Bokt.nl

**Geplaatst**: 06-10-08 12:09

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 12:09

pinuts, dan hoef ik dus niks meer uit te leggen Clown

Zoiets hoor je in het begin van een realtie neem ik aan, dus dna is het nog zo pril dat ik het idd uitgemaakt zou hebben. Als hij er na enkele jaren pas achter zou komen zou het wel anders zijn hoor.

**Geplaatst**: 06-10-08 12:42

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 12:42

je kan drager zijn van een ziekte zonder dat te weten. Ik heb een huidziekte, waarvan me ouders echt opkeken, die hadden die ziekte nog nooit eerder gezien/gehoord. Nu is het bij mij niet zo erg, maar het had zo erg kunnen zijn dat ik bij elke beweging een gescheurde huid zou krijgen, en dagelijks in verband gewikkeld zou moeten.. Ik weet niet of het voor mij zo vanzelfsprekend zou zijn om het meteen uit te maken als ik zou horen dat mijn vriend een drager was van een ernstige ziekte, als ik dat nu zou horen van mijn vriend (we hebben 2 jaar, miss over 10 jaar kinderen) staat dat echt wel boven het krijgen van kinderen, liever een kind adopteren met een leuke lieve man, waar je van houdt dan kinderen krijgen met een man die eig minder leuk is. (kans op scheidden.. blabla) Mjah das ontopic. Ik vind het trouwens ook niet vanzelfsprekend dat je in het begin van een relatie zegt of je iets erfelijks hebt ( nu ik eraan denk, volgens mij weet mijn vriend nieteens dat mijn ziekte erfelijk is.. Daar zijn we helemaal niet mee bezig..)

**Geplaatst**: 06-10-08 12:49

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 12:49

Ik heb astma, het is erfelijk, maar ik heb er zelf eigenlijk nu weinig last van, als kind veel meer, ik heb er nooit over nagedacht. Stom eigenlijk

**Geplaatst**: 06-10-08 13:00

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:00

Ja ik ben drager van een ziekte. Heb ik van mijn vader gekregen die de ziekte ook daadwerkelijk heeft. Alleen jongetjes kunnen het krijgen en die kans is 50% en dat is best hoog. Toch weerhoud mij dat er niet van om toch aan kinderen te beginnen (nu nog niet) Mijn vader is gesloopt door de ziekte, maar tegenwoordig is de medicatie en behandeling zo goed dat het kind daar in zijn functioneren niet onder hoeft te lijden. Ook mijn vriend is het daar mee eens.

**Geplaatst**: 06-10-08 13:28

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:28

@Sakkia: maar zou het kind er wel (veel) last en pijn van hebben, ondanks dat ie wel is staat is goed te functioneren? En bestaat er een kans dat de medicatie niet aanslaat of is dat minimaal?

**Geplaatst**: 06-10-08 13:36

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:36

de medicatie zal altijd aanslaan

dat is een ding wat zeker is.
ja hij zal weleens pijn hebben

Absoluut, maar dat is alleen na bijvoorbeeld een val of hard stoten. Hij zal dan een bloeding krijgen die andere kinderen niet krijgen. De medicijnen zijn dus ook niet altijd, maar alleen nadat er een bloeding of bij het vermoeden van een bloeding.

**Geplaatst**: 06-10-08 13:41

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:41

Dat lijkt me wel doenbaar dan ja Lachen

. Ken je zelf ook lijders die met medicatie prima een (normaal) leven kunnen leiden?

**Geplaatst**: 06-10-08 13:44

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:44

LaFunkyJazz schreef:
Bepaalde psychische afwijkingen (waaronder schizofrenie, manisch-depressiviteit, borderline) zijn wel degelijk (deels) erfelijk

Klopt, echter hangt het in het geval van Borderline heel erg van omgevingsfactoren af of de stoornis zich ook zal ontwikkelen. Je kunt er aanleg voor hebben, maar dat is meer persoonlijkheid dan genetisch.

**Geplaatst**: 06-10-08 13:53

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:53

ja hoor mijn achterneefje

Die doet alles verder.

