Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-09-13 21:29

Geplaatst: 07-09-13 21:29

Wij hebben ook erfelijke ziekte in de famillie van mijn man zijn kant de ziekte van Usher (blindheid en doofheid) mijn schoonvader is geheel blind, mijn schoonzus en zwager zeer slechtziend en mijn man drager, toch besloten om kinderen te nemen ik was 38 en hij 43, we hebben nu 2 dochters binnen elf maanden gekregen. Zoals het nu lijkt hebben de beide kinderen geen last, maar de jongste is wel zeer gevoelig voor licht en wordt binnenkort verder onderzocht. We laten ze zeker beide testen of ze drager zijn want de kans bestaat dat ze volledig blind en doof kunnen worden als ze de zieke mee dragen. Maar nu lijkt alles goed!

**Geplaatst**: 07-09-13 21:32

Geplaatst: 07-09-13 21:32

Woogy schreef:
Een kind moet je leven verrijken en geen last zijn.

Dat vind ik persoonlijk een hele gevaarlijke en ook wel kwetsende stelling. Zijn kinderen met een AS slechts een last? Verrijken die je leven niet genoeg? En is het je eigen leven dat voorop moet staan bij het krijgen van kinderen? Ik heb daar best moeite mee...

Dat je als ouder bij een bepaald risico op een handicap ervoor kiest dat niet te doen, omdat je het kind het lijden niet aan wilt doen of omdat je van mening bent het kind niet voldoende zorg te geven, kan ik begrijpen. Iedere (toekomstige) ouder moet daar zelf over oordelen. Maar een kind niet willen omdat het je leven zou moeten verrijken en niet tot last mag zijn..?

**Geplaatst**: 07-09-13 21:33

Geplaatst: 07-09-13 21:33

Ik ben autistisch, Asperger, en ik vind soms echt dat mensen met autisme geen kinderen zouden moeten krijgen (ligt aan de mate waarin men autisme heeft)... Ik kan eindelijk een beetje met mezelf omgaan, maar wil ik het een kind aandoen? Een moeder met autisme, die regelmatig met zichzelf in de knoop ligt en woedeaanvallen krijgt door de vele prikkels van de wereld. Laat staan met een kindje, dat ook veel prikkels zal afgeven door diens behoeftes waarin ik dan moet voorzien en dat niet kan...
Maar als je autisme vererft, en wel zeker weet dat je een kind met autisme gaat kunnen begeleiden en voorzien in diens behoefte dan houd ik je niet tegen. Want je zult er vaak zelf doorheen zitten, je kind niet begrijpen. Niet weten wat er in diens hoofd omgaat en maar moeten toekijken als het mis gaat in het hoofdje..

Autisme kan (dus niet perse) een last zijn voor zowel de ouders als de autist, ik hoop echt dat je dat in ziet als je een drager bent van autisme.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:37

Geplaatst: 07-09-13 21:37

Volgens mij spreekt Woogy gewoon een taboe uit wat iedereen stiekum echt wel denkt.
Niemand wenst zich een kind waardoor je je eigen eerdere leven uit het raam kan smijten.
Net als moeders van zwaar gehandicapte kinderen echt wel zielsveel van hun kinderen houden uiten ze vaak toch ook vaak een vorm van opluchting naast intens verdriet als dit kind vroeg in de 20 komt te overlijden.
Echter is die opluchting doorgaans een zwaar taboe wat niet uitgesproken dient te worden.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:38

Geplaatst: 07-09-13 21:38

Cayenne schreef:
Het gaat me niet om de moeite en het extra werk, maar om het welzijn en de toekomst van het kindje zelf. Je weet van tevoren niet hoe licht of zwaar het autisme voor het kind zal zijn. Mijn broertjes hebben er ook heel veel nadelen en problemen door ondervonden. Dat mag je imo gewoon niet zomaar wegwuiven omdat je zelf zo graag een kind wilt. Het gaat wel om een leven.

