Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-06-15 19:41

Geplaatst: 22-06-15 19:41

Tsja. Je kunt zeggen bij erfelijke ziektes dat je geen kinderen meer wil maar het hangt er vanaf in hoeverre je een erfelijke ziekte hebt. Met reuma valt vrijwel goed te leven al krijg je soms de meest rare blikken als je een pot laat vallen in de winkel. zou het echter een andere zwaardere ziekte zijn dan is het nog altijd aan degene die beslist of er een kindje komt. Maar je kan ook bij de geboorte een laag IQ krijgen. Ik ben ook net zoals Rebecca volgens mensen en statistieken laagbegaafd.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:44

Geplaatst: 22-06-15 19:44

Gentlegiant schreef:
[naam] schreef:
Ik heb 77 gescoord , mijn puberteit was erg heftig en moeizaam. Vooral school heb ik helemaal weggegooid , heb MBO niveau 1 alleen op mijn zak meer zagen ze niet zitten.

Ik woon op mezelf , heb een begeleider 1x in de 2 weken even uurtje kletsen en verder ben ik zelfstandig.

Werkeloos en ga ook niet meer naar school

Bedankt voor je reactie! Interessant om te lezen zo door de ogen van iemand die het heeft
Voel jij je ongelukkig in je situatie of heb je veel last van onbegrip?
Zou je wel aan het werk willen of kunnen? Of is dat uitgesloten

Door PDD-nos ben ik niet zo sterk met vrienden , ze krijgen en die relatie onderhouden. Ik heb ze ook niet echt , sinds mijn overgang naar het speciaal onderwijs al niet. Ongeveer 13 jaar nu , ongelukkig tsja mwah soms. Ik heb dan 2 katten en 2 konijnen , en mijn ouders ga ik wel heen .Maar met mijn hormonen periode elke maand kan ik er weleens compleet doorzitten omdat ik niemand heb en ik maar wat thuis zit te wachten tot er een vacature komt waar ik op soliciteren kan. (en elke keer als dat is een afwijzing , ben al 23 dus vrij oud zonder scholing of ervaring)

Onbegrip niet echt , mensen weten het vaak niet en zover ik weet gedraag ik me normaal :')

.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:46

Geplaatst: 22-06-15 19:46

Het ligt eraan. Wat is de ziekte/aandoening, wat zijn de symptomen en wat is dan uiteindelijk de kwaliteit van leven voor je kind(eren)? Hoe groot is de kans dat je kind ook daadwerkelijk de aandoening zal hebben of er last van zal krijgen?

Wel vind ik dat kinderen krijgen/voortplanting geen recht maar een voorrecht is. Ik vind niet dat je kinderen op de wereld mag zetten als je weet dat hun kwaliteit van leven niet acceptabel is. Maar wanneer is dat?

Anyway, het is niet aan mij om te beslissen of iemand anders wel of geen kinderen mag.

**Geplaatst**: 23-06-15 01:01

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 23-06-15 01:01

Ik heb zelf een erfelijke aandoening en een kinderwens. We zijn er nog niet echt mee bezig, maar hebben er al wel vaker over gehad omdat we 50% kans hebben dat het kindje mijn aandoening zou hebben en daarnaast zou ik ook grotere risico's hebben tijdens de zwangerschap.

Toch denk ik dat de kans vrij groot is dat we besluiten ervoor te gaan. Ik vind mijn leven niet ondragelijk en als ik de keuze zou hebben zou ik niet niet geboren willen worden. Zeker omdat ik weet dat de kans bestaat dat mijn kind het evt ook zou kunnen krijgen zou het waarschijnlijk veel eerder ontdekt worden dan bij mij en is er met vroege ontdekking vaak nog wel het een en ander "te redden".

Lastige keuze dus, en ik heb regelmatig van mensen te horen gekregen "ach, dan blijf je toch kinderloos, of ga je adopteren?". Ook wel mensen die er na het horen van kans op erfelijkheid + risico's maar direct van uit gingen dat we wel geen kinderen zouden willen. Toch zou ik mezelf absoluut niet egoïstisch willen noemen als ik/we er besluit(en) voor te gaan.

