Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-09-13 22:28

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 22:28

Met die laatste zin ben ik het wel helemaal eens shadow.
Ik bedoel: neem het zwanger zijn op zich al.
Misselijk, moe, kramp, dikke benen, etc etc. Daar begin je al met een stukje "opoffering" van je makkelijke leventje. Daarna zul je nog veel meer concessies moeten doen.
Zolang je nog bang bent om je leuke leventje te moeten opgeven is dat inderdaad niet het moment om voor een kind te kiezen.
Helaas zie je dat wel regelmatig en dat zijn vaak de van 7 tot 7 opvang kinderen omdat beide ouders nog hun eigen wensen aan het nastreven zijn. Maar dat is een andere discussie.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:37

Geplaatst: 07-09-13 22:37

Onze dochter van 8 maanden kreeg wat klachten en daarom bloedonderzoek.
Daaruit kwam een afwijkende waarde, die verder niets met haar klachten te maken had.
Bij toeval werd op deze manier, na genetisch onderzoek, ontdekt dat ze drager is van een nare aandoening.
Mijn man of/en ik is/zijn dus drager van de aandoening. Zonder het te weten.
Binnenkort ondergaan we beiden genetisch onderzoek. Tot die tijd is zwanger worden een no go.
Het is niet erg waarschijnlijk dat mijn man en ik beiden drager zijn, waarschijnlijk alleen mijn man.
Blijken we wel allebei drager te zijn, dan hebben we heel veel geluk gehad dat ons kind niet ziek is.
Zou ik hebben geweten dat we allebei drager zijn, dan had ik niet zwanger geraakt of voor embryoselectie gekozen. Gokken op een kindje zonder de aandoening zeker niet.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:47

Geplaatst: 07-09-13 22:47

Het merendeel van de reactie hier gaat over autisme en aanverwante aandoeningen maar daar heb ik geen ervaring mee. Wel heb ik een erfelijke ziekte, nl lipodystrofie en komt er in onze familie erfelijke darmkanker voor waarvoor ik om de 5 jaar een darmonderzoek krijg.

Vooral de lipodystrofie geeft heel veel problemen, overgewicht en slecht kunnen afvallen door hormoonsturing, PCOS, hyrsutisme, hormoononbalans waardoor mijn hele lijf soms in de knoei zit. Beide ziektes komen via mijn moeders kant en zijn ook beiden overdraagbaar.

Ik ben dus erfelijk belast en zal dit ook doorgeven aan een kind. Dat is voor mij een reden om geen kinderen te willen, hoe kan ik dit, waar ik zelf zoveel problemen mee heb en steeds meer last van krijg met ouder worden, bewust doorgeven aan mijn kind ?? Voor mij is en was dat geen vraag maar een hele simpele beslissing.... Mijn zus daarentegen heeft een veel grotere kinderwens en heeft er 3, ondanks alle mogelijke risico's en problemen om zwanger te worden.

Ik denk dat een keuze zo persoonlijk is dat je die alleen zelf kan nemen na het afwegen van alle feiten. Ik wilde het risico niet nemen om het door te geven omdat ik er zelf moeilijkheden mee heb maar mijn zus heeft veel minder lichamelijke problemen dus die besliste anders dan ik....

**Geplaatst**: 07-09-13 23:27

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 23:27

Ik heb zelf een bindweefselafwijking, daarom zit ik in een rolstoel. Als ik zwanger word zal ik verder achteruit gaan en nog minder kunnen lopen.. Ook is er 50% kans dat mijn kind het zal erven.
Toch hebben mijn vriend en ik besloten dat we de gok willen nemen.
Het is geen uitzichtloos lijden..
Als vader/moeder met Autisme kan ik me voorstellen dat een kind opvoeden lastiger is, maar leven met Autisme is in mijn ogen geen uitzichtloos lijden.. Epilepsie is wel iets heftiger, maar als ik jou zou zijn dan zou ik de "gok" wagen..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-13 05:59

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-13 05:59

Murthul schreef:
Ik heb zelf een bindweefselafwijking, daarom zit ik in een rolstoel. Als ik zwanger word zal ik verder achteruit gaan en nog minder kunnen lopen.. Ook is er 50% kans dat mijn kind het zal erven.
Toch hebben mijn vriend en ik besloten dat we de gok willen nemen.
Het is geen uitzichtloos lijden..
Als vader/moeder met Autisme kan ik me voorstellen dat een kind opvoeden lastiger is, maar leven met Autisme is in mijn ogen geen uitzichtloos lijden.. Epilepsie is wel iets heftiger, maar als ik jou zou zijn dan zou ik de "gok" wagen..

