Erfelijke ziekte en kinderen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 

Mogen mensen met een erfelijke ziekte kinderen krijgen

Ja
49 (19%)
Nee
42 (16%)
afhankelijk van welke ziekte
161 (63%)

Totaal aantal stemmen: 252


Rivendell

Berichten: 7117
Geregistreerd: 04-03-02
Woonplaats: Emmen

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 13:12

Wat mij opvalt is dat niemand het heeft over financiële gevolgen van een.kind met een afwijking.
Pas op tv docu over ziekte van croezon.
Deze kinderen worden geboren met een ernstige gezichtsafwijking. Hebben veel operaties nodig. Moeder had zelf het syndroom en eerste kind ook, in.ergere vorm. Daarna kregen ze nog een drieling.
Natuurlijk heeft iedereen een keuze, maar als je een zwaar gehandicapt kind krijgt, wat je van te voren wist en na een paar jaar blijkt dat je er thuis niet voor kan zorgen, dan komt de last op een ander terecht.
En wie betaald een deel van die kosten? Wij allemaal.
Willens en wetens een gehandicapt kind of één met ernstige afwijkingen op de wereld zetten vind ik egoïstisch.
En daarbij, heb veel docu's gezien over hoe gelukkig mensen kunnen zijn met een afwijking,.maar ik denk toch echt dat die het ook liever anders hadden gezien.
Je leert leven met ziektes en afwijkingen, maar om je.kind hetzelfde aan te.doen snap ik niet echt

Shadow0

Berichten: 44631
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 13:52

Rivendell schreef:
En wie betaald een deel van die kosten? Wij allemaal.


Is dat je maatstaf? Alle mensen die niet economisch productief zijn en dus geld kosten maar gewoon niet geboren laten worden? Worden we daar menselijker van?

We kunnen het uiteindelijk best betalen. We hebben rijkdom genoeg, het gaat niet over hoe (on)mogelijk dat is, maar over hoe we het willen verdelen.

Ik denk dat we de diversiteit nodig hebben omdat het ons gevoeliger en menselijker maakt, en ons veel leert, ook over onszelf en wat belangrijk is in het leven. (En perfectie is dat niet.) Omdat een wereld waar menssen alleen maar perfect en nuttig en zinvol en mooi mogen zijn een hele onaangename wereld wordt. Ik heb het idee dat we dat al aardig aan het worden zijn, met onze steeds financielere benadering van het menselijk leven.

Rivendell

Berichten: 7117
Geregistreerd: 04-03-02
Woonplaats: Emmen

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 14:19

Maar het is wel zo dat de bevolking de laatste 50 jaar schrikbarend hard groeit. Juist omdat er kinderen geboren worden die vroeger niet geboren zouden worden. En.omdat we langer leven, betere medische zorg hebben.
In de nabije toekomst groeien we uit onze voegen. Voedselschaarste is niet alleen in derde wereld landen.

Mungbean

Berichten: 36334
Geregistreerd: 21-04-06

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 14:21

Ik heb niets tegen diversiteit, maar om daar nou bewust zwaar gehandicapte kinderen voor in de wereld te zetten.....

Shadow0

Berichten: 44631
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 14:32

Rivendell schreef:
Maar het is wel zo dat de bevolking de laatste 50 jaar schrikbarend hard groeit. Juist omdat er kinderen geboren worden die vroeger niet geboren zouden worden.


Eh, nee, niet in de westerse wereld hoor. Hier groeit de bevolking juist vrijwel niet.

Citaat:
In de nabije toekomst groeien we uit onze voegen. Voedselschaarste is niet alleen in derde wereld landen.


En dan vind je dat alleen mooie mensen zonder gezichtsafwijkingen dat voedsel mogen hebben? (Omdat die inherent beter zijn?)


Sizzle schreef:
Ik heb niets tegen diversiteit, maar om daar nou bewust zwaar gehandicapte kinderen voor in de wereld te zetten.....