**Geplaatst**: 23-06-15 05:05

Geplaatst: 23-06-15 05:05

Gentlegiant schreef:
Tuurlijk zou ik willen dat mijn kind 100% gezond is! Wie wilt dat nu niet
Ik heb een lichte vorm van reuma die dus erfelijk kan zijn
Maar dat neemt niet weg dat ik graag kinderen wil en ze een geweldige toekomst kan bieden
Ik heb zeker momenten dat ik pijn heb nja meer omschreven als last
Voor mij is er eigenlijk prima mee te leven eerlijk gezegd tuurlijk heb ik op een mindere dag hulp nodig met sommige dingen maar ik weet eigenlijk niet beter
Echt pijn heb ik zelden
En levends gevaarlijk is het godzijdank ook niet

Buiten dat de kans bestaat dat jij de ziekte kan doorgeven aan je kinderen, kan jouw lichamelijk toestand toch ook verslechteren door de zwangerschap(pen)? Mijn mening is neutraal. Geen idee wat ik in die situatie zou doen. Andere mensen moeten het zelf beslissen.

**Geplaatst**: 23-06-15 05:36

Geplaatst: 23-06-15 05:36

Gentlegiant schreef:
Linoleum welk boek

Klinkt als My sister's keeper, ook verfilmd.

**Geplaatst**: 23-06-15 06:45

Geplaatst: 23-06-15 06:45

Murthul: Je kunt altijd eens een afspraak maken bij een klinish genetica, die kunnen vrij precies uitzoeken waar de "gevaren" zitten en eventueel kun je et IVF een ziekte vrije embryo laten terug plaatsen.

Ik vind dit altijd een moeilijke discussie. Want wie zijn wij om te bepalen wie wel en wie niet geboren had moeten worden..
Ik ken mensen met zware lichamelijke afwijkingen die beter met hun ziekte en beperkingen om kunnen gaan dan mensen met een minder beperkende ziekte. Het is maar net hoe de persoon er mee omgaat.

Vriendin van mij haar ouders zijn beide laag begaafd, en zij en haar zus hebben een normaal IQ. Ik merk in de omgang dat ze beide sociaal gezien heel wat hebben moeten leren wat bij de 1 makkelijker ging dan bij de ander. Maar ze hebben een hele pittige jeugd gehad, vooral de oudste heeft regelmatig in een kast opgesloten gezeten bv.
Beide zijn nu wel gelukkig, maar hebben een lange weg afgelegd.

En zo had mijn moeder vroeger een vriendin die ook laagbegaafd was maar die deed werkelijk alles voor haar kinderen. Fantastisch mens, ze kon bv niet met huiswerk helpen, maar dat kon vader wel.

Murthul schreef:
Ik heb zelf een erfelijke aandoening en een kinderwens. We zijn er nog niet echt mee bezig, maar hebben er al wel vaker over gehad omdat we 50% kans hebben dat het kindje mijn aandoening zou hebben en daarnaast zou ik ook grotere risico's hebben tijdens de zwangerschap.

Toch denk ik dat de kans vrij groot is dat we besluiten ervoor te gaan. Ik vind mijn leven niet ondragelijk en als ik de keuze zou hebben zou ik niet niet geboren willen worden. Zeker omdat ik weet dat de kans bestaat dat mijn kind het evt ook zou kunnen krijgen zou het waarschijnlijk veel eerder ontdekt worden dan bij mij en is er met vroege ontdekking vaak nog wel het een en ander "te redden".

Lastige keuze dus, en ik heb regelmatig van mensen te horen gekregen "ach, dan blijf je toch kinderloos, of ga je adopteren?". Ook wel mensen die er na het horen van kans op erfelijkheid + risico's maar direct van uit gingen dat we wel geen kinderen zouden willen. Toch zou ik mezelf absoluut niet egoïstisch willen noemen als ik/we er besluit(en) voor te gaan.

**Geplaatst**: 23-06-15 07:42

Geplaatst: 23-06-15 07:42

Dat is niet aan mij maar de koppels moeten beseffen wat ze het kindje aandoen...hoe beinvloed het dat leven.....zou het een goed normaal bestaan kunnen hebben dat is wat telt het belang van het kindje! maar je mag het nooit iemand zomaar afnemen

Anderzijds gezonde koppels kunnen ook zieke kinderen krijgen die mogen dan ook nooit meer een kindje? dat is een soort gelijke vraag dat kun je toch niet voor een ander besluiten?