Je bedoelt het misschien niet zo, maar je post komt een beetje over alsof je er iets te licht over denkt en gewoon gokt of het goed gaat of niet. Ik vind het nogal wat om erop te gokken waarbij er maar liefst 50% kans is dat je kind in een rolstoel terecht komt of nog erger. Maar goed, het is in dit topic al duidelijk dat er verschillende meningen over zijn

Wat dit betreft zou ik epilepsie in ieder geval niet heftiger willen noemen dan deze bindweefselafwijking, eerder andersom.

**Geplaatst**: 08-09-13 07:58

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 08-09-13 07:58

Ik denk dat je het beste af bent om dit te overleggen met de artsen en door de molen te gaan zolang je twijfelt zou ik het sowieso niet doen.

**Geplaatst**: 08-09-13 08:24

Geplaatst: 08-09-13 08:24

Cayenne schreef:
Murthul schreef:
Ik heb zelf een bindweefselafwijking, daarom zit ik in een rolstoel. Als ik zwanger word zal ik verder achteruit gaan en nog minder kunnen lopen.. Ook is er 50% kans dat mijn kind het zal erven.
Toch hebben mijn vriend en ik besloten dat we de gok willen nemen.
Het is geen uitzichtloos lijden..
Als vader/moeder met Autisme kan ik me voorstellen dat een kind opvoeden lastiger is, maar leven met Autisme is in mijn ogen geen uitzichtloos lijden.. Epilepsie is wel iets heftiger, maar als ik jou zou zijn dan zou ik de "gok" wagen..

Je bedoelt het misschien niet zo, maar je post komt een beetje over alsof je er iets te licht over denkt en gewoon gokt of het goed gaat of niet. Ik vind het nogal wat om erop te gokken waarbij er maar liefst 50% kans is dat je kind in een rolstoel terecht komt of nog erger. Maar goed, het is in dit topic al duidelijk dat er verschillende meningen over zijn Wat dit betreft zou ik epilepsie in ieder geval niet heftiger willen noemen dan deze bindweefselafwijking, eerder andersom.

T zal absuluut niet gokken zijn.. Ikzelf zal achteruitgaan, dat is verschrikkelijk rot en we hopen natuurlijk dat ons kindje gewoon gezond ter wereld komt.. Maar stel dat ons kindje wél mijn bindweefselafwijking erft dan zullen we een manier zoeken waarop het wel haalbaar is om ervoor te zorgen en hem/haar een zo fijn mogelijk leven te geven. Het enige voordeel is dan dat ik mijn ziekte ken en er met training een hele hoop achteruitgang tegen te houden is, er zijn gelukkig nog mensen zat die mijn ziekte hebben en lopen tot het eind van hun leven.. Ik zit dan misschien wel in een rolstoel, maar ik ben wel gelukkig. Ik hoop dan ook dat als ons kind het erft ik dat mee kan geven, stel dat er toch achteruitgang is, is er nog genoeg om je leven mooi te maken.
Er zijn ook genoeg mensen met mijn ziekte die besluiten geen kinderen te nemen, maar dat is voor mij niet echt een optie eigenlijk.. Over een jaar of 5 zouden wij heel graag die stap nemen. Nu weet ik niet of ik ook een heel IVF project in zou gaan als dat nodig blijkt, maar als het op de natuurlijke manier lukt ben ik ervan overtuigd dat ons kindje net zo gelukkig kan worden als een ander kind, of hij/zij nou wel of niet erfelijk belast is. Nogmaals vind ik het wel weer zwaar meetellen voor mezelf dat ik nu weet wat het is.. Als ik na al die tijd onderzoek nog geen diagnose gehad had dan durfde ik waarschijnlijk niet aan kinderen te denken.. Mijn ziekte is niet dodelijk, hoogstens immobiliserend en daar zijn ook zat oplossingen voor..

Ik bedoelde trouwens dat ik epilepsie erger acht dan autisme (er zullen ook vast mensen zijn die daar anders over denken..).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-13 08:28

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-13 08:28

Murthul schreef:
Er zijn ook genoeg mensen met mijn ziekte die besluiten geen kinderen te nemen, maar dat is voor mij niet echt een optie eigenlijk..

Ik ben eigenlijk toch wel benieuwd waarom dit voor jou geen optie is

**Geplaatst**: 08-09-13 08:39

Geplaatst: 08-09-13 08:39

Cayenne schreef:
Murthul schreef:
Er zijn ook genoeg mensen met mijn ziekte die besluiten geen kinderen te nemen, maar dat is voor mij niet echt een optie eigenlijk..

