal zijn en vooral hoeveel ikzelf van mijn leven wil opofferen.
Sommige aandoeningen vragen wel aanpassingen en geld voor medicatie voor het kind, maar ze kunnen wel een voor hen leuk leven leiden.
Dan kan het misschien ook zijn dat je letterlijk je hele leven moet plannen voor je kind. Nu moet je dat bij een gezond kind normaal ook doen, maar met zo'n kind zal het vaak toch ietsje intenser zijn. Als ik ècht zo hard in mijn hoofd heb dat ik dan een kind van mijn eigen bloed wil, dan wil ik het overwegen (maar dan gaan daar denk ik wel eerst jaren overheen, zodat ik er redelijk zeker van kan zijn dat ik hier geen spijt van heb).

Gaat het om een aandoening waarbij het kind veel ziek is, veel pijn heeft, veel ziekenhuis gaat zien, niet oud wordt(in combinatie met de rest wel), geen geluk kent,...nee dan pas ik.

Sjoos
Berichten: 6683
Geregistreerd: 10-12-03
Woonplaats: Alphen aan den Rijn

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:32

Ik heb met iemand gewerkt waarvan zijn vader manisch is, en zijn moeder schizofreen. Hij had het beide + een verstandelijke beperking. Dan denk je wel even "auch"... moesten die mensen zonodig kinderen?
Maar zelf denk ik, je weet niets 100% zeker. Bijna in elke familie komt iets erfelijks voor. En zelfs al is dit niet zo, een nieraandoening (om maar iets te noemen) is niet erfelijk. En dit kan iemands leven ook totaal op zn kop zetten.

Om maar in paardentaal te blijven, fokken is gokken Knipoog

Thats_Me

Berichten: 11186
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: N-Limburg

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:32

Nee, dan zou ik eerder gaan adopteren ofzo. Er zijn genoeg kinderen op deze wereld die de liefde van een gezin missen en moeten afwachten waar ze terecht komen. Als je weet dat een biologisch kind een erfelijke aandoening zou hebben wat zijn leven dus ook daadwerkelijk beinvloed (spreek dus niet over simpele aandoeningen maar over ernstige) dan zou ik er voor kiezen om een kind te adopteren.

Kwanyin
Berichten: 18995
Geregistreerd: 14-08-03
Woonplaats: belgië

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:41

Maar waar ligt de grens tussen ernstig en simpel? Is iemand met het syndroom van down ernstig of niet? De neef van mijn ex had zo'n aandoening(naam kwijt, ik denk dat het iets autistisch was maar ik ben niet zeker) waardoor het leek alsof hij met zijn gedachten op een andere planeet was, hij begon vaak uit zijn eigen vreemde dingen te doen zoals een vliegtuig nabootsen en hij had een kleuterverstand, hij had continue begeleiding nodig maar ondanks dat leek hij wel gelukkig, is dat ernstig?
Is iemand die wel redelijk normaal kan leven maar niet ouder dan 20 zal worden ernstig?

Ik denk dat die grens voor iedereen ook wel verschilt. De ene zegt al 'ik vind blind zijn al een risico dat ik niet wil nemen!' terwijl bij de anderen de kinderen bedlegerig moeten zijn alvorens ze willen spreken over een 'mensonwaardig leven'.

_Marianne
Berichten: 1705
Geregistreerd: 03-07-06

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:47

Aiaiai.. wat een moeilijke vraag!

Wanneer ik dit zou ontdekken wanneer ik zwanger zou zijn, dan zou ik het kind zeker laten komen. Maar dat ook vanuit gelovig perspectief..

Van tevoren vind ik erg moeilijk. Toevallig zijn we er pas achter gekomen dat we waarschijnlijk het Stickler syndroom in de familie hebben...
Ik zit nu al 5 minuten op een antwoord te verzinnen.. ik ga hier echt eens flink over denken.. ik kom erop terug..! Lachen

Oakland1990

Berichten: 5977
Geregistreerd: 20-08-04

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:50

Hangt af van welke aandoening, iets ernstig weiger ik. Ik wil het niet op mijn geweten hebben om een kind op de wereld te zetten waarvan je weet dat het "anders" zal zijn, en het moeilijker zal hebben in deze harde wereld.

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 18:57

moeilijk; is precies is wat nu in ons leven speelt.
ik kom uit een familie waar c.f. is. veel van de zussen van mijn vader zijn aan deze ziekte gestorven (5 vd 6). mijn partner heeft hartafwijkingen in de familie, zijn zus heeft m.e. en zijn broer is schyzofreen.
binnenkort gaan wij naar utrecht om daar het eea uit te laten zoeken op erfelijk gebied. wat daar uit komt bepaald onze keuze voor de toekomst.

Tin
Berichten: 3715
Geregistreerd: 29-04-02

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 20:09

Ik heb zelf geestelijk wel een aantal beperkingen helaas.
Maar of deze aangeboren zijn is nog maar de vraag.
Ik denk dat mensen die geestelijk een beperking hebben prima kinderen kunnen krijgen.
Voor het grootste deel ligt het ook aan de opvoeding van een kind.
Ik heb waarschijnlijk dingen in de opvoeding gemist waardoor ik nu dingen anders doe dan andere mensen.
Toch hebben ik en mijn vriend een hele grote kinderwens.
Dan kan ik nu zeggen ik neem geen kinderen want ik heb zelf geestelijk iets.
Maar mijn ouders zijn gewoon geestelijk en lichamelijk gezond en die hebben wel een dochter gekregen of zo opgevoed dat ik nu geestelijk het soms moeilijk heb.
Dusja ik zou het er niet om laten en ik zou absoluut mijn kind zo goed mogelijk opvoeden volgens de normen en waarden die belangrijk zijn in dit leven.

