Bokt.nl

**Geplaatst**: 02-05-16 20:15

Geplaatst: 02-05-16 20:15

Resistance schreef:
Dit heeft in mijn ogen niets met mens zijn te maken. Dit heeft te maken met leven en organismen in het algemeen en evolutie.

Evolutie kost tijd. Veel tijd. Die paar generaties zijn echt totaal irrelevant - het voortbestaan van de mens wordt echt op veel grotere schaal en veel kortere termijn bedreigd door klimaatverandering, wereldoorlog, nucleaire rampen of andere door de mens gecreëerde problemen.

Citaat:
En toch is het tegen natuurlijk.

Nope. De natuur heeft ons nou juist het instinct gegeven om te willen leven, om als ouder onvoorwaardelijk van je kind te houden en het te willen redden, ervan te houden, ze te beschermen. Als er iets tegennatuurlijk is, dan is het ons idee om rationeel te willen bepalen wie er geboren mag worden, en vooral wie niet.

Het is juist onze natuur als sociale, samenwerkende wezens die we aan het verliezen zijn.

**Geplaatst**: 02-05-16 20:20

Geplaatst: 02-05-16 20:20

Resistance schreef:
Ik vind het hartstikke egoïstisch om dan kinderen te krijgen. Niet alleen voor je kinderen die ook kans hebben op het krijgen ervan, maar voor het voortbestaan van de hele mensheid.

Dit klinkt op het eerste gezicht natuurlijk raar en vergezocht. Toch is het dat niet. Tegenwoordig kunnen we bijna alles genezen en bijna elke ziekte de kop in drukken dmv medicijnen enzo. Vroeger ging je gewoon dood als je iets ergs kreeg. Tegenwoordig blijf je leven. Daar is uiteraard niets verkeerds aan: heerlijk als je zonder al te veel problemen door kan leven! Maar kinderen krijgen als je weet dat ze ook kans hebben op jouw afwijking, daar kan ik niet bij. Je kind moet er mee leven, maar tegelijkertijd zijn we daardoor ook allemaal bezig met het langzamerhand zwakker maken van de mensheid. Je gaat niet meer dood en als je dan ook nog kinderen krijgt ga je gewoonweg tegen alle principes van natuurlijke selectie in.

Als je kinderen wil en je hebt een genetische afwijking: adopteer dan gewoon.

Dit is hoe ik erover denk. Uiteraard zullen mensen het er niet mee eens zijn, dat neem ik niemand kwalijk.

Leuk, maar als je zelf niets mankeert heb je makkelijk loelen.

Bovendien: niemand is volmaakt en de grote genieën van de wereld hebben en hadden eigenlijk allemaal wel een of andere afwijking. Stel: jij bent een moeder. Je man is alcoholist. Jij hebt eigenlijk alleen nog maar ziekelijke kinderen gebaard: een paar overleden als pasgeborene, er is er eentje doof, eentje kreupel, noem maar op. Dan word je opnieuw zwanger. Wat doe je? Waarschijnlijk breek je de zwangerschap af.

Hiermee zou je Ludwig van Beethoven de dood in jagen. Daar was de mensheid beslist niets mee opgeschoten...

**Geplaatst**: 02-05-16 20:21

Geplaatst: 02-05-16 20:21

Shadow0 schreef:
Resistance schreef:
Dit heeft in mijn ogen niets met mens zijn te maken. Dit heeft te maken met leven en organismen in het algemeen en evolutie.

Evolutie kost tijd. Veel tijd. Die paar generaties zijn echt totaal irrelevant - het voortbestaan van de mens wordt echt op veel grotere schaal en veel kortere termijn bedreigd door klimaatverandering, wereldoorlog, nucleaire rampen of andere door de mens gecreëerde problemen.

Citaat:
En toch is het tegen natuurlijk.

Nope. De natuur heeft ons nou juist het instinct gegeven om te willen leven, om als ouder onvoorwaardelijk van je kind te houden en het te willen redden, ervan te houden, ze te beschermen. Als er iets tegennatuurlijk is, dan is het ons idee om rationeel te willen bepalen wie er geboren mag worden, en vooral wie niet.

Het is juist onze natuur als sociale, samenwerkende wezens die we aan het verliezen zijn.

Elk wezen wat in een groep leeft is in die groep sociaal en samenwerkend. Dat is niet alleen onze natuur, maar de natuur zelf.

Die natuur zijn wij inderdaad aan het verliezen. Juist omdat er zo ontzettend veel mogelijk is tegenwoordig. Het kan niet op, we ontwikkelen steeds verder.

Dat heeft overigens niets met onvoorwaardelijk van je kind houden en er voor zorgen; wij zijn als mens daar niet de enige soort in. Echter schieten wij er in door. Alles kan tegenwoordig maar gered worden. Heel fijn, maar gezond? Kijk met hoeveel we zijn. Het is een kwestie van tijd voordat we deze planeet afgroeien en alles om ons heen vergiftigen.

**Geplaatst**: 02-05-16 20:32

Geplaatst: 02-05-16 20:32

Resistance schreef:
Dat heeft overigens niets met onvoorwaardelijk van je kind houden en er voor zorgen; wij zijn als mens daar niet de enige soort in.

Dat zei ik ook niet.

Citaat:
Echter schieten wij er in door. Alles kan tegenwoordig maar gered worden. Heel fijn, maar gezond? Kijk met hoeveel we zijn. Het is een kwestie van tijd voordat we deze planeet afgroeien en alles om ons heen vergiftigen.