Ik ben eigenlijk toch wel benieuwd waarom dit voor jou geen optie is

Hmmh, ik zie nu eigenlijk pas dat het er redelijk hard staat maar ik bedoelde dat ik heel graag een kind zou willen (en mijn vriend ook). Het lijkt me heel mooi om een klein mensje op de wereld te zetten.. Mocht het niet lukken dan zal ik me daar ook bij neerleggen, maar mijn/onze kinderwens is gewoon heel sterk. Als de doktoren mij hadden afgeraden kinderen te krijgen dan had ik dat plan ook wel ver in mijn hoofd weggestopt en was adopteren oid ook nog een optie. Van kleins afaan vind ik kinderen geweldig, ik wilde op mn 10e al oppas zijn (en maar balen dat niemand me als oppas wilde

) en wilde ik ook mama worden, toen leek mijn ziekte roet in t eten te gooien, ik was dan ook wel een soortvan opgelucht dat mijn artsen zeiden dat een zwangerschap wel risico's zou hebben (achteruitgang, meer controles dan normaal, kans op een eerder geborend kindje) maar zeker niet onmogelijk zou zijn.

Natuurlijk is jullie situatie heel anders, maar ik heb nooit gedacht "was ik maar nooit geboren" en dat is voor mij toch wel een soortvan graadmeter.

**Geplaatst**: 08-09-13 08:49

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 08-09-13 08:49

Maak jij je eigenlijk geen zorgen over hoe je straks je kindje moet gaan verzorgen vanuit een rolstoel? Kun je dan zelf wel een volledige moederrol vullen? Zeker als je kleintje eventueel ook de ziekte zou hebben en je dus voor ene ziek kindje zou moeten zorgen vanuit een rolstoel. Zou je vriend dat aankunnen om voor twee zieke individuen te zorgen?

Ik weet niet wat je ziekte inhoudt en hoe het zich ontwikkeld, vandaar mijn vragen

**Geplaatst**: 08-09-13 09:03

Geplaatst: 08-09-13 09:03

Woogy schreef:
Maak jij je eigenlijk geen zorgen over hoe je straks je kindje moet gaan verzorgen vanuit een rolstoel? Kun je dan zelf wel een volledige moederrol vullen? Zeker als je kleintje eventueel ook de ziekte zou hebben en je dus voor ene ziek kindje zou moeten zorgen vanuit een rolstoel. Zou je vriend dat aankunnen om voor twee zieke individuen te zorgen?

Ik weet niet wat je ziekte inhoudt en hoe het zich ontwikkeld, vandaar mijn vragen

Natuurlijk maak ik me daar wel zorgen om, maar gelukkig zijn er de laatste jaren een heleboel ontwikkelingen gedaan.. Zo is er bijvoorbeeld een maxicosy die je op je rolstoel kunt bevestigen zodat deze "op schoot" ligt. Ikzelf ben blakend gezond geweest tot een jaar of 12. Toen kwam het pas opspelen en door onwetendheid van artsen is het toen alleen maar erger geworden. Helaas ken ik ook een geval waarin een meisje van 6 al soms een rolstoel gebruikt en dat lijkt me heel zwaar (vooral emotioneel).

Even een klein stukje uitleg: ik heb de bindweefselafwijking Ehlers Danlos, dit zorgt ervoor dat mijn bindweefsel niet goed aangelegd is en ook langzamer herstelt, ik heb dus bijvoorbeeld sneller wondjes die minder snel helen dan een normaal mens. Hier hoort helaas een enorme hypermobiliteit bij die ervoor zorgt dat mijn gewrichten makkelijker kunnen verschuiven.

Een oplossing hiervoor is sporten, toen ik last kreeg van mijn knie moest ik rust nemen van de dokter, dit werd erger en erger, die rust is mij fataal geworden. Dat weet ik nu gelukkig, dus stel dat mijn kind mijn aandoening erft dan weet ik dat sporten en bewegen belangrijk zal zijn om ervoor te zorgen dat met spierkracht de hypermobiliteit in bedwang gehouden kan worden. Daardoor is de kans ook groter dat mijn kind langer zal blijven lopen. Stel dat ons kindje wel al jong ziek is (dat zou natuurlijk altijd kunnen, ook met een andere ziekte) dan is er altijd nog de mogelijkheid dat we anders gaan wonen waardoor ik hulp zou kunnen krijgen. Gelukkig ben ik op t moment nog in staat om mezelf goed te verzorgen, dus is ons kindje ziek dan hoeft mijn vriend niet voor 2 zieke mensen te zorgen.. Ik zie mezelf dan ook absoluut niet als "ziek".

**Geplaatst**: 08-09-13 10:11

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 08-09-13 10:11

Is de mutatie van je aandoening niet bekend, ofwel kun je daar geen pre-natale screening op doen in jouw geval?

**Geplaatst**: 08-09-13 10:54

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 08-09-13 10:54

Er is helaas nog niet veel onderzoek gedaan naar EDS.. Het is dan ook nogal onbekend.. Ik weet dat het spontaan kan ontstaan en dat het geerfd kan worden.. Mijn moeder had waarschijnlijk een lichte vorm, mijn oma een zwaardere vorm (net als ik).
Er is geen onderzoek mogelijk.. Het schijnt dat ze na de geboorte iets zouden kunnen zien aan het heupplooitje maar ook dat is nog niet heel erg goed onderzocht.