risico op aandoeningen en afwijkingen heb je bij gezonde ouders ook.... En daarbij hoeft een kind door autisme niet ongelukkig te zijn
ik denk als het risico allemaal teveel is , dat het beter is om geen kinderen te krijgen. Dat is niet rot bedoeld ,maar realistisch

**Geplaatst**: 07-09-13 21:43

Geplaatst: 07-09-13 21:43

Ik had net een heel verhaal getypt, weg

poging 2:

Ik heb ook een erfelijke ziekte alopecia. Niets ernstigs en puur uiterlijk, ik ben kaal. Ik zit eigenlijk met hetzelfde dillema, moet je kinderen willen als je zegt dat je niemand zoiets toewenst? Is dat niet hypocriet?
Ik kan prima omgaan met het feit dat ik kaal ben, draag ook geen pruik oid. Maar dat wil niet zeggen dat iedereen er prima mee om kan gaan... En ook ik heb dagen waarop ik heel stevig baal!
De meeste mensen vinden het idioot, er is toch niets mis met me, ik ga er prima mee om, zelfverzekerd. Wat is dan het probleem? Maarja zij weten waarschijnlijk niet hoe het is om steeds de blikken op straat te hebben etc. Tuurlijk kan ik een pruik opdoen maar moet ik dat dat doen omdat de rest van de wereld dat wilt? En doe ik dat een kind aan?

Het is inderdaad een flink taboe....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 21:43

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 21:43

Ojajoh schreef:
Cayenne schreef:
Het gaat me niet om de moeite en het extra werk, maar om het welzijn en de toekomst van het kindje zelf. Je weet van tevoren niet hoe licht of zwaar het autisme voor het kind zal zijn. Mijn broertjes hebben er ook heel veel nadelen en problemen door ondervonden. Dat mag je imo gewoon niet zomaar wegwuiven omdat je zelf zo graag een kind wilt. Het gaat wel om een leven.

risico op aandoeningen en afwijkingen heb je bij gezonde ouders ook.... En daarbij hoeft een kind door autisme niet ongelukkig te zijn
ik denk als het risico allemaal teveel is , dat het beter is om geen kinderen te krijgen. Dat is niet rot bedoeld ,maar realistisch

Maar in dit geval zou je dan moedwillig een risico nemen en dat is wat anders dan bij niet-dragers of mensen zonder afwijkingen in de genen.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:44

Geplaatst: 07-09-13 21:44

Ik vind ook dat woogy wel gelijk heeft ja, het is gewoon echt pokkewerk volgens mij.. Tenminste, ik denk niet dat het voor ouders een ideaal beeld zal zijn; miscommunicatie dankzij onbegrip, veel gesprekken met psychologen en een kind die als die er even geen zin of kracht voor heeft een eigen wereld in vertrekt.. lijkt mij niet dat je leven daar nou door word verrijkt. Maar daar heb je bij 'normale' kinderen ook genoeg kans op, ik ken meer 'normale' mensen die ontsporen dan met autisme, het kan gewoon altijd.

Maar, wat ik steeds bedoel en wat Ojajoh zegt, je hebt hier áltijd kans op dus ik vind niet dat je keuze ervanaf moet hangen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 21:45

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 21:45

Oh ja, dat is het ook. Mijn ouders hebben dus mijn twee broertjes die beiden autisme hebben. Er zit 2.5 jaar tussen hen. Mijn oudste broertje is dus op jonge leeftijd uit huis geplaatst omdat twee kinderen met autisme gewoon veel te veel was in huis. Het zorgde voor enorme spanning en onrust en mijn broertjes vlogen elkaar continu in de haren. Hun deuren moesten 's nachts zelfs op slot omdat ze mekaar steeds opzochten en de hersens in sloegen! Het hele gezin was overspannen.
Dus in die zin weet ik ook dat het gewoon verschrikkelijk is.

