Bokt.nl

**Geplaatst**: 04-10-08 21:46

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:46

ik heb een erfelijke ziekte, als ik kinderen zou krijgen zouden deze 50 % kans hebben om deze ziekte ook te krijgen, deze ziekte kan zich erger voordoen dan bij mijzelf, of juist veel minder.. Maar voor mij geen reden om geen kind te nemen.. licht er ook een beetje aan wat voor ziekte het is.. mjah, ik vind dat je soms de natuur ook een beetje haar gang moet laten gaan

**Geplaatst**: 04-10-08 21:48

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:48

Datzelfde wat Pinuts nu zegt geldt overigens ook voor mij - ook ik heb een erfelijke ziekte, van mijn vader gekregen, die hem ook weer van zijn moeder heeft gekregen. Ik kan me om deze ziekte niet druk maken, al is het wel soms vervelend. Maar er zijn ook mensen die ik ken die het ook hebben, die het verschrikkelijk vinden en zich ervoor schamen.
Waar trek je een grens he? Mij heeft het er niet van weerhouden om kinderen te krijgen. Het is al duidelijk dat mijn jongste dochter het ook heeft. En die heeft pech, want die heeft ook de behoorlijk allergische aanleg van papa te pakken. Maar ja, een vrolijker kind is er in heel Brabant niet te vinden...

**Geplaatst**: 04-10-08 21:50

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:50

mag ik dan vragen om wat voor ziekte het gaat bleu eyes?

**Geplaatst**: 04-10-08 21:52

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:52

Ik heb psoriasis en de soms daarbijbehorende artritis psoriatica. Een huidziekte dus die ernstige schilfervorming en roodheid en jeuk geeft op sommige plekken. Ongeveer 10% krijgt er ook reumaklachten bij, die ik dus ook heb.

Edit1: typo

Edit2: http://i377.photobucket.com/albums/oo21 ... RIASIs.jpg
Een plaatje ter verduidelijking - dit soort plekken dus. Dit is niet mijn arm!

Laatst bijgewerkt door Blue_Eyes op 04-10-08 21:55, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 04-10-08 21:52

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:52

Ongelovelijk lastig zo'n vraag.

Ik zelf vind dat bepaalde dingen, bijvoorbeeld dingen met je nieren, zeker iets zijn om overna te denken. Maar als een hele grote kinderwens zou hebben zou ik de gok wel wagen. Je bent dan misschien wel benadeeld, en ik wil ook zeker niet beweren dat deze mensen het makkelijk hebben. Maar je hebt wel kans op een sociaal leven, een baan, een partner.

Bij mij houd het op als het om ziektes gaat waarbij toch wel een ernstige handicap komt kijken. Mijn tante is dat helaas overkomen. En ondanks dat ze altijd aan het lachen is, zit ze wel zwaar aan de medicijnen tegen verminking. Bovendien had ze een hele sterke kinderwens, ze is nu 50, en toen ze al haar broers en zussen zag trouwen en kinderen krijgen had ze het verschikkelijk zwaar. Ik weet dat er gehandicapte koppels zijn (ik doel vooral op syndroom van down, of grote achterstanden ed, gehandicapt alsin een rolstoel zitten valt onder iets heel anders) maar dat is toch wel bijzonder. En het besef van het gemis is er wel degelijk. Ik zou zoiets nooit op mijn kinderen willen doorgeven.

Maargoed, mijn tante heeft het opgelopen door zuurstof gebrek bij de geboorte, zo zie je maar weer, het kan altijd fout gaan.

**Geplaatst**: 04-10-08 21:55

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:55

dank je wel blue eyes. denk dat in jouw geval je levenskwaliteit ook niet achteruit gaat. misschien is het minder, maar niet slecht.

**Geplaatst**: 04-10-08 21:56

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:56

Daarom zeg ik ook, waar trek je de grens tussen wat een waardig en mensonwaardig leven is? Een kind kan bv een in de ogen van de maatschappij zware handicap hebben, maar toch vrolijk genietend door het leven gaan. De ene roept al dat een kind in een rolstoel minder maatschappelijke kansen krijgt en dus mensonwaardig leeft, de andere roept dat pas wanneer het kind zo goed als een kamerplant is.

Mijn neef heeft trouwens ook iets opgelopen door zuurstofgebrek bij de geboorte. Bij hem is het wel slechts bij een lichte fysieke handicap gebleven. Maar dat kan je dus ook overkomen, een kerngezond kind op de wereld zetten die dan plots iets ernstigs krijgt. Fokken blijft inderdaad gokken.