Alleen dat heeft dus niets met kinderen met beperkingen te maken. Zij zijn niet degene die de aarde vergiftigen en het zijn er ook niet genoeg om iets te doen aan bevolkingsaantallen. Staat er gewoon helemaal los van heeft er ook geen invloed op. Het enige wat er dan nog overblijft is... nou ja, vreemdelingenhaat in allerlei vormen. Iedereen die niet in het 'ons'-hokje past moet eruit. Daar gaan we de wereld niet mee redden. Ik zou zeggen dat we juist daarmee de wereld al een paar keer aan de rand van de afgrond hebben gebracht, en dat ook nu weer aan het doen zijn.

Even heel duidelijk: denken dat je genetische selectie moet toepassen om de mensheid voor de evolutie te redden is echt een heel kwalijk en schadelijk idee, wat al ettelijke miljoenen mensenlevens heeft gekost.

**Geplaatst**: 02-05-16 20:37

Geplaatst: 02-05-16 20:37

Op mijn opleiding was dit een verhitte discussie.
Naast wat als de echte laat zien dat je bv een kind met syndroom van doen krijgt of een zwaar gehandicapt kind.

Mij viel op dat vn de vrouwen kozen om te laten leven, de mannen voor beëindigen zwangerschap.
Waarbij het mij dus ook opviel dat het gemakkelijker was om voor het lijf van de ander te kiezen dan zelf de abortus te ondergaan.

Bij mij zou het liggen aan de handicap en de kans op een zelfstandig bestaan.

Als mijn ouders hadden geweten dat zij samen de combinatie waren voor een reeks hartkwalen, en de gevolgen daarvan, hadden mijn broers, zussen en ik ws niet geleefd.
Maar hadden we niet willen leven?
Van de 7 personen zijn er inmiddels 3 overleden, hebben er 2 hartaanval overleeft, 1 zware operatie en is er 1 gezond.
Maar kan me niet voorstellen dat 1 ervan zou hebben gekozen niet te hebben geleefd.
Voor mij zou het geen issue zijn geweest voor al dan geen kinderen.

**Geplaatst**: 02-05-16 20:41

Geplaatst: 02-05-16 20:41

Shadow0 schreef:
Resistance schreef:
Dat heeft overigens niets met onvoorwaardelijk van je kind houden en er voor zorgen; wij zijn als mens daar niet de enige soort in.

Dat zei ik ook niet.

Citaat:
Echter schieten wij er in door. Alles kan tegenwoordig maar gered worden. Heel fijn, maar gezond? Kijk met hoeveel we zijn. Het is een kwestie van tijd voordat we deze planeet afgroeien en alles om ons heen vergiftigen.

Alleen dat heeft dus niets met kinderen met beperkingen te maken. Zij zijn niet degene die de aarde vergiftigen en het zijn er ook niet genoeg om iets te doen aan bevolkingsaantallen. Staat er gewoon helemaal los van heeft er ook geen invloed op. Het enige wat er dan nog overblijft is... nou ja, vreemdelingenhaat in allerlei vormen. Iedereen die niet in het 'ons'-hokje past moet eruit. Daar gaan we de wereld niet mee redden. Ik zou zeggen dat we juist daarmee de wereld al een paar keer aan de rand van de afgrond hebben gebracht, en dat ook nu weer aan het doen zijn.

Even heel duidelijk: denken dat je genetische selectie moet toepassen om de mensheid voor de evolutie te redden is echt een heel kwalijk en schadelijk idee, wat al ettelijke miljoenen mensenlevens heeft gekost.

Dat is waarin wij dan van mening verschillen.

Ik zeg trouwens niet dat kinderen met beperkingen deze aarde vergiftigen. Zij kunnen er niets aan doen dat ze geboren zijn. Kinderen krijgen wanneer je weet dat ze een grote kans op een beperking hebben vind ik wel kwalijk, zowel voor het kind als eerder beschreven redenen.

En ik zeg nergens dat we mensen die niet in ons hokje passen maar moeten "verwijderen" en dat er vreemdelingenhaat ontstaat, en dat heeft ook niets te maken met deze discussie. Als je een genetische afwijking hebt vind ik je ook nog aardig. Je moet je gewoon niet voortplanten. Ieder mens is mijn vriend, totdat diegene iemand opzettelijk pijn doet. Zodra je iemand vermoord of verkracht mag je van mij "verwijderd" worden. Maar daar gaat deze discussie niet over.

**Geplaatst**: 02-05-16 20:43

Geplaatst: 02-05-16 20:43

Wat een fijne reacties

ik vind dat het niet uitmaakt ,je kunt nooit voor de volle honderd procent behoede voor wat er kan gebeuren met je kindje..

Ik bedoel maar ik heb ook genetische afwijking maar die heeft een generatie overgeslagen ,moet ik dan niet aan kinderen beginnen omdat?

Nee ik vind dat die keus bij de ouders ligt,en niet bij de rest van de wereld.
En je kunt niet kijken en oordelen over andermans situatie

**Geplaatst**: 02-05-16 20:47

Geplaatst: 02-05-16 20:47

musiqolog schreef:
Leuk, maar als je zelf niets mankeert heb je makkelijk loelen.

Bovendien: niemand is volmaakt en de grote genieën van de wereld hebben en hadden eigenlijk allemaal wel een of andere afwijking. Stel: jij bent een moeder. Je man is alcoholist. Jij hebt eigenlijk alleen nog maar ziekelijke kinderen gebaard: een paar overleden als pasgeborene, er is er eentje doof, eentje kreupel, noem maar op. Dan word je opnieuw zwanger. Wat doe je? Waarschijnlijk breek je de zwangerschap af.

Hiermee zou je Ludwig van Beethoven de dood in jagen. Daar was de mensheid beslist niets mee opgeschoten...

