Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-06-15 19:08

Geplaatst: 22-06-15 19:08

Citaat:
Er zijn namelijk genoeg mensen die in een ziekte of beperking ook een uitdaging zien, en een verrijking van het leven en geen verarming.
Voor die mensen kan het uitgangspunt zijn: 'als een kind de erfelijke aandoening inderdaad oploopt, dan kan ik dat als ouder meegeven dat het leven mooi is, en eventuele problemen overwonnen kunnen worden.'

Dat de ouder hier op deze, zeker sterke, manier mee om kan gaan, betekend niet dat het zijn of haar kind daarmee kan 'belasten'

**Geplaatst**: 22-06-15 19:09

Geplaatst: 22-06-15 19:09

Ik ben zelf geboren met een hazenlip + daarbij een syndroom.
Eerlijk gezegd ben ik er nooit echt mee bezig geweest of het erfelijk was.
Tot het moment ik ineens zwanger was, even schoot het door me hoofd, ja f*ck zal het of niet?
Toen ik bij de verloskundige kwam hebben we dit gelijk uitgezocht, en bleek het toch 50% kans te hebben dat mijn kindje het zelfde als mij zou krijgen.

Ik heb er toen voorgekozen om geen vruchtwater punctie te laten doen, ik vond het risico te groot.
Bij de 20 weken echo bleek toch dat mijn zoontje ook een hazenlipje heeft, gelukkig wel een stuk minder dan dat ik had als baby.

In de eerste instantie heb ik mij onwijs schuldig gevoeld, tegen over me ukkepuk, hoe kon ik hem dit aandoen.
Maar met de tijd en ik toch meer begon na te denken, vooral bij me zelf.
Ben ik ooit ongelukkig geweest? Nee opzeker niet. Ik zou voor geen goud "normaal" willen zijn.
Heb ik moeilijke momenten gehad? Ja zeker, maar laten we eerlijk wezen. Wel kind heeft dat niet?

Dit alles bij elkaar heeft mij laten beslissen dat mijn zoontje van harte welkom is.
En ja, ik word vaak egoïstisch genoemd. Hoe kan ik zo'n kindje geboren laten worden?
Ik probeer me daar maar zo min mogelijk druk om te maken.
Ik stel ze altijd een hele simpele vraag terug,
Als mijn zoon niet het recht heeft om te leven, heb ik dat ook niet.

Voor mij boeit het zoiezo niks, ik ben toch al super trots en blij met me ventje.

Alleen word ik moedeloos van de mmaatschappij waarin hij op moet groeien, dat alles maar perfect moet zijn.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:11

Geplaatst: 22-06-15 19:11

Mogen altijd uiteraard, we leven gelukkig in landen die ons daar vrij in laten. Verstandig? Heb daar soms mijn twijfels bij.

Reuma en andere aandoeningen zijn vervelend maar niet levensbedreigend en er is tegenwoordig vrij goede medicatie.

Heb ooit wel mijn vraagtekens gezet bij een kennis van mij. Kende de beste man niet heel goed maar toen mijn dochter in het ziekenhuis lag vanwege een afwijking (die ook erfelijk kan zijn maar bij niemand in de familie bekend was) was hij daar ook met zijn gezin.

Bleek dat ze meer dan 50% kans hadden op een kind met een zeer ernstige levensbedreigende afwijking. Kind nr. 1 was gezond geboren, kind nr. 2 overleden, kind nr. 3 na maanden ziekenhuisopname en medicatie gekregen te hebben waarbij hij in zijn latere leven 75% kans op kanker had, min of meer "genezen".

Toen we samen in het logeerhuis zaten waren ze daar voor kind nr. 4! En dat kon ik met de beste wil van de wereld niet begrijpen. Enige gezonde kind mocht weer opdraven voor stamceldonatie, voor de tweede keer dus en kind nr. 4 was aan het vechten voor zijn leven. Als hij zou overleven dan zou ook hij 75% kans op kanker hebben.

