Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-09-13 17:35

Geplaatst: 07-09-13 17:35

Is het geen optie om in gesprek te gaan met artsen?

Voordat ik überhaupt overweeg de pil te laten staan, ga ik eerst naar de arts toe. Pas bij groen licht van zijn kant durf ik ervoor te gaan (romantische beslissing hè? :')

)

**Geplaatst**: 07-09-13 17:36

Geplaatst: 07-09-13 17:36

tegretol?

Mijn vriend neemt dit ook in samen met nog 3 andere medicamenten voor zij epilepsie.

Wil er wel bijzeggen dat mijn vriend wel zware epilepsie heeft en hoge dossisen medicatie neemt, dus misschien zijn er bij jullie geen neven effecten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:39

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:39

Zou best tegretol kunnen zijn idd!

Ik moet nog even verduidelijken: mijn vriend is ooit eens op autisme getest maar dat ging door middel van een gesprek en vragenlijsten. Daar kwam uit dat hij geen autisme heeft. Genetisch is hij volgens mij niet getest, dus of hij drager is weten we niet, maar in zijn familie komt het volgens mij niet voor, dus dan lijkt dat me sterk.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:43

Geplaatst: 07-09-13 17:43

Je kan iemand nog niet testen op een autisme genetisch gezien

Er spelen meerdere genen mee; het is niet zoals met down syndroom dat er 1 duidelijke afwijking is op 1 gen.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:45

Geplaatst: 07-09-13 17:45

Goed om hier over na te denken.
Ik denk dat artsen jullie kunnen helpen over het dragerschap en vererven van ziekten.
Als je dingen kan laten uitzoeken, doen.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:45

Geplaatst: 07-09-13 17:45

Goede vriendin van mij en haar man wilden eerst ook zichzelf laten testen. Hij heeft allerlei allergien en wilde weten in hoeverre dat erfelijk was. Maar toen gingen ze nadenken. Stel dat ze zeggen 50% erfelijk... ga je dan die gok nemen? En bij 20%? en bij 90%? En wat bij 100%? Wanneer neem je die "gok" en wanneer niet, bij welk percentage stap je van je kinderwens af? Dat konden ze gewoonweg niet beantwoorden. En dus hebben ze de gok genomen, driemaal. Zonder testen. De oudste heeft geen allergien maar heeft wrs Asperger (waar moeder nu achter komt dat ze dat wrs zelf ook heeft). De tweede had allerlei voedselallergien maar is daar goed doorheen aan het komen. En de derde heeft ook wat exceem. ja OK, het geeft wat gedoe, maar de kinderen zijn er niet ongelukkig door en het gezin gaat goed.

Wijzelf hebben ons totaal niet laten testen, want he... ik heb niks en manlief ook niet. We hadden dan ook 2 100% gezonde kinderen kunnen krijgen. Ware het niet dat ik tijdens mijn zwangerschap een ongeluk heb gehad en daardoor mijn zoon een hersenbloeding heeft gekregen. Heb nu dus een zoon met CP, is licht spastisch, wel zelf lopend en geheel zelfstandig. Kan goed leren en heeft ADHD trekjes. Ben ik daar ongelukkiger door dan als hij gezond was geweest? Nee, ik zou hem voor geen goud willen missen. Nr 2 is wel 100% gezond (zij het soms lichtelijk gestoord maar dat is meer haar karakter

)

Ik vind het altijd lastig wanneer je je moet laten testen. Er zijn zoveel dingen die mis kunnen gaan OOK bij 2 100% gezonde ouders. ELK kind kan een afwijking hebben. Elk mens kan ziek worden (kijk ik naar mijn zus van 43 die een kankervorm heeft). Ik snap het wel als mensen een erfelijke aandoening hebben in de familie die de dood van een kindje kan betekenen.
Maar je moet jezelf echt afvragen: bij WELKE uitslag ga ik mijn kinderwens opzij zetten?

Helaas, en dat lees ik ook weer hier, worden aandoeningen als beperkingen gezien. Wij zien de "beperkingen" van onze zoon echter als uitdagingen en onze zoon staat heel goed in het leven. ook de oudste van mijn vriendin doet het prima. Autisme HOEFT geen beperking te zijn en al helemaal geen ticket tot een ongelukkig leven. dat is maar net hoe je er als ouders mee om gaat en wat je je kind meegeeft. Ongeacht of je kind een aandoening heeft of niet, ongeacht of dat autisme, CP, scheel zien of rood haar is.

(nogmaals los gezien van de echt ernstige aandoeningen met zeer vroegtijdig sterven als gevolg. Maar het blijft lastig de "grens" te leggen. Menig ouders met een kind met een zeer ernstige aandoening zouden het kind niet willen missen en zien het zelfs als verrijking)

**Geplaatst**: 07-09-13 17:48

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 17:48

CP is cerebrale parese?