Dit is wel een beetje een loos argument, met de medische kennis die er nu is zou dat niet gebeurt zijn.
Zoals je kunt vinden is tuberculose de doods oorzaak van een groot deel van zijn familie

Bovendien kun je tegenwoordig enorm goed screenen op erfelijke aandoeningen aangezien een groot deel van het genoom al ontrafelt is.

**Geplaatst**: 02-05-16 20:50

Geplaatst: 02-05-16 20:50

Ik ben erfelijk belast met een bindweefsel aandoening, en heb toch een heel mooi kindje mogen krijgen.

Een kindje wat geen bewuste keuze was (met recht een verrassing, maar wel een hele leuke

), en wat voor zover ze nu kunnen zeggen, niet belast is met hetzelfde syndroom/aandoening.

Sowieso konden ze van 'mijn variant' al niet vertellen in het ziekenhuis of dit doorgegeven kon of zou worden. Als dat al het geval was, hadden ze dat (mits ik van de zwangerschap geweten had) ook niet met echo's e.d. kunnen vaststellen, dus had ik, mits ik de kans had gehad, de keuze moeten maken om zónder ook maar íets te weten, de zwangerschap af te moeten breken. Nu ik weet dat ik er een prachtig gezond ventje aan over heb gehouden, kan ik zoiets niet over mijn hart verkrijgen, echt absoluut niet. Tuurlijk is het geen garantie dat een eventueel tweede kindje ook zo gezond op de wereld komt als dit kindje. Maar waar ik van geboorte af aan belast was met een hartafwijking en hier 2 jaar geleden zelfs aan geopereerd ben (wat niet bepaald makkelijk was, achteraf hoorde ik dat er 2 operatieteams op hebben geknutseld, ik bedoel maar), is ons kereltje kerngezond. Enkel een klein dingetje aan zijn niertjes, maar daar 'groeit' hij al overheen en dit hebben tig baby's en is dus niet per definitie te wijten aan mijn genen (of die van mijn vriend).

Een kindje krijgen (ik noem het bewust krijgen) is altijd een gok. En een gezond kindje krijgen betekent niet dat ie z'n leven lang gezond blijft; daar kan in de eerste jaren ook wat mee gebeuren of jaren daarna. Iets wat niet aangeboren of genetisch is, maar zich wel gaandeweg ontwikkelt.

Bepalen of iemand met "genetische afwijkingen/defecten" zich niet zou mogen voortplanten vind ik best een enge uitspraak. Dat zou betekenen dat je een soort "superieur mens" zou willen "creëren" als het ware.

Ook de uitspraak 'alles kan tegenwoordig maar gered worden, heel fijn, maar gezond?' vind ik nogal een bijzondere afspraak. Zoals een andere bokker al (terecht) zegt; makkelijk lúllen als je zelf gezond bent en (ik ga hier voor het gemak even vanuit) geen ziekenhuis opname hebt hoeven meemaken. En een genetische afwijking hoeft echt niet te betekenen dat je geen kinderen kan of mag krijgen, omdat het lang niet altijd wil zeggen dat dit over wordt gedragen aan je kinderen. En ja, wellicht is dat een gok.

Wellicht is het een gok/aanname dat wij een gezond kindje hebben gekregen. Misschien komen we er over 20 jaar achter dat ie tóch dezelfde "belasting" heeft als ik heb. Dat is absoluut geen pretje, máár je weet ook weer niet hoever de 'wetenschap' tegen die tijd is.

Als laatste wil ik daaraan toevoegen dat ik het bijzonder vind om te beginnen over 'overbevolking'. Makkelijk praten als je zelf al geboren bent

Fijn dat je er zelf zo stellig over bent dat je daarom wellicht ook geen kinderen wilt krijgen; een ieders goed recht. Maar houd alsjeblieft geen enge kletspraatjes over overbevolking en wie er wel of geen kinderen zouden mogen krijgen als je zelf géén erfelijke belasting hebt, geen kind hébt en eigenlijk nog een beetje kind bént.

Dat is hoe ik erin sta. Ik ben blij dat er geen 'regels' zijn op basis van erfelijke belasting want dan zou ik iets vreselijk moois én gezonds moeten missen in m'n leven. Dankje vriendelijk.

Resistance;

jij hebt het over "Je moet je gewoon niet voortplanten."
en " Ieder mens is mijn vriend, totdat diegene iemand opzettelijk pijn doet."

Bij deze; ieder mens is mijn vriend, maar deze opmerking doet mij pijn. Pijn kan ook in woorden liggen. Maar wat ik al zei; het is anders oordelen als je zelf vrij bent van ongemakken en nog een beetje kind mag zijn. Hou dat vast, lijkt me heerlijk

Maar ik ben blij dat jij niet mag bepalen of ik wel of geen kinderen op de wereld mag zetten. Nogmaals; ik krijg een beetje een "uberras" idee.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 02-05-16 20:52, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 02-05-16 20:50

Geplaatst: 02-05-16 20:50

Resistance schreef:
Dat is waarin wij dan van mening verschillen.

Eh, waarin precies? Dat het ettelijke miljoenen mensenlevens heeft gekost? Dat dat wel of niet een probleem is? Even voor de duidelijkheid.

Citaat:
Ik zeg trouwens niet dat kinderen met beperkingen deze aarde vergiftigen.

... maar hun ouders wel, bedoel je?

Citaat:
Zij kunnen er niets aan doen dat ze geboren zijn. Kinderen krijgen wanneer je weet dat ze een grote kans op een beperking hebben vind ik wel kwalijk, zowel voor het kind als eerder beschreven redenen.