Ik denk niet dat iemand dat doet - niemand doet z'n uiterste best om een zwaargehandicapt kind te creeren. Maar wat je doet als je weet dat jouw kind daadwerkelijk een handicap krijgt is al heel anders. En de definitie van 'zwaargehandicapt' ook. Zo denk ik bij zwaar gehandicapt aan iemand die op z'n minst meervoudig gehandicapt is, het idee dat je iemand alleen om vergroeiingen in het gezicht principieel het recht op leven zou willen ontzeggen (want daar komt het standpunt van Rivendell op neer) vind ik bv onbegrijpelijk.

En veel mensen die voor de keuze staan, leven zelf met een ziekte. Als zij hun ziekte of handicap niet als beperking van hun levensgeluk ervaren...wie zijn wij dan om dat anders te zien?

Palmera

Berichten: 9710
Geregistreerd: 25-09-08
Woonplaats: La Palma

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 14:43

@Shadow, we zijn de tijd van het jagen en bosbessen zoeken in een berenvelletje allang voorbij. Met het bijbehorende recht van de sterkste.

Er ís geen menselijk leven meer zonder financiële beslissingen en beslommeringen. Wat jij ook wilt, het draait allemaal om financiën.
Onze overheden hebben allang besloten wat wij mogen kosten in ons leven.
Het is dus ook niet voor niets dat sommige mensen met zwaar gehandicapte kinderen b.v de aangepaste auto om het grut te vervoeren dat maar zelf moet betalen. banketstaaf maar waar.


Dus, en dan nu helemaal on-topic: vraag ik mij inderdaad af of het verstandig is om bij bepaalde ernstige afwijkingen/ziektes die erfelijk bepaald zijn een kind op de wereld te zetten.

Mungbean

Berichten: 36334
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 14:47

Eigenlijk spreek je jezelf tegen.

Shadow0 schreef:
Het idee dat je iemand alleen om vergroeiingen in het gezicht principieel het recht op leven zou willen ontzeggen (want daar komt het standpunt van Rivendell op neer) vind ik bv onbegrijpelijk.


Met deze zin veroordeel je in feite ook ouders die vinden dat het wel een kwelling is die je een kind niet aan doet. Stel dat Rivendell die ziekte ook droeg en daarom besloot geen kind te willen, wie ben jij dan om daar over te oordelen?

Citaat:
En veel mensen die voor de keuze staan, leven zelf met een ziekte. Als zij hun ziekte of handicap niet als beperking van hun levensgeluk ervaren...wie zijn wij dan om dat anders te zien?


Hier geef je de ouders de vrijheid.

Ik probeer echt om niemand te veroordelen daarover want je kunt niet voor een ander beslissen.

Ik kan alleen voor mijzelf praten en heb alle gangbare onderzoeken gedaan heb omdat ik geen meeerwaarde zag om een foetus met een zware afwijking op de wereld te zetten als ik dit vooraf al kon weten. Dan kan er nog van alles mis gaan, maar dan kon ik het in iedergeval mijzelf niet verwijten dat ik het had kunnen weten.

Collie2008
Berichten: 9644
Geregistreerd: 08-01-11
Woonplaats: Ergens in Noord Holland

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 14:58

Ik denk niet dat je kan stellen of het niet zou moeten mogen/kunnen of dat het juist/niet juist is, maar ik denk (of meen eigenlijk) dat veel mensen kinderen willen vanuit een egoïstisch besluit (uiteindelijk is dat het natuurlijk altijd als je er bewust voor kiest) en dat ze meer bezig zijn met hun levensgeluk dan met dat van het (ongeboren) kind. Geluk is inderdaad niet op te hangen aan afwijkingen/gezondheid/whatever, maar ze beïnvloeden het geluk wel degelijk.

Ik snap niet dat mensen die zelf kampen met behoorlijke gezondheidsklachten of psychische klachten voor een kind kiezen zeker niet als de kans op erfelijkheid daarin groot is en de mate van beperking ook.

Anno 2015 hoef je je kind niet op te zadelen met je eigen beperkingen in gezondheid en het feit dat ouders er een weg in hebben gevonden ermee te dealen betekent niet dat je kind dat ook gaat lukken of die lijdensweg zo gaat waarderen. Genoeg mensen met een behoorlijke gezondheids beperking die oprecht zeggen dat ze liever hadden gehad dat hun ouders andere keuzes hadden gemaakt omdat zij nu met die keuze moeten dealen. En zo zijn er ook ouders die achteraf toch 'spijt' hebben van de keuze voor kids omdat ze zien hoe die kinderen onder hun gezondheid lijden.