**Geplaatst**: 07-09-13 17:48

Geplaatst: 07-09-13 17:48

vuurneon schreef:
CP is cerebrale parese?

Yep, sorry. Vergeten uit te typen (toetsenbord gaat langzaam vandaag, beetje storing, dus hele stukken die ik type staan er dan ineens niet... -O-

)

Cerebrale Parese (voor wie het niet weten) is "hersen verlamming" hetgeen inhoudt dat bepaalde delen niet werken of zoals bij onze zoon er simpelweg niet zijn. Door de bloeding zijn die "opgelost" als het ware. Bij zoon heeft dit tot gevolg dat zijn bedrading wat anders loopt en zijn bibliotheek een beetje anders gerangschikt is. Spierspanning problemen, problemen met de motoriek etc. Bij hem ook problemen in de emotie-huishouding: hij is erg ongeremd met van alles. Vandaar ook de ADHD trekjes die bij kinderen met CP veelvuldig voorkomen maar toch net een tikkie anders zijn.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:55

Geplaatst: 07-09-13 17:55

Cayenne schreef:
Op de wetenschappelijke sites lees ik juist dat bewezen is dat omgevingsfactoren geen rol spelen.
Verder weet ik idd wat autisme inhoud. Heb dus zelf twee broertjes met autisme (en een ervan heeft ook ADHD) dus ben bekend met de hoeveelheid zorg, zeker wanneer het er twee zijn, want dan triggeren ze elkaar ook nog eens.
Het gaat me er meer om de nadelen voor het kind zelf en in hoeverre je risico's mag nemen terwijl het om het welzijn van een kind gaat.

Woogy, bedankt!

Dat vind ik nou eens een hele wijze opmerking! Goed van je dat je er zo over nadenkt, zonder egoïstisch te zijn. Ik wens je veel wijsheid toe.

**Geplaatst**: 07-09-13 18:01

Geplaatst: 07-09-13 18:01

Cayenne schreef:
Op de wetenschappelijke sites lees ik juist dat bewezen is dat omgevingsfactoren geen rol spelen.
Verder weet ik idd wat autisme inhoud. Heb dus zelf twee broertjes met autisme (en een ervan heeft ook ADHD) dus ben bekend met de hoeveelheid zorg, zeker wanneer het er twee zijn, want dan triggeren ze elkaar ook nog eens.
Het gaat me er meer om de nadelen voor het kind zelf en in hoeverre je risico's mag nemen terwijl het om het welzijn van een kind gaat.

Bij onze zoon is het natuurlijk een tikkie anders omdat hij door een ongeluk zijn uitdagingen gekregen heeft. Maar hij ervaart dit niet zo. Hij weet niet anders dan dat hij is zoals hij is. Ik heb wel eens gevraagd of hij liever 100% gezond zou zijn geweest, maar hij zei toen dat hij zich niet ziek voelde of minder dan 100%. Zijn uitdagingen maken hem sterker vindt hijzelf, want hij moet er meer voor doen. Hij is nu ruim 11 jaar en ik zie niet in dat zijn welzijn anders zou zijn dan van een ander. Dat welzijn daar ben ik namelijk als ouder verantwoordelijk voor, aandoening of niet. Je kunt ook nooit weten of je kind meer of minder "nadelen" in zijn of haar leven zou hebben gevoeld/gehad als het geen ADHD of juist wel ADHD had gehad. Helaas ligt tegenwoordig de nadruk zo op die etiketjes vind ik. Dat je pas meetelt als je 100% bent. Wij geven onze zoon juist mee dat ook al heeft hij niet alle hersencellen zoals een ander die heeft hij niet minder is, minder kan of minder mag dan een ander. En daardoor denk ik dat zijn welzijn zelfs boven de 100% uitkomt op dit moment. Hoe hij dat later in zijn leven gaat ervaren is denk ik dus afhankelijk van wat ik hem nu meegeef over hemzelf.

**Geplaatst**: 07-09-13 18:07

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 18:07

Wauw, ik schrik eigenlijk een beetje over de 'ziekte'waar het hier over gaat. Als mensen met autisme geen kinderen meer zouden mogen krijgen omdat het enigszins erfelijk is zou 50% van de mensen in mijn omgeving geen kinderen meer mogen krijgen :S

**Geplaatst**: 07-09-13 18:12

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 18:12

Dat is ook het jammere eraan Azmay. Zoveel mensen zien dit als een nadelige ziekte, iets waardoor je niet meer 100% mee kan doen. Ik zie het meer als een karakter eigenschap en zowel degene met dat karakter als de omgeving zal ermee om moeten leren gaan. Net zoals met snel agressieve mensen, de nuchtere mensen, de naieve mensen, de verlegen mensen, de drukke mensen... (en zoals je ziet zet ik nergens TE voor, want daarmee zou ik weer een etiketje plakken dat het buiten de "norm" zou vallen. En met mijn zoon heb ik wel geleerd dat er gewoon weg geen norm zou moeten zijn hiervoor (behalve als het crimineel gedrag gaat worden

