Genetische afwijking - kinderen krijgen

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Lusitana

Berichten: 22660
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:27

slimmerik schreef:
Sjonge ik vind mensen hier echt erg theoretisch reageren. Ziektekosten mogen zo hoog zijn als het maar kan omdat rijke mensen belasting ontduiken en nog wel 99%..... (zullen wel de sigaretten op Schiphol meegeteld zijn) ;)
Je mag gerust kinderen verwekken die nog geen 10 jaar oud worden, altijd zich ziek voelen en een zekere dood heel dicht voor ogen hebben.

Amper of geen ervaringen maar wel een duidelijke mening erover.
Iemand die kind 6 en 7 baart nadat 1 tm 5 langzaam aan gestikt zijn.... moet kunnen. Want levensverwachting is al 40 jaar tegenwoordig. Dat je daarvan 39 jaar door een rietje ademt .... geen probleem.

Misselijk maakt het me.
*ontstipt*

Dit is toch niet anders voor gehandicapten die niet zijn geboren uit mensen die weten dat ze drager zijn van het een of ander?
Zorg zal moeten blijven bestaan of je mensen meteen genetisch foutje uitsluit of niet.
ELK kind maakt kans om gehandicapt te worden, al is het maar door een ongeval later in zijn leven of zuurstofgebrek bij de geboorte.

dromertje2
Berichten: 7541
Geregistreerd: 25-01-08

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:33

Mijn vriend heeft bij de geboorte een hersenbloeding gekregen, waardoor hij links verlamd was, epelepsie heeft, evenwichtsproblemen. Nu kan hij gewoon werken, maar hij kan niet zoveel aan als een ander. Door zijn medicatie slaapt hij ook zo vast dat hij niet wakker wordt, nu we een zoontje hebben is de nacht helemaal voor mij. Zo zijn er nog wel kleine dingetjes, maar waar een wil is, is een weg. Ik wist op voorhand dat bepaalde dingen op mijn schouders terrecht gingen komen, maar andere dingen die hij wel goed kan, doet hij dan weer wel om mij te ontlasten.

Zijn moeder heeft actief geprobeerd te voorkomen dat hij ooit vader ging worden, alsook zijn zuster is er tegengekant. Ik vind dit echt heel erg. Nu wat hij heeft is niet genetisch dus daar moeten we ons geen zorgen over maken.
Ik denk wel soms stel dat ik kom te overlijden bij een ongeval ofzo, hoe met het dan verder. Maar dan kan bij iedereen gebeuren.

Sees

Berichten: 6189
Geregistreerd: 12-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:35

Lusitana, natuurlijk maar de kans is toch groter in het geval van een erfelijke aandoening?

Ik denk dat het sowieso goed zou zijn dat er eens kritischer gekeken wordt naar het krijgen van kinderen. Dat geldt natuurlijk voor iedereen maar ook zeker voor mensen met een ernstige erfelijke aandoening, ernstig geestelijk gehandicapte mensen met een kinderwens, mensen die de kosten voor een kind niet kunnen dragen en mensen die überhaupt niet capabel zijn om een kind op te voeden maar dat is nogal een breed begrip :o.

En wie er dan kritisch naar zou moeten kijken en hoe eventuele conclusies vorm gegeven zouden moeten worden, geen flauw idee hoor :o.

Ach de gedachte dat de aarde hoogstwaarschijnlijk de mensheid wel overleefd, stelt mij gerust en stemt mij tevreden. Ik vind het sowieso maar niks wat we met z'n allen aan het doen zijn :o.
Laatst bijgewerkt door Sees op 10-05-16 14:36, in het totaal 1 keer bewerkt

A3a1
Berichten: 2761
Geregistreerd: 07-04-16
Woonplaats: Sleewijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:36

Sees kom eens met bronnen ipv volgens mij bladiebla

Sees

Berichten: 6189
Geregistreerd: 12-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:37

Bronnen waarvan A3a1? Wat klets je nou met je bladiebla? Ik beweer nergens dat rijken schadelijker zijn dan gehandicapten bijvoorbeeld dus wat wil je nou?