**Geplaatst**: 23-06-15 07:46

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 23-06-15 07:46

Dat lijkt me een keuze die iedereen voor zich moet maken, kijk naar hoe jij het ervaart. Mijn neefje van 14 zegt nu al heel hard geen kinderen te willen, omdat hij zijn kinderen niet wil aandoen wat hij moet doormaken en dat snap ik, hoe hard ook... mijn hart breekt als ik zijn situatie zie en ik snap dat hij een ander niet wil belasten met hetgeen hij belast is. Maar goed, wellicht spreekt ie over 10 jaar wel anders en is de wetenschap een stapje verder.

Dezelfde discussie kun je voeren over mensen met een verstandelijke beperking.

**Geplaatst**: 23-06-15 07:52

Geplaatst: 23-06-15 07:52

Gentlegiant schreef:
Zelf heb ik een erfelijke ziekte maar komt bij mij in de familie niet voor zover we weten. Ik vind dat iedereen recht heeft op kinderen (uitzonderingen daar gelaten natuurlijk)

Zelf ben ik ook de eerste in de rij van de familie met een erfelijke botziekte. Gelukkig eentje die in de eerste levensjaren vervelend is (is zacht uitgedrukt) maar je groeit eroverheen. 50% kans dat ik het doorgeef en daarnaast kan je drager zijn van het gen zonder ziek te zijn.

Ik heb 2 kinderen, waarvan er eentje ziek is geworden en de andere niet (maar die kan wel drager zijn). Er zijn meerdere scenario's met de ziekte. Met te veel afwijkingen in de buik, zou het kindje komen te overlijden na de geboorte. Maar door controles wisten we al dat dat niet het geval was. Ze is gezond geboren en 4 weken na de geboorte ziek geworden. Ondanks dat we wisten dat het kon gebeuren en dat we wisten dat het weer over zou gaan is het mij erg zwaar gevallen. Veel onderzoeken, fysiotherapie, een baby welke niet wil eten of aangeraakt worden door de pijn etc. Gelukkig is na 1,5 jaar de zon gaan schijnen en is ze beter geworden. We hebben lang nagedacht of we een tweede wilden, want stel dat het net zo gaat of erger? Willen we dat of niet? Willen we dat een kindje aandoen? Uiteindelijk zijn we toch voor een tweede gegaan en daar heel blij mee. Vooral omdat ze de ziekte niet bleek te hebben.

Maar geen erfelijke ziekte of niet, het blijft altijd dat ze iets kunnen krijgen. Zelf het loodje bijna gelegd na de bevalling en tegen de tijd dat ik uit het ziekenhuis mocht had onze dochter hersenvliesontsteking opgelopen. Dus niks erfelijks, maar wel bijna dood!

Je kan het leven niet voorspellen en niet zeggen dat mensen geen kinderen mogen krijgen. Maar, mocht ik nou echt belast zijn met een erfelijke ziekte die weinig kans op leven geeft, dan zou ik (na de ervaringen van de eerste zeker) niet voor kinderen kiezen.

**Geplaatst**: 23-06-15 08:04

Geplaatst: 23-06-15 08:04

Yellomofoon schreef:
Ik vind dat dat niet aan mij is om te beslissen of mensen met erfelijke ziektes al dan niet kinderen mogen.
Je zal zelf wel weten hoe hard je leven beïnvloedt wordt door je ziekte, wil je dat je kinderen "aandoen", of is er prima mee te leven?

Helemaal mee eens. De ouders moeten zelf mogen kiezen of ze kinderen willen. Ongeacht de levensverwachtingen van het kind. Ze weten zelf waarschijnlijk heel goed wat de "gevolgen" kunnen zijn. Iedereen zou zelf mogen beslissen of ze wel of niet kinderen zouden willen

**Geplaatst**: 23-06-15 08:10

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 23-06-15 08:10

Ouders met erfelijke ziekten mogen het zelf weten als ze een kindje krijgen of niet!
Ik zelf heb Coeliakie is erfelijk en ben in verwachting van mijn 1ste kindje..
maar met coeliakie valt prima te leven!

**Geplaatst**: 23-06-15 11:45

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 23-06-15 11:45

Chocobroodje, embryoselectie is in veel gevallen inderdaad een goede oplossing. Helaas is dat voor mij niet mogelijk, om het simpele feit dat ze nog niet precies weten welk(e) gen(en) kapot is(zijn). Ze hebben inmiddels ongeveer de locatie, maar voor ze eruit zijn wat er precies mis is, dat kan nog wel even duren. Ook omdat er weinig geld beschikbaar is voor onderzoek.