)

**Geplaatst**: 07-09-13 18:14

Geplaatst: 07-09-13 18:14

Ik heb het syndroom van Asperger. Opmerkingen dat autisten geen kinderen mogen krijgen doen pijn... Ik zou wel kinderen willen... Misschien (ben pas 15). Mijn eventuele kind hoeft geen autisme te hebben. Maar als ik ooit voor de keuze sta zou ik er goed over na denken. Maar iemand met een autisme spectrum stoornis is verder niets mis.

**Geplaatst**: 07-09-13 18:15

Geplaatst: 07-09-13 18:15

Ik zou me als ik jou was niet druk maken over de autisme, zolang je weet hoe je er mee om moet gaan als ouder en je dat je kind ook kunt leren is daar echt geen probleem aan (ik heb het zelf ook, en je hebt het altijd, je hele leven lang en het blijft ook gewoon hetzelfde dus het is niet zo dat je er echt zelf last van ervaart, voor ouders is het lastiger maar voor de persoon zelf maakt het geen verschil) Epilepsie zou ik zelf dan weer wel moeilijk vinden..

En autisme is geen ziekte..

**Geplaatst**: 07-09-13 18:17

Geplaatst: 07-09-13 18:17

melody7 schreef:
Ik zou me als ik jou was niet druk maken over de autisme, zolang je weet hoe je er mee om moet gaan als ouder en je dat je kind ook kunt leren is daar echt geen probleem aan (ik heb het zelf ook, en je hebt het altijd, je hele leven lang en het blijft ook gewoon hetzelfde dus het is niet zo dat je er echt zelf last van ervaart, voor ouders is het lastiger maar voor de persoon zelf maakt het geen verschil) Epilepsie zou ik zelf dan weer wel moeilijk vinden..

En autisme is geen ziekte..

Dat dus, epilepsie is inderdaad lastig, of iets van sikkelselanemie of astma.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:06

Geplaatst: 07-09-13 21:06

melody7 schreef:
Ik zou me als ik jou was niet druk maken over de autisme, zolang je weet hoe je er mee om moet gaan als ouder en je dat je kind ook kunt leren is daar echt geen probleem aan (ik heb het zelf ook, en je hebt het altijd, je hele leven lang en het blijft ook gewoon hetzelfde dus het is niet zo dat je er echt zelf last van ervaart, voor ouders is het lastiger maar voor de persoon zelf maakt het geen verschil) Epilepsie zou ik zelf dan weer wel moeilijk vinden..

En autisme is geen ziekte..

idd

ik heb adhd, en kans bestaat zeker dat mijn dochter dit ook heeft gekregen van mij.... maar is zij dan een minder kindje? nee hoor, ik zie ondanks wat problemen waar ik tegen aan loop ook veel voordelen van mijn adhd, en ik ga zeker proberen mijn dochter dit positieve stuk ook mee te geven

gevaarlijke erfelijke eigenschappen zoals die epilepsie is zeker de moeite waard om na te vragen, maar zou een kleine stoornis zeker geen onderdeel laten spelen in je keuze

**Geplaatst**: 07-09-13 21:09

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 21:09

het gaat er niet om of iemand een minder kind is maar laten we even reëel zijn met z'n allen. Een kind moet je leven verrijken en geen last zijn. Als TS het liever niet ziet zitten om eventueel een autistisch kind te krijgen vanwege alle gevolgen voor haar en haar man, kan ik daar heel erg bij inkomen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 21:13

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 21:13

Je hebt autisme in verschillende gradaties, en dus ook kinderen die niet goed aanspreekbaar zijn, niet mee komen op school, zich niet kunnen uitdrukken en daarbij soms ook licht spastisch zijn. Wanneer je weet dat je eventueel drager bent, dan ga je het risico imo toch niet lopen? Er kan een lichte vorm uitkomen, maar ook een hele zware vorm.
Dus ja, daar maak ik me wel degelijk druk om.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:14

Geplaatst: 07-09-13 21:14

Woogy, klopt, ik doel er ook meer op dat als ts bedoeld dat ze het een kind niet wil 'aandoen' autistisch te zijn, ze daar niet echt bij na hoeft te denken omdat dit voor mensen met autisme zelf niet zo voelt, omdat ik het idee had dat het daarover ging. Maar als ze zelf niet een kind wil waar net wat meer moeite en tijd in gaat steken dan is het wel echt iets waar je goed over na moet denken, want dat is wel gewoon zo..