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 07-09-13 21:46, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 21:46

Geplaatst: 07-09-13 21:46

Shadow0 schreef:
Woogy schreef:
Een kind moet je leven verrijken en geen last zijn.

Dat vind ik persoonlijk een hele gevaarlijke en ook wel kwetsende stelling. Zijn kinderen met een AS slechts een last? Verrijken die je leven niet genoeg? En is het je eigen leven dat voorop moet staan bij het krijgen van kinderen? Ik heb daar best moeite mee...

Dat je als ouder bij een bepaald risico op een handicap ervoor kiest dat niet te doen, omdat je het kind het lijden niet aan wilt doen of omdat je van mening bent het kind niet voldoende zorg te geven, kan ik begrijpen. Iedere (toekomstige) ouder moet daar zelf over oordelen. Maar een kind niet willen omdat het je leven zou moeten verrijken en niet tot last mag zijn..?

Je leest mij niet typen dat ik bepaalde aandoeningen ene last vind. Ik vind kinderen überhaupt een last.

Maar kan me voorstellen als de kans is dat er een echte handenbinder komt het geen verrijking van je leven gaat zijn, de kans is klein dat deze kinderen thuis kunnen blijven wonen daar ze gewoon gruwelijk veel mentale en lichamelijke zorg nodig hebben, en nee ik heb het niet specifiek over autistische kinderen, maar alle mogelijke situaties.
Stel ik zou een kind krijgen met ernstige eczeem zal ik mezelf niet vergeven als ik het kindje hele dagen aan het smeren ben, voedselallergiën in de gaten houden. Toen ik opgroeide vond ik het afschuwelijk dat mijn broers alles konden eten en drinken en ik niet, ik heb daar ernstige jeugd depressies van gehad...speciale zakjes snoep op school als er iets werd uitgedeeld waar ik niet tegen kon die hele speciale behandeling vond en vind ik afschuwelijk en zou ik een kind nooit aan willen doen. Een ander haalt z'n schouders op en zegt 'suck it'.

Gelukkig kunnen we er allemaal zelf voor kiezen of we kinderen met beperkingen en aandoening laten komen en wie niet. Althans, in veel gevallen, maar de keuze voor kinderen an sich is al een vrijwillige

Overigens zeg ik niet dat alleen kinderen met aandoeningen en beperkingen een last zijn, gezonde kunnen ook last krijgen van zichzelf en voor overlast zorgen door middel van herrie en criminaliteit.

Laatst bijgewerkt door Woogy op 07-09-13 21:52, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 21:48

Geplaatst: 07-09-13 21:48

Sizzle schreef:
Volgens mij spreekt Woogy gewoon een taboe uit wat iedereen stiekum echt wel denkt.

Wat kan ik zeggen... mijn ervaring is dat niet. Ik heb veel met ouders gesproken en ook echt over indringende zaken, maar hoewel ik heftige dingen heb gehoord hadden de ouders die ik heb gesproken toch niet het idee dat hun kind maar beter had moeten zijn om hun leven niet overhoop te gooien.

En ik denk dat als je echt alleen maar een kind krijgt als verrijking, dat je je ook af moet vragen of je uberhaupt niet erg grote kans loopt op teleurstellingen. Want ELK kind is een fikse last waarbij je een groot deel van je vorige leven uit het raam kunt smijten. Daar zijn alle ouders (inclusief die met gezonde kinderen) het toch echt wel over eens.

Overigens is autisme over het algemeen ook niet het soort handicap waarbij je hoopt op de dood als verlossing.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:51

Geplaatst: 07-09-13 21:51

Shadow0 schreef:
Sizzle schreef:
Volgens mij spreekt Woogy gewoon een taboe uit wat iedereen stiekum echt wel denkt.