**Geplaatst**: 04-10-08 21:58

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:58

@Benangelique:
Ik ben sowieso niet iemand die haar levenskwaliteit gemakkelijk laat beinvloeden. Knipoog

Maar met reumatische klachten kan het bijzonder lastig leven zijn! Bij mij valt het gelukkig allemaal mee, maar een vriendin ligt echt iedere maand een week in het ziekenhuis, heeft al twee nieuwe knieen, een nieuwe heup en een aantal nieuwe vingergewrichten... en is nog geen 40! Dan denk je wel... oei!
Een andere kennis heeft zo erg de huidaandoening, dat iedereen haar nastaart op straat, en ze schaamt zich daar ook echt heel erg voor, kan er niet boven staan. Dan heb je ook geen leven meer, die durft echt letterlijk de straat niet op.

Maar inderdaad. Als je een dusdanige afwijking hebt dat je geen lol meer in je leven kunt hebben, is het wat anders.

**Geplaatst**: 04-10-08 21:59

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 21:59

@ xKatleentjex: Een kennis van me kreeg een kerngezond kind dat na een maand een hersenvliesontsteking kreeg indd... dan sta je daar met je goeie bedoelingen.

**Geplaatst**: 04-10-08 22:15

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 22:15

Toevallig had ik het hier gister nog met een vriendin over...

Mijn broer (4 jaar ouder en overleden toen hij bijna een jaar was) had een stofwisselingsziekte, ziekte van Leigh.
Pas in december 1986 (tussen het overlijden van mijn broer en de uitkomst dat hij Leigh had zijn mijn zus en ik geboren) kregen mijn ouders te horen dat hij Leigh had.
Het is een erfelijke stofwisselingsziekte die niet vaak voorkomt en waar dus nog vrijwel niets over bekend is.
Mijn zus en ik hebben de ziekte niet, maar weten nu niet of we drager zijn.
We zijn een aantal jaar geleden naar het klinisch genetisch centrum geweest, maar daar konden ze op dat moment niets voor ons betekenen. Ze hebben bloed geprikt bij mijn moeder, alleen omdat de ziekte niet in het gewone DNA zit, maar in het mitochondriale DNA, was het zoeken naar een speld in een hooiberg...
Mijn zus en ik hebben toen meegekregen: als je over kinderen gaat nadenken, moet je maar terugkomen.
Nu heb ik een grote kinderwens, ik heb besloten dat ik wil weten of ik de ziekte bij me draag en hoe groot de kans is dat ik het doorgeef aan mijn kind.
Ookal ben ik drager, dat houd mij niet tegen om kinderen te krijgen...
Waarom niet??? Mijn broer heeft 11 héél gelukkige maanden gehad, was een lachebekkie op en top!
En omdat ik mijn moeder zo vaak heb horen zeggen: ik had die 11 maanden niet willen missen!
Ok, zij wisten niet dat hij zó ziek was en ook niet dat hij zou overlijden... Maar ze hebben wel GIGANTISCH veel zorgen om hem gehad...

Dus ik heb ervoor gekozen dat, ookal blijk ik drager te zijn van Leigh, ik wel kinderen wil.

**Geplaatst**: 04-10-08 22:20

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 22:20

Ik heb een behoorlijke sterke kinderwens. Mijn vriend minder, althans nu nog niet.
Hij wil wel graag kinderen - indien mogelijk - maar nog niet nu. Ook begrijpelijk, we zijn nog jong (hij 28 en ik 22).

Ik heb epilepsie. Tonisch-Clonische aanvallen (grote aanvallen) en ben helaas sinds kort niet geheel meer aanvalsvrij.
Ik heb namelijk een aanval gehad, na jaren aanvalsvrij te zijn, en dat maakt mijn toekomstbeeld wat betreft kinderen donkerder en onzekerder.

Epilepsie is in mijn geval erfelijk, althans de kans is groot. Mijn vader heeft het gehad, mijn oom (vadersbroer) heeft het en hun oom ook. Oom is er destijds zelfs aan overleden, andere tijden.
Maar goed, dat maakt de kans dat ik het doorgeef natuurlijk alleen maar groter. Op sommige sites spreken ze echt zelfs over 50%. Hierover wil ik een klinisch geneticus (erfelijkheidsdeskundige) raadplegen.

Maar daarnaast loop ik met nog iets tegen de lamp. Naast de erfelijkheid, is de kans op geboren afwijkingen als ik als moeder anti-epileptica slik, ook groot. Risico van 6 tot 10 procent spreekt men over.
De kans op een open rug (spinabifida) of afwijkingen aan de urinebuis (hypospadie), maar ook een gespleten lip of gehemelte nemen toe bij mijn soort medicijn.
Maar afbouwen kan leiden tot weer meer aanvallen, aangezien ik dus sinds kort niet meer aanvalsvrij ben. Ik ben ook verhoogd met medicatie hierdoor. Andere medicijnen kunnen zorgen dat ik ook niet aanvalsvrij wordt. Veel (alle?) anti epileptica kennen risico's.
Stoppen met medicijnen is op zich denk ik ook geen optie Verward

Kans op ongelukken door aanval is groot, en kan leiden tot miskraam. Ook is er een kans op zuurstofgebrek wat de nodige gevolgen met zich meeneemt (ook gedragsafwijkingen en achterstand in ontwikkeling, te vroeg geboren..)