Natuurlijk ga je niet in discussie maar ik vernam wel dat ze een vijfde kind niet uit wilden sluiten. Ben het contact met ze verloren en vind dat niet erg.

Verbieden mag en kan niet maar deze kinderen moesten zoveel leed doorstaan. Heb ik het nog niet eens over de enorm hoge medische kosten waar de maatschappij voor opdraaide. Ik snap niet dat mensen daar bewust voor kiezen.

Laatst bijgewerkt door Percy op 22-06-15 19:13, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-06-15 19:13

Geplaatst: 22-06-15 19:13

Het probleem is ook dat het kind er niet om heeft kunnen vragen.
Als ouder kun je wel besluiten dat een bepaalde aandoening goed genoeg mee te leven valt, maar het kan net zo goed dat het kind het je vreselijk kwalijk neemt.

Ik heb bijv een situatie gelezen waarbij de moeder een erfelijke spieraandoening had en in rolstoel zat. Zij vond de rolstoel geen beperking dus kreeg ze een kind dat dezelfde aandoening draagt en dus weet dat het vroeg in een rolstoel komt.
Dat vind ik best heftig om in feite zo stellig te zeggen: een rolstoel is geen probleem, dus succes met je leven.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:16

Geplaatst: 22-06-15 19:16

nine1987 schreef:
Ligt imho aan de kwaliteit van leven die je kindje dan heeft..
Kijk, is t een chronisch jeukende duim (ik roep maar wat ) , dan is dat iets heel anders dan een levensgevaarlijk hartprobleem, waardoor je kind geen kind kan zijn..

Dit is bij ons het geval.. We hebben al een kindje op de wereld gezet voordat we wisten dat we dit door zouden geven. Maar onze keus is wel om het dan ook hierbij te laten.. We willen niet willens en wetens nog een hartpatiënt op de wereld zetten.
Overigens kan ons kind wel 'kind zijn', maar je tóch te wachten tot het zich manifesteert, je maakt je bij alles wat er aan kleine dingetjes mis gaat extra zorgen. En inmiddels hebben we in ons gezin allemaal een cardioloog. Mijn eicellen gebruiken we dus maar niet meer!

Laatst bijgewerkt door dovish op 22-06-15 19:24, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-06-15 19:17

Geplaatst: 22-06-15 19:17

Ieder zijn eigen keus.
Maar wel iets om over na te denken.

Onze zoon is in oktober 2000 gebeuren.
In oktober 2007 kreeg ik de diagnose Ehlers Danlos Syndroom, 50% erfelijk.
Helaas, zoonlief heeft het ook.
Had ik de diagnose gekregen voor mijn zwangerschap, dan was er geen kindje gekomen.
Wij zijn dolblij met onze zoon. En kunnen hem goed leren met zijn beperkingen om te gaan.
Immers ik ben het voorbeeld hoe het mis kan gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:17

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:17

Heb dat dus ook gezien in het Ronald mc Donald huis 3j geleden

Kind nr 1 ernstig ziek en moest stamceltransplantatie
1 van de ouders was geschikt maar durfde en wou het niet

Deze 2 mensen hebben toen bewust voor nog een kind gekozen in de hoop dat die gezond was en dat was die en die moest dus ook opdraven
ik vond het werkelijk vreselijk! Heb ook geweigerd na het verhaal met deze mensen te praten
Hoe kun je het doen omdat je zelf niet durft
Ik begin ook al te huilen als ik aan een spuit denk maar als mijn kind het nodig heeft (indien ik geschikt zou zijn) zou ik geen enkel moment twijfelen

**Geplaatst**: 22-06-15 19:20

Geplaatst: 22-06-15 19:20

Vreselijk doelbewust lukraak een kind produceren in de hoop dat die gezond is en dan mag opdraven voor zijn grote broer/zus