Kijk mijn vader en zijn broers e.d. die zijn al weer van 2 generaties terug, toen de medicatie nog van mensenbloed werd gemaakt, daardoor hebben ze hepatitus C opgelopen. Die medicatie is nu allemaal chemisch.
Bloedingen komen, als je als ouder ook attent bent, eigenlijkhelemaal niet veel meer voor. Vroeger was dat gewoon heel anders. Ik zou absoluut mijn kind laten komen als ik zou weten dat het deze ziekte heeft. Er is prima mee te leven. Hier en daar misschien een aanpassing

Maar er zijn ook genoeg kinderen die geboren worden met een voedselallergie, vaak hebben die meer aanpassingen in het leven nodig dan menig kind met Hemofilie.

**Geplaatst**: 06-10-08 13:53

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:53

wij hebben ook een erfelijke ziekte in de familie.
wij wisten niet hoe erfelijk het was,nu weet ik er intussen veel meer over[ dat is het voordeel van de pc Haha!

]
ik heb gelukkig een gezond kind, maar als bij de test was gebleken dat dat niet zo was ,had ik hem weg laten halen.
gelukkig kunnen ze tegenwoordig deze ziekte via DNA opsporen en dus ook bij embryo`s voor terugplaatsing[ infitro]

maar ik zou de het risico niet nemen,als het niet van te voren vaststaat of het kind de ziekte niet heeft!
ik zou dat mijn kind niet aan kunnen doen om met een erfelijke ziekte belast te worden.

**Geplaatst**: 06-10-08 13:59

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 13:59

Ja maar wat voor ziekte is het dan?

Als ik zou weten dat ik een meervoudig gehandicapt kind op de wereld zou zetten, zou ik denk ik ook wel even twijfelen. Ik denk dat het een hele persoonlijke keuze is, tot hoever ga je?

**Geplaatst**: 06-10-08 14:03

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 14:03

die ziekte bij ons is autosomaal, (dat houd in dat wanneer een ouder het heeft hij die ziekte dus ook krijgt] ,het 50% erfelijk is.
deze ziekte openbaart op verschillende leeftijden,dat kan je na een DNA onderzoek zien
dan weet je ong wanneer je het krijgt en hoelang je dan nog te gaan hebt.

gelukkig heb ik de ziekte niet en mijn kind dus ook niet.
maar dat wisten wij 20 jr geleden nog niet,en het ziekenhuis schijnbaar ook niet Clown

want ik ben al via ziekenhuis zwanger geworden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-08 16:06

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-08 16:06

Elinaa schreef:
nav het topic gehandicapt?

Eg moeilijk, ik denk zelf dat als ik een erfelijke ziekte zou hebben die erg genoeg zou zijn dat ik geen kinderen zou 'nemen' niet van mezelf, geadopteerd weet ik niet maar denk het ook niet.

Als mijn partner zoiets zou hebben zou het mijn partner waarschijnlijk niet geweest zijn
Mijn vriend zei in het begin eens dat hij geen kinderen meer wilde omdat hij al een uit een vorig huwelijk had. Was dit echt zo geweest dan was het voor mij einde relatie geweest. Mocht hij een erfelijke ziekte gehad hebben die erg genoeg was dan had ik het waarschijnlijk ook uitgemaakt

Nee nav mijn (imo niet ernstige) erfelijke aandoening, niet een ander topic. Lachen

Stel dat jij heel veel van iemand houdt en deze blijkt na een aantal jaar - zonder het van te voren zelf te weten - een erfelijke ziekte te hebben, zou je het dan afkappen omdat je kinderwens zo groot is? Dat is wat ik uit jouw verhaal begrijp > het krijgen van een kind is voor jou belangrijker dan de liefde van een partnet. Correct me if i'm wrong.

Laatst bijgewerkt door Redrumfox op 06-10-08 16:08, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 06-10-08 16:07

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 16:07

MarcoBorsato schreef:
Robijntjah schreef:
Interessant topic!

ik zelf heb Asperger (autisme spectrum stoornis), dit is wel degelijk erfelijk.

Ik heb vooralsnog geen kinderwens, maar heb wel besloten, mocht ik die krijgen, wordt het adoptie. Ik weet dat ik best gelukkig kan zijn in deze wereld, maar sommige dingen zal ik gewoon niet of minder snappen.

En dan gaat het mij niet alleen om het kind, maar dan ook om de combinatie kind met asperger, moeder met asperger. Dat gaat een keer fout...