Wat kan ik zeggen... mijn ervaring is dat niet. Ik heb veel met ouders gesproken en ook echt over indringende zaken, maar hoewel ik heftige dingen heb gehoord hadden de ouders die ik heb gesproken toch niet het idee dat hun kind maar beter had moeten zijn om hun leven niet overhoop te gooien.

En ik denk dat als je echt alleen maar een kind krijgt als verrijking, dat je je ook af moet vragen of je uberhaupt niet erg grote kans loopt op teleurstellingen. Want ELK kind is een fikse last waarbij je een groot deel van je vorige leven uit het raam kunt smijten. Daar zijn alle ouders (inclusief die met gezonde kinderen) het toch echt wel over eens.

Overigens is autisme over het algemeen ook niet het soort handicap waarbij je hoopt op de dood als verlossing.

Zal een ouder dat ooit uitspreken denk je?

**Geplaatst**: 07-09-13 21:53

Geplaatst: 07-09-13 21:53

Ik heb diezelfde gedachte ook wel eens bij mensen die bijvoorbeeld een kind hebben dat moedwillig drugsgebruiker is of het criminele pad op gaat.
Ik voel dan echt een flink medelijden en hoop ziets nooit mee te hoeven maken.
De onmacht lijkt me afschuwelijk.
Dan heb je het echter over gewoon gezonde kinderen.

Al dat soort gedachten hebben mij heel lang van kinderen afgehouden.
Nu heeft op het laatste nippertje toch iets van een moedergevoel de overhand genomen.
Zolang dat gevoel van 'het kan me niet meer scheldn het komt vast wel goed' gevoel er nog niet is zou ik liever nog even wachten en zien of de angst daarvoor vanzelf verdwijnt.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:54

Geplaatst: 07-09-13 21:54

Mijn schoonmoeders hebben beide wel hardop gezegd als ze niet samen zouden zijn zou hun autistische dochter uit huis geplaatst zijn. Een van m'n schoonmoeders werkt in een instantie en daar zitten kinderen en jong volwassenen met allerlei aandoeningen en beperkingen die uit huis zijn geplaatst omdat ze teveel mentale en fysieke zorg nodig hadden of de ouders het niet aan konden...

**Geplaatst**: 07-09-13 21:57

Geplaatst: 07-09-13 21:57

Shadow0 schreef:
Overigens is autisme over het algemeen ook niet het soort handicap waarbij je hoopt op de dood als verlossing.

Ligt echt aan hoe beperkend de autisme is...
Als je elke dag je haren uit je hoofd trekt, je nagels verwijderd en mensen doodeng vindt omdat je ze maar niet begrijpt (of beter gezegd; ze begrijpen jou niet want voor jou is de wereld gewoon zo) dan kun je je afvragen of de kwaliteit van leven echt zo tof is.
(In de tbs zitten ook mensen met autisme, die niets liever willen dan dood want begrijpen zullen ze de wereld niet en ze zitten daar ook niet voor niets...)
Zijn excessen, maar het bestaat.

Vraag mij ook af in hoeverre ouders écht oprecht antwoord durven te geven. Mijn tante heeft tegen ons gezegd dat ze levenslang heeft, maar tegen de prof hulp zal ze dat nooit zeggen.
(Nichtje heeft geen autisme, maar zware vorm van down syndroom en functioneert als een 2 jarige)

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 07-09-13 21:59, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 21:57

Geplaatst: 07-09-13 21:57

Oeh... hier met een autist, een halve ahhd-er en 1 met zware melk/soja allergie (en daardoor eetproblemen gekregen), durf ik bijna niet te zeggen dat ik het duidelijk wel een verrijking vind.
Tuurlijk is het niet altijd koek en ei , en veel mensen zeggen ook wel: dat je dat vol houdt.
Maar ik weet niet beter en kan ook echt genieten van mijn kids.