Heb zus met ADHD/Borderline , een zus met ADHD en een broer met ADD en ik PDD-nos .Ik heb geen geduld voor kinderen , en ik wil niet moeilijke kinderen daar heb ik geen geduld voor. Ik wil doelbewust geen kinderen , heeft geen extra nut

**Geplaatst**: 22-06-15 19:22

Geplaatst: 22-06-15 19:22

Ik héb waarschijnlijk een erfelijke ziekte, die ik dan ook geerfd van mijn vader.
Het BRCA gen waarmee je een vergrootte kans hebt op bepaalde soorten kanker (borst&eierstokken). Het is alleen bij de vrouwen van toepassing (enfim, bij ons dan) en er zijn jammer genoeg al een flink stel vrouwen aan vaderskant overleden doordat ze kanker kregen.

Dit si elke keer weer enorm vervelend als ik eraan terugdenk, maar buiten dat, heb ik een prima leven.
Ik vind dat het gewoon een eigen beslissing van diegene is om kinderen te krijgen. In mijn geval heb ik er weinig last van buiten andere overledenen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:22

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:22

Heb er echt slecht van geslapen en ben er ook dood ziek van geweest
Was echt mega kwaad/verdrietig/teleur gesteld
Ik zou alles maar dan ook alles voor mijn kinderen over hebben

Spuiten of geen spuiten m'n laatste infuus 4 maanden geleden heb ik 10 min zitten huilen en spugen van angst voor ik überhaupt een naald zag
Maar zonder twijfel mochten ze me lek prikken met dikke naalden voor m'n kids dan maar wat tranen weg pinken

**Geplaatst**: 22-06-15 19:25

Geplaatst: 22-06-15 19:25

Tja, laten we dan ook mensen met een laag IQ ook maar geen kinderen meer laten krijgen, want dat is ook erfelijk.

Ieder moet die keus voor zich maken. Ook naar gelang de ''ernst'' van de ziekte en de kans er op. Mijn moeder had borstkanker en ik heb een klein beetje meer kans dan de gemiddelde Nederlander en zou het ook wel kunnen doorgeven, maar die kans is (vind ik) zo minimaal (1%) dat ik dat echt verwaarloosbaar vind.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:26

Geplaatst: 22-06-15 19:26

Daar is ook een documentaire over geloof ik GentleGiant. Daarin zochten ze een meisje dat geboren is om het leven van haar zusje te redden weer op. Ik weet niet of ik het per definitie 'fout' zou vinden, als het kind verder ook gewenst is. Maar als moeder niet durft dan een kind te laten komen ter vervanging.. dat vind ik wel moeilijk!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:27

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:27

Een laag IQ is geen ziekte en kun je (geloof ik) trainen?
Hoeveel mensen ken jij met een zorgwekkend laag IQ ik geen een eigenlijk en "ken" heel wat mensen
IQ en ziektes zoals als enz enz vind ik appels met peren vergelijken

**Geplaatst**: 22-06-15 19:28

Geplaatst: 22-06-15 19:28

ik heb ook een vrij laag IQ

, volgens de meter zwakbegaafd :')

**Geplaatst**: 22-06-15 19:29

Geplaatst: 22-06-15 19:29

Celine_Mirte schreef:
Dat de ouder hier op deze, zeker sterke, manier mee om kan gaan, betekend niet dat het zijn of haar kind daarmee kan 'belasten'

Maar het punt is dat 'last' een subjectief begrip is. Sommige ouders zouden de lijn trekken bij bv doofheid, of dwerggroei. Maar er zijn genoeg mensen die vinden dat dat in de verste verte niet genoeg 'last' is om daarom iemand het leven te ontzeggen - het is voor hen gewoon niet zo'n enorm probleem. En ik kan niet oordelen over hoe anderen dat zien.