Dus ja, dan ga je je wel afvragen wat ga ik doen! Het risico is erg groot. Ik ben ook wel benieuwd naar jullie ideeën hierover.

O en ik heb ook nog factor V leiden. Nergens last van, maar het is genetisch bepaald. Ook erfelijk dus.
Factor V leiden is een afwijkende vorm van een van de eiwitten die de bloedstolling regelen. Bij iemand die heterozygoot is voor Factor V Leiden bestaat er een licht verhoogde neiging tot bloedstolling.
Zwangerschappen bij vrouwen met deze aandoening eindigen wat vaker in miskramen of doodgeboortes. Dat komt doordat het gemuteerde stollingsgen zorgt dat stolselvorming optreedt in de placenta. Bij mijn heterozygoot is de kans hierop kleiner wel aanwezig. Bij eventuele zwangerschap moet ik ook naar gynaecoloog voor bloedverdunners.

Ps. BLUE EYES: Mijn broer heeft ook artritis psoriatica. Is nu 30 en loopt helaas al met kunstknie. Is er ook kans dat ik dit door kan geven? Weet jij dat... Zo ja, dan vraag ik me wel af of er hoop is voor mij......

**Geplaatst**: 04-10-08 22:26

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 04-10-08 22:26

blue eyes, ik heb haast hetzelfde.. ichtyosis, ken je misschien wel.. Ook schilferig, kan niet tegen de zon, en verbrand supersnel, bij mij gaat t wel goed.., maar ik zou een kind kunnen krijgen die haar vel van haar voet zou schrapen als ze haar voetjes in de schoenen zou moeten doen..

**Geplaatst**: 05-10-08 13:22

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 05-10-08 13:22

Het hangt er vanaf in welke mate de erfelijke aandoening is.
Ik heb ook een erfelijke aandoening, gekregen van mijn moeder. Hoe groot de kans is of mijn zoontje het ook heeft? Geen idee. Maar het is voor mijn ABSOLUUT niet iets wat mij tegen houd om kinderen te krijgen (zie het resultaat, ook al kwam hij onverwachts).
Van mijn 'ziekte' (ik zie het niet als een ziekte, het is ook geen beperking, het is iets waar je mee leert leven en als je dat kunt dan is er niks aan de hand) merk je niks als ik pillen slik.

**Geplaatst**: 06-10-08 07:37

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 07:37

ik kan het van de andere kant bekijken, mijn moeder is belast met 2 erfelijke ziektes. van 1 wist ze het, van de ander niet.

die ene waarvan ze het weet is wel ernstig (je raakt doof) maar er is heel goed wat aan te doen. vandaar dat ze de keus heeft gemaakt om toch kinderen te krijgen.

helaas blijkt mijn moeder ook erfelijk belast te zijn met borstkanker, dus de kans dat ik dat ook ooit krijg is behoorlijk groot.

vind ik het erg? nee hoor, het is nou eenmaal zo en ook zonder erfelijke ziektes kan je ongeneselijk ziek worden.

wel zou het voor mij afhangen van de mate van de ziekte

**Geplaatst**: 06-10-08 09:20

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:20

het hangt er naar mijn idee echt van af wat voor ziekte je hebt. Tsjah, en wie bepaalt dat is dan de grote vraag...
Mijn moeder heeft reuma, de kans is de dus dat ik dat ook heb, en dat ik het doorgeef aan mijn kinderen. Mocht ik het hebben, zou dat voor mij geen reden zijn om van kinderen af te zien. Een ernstigere ziekte (taaislijmvlies oid), zou dat wel zijn...

**Geplaatst**: 06-10-08 09:29

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:29

Snoevie schreef:
het hangt er een beetje vanaf,maar in principe zeg ik nee.

laatst een vrouw op tv die HIV had en toch zwanger was,maar zich niet liet behandelen want god zou wel zorgen dat het kindje gezond was(niet dus)

Mensen met HIV kunnen een gezond kind krijgen, dus ik weet niet of het een Europese.Westerse vrouw was, maar in NL heb je a) aidsremmers en b) het wordt *als ik het goed onthouden heb* dmv een keizersnede gehaald, dan heeft het ook geen HIV

**Geplaatst**: 06-10-08 09:35

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:35

Interessant topic!

ik zelf heb Asperger (autisme spectrum stoornis), dit is wel degelijk erfelijk.

Ik heb vooralsnog geen kinderwens, maar heb wel besloten, mocht ik die krijgen, wordt het adoptie. Ik weet dat ik best gelukkig kan zijn in deze wereld, maar sommige dingen zal ik gewoon niet of minder snappen.