**Geplaatst**: 23-06-15 11:53

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 23-06-15 11:53

Voor mij geldt precies hetzelfde als Murthul. Alleen kwam de diagnose bij mij pas in mn zwangerschap. En hoewel ik echt geen lekkere zwangerschap heb en er gewoon kans is dat baby het ook heeft, is het wel iets waar je prima mee kan leven.

Uiteraard hou ik de kleine wel goed in de gaten, ik weet inmiddels waar ik op moet letten. En wil zelf ook nog verder onderzoek laten doen zodra dit mogelijk is.

**Geplaatst**: 23-06-15 11:54

Geplaatst: 23-06-15 11:54

Shadow0 schreef:
Citaat:
Al zegt mijn gevoel stiekem wel dat je het geluk van je kinderen boven je kinderwens zou horen te zetten.

Maar dat impliceert dat bepaalde aandoeningen dus niet samen kunnen met 'geluk'. Of dat gezond zijn beter is voor je geluk. Maar dat zijn hele moeilijke dingen. Er zijn namelijk genoeg mensen die in een ziekte of beperking ook een uitdaging zien, en een verrijking van het leven en geen verarming.
Voor die mensen kan het uitgangspunt zijn: 'als een kind de erfelijke aandoening inderdaad oploopt, dan kan ik dat als ouder meegeven dat het leven mooi is, en eventuele problemen overwonnen kunnen worden.'

Ik denk dan ook dat dit bij uitstek iets is waar je als ouders zelf over na mag en moet denken maar waar, belangrijk, geen foute antwoorden bestaan.

Gezond zijn is ook beter voor je geluk.
Ik denk dat er maar zeer weinig zieke mensen zijn die niet liever gezond zouden zijn.

Maar zoals ik in de hele reactie ook al zei; iedereen moet dit voor zichzelf beslissen.
Het is puur dat mijn gevoel zegt als ik een zwaar gehandicapt kindje zou zien waarbij het risico bewust is genomen, ik wel even moet slikken.
Maar dat geldt net zo goed voor moeders die roken en drinken tijdens de zwangerschap en het kindje daarvan iets mee krijgt.

Ik kende vroeger trouwens een meid (vriendin van mijn zus) met een vorm van autisme die gesteriliseerd is voor of precies op haar 18de.
Dit was een beslissing van de ouders en hoe dat precies geregeld is weet ik gelukkig niet.
Dit is nu ongeveer 13 jaar geleden.
Ik vind zoiets echt erg, want er was verder niks 'mis' met haar, alleen autisme en een iets lager IQ dan gemiddeld.

**Geplaatst**: 23-06-15 12:15

Geplaatst: 23-06-15 12:15

Ik heb heel bewust gekozen om geen kinderen te krijgen.
De locatie van de genafwijking is bekend waardoor het foute gen er tussen uit geknipt kan worden en ik dus een gezond kind kan krijgen, maar ikzelf ben wel ziek (geweest) en zal mijn hele leven in onzekerheid blijven.
Dat wilde ik een kind niet aandoen.

Het gaat bij mij overigens om een autosomaal overerfelijke afwijking op het p53-gen oftewel het Li-Fraumeni Syndroom wat simpel gezegd inhoudt dat ik weinig tot geen afweer heb tegen kankercellen en omdat ik al eerder kanker heb gehad is de kans >90% dat ik het weer krijg.

Verder speelde in de uiteindelijke beslissing mijn psychische gezondheid mee waardoor ik een kind geen stabiele basis kan bieden.

**Geplaatst**: 23-06-15 14:23

Geplaatst: 23-06-15 14:23

Merell123 schreef:
Gentlegiant schreef:
Linoleum welk boek

Klinkt als My sister's keeper, ook verfilmd.

Dat is hem inderdaad! Heb zelf dan de nederlandse versie gelezen, De tweede dochter.

Sla hem gelijk op om zelf ook weer een keer te lezen.

**Geplaatst**: 24-06-15 10:38

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 24-06-15 10:38

Omdat dit een maatschappelijke discussie is, verplaats ik het topic naar NM.