Sannnn
Berichten: 4818
Geregistreerd: 23-10-07
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:39

Het hangt er denk ik erg van af wat voor medische aandoening het is en hoe de kwaliteit van leven is voor het kindje. Maar ook voor diens eventuele broertjes of zusjes.
Kostenpost vind ik erg zwart wit gezegd. Je hebt ook genoeg mensen die niks mankeren maar met een zere vinger bij de fysio of huisarts komen elke keer.

Sees

Berichten: 6189
Geregistreerd: 12-08-04

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 14:52

Sannn nou ook dát vind ik een goed en onderbelicht punt. Als ouder ga je meestal voor je kinderen dood en dan moet je wel zeker weten dat de zorg in goede handen is. En dat kán best een belasting zijn voor broers en zussen. Als die er überhaupt al zijn natuurlijk.

Shadow0

Berichten: 44365
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 17:18

slimmerik schreef:
Sjonge ik vind mensen hier echt erg theoretisch reageren. Ziektekosten mogen zo hoog zijn als het maar kan omdat rijke mensen belasting ontduiken en nog wel 99%.....


Eh nee. Ik zei dat er geschat is dat er van de faillissementsfraudegevallen ongeveer 1% vervolgd wordt. Dat is toch echt helemaal niet hetzelfde als dat 99% van de rijken belasting ontduikt.

Citaat:
Je mag gerust kinderen verwekken die nog geen 10 jaar oud worden, altijd zich ziek voelen en een zekere dood heel dicht voor ogen hebben.


Ja, dat mag, dat is namelijk de essentie van 'vrije keuze'. Dat is een afweging die ouders maken, en mijn kritiek gold dan ook specifiek de gemakzucht waarmee mensen denken dit even in een paar seconden te kunnen beslissen.

Citaat:
Want levensverwachting is al 40 jaar tegenwoordig. Dat je daarvan 39 jaar door een rietje ademt .... geen probleem.

Ik zal niet zeggen dat het geen probleem is, maar het is ook niet altijd te zeggen dat er dus geen kwaliteit van leven is. In het geheel genomen denk ik wel dat je kunt stellen dat die 39 jaar van jou vooral opzettelijke overdrijving is.

Ik kan me bij CF overigens heel goed de afweging voorstellen - maar ik deel niet jouw botte veroordeling van de ouders, en het gemak waarmee je 40 jaar van iemands leven totaal betekenisloos maakt. Alsof mensen alleen maar hun ziekte zijn, en niets meer dan dat.

Wat mij betreft heeft en houdt iedere ouder die keuze, om voor hun EIGEN kinderen te bepalen wat ze daarmee willen. En krijgt verder iedereen ook de regie, zodat mensen (bijvoorbeeld met CF) voor zichzelf mogen bepalen wat ze nog leefbaar vinden en wat niet.

Maar ik ga niet op voorhand zeggen dat het onleefbaar is, want daarvoor is de materie veel te genuanceerd.

bruintje123

Berichten: 14667
Geregistreerd: 30-06-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-05-16 17:48

Sannnn schreef:
Het hangt er denk ik erg van af wat voor medische aandoening het is en hoe de kwaliteit van leven is voor het kindje. Maar ook voor diens eventuele broertjes of zusjes.
Kostenpost vind ik erg zwart wit gezegd. Je hebt ook genoeg mensen die niks mankeren maar met een zere vinger bij de fysio of huisarts komen elke keer.

Hier ben ik het helemaal mee eens.
Ziek worden kan iedereen.
En iedereen is waardevol.
Maar als je zelf al flink ziek bent dat een ander ( je kind dus) bewust aandoen.
Ik kan dat niet. Ik vind dat toch meer aan je eigen kinder behoefte denken dan uiteindelijk aan het kind.

Dat iedereen het dan nog zelf moet weten zal altijd zo zijn.
Dat andere er dan een mening over hebben ook.