En ja wij wisten van te voren dat wij kans hadden op..., maar juist als je weet wat je evt kan verwachten kun je veel sneller signalen herkennen en daarop reageren.
Mijn zoon (autist) hebben we daarom direct vanaf de peuterspeelzaal op een kleine lagere school gezet, juist omdat we wisten dat dit beter voor hem was.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:00

Geplaatst: 07-09-13 22:00

Wat dacht je van de angst die ouders hebben als ze weten dat ze hun hulpbehoevende kind niet overleven?
Dan krijg je situaties zoals laatst in Duitsland waar de 70 jarige moeder de 50 jarige dochter vermoord uit angst om haar aan haar aan haar lot over te moeten laten.
Afschuwelijk wat een wanhoop moet daar gespeeld hebben

**Geplaatst**: 07-09-13 22:05

Geplaatst: 07-09-13 22:05

Melody/vuurneon, gezien het soort gesprekken dat ik heb gehad met sommige ouders denk ik het wel. Er zijn namelijk ook andere dingen wel aan de orde gekomen die men niet makkelijk zou delen, ook tamelijk oncomfortabele waarheden. Ik ga er geen voorbeelden van geven als je het niet erg vindt, maar mijn indruk is dat hoewel ze incidenteel de situatie best wel eens vervloeken, de onderliggende basis toch niet is dat ze vinden dat hun kind geen last had moeten zijn.

Daarbij moet ik wel zeggen dat ik geen random steekproef heb gehouden maar ouders heb gesproken waarmee ik het goed kon vinden - dus dat geeft wel een voorselectie natuurlijk. Maar toch... dat 'iedereen' zo denkt is veel te algemeen.

Woogy: uit huis plaatsen omdat de ouders de draagkracht niet hebben voor bepaalde problemen is absoluut niet hetzelfde als vinden dat een kind een verrijking moet zijn ipv een last.

Vuurneon: daarom ook 'over het algemeen.' Er zijn zeker uitzonderingen.

Sizzle: die angst dat hun kind de ouders zal overleven en dan niemand heeft is zeer reeel en heb ik van diverse ouders gehoord. Maar ook dat is imo heel wat anders dan vinden dat een kind geen last zou mogen zijn. In die gevallen komen de minder makkelijke gevoelens toch eerder neer op hopen dat een kind 'net' voor het eigen overlijden (of het moment dat ze niet meer in staat zijn een bijdrage te leveren) komt te overlijden dan dat dat zo snel mogelijk gebeurt omdat ze dan nog een paar jaar hun eigen gang kunnen gaan. Dat zijn toch behoorlijk verschillende gevoelens voor mijn gevoel.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:09

Geplaatst: 07-09-13 22:09

vuurneon schreef:
Mijn vriend heeft wel heel veel hinder ervan ondervonden. Het was en is een uitdaging om te leven met de beperking (ja wij noemen het bewust een beperking, want een uitdaging is trainen voor een 5k loop. Niet begrijpen wat emoties zijn vind ik en ook hij een fikse beperking om mensen te begrijpen).

.

In deze zin kan ik me zeker indenken dat dat een beperking is idd. Onze zoon kent met name fysieke beperkingen en daarvan zeggen wij dan dus dat t uitdagingen zijn om gewoon met van alles mee te kunnen doen. Niks is onmogelijk, zij het regelmatig met aanpassingen, en dat zou het wel zijn als we het beperkingen zouden noemen.

Hoe je het ook went of keert... Dit blijven hele dunne grenslijntjes waar we het over hebben. Doet mij denken aan een discussie eens gevoerd over onderzoek op je ongeboren embryo en bij welke uitslag het ethisch verantwoord zou zijn om de zwangerschap af te breken...

**Geplaatst**: 07-09-13 22:10

Geplaatst: 07-09-13 22:10

en hoezeer is een kind nog een verrijking voor je leven als je hardop als ouder zijnde moet zeggen dat je gefaald hebt en het niet aan kan?