Maar die redenen zijn dus alleen al mathematisch gezien echt heel erg onzin. Dat is niet een kwestie van een mening, dat is een kwestie van statistiek, en de situatie is simpelweg zo dat het niet in onze macht ligt om door het selectief selecteren van ouders / toekomstige kinderen, we ook maar een significante verandering te werk kunnen stellen. Op genetisch en praktisch vlak doet het niets. Het maakt ons niet rijker, niet sterker.

Citaat:
En ik zeg nergens dat we mensen die niet in ons hokje passen maar moeten "verwijderen" en dat er vreemdelingenhaat ontstaat, en dat heeft ook niets te maken met deze discussie.

Dat heeft alles te maken met deze discussie. Het is in essentie deze discussie. Het idee dat mensen met een aangeboren beperking een smet op de mensheid zijn die leidt tot verzwakking van onze genen is in essentie heel erg deze discussie.

En mijn omgekeerde punt is: we hebben juist diversiteit nodig om menselijk te blijven. We hebben heel veel verschillende mensen met verschillende ervaringen nodig omdat dat ons verrijkt, omdat het ons juist sterker maakt en flexibeler. Omdat we er dan ook aan wennen om andere gezichtspunten te kunnen leren. Omdat je alleen dan kunt leren dat het allemaal een stuk ingewikkelder in elkaar zit.

Citaat:
Als je een genetische afwijking hebt vind ik je ook nog aardig. Je moet je gewoon niet voortplanten.

Ah, dat klinkt als echt respectvol ja.

En over 2 dagen gaan we herdenken dat we dit echt nooit meer zouden willen...

**Geplaatst**: 02-05-16 21:30

Geplaatst: 02-05-16 21:30

Aangezien het hier toch vooral om een bredere (maatschappelijke) discussie gaat en niet zozeer om een specifieke vraag van TS zelf, verplaats ik dit topic naar NM.

MWS -> NM

**Geplaatst**: 07-05-16 17:01

Geplaatst: 07-05-16 17:01

Ik ben vierkant tegen het willens en wetens op de wereld zetten van kinderen met beperkingen.

Ik heb het Marfansyndroom, een bindweefselziekte. Wat resulteert in erg zwakke spieren, artrose en vooral hartproblemen. Ik sta onder begeleiding jaarlijks van een heel team specialisten. Mijn aorta is al ernstig verbreed, momenteel stabiel maar dat kan snel keren. En wanneer (niet als) het keert, zijn ze gedwongen een openhartoperatie te doen waardoor ik permanent invalide zal worden.

Mijn moeder heeft de ziekte ook maar wist dat niet. Toen ze het ontdekte heeft ze zich zó schuldig gevoeld dat ze zelfmoord wou plegen. Gelukkig heeft ze zich net op tijd kunnen herpakken...

Mijn leven is tot hier toe klote geweest. 23 jaar pure miserie. Tot mijn 18e zwaar gepest geweest wat resulteerde in een depressie. Op eigen kracht me er weer uit gekregen.
Nooit lessen sport kunnen/mogen volgen op school. Nooit kunnen meespelen tijdens de speeltijden. Een jaar naar de jeugdbeweging geweest wat ik ook niet aankon dus moeten stoppen ondanks dat ik het erg leuk vond.
Hogeschool was balsem op een reeds veel te oude ziel. 3 rustige jaren gehad.
Dan beginnen werken. Ging in het begin redelijk. Maar het team werd ingekort waardoor er meer stress kwam en de druk enorm hoger werd. Kon mijn lijf niet aan, was meer thuis dan op het werk. Dus medisch ontslag gekregen.
Maanden gesolliciteerd, zodra ik meldde dat ik een ziekte had maakte iedereen heel snel een einde aan het gesprek. Terwijl baas dat wel zou moeten weten, val door mijn hartproblemen regelmatig flauw en kan niet veel stress verdragen. Ik zeg je, veel jobs vind je niet...
Uiteindelijk aangenomen op een rustige job omdat ik had verzwegen dat ik ziek ben. Maar dat was met shiften wat mijn lijf ook niet aankon. Uiteindelijk daar buiten gegooid wegens de aanslag.
Conclusie: geen shiften, zittend werk, weinig stress en verantwoordelijkheid. Waar vind je zo'n jobs nog?

De enige positieve noot in mijn leven is mijn paard Zahire. Had ik die niet gehad had ik mezelf allang van kant gemaakt (3 jaar geleden voor ik ze had effectief een poging gedaan met overdosis pillen)

Dus in een notendop: heel mijn leven gepest geweest omdat ik niet meekon met mijn leeftijdsgenoten en nu ik volwassen ben is het een drama om werk te vinden. Voor mij tientallen gezonde mensen en de werkgever kiest voor een gezond persoon.
Van zodra ik geopereerd word, word ik invalide en word mij zwaar aangeraden niet meer te werken. Dan word ik zelf zo'n handje ophouden profiteur waar ik een hekel aan heb. Draai graag mee in de maatschappij. Dus hoop dat ze dat nog lang kunnen uitstellen...
Bovendien heb ik ook nog eens kankergenen meegekregen wat ook een kwestie van tijd is voor dat uitbreekt.

Nee, ik had liever niet geleefd. Heb het mijn moeder erg lang kwalijk genomen dat ze mij op de wereld heeft gezet. En ik zou een onschuldig kind dat nooit willens en wetens kunnen aandoen.

**Geplaatst**: 07-05-16 17:07

Geplaatst: 07-05-16 17:07

Zou je, jouw gezonde kind dit toewensen? Nee. Waarom zou je, jouw kind dan zo geboren laten worden.