Ik kan alleen maar bedenken wat voor mij of voor eventuele kinderen (die ik niet heb en niet wil overigens) naar mijn idee zou passen bij ondraaglijk lijden. Zoals ik ook alleen maar voor mezelf zou kunnen bepalen of iets ondraaglijk lijden is (en bv reden voor euthanasie.) Ik kan niet weten hoe anderen dat ervaren. Sommige mensen bijten door dingen (zoals erg zware chemo's) heen waarvan ik denk: 'ik zou het niet zo willen.'
Maar het is hun eigen keuze, zij vinden dat blijkbaar wel de moeite waard. En ik kan daar niet over oordelen want ik ben niet hen.

Er zijn mensen die zelfmoord plegen waarbij de buitenstaanders het niet begrijpen, en het er allemaal toch prima uitziet. Denk bv aan Antonie Kamerling. Maar het was zijn keuze, voor hem was het lijden te zwaar om te dragen. En ik kan daar niet over oordelen, want ik was niet hem.

Ik kan niet voor anderen beoordelen wat te erg is en wat niet, en ongeboren (onverwekte) kinderen kunnen niet spreken. En ik vind dan dat het dus aan de ouders (en alleen aan de ouders) is om die keuze te maken of ze het wel of niet aan willen gaan. En ik kan het beide richtingen op soms heel goed begrijpen. Ik snap en respecteer dat ouders beslissen om geen (eigen) kinderen te nemen, maar ook als ze het risico aanvaarden en het wel aangaan.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:30

Geplaatst: 22-06-15 19:30

Gentlegiant schreef:
Een laag IQ is geen ziekte en kun je (geloof ik) trainen?
Hoeveel mensen ken jij met een zorgwekkend laag IQ ik geen een eigenlijk en "ken" heel wat mensen
IQ en ziektes zoals als enz enz vind ik appels met peren vergelijken

Tja, als er meer slimmere mensen zijn dan wordt onze samenleving ook (economisch) beter, zal het beter gaan met ons land etc. etc. Het is nu eenmaal zo dat laag opgeleide ouders ook laag opgeleide kinderen zullen krijgen.

Maar ik vind niet dat die geen kinderen mogen hoor! Dat was gewoon sarcastisch!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:31

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:31

En heb je daar echt "last" van?
Lijkt me dat je gewoon goed mee kunt draaien in de maatschappij en je prima kunt redden niet waar?
Kun je een IQ trainen?
Wat voor opleidingen heb je genoten? Of doe je nog
Gewoon puur uit interesse

**Geplaatst**: 22-06-15 19:34

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 22-06-15 19:34

Ik heb 77 gescoord , mijn puberteit was erg heftig en moeizaam. Vooral school heb ik helemaal weggegooid , heb MBO niveau 1 alleen op mijn zak meer zagen ze niet zitten.

Ik woon op mezelf , heb een begeleider 1x in de 2 weken even uurtje kletsen en verder ben ik zelfstandig.

Werkeloos en ga ook niet meer naar school

**Geplaatst**: 22-06-15 19:35

Geplaatst: 22-06-15 19:35

Ik heb zelf een erfelijke hartafwijking. Welke gelukkig heel goed te opereren is. Ik heb er eigenlijk nooit last van, behalve met sommige dingen meer rekening houden en bij kleine dingen al antibiotica moeten slikken. Maar toch ga ik van het najaar als ik weer op controle moet bij cardioloog wel meer vragen over erfelijkheid en wat het zou betekenen voor toekomstige kinderen.

Zoals ik er nu in sta vind ik dat kinderen er prima mee kunnen leven. Maar weten dat er grote kans is dat ze een hartafwijking hebben en dus een heftige operatie tegemoet gaan is zeker wel iets waarmee ik rekening wil houden en me dus ook zo goed mogelijk over laat informeren. En mocht het erger zijn dan ik had verwacht, dan kan de keuze zeker zijn dat ik geen kinderen wil.