Helaas, of misschien ook wel niet, is anno 2015 ook weer niet alles te toetsen, meten en testen, maar ik snap bijvoorbeeld niet hoe iemand met een ernstige Cystic Fybrosis (taalslijmziekte) waarvan de verwachting is dat het kind erfelijk belast zal zijn toch kiest voor een kind. in mijn ogen kies je dan niet voor het kind, maar kies je voor jezelf.

Junia

Berichten: 2230
Geregistreerd: 12-03-09
Woonplaats: Oosteind

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:02

Natuurlijk mogen ze dat. Dat moet ieder voor zichzelf weten. Als het niet mocht was ik er nu niet eens geweest.

Ik vind het persoonlijk alleen niet verstandig, zeker als het echt gaat om zware ziektes/beperkingen.

BarbaLala

Berichten: 9843
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:15

Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.

Brainless

Berichten: 30329
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:24

BarbaLala schreef:
Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.

Geldt dat voor alle erfelijke aandoeningen?

En wat als dat kind volwassen wordt, moet deze dan ook zelf voor zijn handicap betalen?

Welke aandoeningen mogen dan wel en welke niet?
Geldt dat ook voor oogafwijkingen (waar een bril voor nodig is)?
En voor platvoeten? Erfelijke borstkanker? Slechte hart/bloedvaten?
Familiaire verhoogd cholesterol? Diabetes? Hazenlip? Heupdysplasie?

Mungbean

Berichten: 36334
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:29

BarbaLala schreef:
Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.


Vind je dat ook als jij over een paar jaar ineens ernstig beperkt raakt door een afwijking waarvan je nog niet wist dat je deze had?
Waar leg je de grens?
Dat is hetzelfde als dat je geen zorg vergoed krijgt als je even je cap niet op had of overgewocht hebt.
Moet er niet aan denken dat alles op een weegschaaltje gelegd moet worden :n

Collie2008
Berichten: 9644
Geregistreerd: 08-01-11
Woonplaats: Ergens in Noord Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:29

Dat is inderdaad een lastige, maar ergens klopt het niet voor mijn gevoel dat je willens en wetens een kind op de wereld zet waarvan je weet dat die de staat heel veel geld gaat kosten (even los van het feit dat je het moet willen en of het voor het kind allemaal zo prettig is)

Ik vind nog steeds dat kiezen voor kinderen een kwestie is van 'IK wil een kind' en wat het kind daarvan vind? Die wordt gewoon gemaakt en geboren en heeft te dealen met de wens van ouders. Ik zou het een kind niet eens aan willen doen.

Collie2008
Berichten: 9644
Geregistreerd: 08-01-11
Woonplaats: Ergens in Noord Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:30

Sizzle schreef:
BarbaLala schreef:
Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.


Vind je dat ook als jij over een paar jaar ineens ernstig beperkt raakt door een afwijking waarvan je nog niet wist dat je deze had?
Waar leg je de grens?
Dat is hetzelfde als dat je geen zorg vergoed krijgt als je even je cap niet op had of overgewocht hebt.
Moet er niet aan denken dat alles op een weegschaaltje gelegd moet worden :n


Kan ook helemaal niet. Bedoel op je paard stappen is ook risico opzoeken dat je helemaal verlamd raakt, dat calculeert ook niemand in qua ziektekosten. Of als je in de auto stapt en je krijgt een ongeluk. dat betalen we ook allemaal niet zelf

BarbaLala

Berichten: 9843
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:35

Collie2008 schreef:
Dat is inderdaad een lastige, maar ergens klopt het niet voor mijn gevoel dat je willens en wetens een kind op de wereld zet waarvan je weet dat die de staat heel veel geld gaat kosten (even los van het feit dat je het moet willen en of het voor het kind allemaal zo prettig is)

Ik vind nog steeds dat kiezen voor kinderen een kwestie is van 'IK wil een kind' en wat het kind daarvan vind? Die wordt gewoon gemaakt en geboren en heeft te dealen met de wens van ouders. Ik zou het een kind niet eens aan willen doen.