Kom we nemen een kind, want wij hebben ons ook neergelegd bij ons gebrek (veel keus heb je ook niet), lekker boeien dat hij een ledemaat mist.

**Geplaatst**: 07-05-16 20:29

Geplaatst: 07-05-16 20:29

Het spijt me om dit te moeten zeggen xLes, maar dat jij "liever niet geleefd" had, komt zeker niet alleen door je handicap. Je bent overduidelijk zwaar depressief, en dat is een afwijking op zich die samenhangt met hersenstructuur en hormoonhuishouding. Dat overkomt ook heel veel fysiek gezonde mensen, terwijl er ook heel veel licht en zwaar gehandicapten zijn met levenslust. Ook je zelfhaat vind ik heel eng. Wie denk je daarmee te helpen?

Dus nee: als je een gehandicapt kind op de wereld zet, doe je het waarschijnlijk niet zulke gevoelens aan.

**Geplaatst**: 07-05-16 20:46

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 07-05-16 20:46

Hoewel ik het heel erg vind dat je kwaliteit van leven zo laag is, vind ik het ook bijzonder dat je het je moeder zo kwalijk hebt genomen. Zij wist het toch niet?
Mijn moeder wist ook van niets en ik neem haar helemaal niets kwalijk. Sterker nog, ik weet 100% zeker dat zij het allemaal veel erger vind dan ik. Maar ik heb misschien makkelijk praten omdat ik tot nu toe nog weinig problemen ervaar

**Geplaatst**: 07-05-16 21:40

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 07-05-16 21:40

Moeilijk hoor, xLes.

Het valt me daarbij op dat wat jij benoemt heel erg veel gaat om jouw plek ten opzichte van anderen. Wat jou diep ongelukkig heeft gemaakt lijkt voor minstens een deel te gaan om geaccepteerd worden en welkom zijn.
Dat wil ik niet schrijven om jouw gevoel daarmee te ondermijnen, juist niet, want dat is vaak precies waar het om gaat. Vaak is de sociale impact zoveel belangrijker voor hoe mensen zich voelen dan de beperking / ziekte zelf. Het wordt zwaar door het onbegrip en afwijzing van de omgeving. We zijn nou eenmaal ontzettend sociale wezens die het heel erg nodig hebben om geaccepteerd te zijn.

Maar dat is iets dat we in elk geval ten dele best zouden kunnen veranderen. We kunnen onze maatschappij veel meer zo maken dat mensen er meer welkom zijn, en dat het veel normaler is dat iedereen een passende plek vindt zonder zich buitengesloten te voelen of te worden.
En juist dat bereik je niet door iedereen die niet aan het ideaalbeeld voldoet af te schermen: hoe je je groep ook indeelt, er zal altijd iemand aan de rand staan. Er kunnen altijd kinderen gepest worden en buiten de boot vallen, en de beste manier om daarmee om te gaan is juist door nadrukkelijk te eisen dat iedereen wel een plek krijgt, welkom is, en er mag zijn.
En juist daarvoor is 'iedereen heeft wel iets' een benadering die gezonder maakt dan 'we willen alleen maar normale mensen.'

**Geplaatst**: 07-05-16 21:43

Geplaatst: 07-05-16 21:43

xles ik vind je antwoord heel open en eerlijk en kan me wel dingen voorstellen.

**Geplaatst**: 08-05-16 00:15

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 08-05-16 00:15

Je moet zelf dit leven gehad hebben voor je kunt oordelen. Nooit kúnnen meespelen met de rest hoewel je zo graag zou willen, nooit vrienden kunnen zijn met iemand omdat iedereen zo jaloers is dat je de lessen sport moet overslaan (alsof ik daarom gevraagd heb!) en daarom niks met je te maken wilt hebben. En als je na je studie denkt het ten goede te kunnen keren, merk je dat geen enkele werkgever je wilt want voor jou tien gezonde mensen zonder beperkingen... Heel erg leuk...

Ik ben niet depressief meer (ben ook onder begeleiding en pak medicatie ertegen). Ik neem het mijn moeder ondertussen niet meer kwalijk maar heb dat als kind en jongvolwassene erg lang gedaan. Waarom moest ze per se nog een kind op deze harde wereld zetten? Maar ik weet en begrijp nu dat ze het niet wist. Als ze het wél had geweten, had ik er ook nooit geweest... Zij is ook absoluut tegen het willens en wetens op de wereld zetten van kinderen met genetische problemen of kinderen die een uitzichtloze situatie krijgen.

Shadow, je slaat de spijker op zijn kop! Eerst uitgesloten worden, zelfs zwaar gepest worden (heb het nog steeds niet met aanstekers doordat ze mijn haar in brand hebben gestoken, als voorbeeldje). Krijg je dan eens vrienden kan je nooit met hun meespelen en loop je continu tegen je beperkingen op. En dan denk je jeej kan gaan werken, nu gaat alles beteren wilt niemand je hebben... Dát is het zware aan die ziekte!
Ik heb veel last van spieren en hart, alles moet op mijn tempo, zeker ook het paardrijden maar daar kan ik mee leven. Ik weet het al sinds mijn 6 en heb van jongs af aan mijn leven erop aangepast, ben niets anders gewend. Dat die hartoperatie vroeg of laat (eerder vroeg) eraan komt vervult me van angst, maar vooral omdat ik dan weer niet kan werken.
De ziekteverschijnselen op zich zijn irritant maar goed leefbaar. Het is het hele gedoe errond dat een stempel op me heeft gedrukt. De enigen die me echt accepteren zijn mijn familie en 1 goede vriendin.