En dan gaat het mij niet alleen om het kind, maar dan ook om de combinatie kind met asperger, moeder met asperger. Dat gaat een keer fout...

**Geplaatst**: 06-10-08 09:37

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:37

Robijntjah schreef:
Interessant topic!

ik zelf heb Asperger (autisme spectrum stoornis), dit is wel degelijk erfelijk.

Ik heb vooralsnog geen kinderwens, maar heb wel besloten, mocht ik die krijgen, wordt het adoptie. Ik weet dat ik best gelukkig kan zijn in deze wereld, maar sommige dingen zal ik gewoon niet of minder snappen.

En dan gaat het mij niet alleen om het kind, maar dan ook om de combinatie kind met asperger, moeder met asperger. Dat gaat een keer fout...

Je hebt het ook in verschillende gradaties natuurlijk, een kennis van mijn ouders heeft 2 jongetjes met Asperger, de oudste functioneert gewoon echt goed en de jongste zit nu in een speciaal tehuis voor mensen met autisme

**Geplaatst**: 06-10-08 09:38

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:38

nav het topic gehandicapt? Knipoog

Eg moeilijk, ik denk zelf dat als ik een erfelijke ziekte zou hebben die erg genoeg zou zijn dat ik geen kinderen zou 'nemen' niet van mezelf, geadopteerd weet ik niet maar denk het ook niet.

Als mijn partner zoiets zou hebben zou het mijn partner waarschijnlijk niet geweest zijn Bloos

Mijn vriend zei in het begin eens dat hij geen kinderen meer wilde omdat hij al een uit een vorig huwelijk had. Was dit echt zo geweest dan was het voor mij einde relatie geweest. Mocht hij een erfelijke ziekte gehad hebben die erg genoeg was dan had ik het waarschijnlijk ook uitgemaakt Bloos

**Geplaatst**: 06-10-08 09:40

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:40

Nee, deze was er eerder Knipoog

Edit: Pinuts, ken ik inderdaad - heb ik ook bij de dermatoloog wel voorbij zien komen in allerlei gradaties.

**Geplaatst**: 06-10-08 09:44

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 09:44

ow..dan gaat t niet erg snel Clown

**Geplaatst**: 06-10-08 10:03

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 10:03

Had laatst een documentaire gezien over het Hutchinson-Gilford progeria syndroom, een genetische ziekte waarbij (simpel gezegd) een kind versneld verouderd en ongeveer een maximale leeftijd van 12 jaar bereikt. De prevalentie is ongeveer 1 in 8.000.000.

Er was een Belgisch koppel met een zoontje met deze verschrikkelijke ziekte. Zij spraken met artsen en genetici om vast te stellen hoe groot de kans op progeria zou zijn als zij nog een kind zouden krijgen, want zij hadden liever geen kinderen meer dan nog een kind met deze slopende en dodelijke ziekte. Er werd hen verteld dat de kans nog kleiner dan 1 in 8 miljoen was en dat twee kinderen in dezelfde familie met deze ziekte nog nooit voorgekomen was (andere families hadden verder 'gezonde' kinderen gekregen).

Zes weken nadat kun dochter werd geboren werd vastgesteld dat ook zij Progeria had en dat deze familie dus de meest unieke familie in de wereld was- twee kinderen met het Hutchinson-Gilford progeria syndroom die niet ouder dan 12 jaar zullen worden.

**Geplaatst**: 06-10-08 10:12

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 10:12

Deze mensen zijn bij jensen geweest idd! Vreselijk leuke en lieve kinderen, ouders net zo en erg sneu dat zij ook weten dat ze hoopguit nog maar een paar jaar te leven hebben.

**Geplaatst**: 06-10-08 10:27

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 10:27

elinaa deze zin moet je uitleggen: ''Als mijn partner zoiets zou hebben zou het mijn partner waarschijnlijk niet geweest zijn '' Misschien is je vriend wel een drager van een ernstige erfelijke ziekte, dan maak je het dus uit begrijp ik?

**Geplaatst**: 06-10-08 11:11

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Geplaatst: 06-10-08 11:11

MacavityL...die docu heb ik gezien. Onbegrijpelijk...zo'n kleine kans en dan toch gebeurt het ze.

Wij hebben geen erfelijke ziekten in de familie, van m'n moeders kant. M'n vader komt uit marokko en is enig kind. Opa en oma daar leven allebei niet meer, dus daar kunnen we geen info meer vandaan halen. Alleen van m'n NL moeders kant. Daar zijn, voor zover ik weet, geen erfelijke aandoeningen. Maar mocht dat wel zo blijken, dan zal de overweging om kinderen te mogen krijgen wel zwaarder worden. Nu kan ik nog niet zeggen wat ik zal doen, de tijd zal het leren.