Als ik lichamelijk iets erfelijks zou hebben weet ik niet of ik mijn kinderwens dan door zou laten gaan.
Tegenwoordig hebben ze natuurlijk een heleboel onderzoeken en testen om te kijken of je kindje risico loopt.
Maar als ik bijv een lichamelijke ziekte zou hebben waarvan ze zeggen dat 60 % erfelijk is dan zou ik daar toch wel goed over nadenken.

Sjoos
Berichten: 6683
Geregistreerd: 10-12-03
Woonplaats: Alphen aan den Rijn

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 20:27

Bepaalde psychische afwijkingen (waaronder schizofrenie, manisch-depressiviteit, borderline) zijn wel degelijk (deels) erfelijk

annastasia

Berichten: 9281
Geregistreerd: 04-03-07

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 20:35

Tegenwoordig zijn er goede technieken om uit te zoeken hoe groot de kans is dat iemand een kind met een erfelijke afwijking krijgt.
Dit zijn zeer goede ontwikkelingen en zorgt imo ook dat zowel ouders als kinderen niet er onder hoeven te lijden.

Het is een hele lastige vraag, waar ik zo het antwoord niet op weet.
Wat voor aandoening is het?
hoe groot is de kans dat je het overdraagt?
slaat het een generatie over?
stel je kind heeft het geerfd, kan dit nog erger worden?

Veel mensen weten gelukkig dat er erfelijke ziekten in hun familie voorkomen en laten dit onderzoeken waardoor zij dan alsnog een keuze overwegen.
Mochten wij een grote kans op een kind met een (ernstige) aangeboren afwijking hebben, dan zou ik denk ik toch adoptie zeer in overweging nemen.

ikenindi

Berichten: 14543
Geregistreerd: 30-09-06

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 20:39

jeetje, wat een moeilijke vraag! ik weet het niet... het ligt er heel erg aan wat het is, en in hoe verre je een kind een goed en `menswaardig` leen kunt bieden. als je al van te voren weet dat dit moeilijk is zou ik het niet doen. hoe graag je ook een kind wil. als je zelf wel gezond genoeg bent en ook niet het vooruitzicht hebt om snel slecht te worden zegmaar zou ik misschien nog wel denken aan andere mogelijkheden.

wel lastig onderwerp hoor!

lor1_1984

Berichten: 12879
Geregistreerd: 03-12-03
Woonplaats: Almelo

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 21:47

Ik ben zelf het "product" van een stel waarvan de man (mijn vader dus) een erfelijke ziekte had.
Toendertijd wisten ze het nog niet, maar toen ze er bij mij achter kwamen, hebben ze het gelijk laten onderzoeken.
Uit dat genenonderzoek bleek dat ik Li-Fraumeni heb, een afwijking op het p53-gen waardoor ik gevoeliger ben voor kanker (opa had leukemie, vader botkanker, asbestkanker en maagkanker, ikzelf bijnierkanker).
De kans dat ik dit doorgeef aan mijn kind is 60%, wsl zelfs hoger als mijn partner niet kankervrij is in zijn familie.
Ik heb een vrij sterke kinderwens, mocht ik onverhoopt zwanger blijken te zijn ondanks voorzorgsmaatregelen (pil en condoom, evt morning-after erbij), dan laat ik het kind zeker komen. Ja
Maar bewust een kind "nemen/plannen" zonder medische hulp?
Daar begin ik niet aan.
Thats_Me schreef:
Nee, dan zou ik eerder gaan adopteren ofzo. Er zijn genoeg kinderen op deze wereld die de liefde van een gezin missen en moeten afwachten waar ze terecht komen.

Hier zat ik ook aan te denken, maar ik zou het liefst een kindje van mezelf willen.

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 22:05

LaFunkyJazz schreef:
Bepaalde psychische afwijkingen (waaronder schizofrenie, manisch-depressiviteit, borderline) zijn wel degelijk (deels) erfelijk


bij schizofrenie is een afwijking op een gen ondekt. wanneer beide ouders dit defect niet hebben, zal het kind de ziekte ook niet ontwikkelen. dit is in april van dit jaar wetenschappelijk aangetoond. voor ons dus heel belangrijk.

Blue_Eyes

Berichten: 20688
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 22:12

Om het dan nog eens ingewikkelder te maken: adoptie wordt op moment steeds moeilijker. Stel nou dat adoptie onmogelijk wordt en je hebt een heel sterke kinderwens - wat zou je dan doen?

lor1_1984

Berichten: 12879
Geregistreerd: 03-12-03
Woonplaats: Almelo

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 22:42

benangelique schreef:
LaFunkyJazz schreef:
Bepaalde psychische afwijkingen (waaronder schizofrenie, manisch-depressiviteit, borderline) zijn wel degelijk (deels) erfelijk


bij schizofrenie is een afwijking op een gen ondekt. wanneer beide ouders dit defect niet hebben, zal het kind de ziekte ook niet ontwikkelen. dit is in april van dit jaar wetenschappelijk aangetoond. voor ons dus heel belangrijk.

ADHD/ADD schijnt ook erfelijk te zijn.

lor1_1984

Berichten: 12879
Geregistreerd: 03-12-03
Woonplaats: Almelo

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-10-08 22:44

Blue_Eyes schreef:
Om het dan nog eens ingewikkelder te maken: adoptie wordt op moment steeds moeilijker. Stel nou dat adoptie onmogelijk wordt en je hebt een heel sterke kinderwens - wat zou je dan doen?

Mss kijken of ik in aanmerking kom voor een pleegkind of als gastouder oid?
Of kijken wat er alsnog voor mogelijkheden zijn wb zelf een kind te "nemen".