Ik vind het absoluut noodzaak dat mensen erfelijke aandoeningen, beperkingen en ziektes veel meer meenemen in hun overwegingen om kinderen te nemen, voor alle partijen.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:13

Geplaatst: 07-09-13 22:13

Is mijn ervaring ook niet dat ouders hun kind tot last vinden, want het kind kan er niets aan doen. Maar alles eromheen maakt het niet altijd makkelijk.

Het is wel goed om er rekening mee te houden als bepaalde afwijkingen in de familie voorkomen. Het blijft altijd een gok natuurlijk.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:14

Geplaatst: 07-09-13 22:14

Misschien is het ook een kwestie van definitie shadow.
Maar ik weet wel dat sommige ouders van kinderen met een zwaardere beperking toch regelmatig een gevoel hebben van: waarom wij....
Daarmee bedoel ik niet dat ze het kind niet hadden willen hebben, maar uiteraard heeft iedereen liever een blij en gezond kind.
Als je weet dat je volwassen kind regelmatig als klein kind behandeld moet worden omdat het een bepaalde beperking heeft met verantwoordelijkheid dan vloeien toch stiekum af en toe de tranen als daarvoor indeens bepaalde toekomst dromen (later als de kinderen uit huis zijn) om die reden gecancelled moeten worden.
Maar uiteraard gaat dat niet zo ver dat ze niet van hun kind houden of het niet gewild hadden.
Het is echter maar zelden dat iemand het durft uit te spreken want als je zoiets zegt ben he accuut de boosdoener en slechte ouder.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:15

Geplaatst: 07-09-13 22:15

@Woogy
Ook ouders van ''gewone'' kinderen kunnen ook wel eens de handdoek in de ring gooien.
Bv als hun kind zwaar gaat puberen, zich niets aantrekt van zijn ouders en zijn eigen plan trekt.

Natuurlijk is dat heel zwaar maar dat heeft niets met falen te maken.

**Geplaatst**: 07-09-13 22:16

Geplaatst: 07-09-13 22:16

Woogy schreef:
en hoezeer is een kind nog een verrijking voor je leven als je hardop als ouder zijnde moet zeggen dat je gefaald hebt en het niet aan kan?

.

Gefaald? Dat een kind uit huis geplaatst wordt heeft niets met falen te maken... Maar een verstandige beslissing dat voor kind en gezin beter is (maar ook moeilijk).

Als ouder zie je je kind nog vaak genoeg, t is niet dat het kind voorgoed uit het leven verdwijnt

**Geplaatst**: 07-09-13 22:19

Geplaatst: 07-09-13 22:19

Woogy schreef:
en hoezeer is een kind nog een verrijking voor je leven als je hardop als ouder zijnde moet zeggen dat je gefaald hebt en het niet aan kan?

Dat is iets wat alleen de ouders kunnen beoordelen. Maar het punt is dat lang niet alle ouders hun kinderen beoordelen in een kosten-en-baten-analyse en of ze wel genoeg 'verrijking' terugkrijgen voor de moeite die ze erin hebben gestopt.

Daarnaast is de indeling van falen als je besluit dat het kind beter ergens anders kan wonen ook erg kort door de bocht. Waarom zou dat niet gewoon een beoordeling zijn van welke plek het beste kan zijn? Dat is vooral een culturele insteek: vroeger groeiden veel kinderen op in internaten en dat viel beslist niet onder 'falen'.

Citaat:
Ik vind het absoluut noodzaak dat mensen erfelijke aandoeningen, beperkingen en ziektes veel meer meenemen in hun overwegingen om kinderen te nemen, voor alle partijen.

Daar valt wat voor te zeggen, maar als iemand echt van mening is dat kinderen een verrijking moeten zijn en vooral geen last, vraag ik me ten zeerste af of zo iemand uberhaupt voor kinderen moet kiezen - het lijkt mij namelijk een basis voor ouderschap die wel op teleurstelling uit moet lopen, zelfs al staan alle gezondheidsseinen op groen.