Jammer dat ik tot nu toe dit leven heb gehad en ik hoop werkelijk waar op beterschap in de toekomst, een paar goede vrienden en een geschikte job met fijne collega's. Maar ik heb dit wel meegemaakt en neem het mee in mijn verdere leven. Ik zou niet willen dat eender wie hetzelfde moet doormaken, of nog erger zoals andere mensen die ik ken. Daarom zou ik dus zeker geen ziek kind op de wereld willen zetten. Met alle middelen van de wetenschap tegenwoordig zou ik kiezen om een gezond embryo te laten inplanten. Dan heb je wel een eigen kind maar weet je dat het niet aan een vroeg opspoorbare ziekte zal lijden. Dat vind ik persoonlijk een betere oplossing

**Geplaatst**: 08-05-16 00:39

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 08-05-16 00:39

Mijn oma en moeder hebben een afwijking aan hun hand. Mijn oma had het erg, mijn moeder minimaal. Broertje heeft het ook gekregen want het was 50/50. Ik heb het niet gekregen. Nu is wat zij hebben niets ernstigs en kun je er vrij functioneel mee leven maar mocht dit iets ernstigs of pijnlijks zijn dan nee, erg egoistisch dat mensen zo'n kans nemen een kind een vervelend leven te geven. Maar nogmaals, dan heb ik het over iets echt ernstigs, geen minimale beperking, daar kun je prima mee leven.

**Geplaatst**: 08-05-16 08:49

Geplaatst: 08-05-16 08:49

Ik heb jaren gewerkt met mensen met een handicap, lichamelijk en ook geestelijk, sommigen laag niveau anderen hoog niveau.

Een paar van de ernstigste gehandicapten zijn de meest blije en gelukkigste mensen die ik ken.
Ze werken, ondanks hun spasme.
Er zijn er ook die euthanasie hebben laten plegen vanwege ondraaglijk lijden.

In vergelijkbare situatie reageert de een heel anders op zijn handicap dan de andere.

Als ik zo al die dingen overdenking kan ik alleen maar zeggen, het ligt aan de persoon hoe hij iets ervaart.
Ik kom steeds meer tot de conclusie dat niet omstandigheden het belangrijkste is maar hoe werkt je bovenkamer en ws nog belangrijker heb je geen tekorten of overschotten aan stofjes in je lichaam.

Daarom kun je nooit vergelijken hoe iets is. Het hangt van teveel factoren af.

Ook de rol van familie wat zijn de voorbeelden die voorgeleefd worden, is groot maar niet doorslaggevend.

Dus de vraag: als er een genetische afwijking is, moet je dan kinderen krijgen hangt helemaal van die man en vrouw af.
En daarom heeft de een er 5 met een handicap en de ander besluit na 2 te stoppen. En tegenwoordig met de echo's kun je dan een besluit nemen....maar dat lijkt me heel heftig :-(

Eigenlijk vind ik het best wel een bizarre vraag. Want wie zijn wij om voor een ander te bepalen?
En kunnen wij wel voor een ander bepalen.
Zo vind ik de rol van artsen te groot in euthanasie. Waardoor mensen vaak te lang lijden, zelfs al zijn ze terminaal.
Daardoor plegen mensen zelfmoord wat zo enorm aangrijpend is voor de persoon in kwestie maar zeker ook voor de nabestaanden. Ongelofelijk veel leed.
Maar dat is nogal offtopic....sorry....

**Geplaatst**: 08-05-16 09:10

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 08-05-16 09:10

xLes: ik ben ook hartpatient (wel geopereerd) en ken je gevoel absoluut heel goed (veel gepest, niet mogen sporten etc) dus dat gevoel ken ik absoluut heel goed.

Maakt het mij een slechte moeder nu ik een kindje heb gekregen? Nee toch? Mijn kindje is namelijk kerngezond en heeft geeneens een ruisje! Ik snap je bezorgdheid omtrent erfelijkheid overigens wel, zeker omdat het bij jou dus niet de generatie over heeft geslagen. Maar mijn kind hád het mogelijk ook kunnen hebben. Maar heel eerlijk; als je niet had geleefd, had je ook een hoop mooie dingen gemist en dat mag je ook niet vergeten. Dat jouw afwijking zo erg is, daar kan ik me goed bij voorstellen dat je daar geen gok mee wilt nemen (ook mbt zwangerschap) (en ja ik ben ook in het begin getest op Marfan) maar dat wil niet zeggen dat iedere (genetisch bepaalde) beperking even erg is.

Ja, ook ik heb pijn, maar het is niet onoverkomelijk.

Maar in combinatie met een depressie zal het er wel anders uit zien, dat is één ding dat zeker is.

**Geplaatst**: 08-05-16 09:23

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 08-05-16 09:23

Jaren geleden trof ik ouders aan in een wachtkamer van CF patienten met hun naar adem snakkende 6de en 7de kind. De eerste 5 waren inmiddels gestorven aan de ziekte...... het was Gods wens....
Gelukkig werden ze snel binnengeroepen....kon ze wel aanvliegen....

**Geplaatst**: 08-05-16 09:26

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 08-05-16 09:26

Slimmerik, waarom zou je ze aan willen vliegen? Wat de beslissing ook is, het is iets tussen ouders en kinderen. Dat totaal willekeurige omstanders daar op basis van een gesprekje in de wachtkamer van alles van vinden lijkt me niet echt recht doen aan de moeilijkheid van de keuze van ouders.

Er zijn bv ook veel ouders die hun keuze voor een kind met Down moeten verantwoorden: 'dat is toch niet nodig' - en dan rustig over een kind dat gelukkig is en goed functioneert!