Je hebt het ook in verschillende gradaties natuurlijk, een kennis van mijn ouders heeft 2 jongetjes met Asperger, de oudste functioneert gewoon echt goed en de jongste zit nu in een speciaal tehuis voor mensen met autisme

Ik functioneer ook redelijk goed Knipoog

Het is een tijdje heel slecht met mij gegaan (pubertijd ook), en nu begint eigenlijk alles op zijn plaats te vallen!
Alleen is het nog onduidelijk of ik wel ooit fulltime zal kunnen gaan werken, dat zit er voorlopig iig niet in!

**Geplaatst**: 06-10-08 17:04

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 17:04

Dit probleem heb ik zelf.
ik heb 50% kans dat mijn kind ook een botafwijking krijgt.
Het is wel vervelend en ik heb zelf ook pijn.
maar het is niet dat ik dit leventje had willen missen.
Ik denk daarom dat dit mij niet zal belemmeren om een kind te nemen.

**Geplaatst**: 06-10-08 17:12

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 17:12

Sja, het licht er maar net aan welke ziekte er in mijn familie zou zitten.
In mijn familie zitten er sowieso al heel wat: borstkanker, hyperhomocyanemie (ofzo Clown

), hartfalen, psychische aandoeningen, reuma, ms (nooit bewezen dat het erfelijk is, maar frappant is het wel dat het in de ene familie vaak voorkomt, en in de andere nooit)
Ik denk echter dat zulk soort dingen wel in elke familie zitten, en ik moet zeggen; ik ben niet ongelukkiger Clown

En ik ben overigens ook helemaal gezond tot nu toe.

Maar ik kan me voorstellen dat als je beide drager bent van bijvoorbeeld CF, of ziektes van zo'n kaliber, dat je wel even nadenkt voor je aan kinderen begint.

**Geplaatst**: 06-10-08 17:20

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 17:20

[img]Correct me if i'm wrong.[/img]
you're wrong

In dat geval zou ik er absoluut geen punt achter zetten. maar als ik zoiets in het begin van een realtei had geweten waarschijnlijk wel. niet na enkele jaren natuurlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-10-08 17:30

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst door de TopicStarter : 06-10-08 17:30

Oke op die manier. Had het ook wel heel extreem gevonden als je kinderwens zo groot zou zijn, denk dat dat voor een kind ook niet helemaal gezond is. Maar niet aan de orde dus. Lachen

**Geplaatst**: 06-10-08 17:31

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 17:31

Mijn broer heeft een kind wat CF heeft. Wilde daarna ook geen kinderen meer omdat de kans 75% is dat een volgend kind dat ook heeft.

Nu had hij jaren geleden iemand in de wachtkamer ontmoet die 7 kinderen had met die ziekte waarvan inmiddels 5 waren gestorven (verstikkingsdood). Van mij mogen ze zo iemand sterilisseren. Boos!

**Geplaatst**: 06-10-08 17:38

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 17:38

Ik denk dat het een hele moeilijke kwestie is als je voor die keuze staat. Zoveel factoren die meespelen, in hoeverre zou je je schuldig voelen mocht je kindje ook die ziekte krijgen (aan de andere kant, voor hetzelfde geld krijgt je kindje een heel andere ziekte als je evengoed gezond bent), in hoeverre zou het leven voor je kindje leefbaar zijn, en tja, wat is leefbaar en wat is kwaliteit?

Voor mijzelf heb ik om meerdere redenen besloten geen kinderen te willen. Sowieso begint het klokje al teveel te tikken en heb ik nog geen gegadigde op het oog (alhoewel je dat tegenwoordig in principe niet eens meer nodig hebt). De belangrijkste reden voor mij is dat ik geen kind wil opzadelen met al mijn psychische disfunctioneren, de angstaanvallen en depressieve buien bijvoorbeeld. Erfelijk of niet, een kind neemt toch dingen over van de ouders, zeker als het om angsten gaat en ik wil niet eens weten hoe het zou voelen voor een kleintje als je mama in een zwaar depressieve bui zit. Ik zou het gewoon niet aandurven en wil zo'n uk niet opzadelen met dezelfde dingen als waar ik mee worstel, bovendien vraag ik me af of ik wel in staat zou zijn een kleintje goed op te voeden.
Ik hou het wel bij nichtjes en kleintjes van vriendinnen als ik even kinder'needs' heb...