Mungbean

Berichten: 36233
Geregistreerd: 21-04-06

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 06:28

Ik geloof er niets van dat zieke mensen duurder zijn.
Weet je wel wat een economie er om ziekte draait. Dat is een gigantische banenmarkt.

Mensen denken vaak dat de ziektenkosten de factuur kosten zijn. Dat is naief. Dat is slechts een fractie van de kosten die een ziekhuis maandelijks ongefactureerd naar de verzekeraar overmaakt.

Mer1980

Berichten: 19991
Geregistreerd: 08-02-01
Woonplaats: Lelystad

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 09:13

Oef ik heb niet alle reacties gelezen na een paar pagina's was het wel even genoeg. Dit is zo;n moeilijk onderwerp. Ik ben zelf moeder van gelukkig een gezonde dochter. Mijn man is geboren met een aangeboren hartafwijking en heeft op zijn 10e een Tia gehad. Mijn zwangerschap was niet gepland, maar mede door zijn achtergrond hebben wij ervoor gekozen om de hele medische malle molen door te lopen, want ik wil mijn kind niet de eerste 16 jaar van haar leven ziekenhuis in en uitslepen. Niet voor haar, maar ook niet voor onze eigen levensvreugde. We hebben dus verschillende extra tests laten doen en uit alle echo's, bloedtesten en scan's kwam gelukkig niets naar voren. Wij hebben ook de afspraak dat wij niet voor een gehandicapt kind kiezen. Ok het is mijn lijf, maar ik had absoluut gekozen voor een abortus als had gebleken dat mijn dochter een ernstige hartafwijking of open ruggetje had gehad.

Ik kan nooit de keuze maken voor een ander, gelukkig maar, want iedereen staat er anders in, ik persoonlijk vind het schandalig als je willens en wetens een kind met een (ernstige) beperking op de wereld zet. Maar dat is nogmaals mijn persoonlijke mening. Ik zit niet in die situatie en ik heb gelukkig ook die keuze niet hoeven maken ook al zijn wij er echt veel mee bezig geweest door de situatie van mijn man. Ook al is zijn afwijking niet erfelijk gebleken (zijn ouders hebben het niet het was een 'foutje' van moeder natuur).

A3a1
Berichten: 2761
Geregistreerd: 07-04-16
Woonplaats: Sleewijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 09:22

En juist de zorgsector is zeer robotminded.
De eerste experimenten met was robots zijn al gestart.
En die om operaties uit te voeren ook.
Dus steaks is het heel goedkoop.

Dan heb je straks veel goedopgeleide mensen die hun hand ophouden voor een uitkering.

Maar ik las net dat je zou denken dat mensen met internettijdperk goed geïnformeerd zijn. Maar dat dat niet zo is. Mensen zoeken bevestiging voor wat ze denken.

Dit is zo een topic waaruit dat blijkt.

Sterker nog, als je zelf anders denkt maar vraagt aan het andere kamp om links of om bronnen zodat je je kunt verdiepen, wordt je genegeerd of afgebekt.

NiNa_14
Berichten: 2297
Geregistreerd: 11-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 09:43

A3a1 schreef:
En juist de zorgsector is zeer robotminded.
De eerste experimenten met was robots zijn al gestart.
En die om operaties uit te voeren ook.
Dus steaks is het heel goedkoop.

Dan heb je straks veel goedopgeleide mensen die hun hand ophouden voor een uitkering.

Offtopic:
Nope, er komt dan een verplaatsing in de zorg.
Waarbij eHealth, medtech en robotica de handelingen overnemen die makkelijk gedaan kunnen worden door deze innovaties en de zorg professionals krijgen meer tijd voor de menselijke kant van de zorg ;)

Doordat mensen met een hartritme stoornis via een smartwatch minuut tot minuut gemonitord kunnen worden is er meer inzicht in hoe het gaat met de patient.
Daardoor kan in potentie het aantal consults verlaagd worden.
Waardoor de specialist zijn dag niet meer vol zit met de controles van mensen waarmee het eigenlijk hartstikke goed gaat(af te lezen uit de smart watch). Daardoor heeft de specialist meer tijd voor de patienten die zijn/haar aandacht nodig hebben.