Laten we in elk geval erkennen dat dit iets is dat je niet zomaar voor anderen kunt beslissen en dat je ook anderen niet hoeft te veroordelen. Er zijn ook kinderen met CF heel gelukkig.

**Geplaatst**: 08-05-16 11:05

Geplaatst: 08-05-16 11:05

Shadow0 schreef:
Even heel duidelijk: denken dat je genetische selectie moet toepassen om de mensheid voor de evolutie te redden is echt een heel kwalijk en schadelijk idee, wat al ettelijke miljoenen mensenlevens heeft gekost.

musiqolog schreef:
Mensen verbieden, hetzij moreel hetzij wettelijk, om kinderen te krijgen vanwege een afwijking vind ik heel eng. Dat is eugenetica, sociaal darwinisme en daar zijn in het verleden... nou ja, je weet wel.

Ik vind het dan weer heel kwalijk dat ze haar mening niet mag geven of ze wordt al vergeleken met Hitler, enz. Want dat is wel waar 'tegenstanders' van haar mening iedere keer weer naar verwijzen...
DAT is echt een uitspraak die heel erg kwetsend kan zijn n totaal ongepast, dat is geen mening meer, maar iemand beledigen in mijn ogen (inclusief mezelf, want ik deel voor een groot gedeelte de mening van Resistance).

Shadow0 schreef:
Ah, dat klinkt als echt respectvol ja. En over 2 dagen gaan we herdenken dat we dit echt nooit meer zouden willen...

Wat Restistance schreef is ook niet helemaal goed verwoord, maar bedoel je met je laste zin dan echt dat ze dezelfde rare ideeën erop na houdt als Hitler enz? Want ik vind jouw laatste zin dus ook echt evenmin respectvol…

Normaal vind ik je juist altijd heel netjes reageren Shadow0, dus dat valt me dan wel weer heel erg tegen van je helaas. Ik hoop dus ook dat je het niet zo bedoelt en dat je het gewoon een beetje op de verkeerde manier hebt opgeschreven.

Ik ben het voor een (groot) gedeelte met je eens Resistance. Heb me dit ook vaak afgevraagd en ik ben ook van mening dat "wij" mensen onszelf uiteindelijk zullen "uitroeien". Ook (niet alleen) door inderdaad maar te "vermenigvuldigen" en iedere zwakkere of mensen met beperking beter te maken. Dat is gewoon geen survival of the fittest meer.

Shadow0 schreef:
Maar die redenen zijn dus alleen al mathematisch gezien echt heel erg onzin. Dat is niet een kwestie van een mening, dat is een kwestie van statistiek, en de situatie is simpelweg zo dat het niet in onze macht ligt om door het selectief selecteren van ouders / toekomstige kinderen, we ook maar een significante verandering te werk kunnen stellen. Op genetisch en praktisch vlak doet het niets. Het maakt ons niet rijker, niet sterker.

Dan ben ik dus wel benieuwd naar die statistiek. Waar is die te vinden?

Ik deel haar mening voor een (groot) deel. Ik denk ook dat we onszelf zo steeds zwakker maken. Wat ik al zei, wij hebben geen survival of the fittest meer. In ieder geval niet meer zoals bij de andere dieren. Het is natuurlijk heel fijn dat we veel kunnen genezen en beter kunnen maken; daar doe ik zelf ook aan mee. Maar of dat nou echt goed is voor het ras mens, dat betwijfel ik wel heel erg.
Daarbij vind ik het ook wel egoïstisch om kinderen te krijgen als je een ernstige erfelijke afwijking hebt. Wat ernstig is, moet je per situatie bepalen. Syndroom van down vind ik namelijk in veel gevallen ook niet ernstig genoeg om te zeggen dat het kind beter niet geboren had moeten worden. In veel gevallen zijn die kinderen ook heel vrolijk en blij. Toch zijn er ook ernstige afwijkingen waarbij ik niet snap dat mensen ervoor kiezen om kinderen te krijgen. Ik weet iemand die echt niets, maar dan ook echt niets zelf kan. Dat is gewoon echt geen leuk leven en dan vind ik dus ook dat het wel egoïstisch is om dat kind op de wereld te brengen.

musiqolog schreef:
Leuk, maar als je zelf niets mankeert heb je makkelijk loelen.

Wie zegt dat ze niets mankeert? Daar heeft ze het verder helemaal niet over gehad toch?

Ik heb zelf wel een erfelijke afwijking. Ik heb 80% kans op bostkanker en 60% op eierstokkanker door een bepaald gen. Er is 50% kans dat ik dit gen doorgeef als ik een kind krijg. Dat is natuurlijk lastig, wan tik heb een kinderwens. Toch kies ik ervoor om niet een kind te krijgen, omdat dit gewoon erg egoïstisch zou zijn van mezelf. Even voor de duidelijkheid: Mijn moeder wist dit niet toen ze mij kreeg, maar als ze het wel had geweten had ze mij nog steeds laten komen zegt ze. Dat respecteer ik, maar ik blijf het egoïstisch vinden.

Anoniem schreef:
Bepalen of iemand met "genetische afwijkingen/defecten" zich niet zou mogen voortplanten vind ik best een enge uitspraak. Dat zou betekenen dat je een soort "superieur mens" zou willen "creëren" als het ware.

Ik weet natuurlijk niet wat zij ermee heeft bedoelt, maar in mijn ogen is dat niet zo. Ik wil niet bepalen o ze zich mogen voortplanten, maar zou ze wel beter willen inlichten. Je bepaalt wel over het leven van een ander. Dat betekent niet dat je een soort superieur mens zou willen creëren, maar dat betekent dat je de ander het leed wil besparen. Daarnaast is het dan ook nog zo dat je inderdaad niet echt bijdraagt aan the suvival of the fittest, maar dat is in mijn ogen echt een heel stuk minder belangrijk. Daarbij helpen we de wereld al op veel meer verschillende manieren naar de knoppen.