Mijn ouders hebben twee kinderen, ik en mijn zusje. Ik wel hartafwijking (net als mijn moeder) en mijn zusje niet. Mijn ouders wilden graag meer kinderen, maar toen ze dus erachter kwamen dat haar afwijking erfelijk was dit niet gedaan.

Gentlegiant schreef:
Heb dat dus ook gezien in het Ronald mc Donald huis 3j geleden

Kind nr 1 ernstig ziek en moest stamceltransplantatie
1 van de ouders was geschikt maar durfde en wou het niet

Deze 2 mensen hebben toen bewust voor nog een kind gekozen in de hoop dat die gezond was en dat was die en die moest dus ook opdraven
ik vond het werkelijk vreselijk! Heb ook geweigerd na het verhaal met deze mensen te praten
Hoe kun je het doen omdat je zelf niet durft
Ik begin ook al te huilen als ik aan een spuit denk maar als mijn kind het nodig heeft (indien ik geschikt zou zijn) zou ik geen enkel moment twijfelen

Ik heb ooit een keer een boek gelezen waarin precies dit ook gebeurde. Vond het ook een heel indrukwekkend boek, ook al was het fictie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:36

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:36

Rebecca schreef:
Ik heb 77 gescoord , mijn puberteit was erg heftig en moeizaam. Vooral school heb ik helemaal weggegooid , heb MBO niveau 1 alleen op mijn zak meer zagen ze niet zitten.

Ik woon op mezelf , heb een begeleider 1x in de 2 weken even uurtje kletsen en verder ben ik zelfstandig.

Werkeloos en ga ook niet meer naar school

Bedankt voor je reactie! Interessant om te lezen zo door de ogen van iemand die het heeft
Voel jij je ongelukkig in je situatie of heb je veel last van onbegrip?
Zou je wel aan het werk willen of kunnen? Of is dat uitgesloten

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:37

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:37

Linoleum welk boek?

**Geplaatst**: 22-06-15 19:39

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 22-06-15 19:39

Durf ik echt niet meer te zeggen. Is denk ik ook al iets van 8/10 jaar terug. Het ging over een gezin waarvan oudste dochter ernstig ziek was, rest van familie kon niet doneren. Toen nog dochter erbij gekregen alleen daarvoor eigenlijk. Was heel mooi boek en indrukwekkend, dat weet ik nog wel.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:40

Geplaatst: 22-06-15 19:40

Nou ik ken mensen die gewoon een "normaal" iq hebben. Allebij niet echt hoog opgeleid ofzo.
En 2 kinderen hebben die hoog op school zitten.
Een op het gymnasium, en de jongste is hoogebegaafd, dus dat zegt ook niks denk...

ik denk als heel de wereld eens zou veranderen dat alles maar "perfect" moet zijn. Zou er ook een hoop minder "verschil" in de mens zitten.

**Geplaatst**: 22-06-15 19:40

Geplaatst: 22-06-15 19:40

Gentlegiant schreef:
En heb je daar echt "last" van?
Lijkt me dat je gewoon goed mee kunt draaien in de maatschappij en je prima kunt redden niet waar?
Kun je een IQ trainen?
Wat voor opleidingen heb je genoten? Of doe je nog
Gewoon puur uit interesse

Ik heb geen laag IQ, althans, lijkt me. Doe een HBO studie. Ik bedoelde, nogmaals, niet dat mensen die laag opgeleid zijn geen kinderen mogen maar het was meer van ''ja, laten we dát dan óók maar verbieden.'' Niet als dat ik dat serieus bedoel hoor! Absoluut niet!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-15 19:41

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-15 19:41

Kon niet doneren in de vorm van ongeschikt
Of niet willen/durven? Dat vind ik denk ik ook een verschil

Alhoewel de gedachten dat ik 2 kinderen heb en een 3de zou moeten "maken" om als donor te functioneren erg raar vind maar gelukkig is dat niet van toepassing voor nu zou een onwijs klote situatie zijn

Mogen mensen met een erfelijke ziekte kinderen krijgen