Bokt.nl

**Geplaatst**: 26-08-10 15:56

Geplaatst: 26-08-10 15:56

Op het nieuws zeiden ze dat ze bloed hadden getrokken en het door een retrovirus komt.

http://www.nieuwsblad.be/article/detail ... =GLG2S4DUP

**Geplaatst**: 26-08-10 16:07

Geplaatst: 26-08-10 16:07

Bij mij is jaren geleden(1997) ook gezegd dat ik CVS had, ik was zo moe dat ik nog nauwelijks kon lopen en soms ook niet praten, in de jaren daarna kreeg ik gewrichtsontstekingen, en allerlei vage klachten.
Nu ben ik uiteindelijk 2 jaar geleden door de reumatoloog getest op syndroom van sjogren,dit valt onder de reuma. Ook heb ik het HLA-gen(mijn vader heeft bechterew).
Nu heb ik de juiste medicijnen, en met de vermoeidheid gaat het een stuk beter. (de gewrichtpijnen niet en de overige ongemakken van Sjogren ook niet). Dus bij mij was de diagnose CVS niet goed.
Ik hoop voor de mensen die het wel hebben, dat dit onderzoek een doorbraak is, zodat ze misschien ook geholpen kunnen worden, en weer een beetje normaal kunnen leven.

**Geplaatst**: 26-08-10 16:33

Geplaatst: 26-08-10 16:33

Tuurlijk ben ik verkeerd gediagnosticeerd TS, maar ik denk dat als de artsen wel "goed" gaan diagnosticeren er zeer weinig CVS patienten over blijven.

Overigens had ik nooit mijn juiste diagnose kunnen krijgen zonder de behoorlijke dosis zelfkennis, dus ik kan me wel voorstellen dat er veel mensen zijn die hun diagnose "mislopen" omdat ze het zelf niet willen weten.
Wat er IMO ook gebeurt met mensen die depressief zijn maar dat niet "toegeven", ze willen het niet weten dus komen ze bij CVS uit.

**Geplaatst**: 27-08-10 09:30

Geplaatst: 27-08-10 09:30

@Siske: zelf bij een diagnose uitkomen is geen optie, je hoort door een arts gediagnosticeerd te worden...

Ik denk dat vermoeidheid het gevolg kan zijn van een onderliggende medische conditie, zoals reuma e.d. Het gebeurt regelmatig dat mensen lang met vermoeidheid lopen en pas later de 'zichtbare' symptomen van reuma ontwikkelen, en niet alle vormen zijn direct aantoonbaar in het bloed.
Ik ken idd. iemand die jarenlang niet geloofd werd door haar artsen, tot uiteindelijk haar vingers begonnen te vergroeien. Zo zijn er wel meer ziekten die sluimerend beginnen en waar je als arts niet direct aan denkt.
Je moet soms ook geluk hebben om net die arts te treffen, die ervaring heeft of een ingeving.

Ik denk er ook veel gevallen CVS/fybromyalgie rondlopen waarbij er een verstoorde balans is ontstaan... tekorten of ongezonde stoffen in de voeding, te veel stress, reacties op virussen...
Je lichaam reageert daarop ook met een veranderde hormoonbalans.

Ik ben vegetarier geweest vanaf mijn 9de, ziek geworden op mijn 17de (toen was ik voor een marathon aan het trainen en at soms drie dagen niet) en jarenlang erg, erg zwak geweest.
Tot ik bij een keuringsarts kwam die vroeg of ik vegetarier was.... want mijn reflexen waren erg zwak.

Op zijn aanraden ben ik vit/min gaan slikken, en later vlees gaan eten. Een wereld van verschil.
Toen ik zwanger werd had ik echt de hemel op aarde, fit en pijnloos!
Dat is later minder geworden, waarschijnlijk doordat de hormoonhuishouding tijdens de zwangerschap voor deze boost gezorgd heeft. Ook reuma en MS patienten ervaren een opleving als ze zwanger worden.

Nu heb ik weer veel pijn, maar ik slik vit. D (helpt) en let goed op mijn voeding.

Kortom, aan CVS kan van alles ten grondslag liggen, het ís een vergaarbakziekte. Maar ik vermoed bij veel patienten een hormonale verstoring/nog niet gediagnosticeerde andere aandoening/uit balans geraakt lichaam.

**Geplaatst**: 27-08-10 12:00

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Geplaatst: 27-08-10 12:00

ja maar als artsen het niet weten en het toch een naampje proberen te geven...

Dan heb je wel een goede dosis zelfkennis nodig om de arts alsnog in de juiste richting te sturen. Dat is niet een zelfdiagnose stellen, want die tellen niet. Maargoed...
Veel artsen laten je maar aanmodderen als je zelf niet meet een concreet voorstel komt wat er aan de hand kunnen zijn.

Ik ben het met je eens wbt verstoorde balansen . Ik denk dat ook, denk ook dat dat de grondslag is van veel psychische stoornissen. Maargoed.

Moeheid is opzich geen ziekte, maar een symptoom lijkt mij. En als ze dan dan de onderliggende oorzaak niet kunnen vinden, dan is de moeheid ineens de ziekte, en dan heet het CVS lijkt me. Maar er kunnen zoveel dingen zijn waar door je chronisch moe bent (zowel fysiek als psychisch) , dat het me onmogelijk lijkt dat je opzoek kunt gaan naar een eenduidige oorzaak denk ik. En dat maakt het geen ingebeelde ziekte, want moe is moe. Maar ik - die er neit superveel verstand van heeft nogmaals

- zie het meer als een restcategorie voor mensen die heel erg moe zijn maar waarbij ze geen andere diagnose hebben kunnen stellen.

**Geplaatst**: 27-08-10 12:09

Geplaatst: 27-08-10 12:09

randalinpony schreef:
Dat is later minder geworden, waarschijnlijk doordat de hormoonhuishouding tijdens de zwangerschap voor deze boost gezorgd heeft. Ook reuma en MS patienten ervaren een opleving als ze zwanger worden.

Helaas ging dat voor mij niet op, zat echt in een rolstoel tijdens mijn zwangerschap

Voor sommige reuma's geldt het wel hoor, maar dan ook nog maar voor zoveel procent.

Ik denk wel dat CVS echt een ziekte op zich is hoor. Mijn beste vriendin heeft alles al geprobeerd, speciale diëten, natuurartsen, acupunctuur, psycholoog, speciale trainingsprogramma's. Echt alles wat er in Nederland geboden wordt op het CVS gebied, maar niets hielp/helpt.

**Geplaatst**: 27-08-10 12:11

Geplaatst: 27-08-10 12:11

x

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 09-02-22 17:37, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 27-08-10 14:16

Geplaatst: 27-08-10 14:16

x

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 09-02-22 17:38, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-08-10 14:39

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Geplaatst door de TopicStarter : 27-08-10 14:39

Waarschijnlijk zal toen de test, en nu het wetenschappelijk onderzoek afgerond zijn dat ze het echt kunnen bewijzen.
Ontwikkelen is één, staven is twee