LZP -> NM

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-06-15 10:47

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst door de TopicStarter : 24-06-15 10:47

Heftig lor! In jou geval vind ik het ook een zeer verstandige keuze respect!

Ik ga even zoeken naar de verfilming bedankt

Jaydene bedankt voor het verplaatsen

**Geplaatst**: 27-06-15 22:59

Geplaatst: 27-06-15 22:59

Citaat:
"Gentlegiant"
Kun je een IQ trainen?

Je kunt je IQ met +/- 10 punten omhoog trainen(heeft een psycholoog mij ooit uitgelegd). Uiteraard is dat een gemiddelde en ook erg afhankelijk of er een rede was om (relatief)laag te scoren. (denk aan concentratiestoornissen)

Tja ik denk dat dit hele persoonlijke keuzes zijn. Voor mij was de grens om geen kind op de wereld te zetten dat de rest van het leven afhankelijk zou blijven van anderen en nooit op zich zelf zou kunnen wonen.
Voor iemand anders kan dat heel anders zijn.

Probleem is dat je nooit kan weten of je de juiste keuze maakt voor het kind.

Laatst bijgewerkt door NatasjavE op 27-06-15 23:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-06-15 23:00

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-06-15 23:00

ik heb niet gestemd..

ik ga voor de optie:
dat is aan de mensen zelf om te beslissen

**Geplaatst**: 27-06-15 23:16

Geplaatst: 27-06-15 23:16

Je kan het niemand verbieden, maar soms denk ik wel waar is het verstand van mensen gebleven.

Zelf heb ik twee erfelijke aandoeningen en ik wil dit een kind niet aan doen.
Daarbij zit ik constant aan medicijnen, die ik tijdens een zwangerschap niet zou mogen slikken.
Bijvoorbeeld Tramadol en andere middelen die de kwaal bevechten.
Ik kan niet zonder, dan ga ik echt heel hard achteruit, 9 maanden zonder medicatie is echt onmogelijk.
Ja het kan, maar dan loop ik echt een groot risico op extreme terugval of misschien zelfs een rolstoel.

**Geplaatst**: 27-06-15 23:25

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-06-15 23:25

Dat is aan mensen zelf om die beslissing te maken. Zo hebben 2 vriendinnen wel kinderen terwijl ze zelf en chronische ziekte hebben. Hun keus.
Voor mij is het juist een reden om geen kinderen te willen. Ik zou niemand een jeugd/leven wensen dat ik gehad/heb. Dus waarom in hemelsnaam het kinderen aan willen doen. Plus het feit dat de bevalling echt een ware hel zal worden, dus neuh ik pas.

**Geplaatst**: 10-07-15 22:26

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 10-07-15 22:26

Mijn zoontje heeft een zeldzame oogafwijking, die mogelijk samen gaat met andere aandoeningen (lever en nier problemen ). We zitten nog in de onderzoek fase, maar de kans is groot dat het erfelijk is.
Ze zijn nu met het DNA onderzoek bezig.

Mochten we nog een kindje willen, bestaat er natuurlijk de kans dat die ook deze aandoening krijgt.
Zelfs als mijn zoontje alleen de oogafwijking blijkt te hebben, zou ik het toch moeilijk vinden om bewust een kind op de wereld te zetten die mogelijk blind wordt.

Maar bij ons is dit vraagstuk nu niet aan de orde. We hebben 2 kinderen en ons gezin is compleet.
Maar het houdt me soms wel bezig, wat als mijn dochter drager is.
Hier zijn voorlopig nog geen antwoorden op, we weten sowieso nog niet hoe het vererft. Het geeft een hoop onzekerheid en vragen.

**Geplaatst**: 10-07-15 22:30

Geplaatst: 10-07-15 22:30

ik heb op hangt van de situatie gedrukt. ik zelf heb een ziekte die exponentieel toeneemt per generatie, heb naast kinderen gelegen die het hebben overerft van hun ouders die het minder erg hadden dan mij en zal dus geen kinderen nemen maar: technologie deze dagen... ze kunnen nu dus de kinderen zo maken dat dat dat gen eruit wordt gehaald dus als iemand t zou willen waarom niet maar als de optie er is de ziekte te vermeiden doe dat dan ook ipv het natuurlijk te willen houden

Mogen mensen met een erfelijke ziekte kinderen krijgen