Anoniem schreef:
Ook de uitspraak 'alles kan tegenwoordig maar gered worden, heel fijn, maar gezond?' vind ik nogal een bijzondere afspraak. Zoals een andere bokker al (terecht) zegt; makkelijk lúllen als je zelf gezond bent en (ik ga hier voor het gemak even vanuit) geen ziekenhuis opname hebt hoeven meemaken. En een genetische afwijking hoeft echt niet te betekenen dat je geen kinderen kan of mag krijgen, omdat het lang niet altijd wil zeggen dat dit over wordt gedragen aan je kinderen. En ja, wellicht is dat een gok.

Maar je weet helemaal niet of diegene die dat zegt geen erfelijke afwijking heeft. Ik wel, zoals ik hierboven al zei. Ik heb een gen dat ervoor zorgt dat ik 80% en 60% kans heb op een bepaalde kanker. Er is 50% kans dat ik dit doorgeef als ik een kind krijg. Dat vind ik een heel groot risico. Te groot. (Als je 50% kans hebt om de staatsloterij te winnen, dan koopt iedereen denk ik ook een lot, want dat is de kans ook opeens erg groot dat je het wint. Dat is dan even waarmee ik het vergelijk.)
Er zijn er meer in mijn familie met dit gen en ik heb dus ook van heel dichtbij de ziekte en behandelingen al vaak meegemaakt. Dat wil je gewoon niet voor je kind. Daarom wil ik later ook geen kind van mezelf, maar wil ik een kind adopteren.

Anoniem schreef:
Als laatste wil ik daaraan toevoegen dat ik het bijzonder vind om te beginnen over 'overbevolking'. Makkelijk praten als je zelf al geboren bent Fijn dat je er zelf zo stellig over bent dat je daarom wellicht ook geen kinderen wilt krijgen; een ieders goed recht. Maar houd alsjeblieft geen enge kletspraatjes over overbevolking en wie er wel of geen kinderen zouden mogen krijgen als je zelf géén erfelijke belasting hebt, geen kind hébt en eigenlijk nog een beetje kind bént.

Jij mag dat vragen, maar zij mag dat wel ook gewoon zeggen. Dat is de vrijheid van meningsuiting en ík ben blij dat we dát hebben. Ik héb een erfelijke belasting, heb geen kind, maar wel een sterke kinderwens en bén geen kind meer. Ja, ik ben geboren, maar mag ik er daarom niet over praten? Maar jij dus blijkbaar wel? Dat is ook wel een beetje krom nietwaar?

Ben het er verder alleen zelf ook niet geheel mee eens dat je daarom geen kinderen zou mogen krijgen, dat moet iedereen zelf bepalen. Toch wilde ik er wel op reageren, omdat ik het dan wel weer eng vindt dat je vind dat ze haar mening daar niet over mag geven.

Anoniem schreef:
Resistance;
jij hebt het over "Je moet je gewoon niet voortplanten."
en " Ieder mens is mijn vriend, totdat diegene iemand opzettelijk pijn doet."
Bij deze; ieder mens is mijn vriend, maar deze opmerking doet mij pijn. Pijn kan ook in woorden liggen. Maar wat ik al zei; het is anders oordelen als je zelf vrij bent van ongemakken en nog een beetje kind mag zijn. Hou dat vast, lijkt me heerlijk Maar ik ben blij dat jij niet mag bepalen of ik wel of geen kinderen op de wereld mag zetten. Nogmaals; ik krijg een beetje een "uberras" idee.

Rachelle, welke opmerking van haar doet jou dan zo pijn? (kan dat ik ergens overheen gelezen heb, sorry dan daarvoor.) Jouw stukje vind ik verder inderdaad wel heel netjes en respectvol geschreven. Op dit kleine stukje hierboven, over de overbevolking, na dan. Ik vind ook dat iedereen zelf moet kunnen bepalen of ze kinderen krijgen. Toch kan ik in bepaalde gevallen ook de gedachte om het te verbieden heel goed begrijpen.

Je laatste zin is dan weer wat minder respectvol en kan mensen ook pijn doen. Vergeleken worden met uberras is niet netjes mijn inziens.

Je zal mij echt niet met een spandoek zien demonstreren bij moeders die willens en wetens een kind op de wereld zetten met een ernstige erfelijke aandoening, maar ik vind dat ik hier gewoon mijn mening daarover hoor te kunnen geven zonder dat je wordt vergeleken met Hitler of wie of wat dan ook vergelijkbaars… Zo, daarom even mijn lange post

**Geplaatst**: 08-05-16 11:31

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Geplaatst: 08-05-16 11:31

Snuffie, ik reageer later even(tikt op mobiel wat lastig) maar mijn post was vooral gericht op Resistance. Ik vind jouw post namelijk een stuk degelijker en beheerster dan die van haar. Overiens vond ik de opmerking 'je moet je gewoon niet voortplanten' een hele nare en pijnlijke zin, omdat ze het op die manier doet overkomen dat íedere afwijking even ernstig is en geen kwaliteit van leven kan bieden, per definitie overdraagbaar is en even in alle eerlijkheid; goede genen is ook geen garantie. Als je allebei gezond bent, kindje in de buik is enorm gezond en bij de bevalling gaat het mis; kindje krijgt niet voldoende zuurstof en blijft een kasplantje. Zit je dan met je goeie genen..