Dat bedoelde ik inderdaad ook.:)

Mungbean

Berichten: 36334
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:36

Collie2008 schreef:
Dat is inderdaad een lastige, maar ergens klopt het niet voor mijn gevoel dat je willens en wetens een kind op de wereld zet waarvan je weet dat die de staat heel veel geld gaat kosten (even los van het feit dat je het moet willen en of het voor het kind allemaal zo prettig is)

Ik vind nog steeds dat kiezen voor kinderen een kwestie is van 'IK wil een kind' en wat het kind daarvan vind? Die wordt gewoon gemaakt en geboren en heeft te dealen met de wens van ouders. Ik zou het een kind niet eens aan willen doen.


Heel oud worden is ook ontzettend duur voor de maatschappij, dus wat dat betreft kun je dan het beste 'fokken' op een gezond leven en dan een hartaanval op je 65e :P

Met de laatste zin ben ik het op zich eens, ik zou het ook niet bewust kiezen, maar ik hoef gelukkig niet voor een ander te kiezen.
Misschien is mijn kind later ook wel heel ongelukkig ondanks dat ze (tot nu toe) gezond is en kost de maatschappij dadelijk vreselijk veel geld aan burn-outs... you just don't know.

kaatje77

Berichten: 10460
Geregistreerd: 21-01-07
Woonplaats: Almelo

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:37

BarbaLala schreef:
Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.



Jee jij bent echt erg.........wacht maar totdat jouw iets overkomt.....dan piep je wel anders

BarbaLala

Berichten: 9843
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:40

kaatje77 schreef:
BarbaLala schreef:
Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.



Jee jij bent echt erg.........wacht maar totdat jouw iets overkomt.....dan piep je wel anders


:?

We hebben het over erfelijke aandoeningen.
Niet over niet-aangeboren letsel.

Brainless

Berichten: 30329
Geregistreerd: 19-07-03
Woonplaats: Munnekeburen

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:45

BarbaLala schreef:
We hebben het over erfelijke aandoeningen.
Niet over niet-aangeboren letsel.

En welke aandoeningen zijn dan wel geaccepteerd en welke niet?

Er zijn heel veel aangeboren afwijkingen die geld kosten.
Van een bril tot operatie aan bv heupen en later aan medicijnen.
Wie gaat bepalen welke afwijking dan wel mag?
De hoeveelheid geld wat het de maatschappij gaat kosten?
Aan welk bedrag had je gedacht?

Kinderen kost de staat evengoed veel geld.
Gratis onderwijs tot 18 jaar, kinderbijslag, kinderdagverblijf, consultatiebureau enz.

Collie2008
Berichten: 9644
Geregistreerd: 08-01-11
Woonplaats: Ergens in Noord Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:45

Nou ja kijk...

Als ik kies voor een baby waarvan ik zeker weet dat die zonder benen geboren gaat worden. Moet mijn verzekeraar dan de rolstoel betalen?

Maar als ik er nou voor kies om met mijn auto tegen een muur op te rijden waarvan ik weet dat hij dan totalloss wordt verklaard, moet de verzekering dan nog steeds mijn auto vergoeden?

Ja, de vergelijking slaat kant nog wal, maar het gaat erom dat je een ander financieel laat opdraaien voor jouw keuzes, gewoon allen omdat jij dat wilde en dat klopt niet.

Maar goed als die auto all risk was verzekerd werd t natuurlijk wel uitgekeerd :+ En uiteindelijk weten mensen vaak niet 100% zeker of hun kind beschadigt/beperkt is en in welke mate. En een kind is natuurlijk geen auto, maar er zit wel een kern in die bij beiden gewoon niet klopt. Je kan zoiets alleen nooit sluitend maken

geerke

Berichten: 31213
Geregistreerd: 06-09-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:46

Brainless schreef:
BarbaLala schreef:
We hebben het over erfelijke aandoeningen.
Niet over niet-aangeboren letsel.

En welke aandoeningen zijn dan wel geaccepteerd en welke niet?

Er zijn heel veel aangeboren afwijkingen die geld kosten.
Van een bril tot operatie aan bv heupen en later aan medicijnen.
Wie gaat bepalen welke afwijking dan wel mag?
De hoeveelheid geld wat het de maatschappij gaat kosten?
Aan welk bedrag had je gedacht?