Zijn die zware vormen eigenlijk wel erfelijk?

Laatst bijgewerkt door melody7 op 07-09-13 21:16, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 21:16

Geplaatst: 07-09-13 21:16

Mijn vriend en ik proberen ook zwanger te worden en ik ben autistisch.
Ik weet vanuit mezelf dat ik inderdaad iets meer begeleiding nodig heb en dat er een kans bestaat dat ons kindje autisme zal hebben. Mijn vriend en ik hebben het goed besproken en wij willen zelfs met die risico mega graag een kindje.

Succes met jullie beslissing

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 21:18

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 21:18

melody7 schreef:
Woogy, klopt, ik doel er ook meer op dat als ts bedoeld dat ze het een kind niet wil 'aandoen' autistisch te zijn, ze daar niet echt bij na hoeft te denken omdat dit voor mensen met autisme zelf niet zo voelt, omdat ik het idee had dat het daarover ging. Maar als ze zelf niet een kind wil waar net wat meer moeite en tijd in gaat steken dan is het wel echt iets waar je goed over na moet denken, want dat is wel gewoon zo..

Zijn die zware vormen eigenlijk wel erfelijk?

Het gaat me niet om de moeite en het extra werk, maar om het welzijn en de toekomst van het kindje zelf. Je weet van tevoren niet hoe licht of zwaar het autisme voor het kind zal zijn. Mijn broertjes hebben er ook heel veel nadelen en problemen door ondervonden. Dat mag je imo gewoon niet zomaar wegwuiven omdat je zelf zo graag een kind wilt. Het gaat wel om een leven.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:22

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 21:22

Ik ben vaak tegen problemen aangelopen. Maar vergeet niet dat autistische mensen ook super gelukkig kunnen zijn ondanks hun indicatie. Ik weet niet beter dan hoe ik ben en heb er meer moeite mee dat sommige mensen zonder autisme een bepaalde gedachte kunnen hebben en daar dan over oordelen.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:23

Geplaatst: 07-09-13 21:23

Het ligt natuurlijk ook aan de graad van autisme.
Een kennis zorgt (proffesioneel) voor een autistische tiener die niet praat en regelmatig de eigen bagels uittrekt. Dat is heel wat anders dan de gemiddelde autist die op de universiteit exacte vakken gaat studeren.

Helaas kun je dit soort dingen niet voorspellen.

Bij ons in de familie komt best veel depressie en andere psychische aandoeningen voor.
Ik heb daar stiekum best angst voor nu ik zelf een kindje aan het groeien ben.

**Geplaatst**: 07-09-13 21:27

Geplaatst: 07-09-13 21:27

Cayenne schreef:
melody7 schreef:
Woogy, klopt, ik doel er ook meer op dat als ts bedoeld dat ze het een kind niet wil 'aandoen' autistisch te zijn, ze daar niet echt bij na hoeft te denken omdat dit voor mensen met autisme zelf niet zo voelt, omdat ik het idee had dat het daarover ging. Maar als ze zelf niet een kind wil waar net wat meer moeite en tijd in gaat steken dan is het wel echt iets waar je goed over na moet denken, want dat is wel gewoon zo..

Zijn die zware vormen eigenlijk wel erfelijk?

Het gaat me niet om de moeite en het extra werk, maar om het welzijn en de toekomst van het kindje zelf. Je weet van tevoren niet hoe licht of zwaar het autisme voor het kind zal zijn. Mijn broertjes hebben er ook heel veel nadelen en problemen door ondervonden. Dat mag je imo gewoon niet zomaar wegwuiven omdat je zelf zo graag een kind wilt. Het gaat wel om een leven.

Ja ik snap je wel, ik sprak denk ik ook meer voor mezelf denk ik.. (ik heb een beetje een tussenweg, geen zware maar ook geen lichte autisme) en ik heb er zelf niet echt last van, iig niet zoveel last dat ik het het leven niet waard vind.. maar dat zul je van te voren nooit weten, en ook als je geen autisme in de familie hebt is de kans er op een kind met zware autisme dus voor mij zou zo'n gok het wel waard zijn als ik ooit al kinderen zou willen..

**Geplaatst**: 07-09-13 21:28

Geplaatst: 07-09-13 21:28

Mijn vriend heeft wel heel veel hinder ervan ondervonden. Het was en is een uitdaging om te leven met de beperking (ja wij noemen het bewust een beperking, want een uitdaging is trainen voor een 5k loop. Niet begrijpen wat emoties zijn vind ik en ook hij een fikse beperking om mensen te begrijpen).

Dus het is juist verstandig goed erover na te denken voor de tijd, want als het kindje er eenmaal is kun je het niet terug stoppen.