Mijn moeder had ook last van fobische klachten en depressies, waarschijnlijk heb ik toch dingen van haar overgenomen (in de familie zitten sowieso heel wat psychisch minder functionerende mensen, ik denk dat erfelijkheid ook een bepaalde rol speelt bij ons).
Ik neem evengoed mijn ouders niets kwalijk, ik voel me eerder bijna zelf schuldig dat ik zo'n 'maandagsproduct' ben, al weet ik wel dat ik me daar niet schuldig over hoef te voelen maar ik vind het zo sneu als zij verdrietig zijn over het feit dat ik zo mijn problemen heb...

**Geplaatst**: 06-10-08 19:11

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 19:11

mirgino schreef:
die ziekte bij ons is autosomaal, (dat houd in dat wanneer een ouder het heeft hij die ziekte dus ook krijgt] ,het 50% erfelijk is.

Autosomaal betekent dat het gen/de genen die de ziekte veroorzaken, niet op de geslachtschromosomen ligt, maar zegt niets over de mate van erfelijkheid. Dat wordt bepaald door de dominantie of recessiviteit van een gen.

Voor wat betreft de vraag van de TS: moelijk, bizar moeilijk. Ik vind het erg afhangen van de mate van erfelijkheid, de gevolgen en de mogelijkheden. En, niet te vergeten, hoe staat je partner er tegenover, hoe staan jullie in het leven, enz. Iets wat het nog moeilijker maakt: erfelijkheid biedt lang niet altijd zekerheden, het kan iets ingewikkelder zijn dan een kans van 50% op een ziek kind... Erfelijkheid kan bv. ook de mate waarin de aandoening zich openbaart (de ernst van de ziekte) beïnvloeden. Een mogelijk ernstige aandoening in een milde vorm voelt voor mij toch wel anders dan een vaststaand patroon van achteruitgang, bijvoorbeeld. En dan zijn er ook nog legio aandoeningen die niet door één gen, maar door diverse factoren worden bepaald.

Een tweede factor die het voor mij toch wel moeilijker maakt, is dat ik een vriendin heb gehad die zeer ernstig gehandicapt was. En met zeer ernstig gehandicapt bedoel ik dat zij nooit in staat zal zijn zelfstandig te leven zonder hulp. Ondanks alle moeite die zij daar ook zelf mee had, vond ze wel het leven de moeite waard. Wie ben ik om dan te beslissen? Lachen

Behalve adoptie zijn er ook bij erfelijke aandoeningen andere mogelijkheden. Vroegtijdige diagnostiek is bekend, maar ook het onderzoeken van het embryo voordat het geplaatst wordt in de baarmoeder wordt inmiddels (op kleine schaal) toegepast. Ook behandeling van een aantal aandoeningen neemt toe.

Tot slot: de keuze om een zwangerschap af te breken lijkt me een onmogelijk moeilijke keuze. Kiezen om een gewenste zwangerschap toch af te breken vanwege een gevonden afwijking, ik geef het je te doen. Inmiddels heb ik ook paren zien vertellen over deze keuze, en stuk voor stuk hebben ze daar jaren later nog altijd verdriet over. Zo simpel als "dan laat ik het weghalen" ligt het dus vaak niet...
Dit geldt overigens ook voor het testen op het dragen van een dominant gen bij een ernstige aandoening (dus weten of je ziek gaat worden), zoals bijv. de ziekte van Huntington. Een groot deel van de relaties van uiteindelijke dragers loopt hierna ook stuk...

**Geplaatst**: 06-10-08 19:40

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 19:40

@WhiteRose

klopt helemaal ,ik heb het te snel neergezet en ben de helft vergeten Bloos

**Geplaatst**: 06-10-08 19:49

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 19:49

Ik heb Spina Bifida Occulta(verborgen open ruggetje).
Bij mijn eerste zwangerschap wist ik niet dat het zo erg erfelijk was. Ik had natuurlijk netjes foliumzuur geslikt (zoals ieder andere zwangere). Bij mijn eerste verloskundige bezoek kreeg ik de echo, was helemaal blij ik was echt zwanger! Meteen daarna deed mijn vk heel begatief, ik kreeg met 18 weken weer een echo en ik moest nu al nadenken over als het niet goed was.
Ik ging met gemengde gevoelens naar huis. Ik kon niet echt genieten tot die echo kwam. Dat was echt heel spannend, die vrouw zei eerst helemaal niets. Uiteindelijk kwam het eruit, het was allemaal goed!!! Pffff
Bij mijn tweede moest ik dus het 10voudige foliumzuur slikken als normaal, bij de tweede uitgebreide echo was weer alles goed.