Kinderen kost de staat evengoed veel geld.
Gratis onderwijs tot 18 jaar, kinderbijslag, kinderdagverblijf, consultatiebureau enz.




als het goed is brengen kinderen ook weer wat op...als ze gaan werken.

BarbaLala

Berichten: 9843
Geregistreerd: 13-11-04
Woonplaats: Omgeving Arnhem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:49

Brainless schreef:
BarbaLala schreef:
We hebben het over erfelijke aandoeningen.
Niet over niet-aangeboren letsel.

En welke aandoeningen zijn dan wel geaccepteerd en welke niet?

Er zijn heel veel aangeboren afwijkingen die geld kosten.
Van een bril tot operatie aan bv heupen en later aan medicijnen.
Wie gaat bepalen welke afwijking dan wel mag?
De hoeveelheid geld wat het de maatschappij gaat kosten?
Aan welk bedrag had je gedacht?

Kinderen kost de staat evengoed veel geld.
Gratis onderwijs tot 18 jaar, kinderbijslag, kinderdagverblijf, consultatiebureau enz.



Kinderen kosten inderdaad ontzettend veel. Geld, tijd, vrijheid. :+

Ik doel op aandoeningen die blijvend veel geld kosten. Zoals kinderen die verpleging nodig hebben of niet thuis kunnen wonen ivm geestelijke beperkingen.
Laatst bijgewerkt door BarbaLala op 23-07-15 15:50, in het totaal 2 keer bewerkt

Mungbean

Berichten: 36334
Geregistreerd: 21-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:49

geerke schreef:
als het goed is brengen kinderen ook weer wat op...als ze gaan werken.


Moeten we maar hard hopen dat de 50% jeugdwerkeloosheid in Italie en Griekenland vooral niet naar het noorden trekt :+

mika11

Berichten: 11540
Geregistreerd: 12-12-10
Woonplaats: Noord Veluwe

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:49

Ik heb een tijdje in Apeldoorn gewerkt, ik heb te maken gehad met bewoners die de ziekte van Huntington hadden.
Een verschrikkelijke ziekte die je alleen kan krijgen via 1 van je ouders.
Je kan het dus nooit zomaar krijgen, het is 100% een erfelijke ziekte.
Er was bijvoorbeeld daar al een moeder overleden aan die ziekte en haar kinderen zaten nu als patiënt in het verpleeghuis. In een lichaam dat niks of nauwelijks nog wat kan en doodziek is, niet meer kunnen praten of zelfstandig kunnen eten.

Als je weet dat je de ziekte van Huntington hebt en je kiest toch voor een kind, met een groot risico dat die het ook krijgt, ja dat vind ik zelf wel moeilijk.
Ik denk dat ik dan geen kinderen zou willen, verschrikkelijk idee om zo'n ziekte aan je kind mee te geven.

Shadow0

Berichten: 44631
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-07-15 15:50

Sizzle schreef:
Met deze zin veroordeel je in feite ook ouders die vinden dat het wel een kwelling is die je een kind niet aan doet. Stel dat Rivendell die ziekte ook droeg en daarom besloot geen kind te willen, wie ben jij dan om daar over te oordelen?


Dat zou ik inderdaad niet veroordelen, dat vind ik de individuele keuze van de ouders :j Ik kan heel goed begrijpen dat verschillende ouders verschillende keuzes maken en zou dat zeker respecteren. Het is het in het algemeen noemen van dat als voorbeeld van iets waar we als maatschappij niet voor op zouden moeten draaien waar ik moeite mee heb.


BarbaLala schreef:
Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.


We zijn samen een maatschappij. En we hebben het als diersoort zo ver geschopt omdat we samenwerken, dingen kunnen delen, elkaar kunnen helpen, kunnen leren van elkaar, zorg dragen voor elkaar etc.Juist het idee dat je dat kunt opdelen in exacte grenzen over wat iets kost en wat iets oplevert is niet realistisch.
Bedenk bv alleen al dat handicaps en ziektes ons ook veel leren over hoe het menselijk lichaam werkt, of geluk. En dat ziekte en handicap dus ook een rol heeft gespeeld om jou te laten zijn wie je nu bent.