Tja, wat hadden we gedaan als het niet goed was. Ligt er natuurlijk aan hoe ver de afwijking is. Bij spina ben je niet geestelijk gehandicap, maar alleen lichamelijk. ik denk dat je vanuit een rolstoel nog goed kunt funtioneren. Zolang je geestelijk maar goed bent. Dus in dat geval had ik het kind wel gehouden.

**Geplaatst**: 10-10-08 19:11

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 10-10-08 19:11

Ik heb zelf ook een erfelijke aandoening, HMS.
Van mijn moeder gekregen, mijn moeder heeft nu atrose in meerder gewrichten omdat ze er te laat achter gekomen zijn, ikzelf liep toen al lang en breed rond op deze aardbol.
De kans dat ik het doorgeef aan mijn kinderen is 50 %,
Er is geen medicatie voor alleen door enigzins aanpassen van mijn leefwijze kan ik de problemen rond deze aandoenen behoorlijk minimaliseren.
Ik ken mensen die hierdoor volledig afgekeurd zijn, ik had mijzelf ook al een aantal jaren geleden (Ben nu 23 jaar) kunnen laten afkeuren maar ik steek anders in elkaar.
Ze hebben me op een gegeven moment gezegd dat ik rond mn 25 jaar in een rolstoel terecht zou komen, nou als het moet wandel ik de 4 daagse....oké ik zou dan nadien me wel flink chips voelen maar dat pakt niemand mij meer af en zo ga ik om met alles in mijn leven om het maar zo te zeggen.
Tuurlijk heb ik ook echt ****momenten, dan valt alles wat ik vasthoudt me uit de handen of ik kan moeizaam paardrijden, dat is ook zeker best lastig maar het is voor mijzelf wel te herlijden. Ben op dit moment erg druk...en dan heb ik er veel meer last van!
Daarom zou ik bewust wel kinderen willen krijgen, er valt hier prima mee te leven.

Daarnaast loop ik kans 50% drager te zijn van "verkeerd" gen zeg maar, dan heb ik 65 tot 85 % meer kans op baarmoederkanker en darmkanker, ik kan dit laten testen maar omdat ik dus wel een grote kinderwens heb wacht ik hier bewust mee tot dat ik kinderen heb.
Als ik weet dat ik drager ben, zou ik me vooraf al schuldig voelen en misschien van kinderen afzien achteraf waarschijnlijk zou ik me ook wel schuldig voelen maar dan wist ik het nog niet, gevoels matig ligt dat voor mij anders. Als ik kinderen wil moet ik er ook niet te lang mee wachten, de eerste baarmoederkankergevallen (scrabbelwoord! Knipoog

) in mijn familie waren 30 jaar het risico is vanaf die leeftijd voor de gendragers ook aanzienlijk hoger!

Ingewikkelde theorie maar als het me gegunt is hoop ik zeker ooit mama te worden!

**Geplaatst**: 12-10-08 12:34

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 12-10-08 12:34

gossie wat een moeilijke dingen zijn dit..
ik heb zelf vitiligo.. een huidziekte waarbij de pigment uit je huid verdswijnt en je dus wit (albino Tong uitsteken

) kan worden..

mijn vader heeft dit in een zeer extreme vorm.. toendertijd hebben mijn ouders laten onderzoeken of dit erfelijk is.. dat was niet zo.. ik heb het toch gekregen.. al is het bij mij niet echt zichtbaar gelukkig en dus ook geen xtreme vorm..

het zet mij wel aan het denken.. maar ik wil graag kinderen.. dit is gelukkig geen ziekte waarbij je te overlijden komt ofzo.. maar echt leuk is het ook niet om zo "gevlekt" te zijn..