Bovendien is dit wel zo'n enorme verschuiving binnen het systeem dat dit niet van de een op de andere dag gebeurt. dus het hand ophouden voor een uitkering geloof ik niet zo in ;)

A3a1
Berichten: 2761
Geregistreerd: 07-04-16
Woonplaats: Sleewijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 11:08

Dan is dat andere informatie dan die in het circuit is. Ook andere informatie die uit de trendwatchershoek komt.

Het is te hopen dat het waar is wat jij schrijft Nina.
Maar als ik zie hoe gemakkelijk er ontslagen wordt en hoe er naar kostenposten wordt gekeken, heb ik mijn twijfels of het management enen gaat doen.

NiNa_14
Berichten: 2297
Geregistreerd: 11-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 11:15

A3a1 schreef:
Dan is dat andere informatie dan die in het circuit is. Ook andere informatie die uit de trendwatchershoek komt.

Het is te hopen dat het waar is wat jij schrijft Nina.
Maar als ik zie hoe gemakkelijk er ontslagen wordt en hoe er naar kostenposten wordt gekeken, heb ik mijn twijfels of het management enen gaat doen.


Het is heel normaal bij zo'n fundamentele verandering in een systeem dat bepaalde groepen vast blijven houden aan hun manier van doen maar het is niet de bedoeling om de zorg professionals aan de kant te zetten.
Alleen hun rol wordt anders ;)
Ik zit nu op mijn mobiel maar zal straks nog even door linken naar een publicatie over wat ze willen gaan veranderen en hoe

A3a1
Berichten: 2761
Geregistreerd: 07-04-16
Woonplaats: Sleewijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-05-16 11:17

Super Nina!

NiNa_14
Berichten: 2297
Geregistreerd: 11-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 12:55


Sees

Berichten: 6189
Geregistreerd: 12-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 13:19

Sizzle schreef:
Ik geloof er niets van dat zieke mensen duurder zijn.
Weet je wel wat een economie er om ziekte draait. Dat is een gigantische banenmarkt.

Mensen denken vaak dat de ziektenkosten de factuur kosten zijn. Dat is naief. Dat is slechts een fractie van de kosten die een ziekhuis maandelijks ongefactureerd naar de verzekeraar overmaakt.


Sizzle, natuurlijk wel. Ik geloof overigens óók dat er flink verdiend wordt aan de zorg hoor maar als ik zie wat psoriasismedicijnen of ITP medicijnen bv kosten, dan zijn dat extreem hoge kosten (de werkelijke kosten dan hè want de zorgnemer bestelt slechts een zeer klein deel. Geen van ons kan grove zorgkosten uit eigen zak betalen, althans, ik kan niet in jullie portemonnee kijken maar ik vermoed dat er weinig multimiljardairs op Bokt zitten :P.

Iemand zal eventuele robots ook moeten ontwerpen/facbriceren etc dus dat creëert ook weer banen :)*.

Lusitana

Berichten: 22660
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 13:22

Er wordt ook altijd maar gedaan alsof je per persoon een gehandicapte moet onderhouden ofzo, terwijl het zorgstelsel juist zo is dat we allemaal maar een klein beetje afstaan om er gebruik van te kunnen maken, ook zelf als dat een keer nodig is.
Als je gaat weigeren geld af te staan voor zorg "omdat er gehandicapten zijn", lijd je daar zelf ook onder als je invalide zou worden door een ongeval ofzo.

Sees

Berichten: 6189
Geregistreerd: 12-08-04

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 13:26

Nee Lusitana dat is inderdaad niet zo. Gelukkig ook maar want dat zou niemand kunnen bekostigen. Maar de druk op de zorgkosten wordt wel hoger aangezien dan meer mensen er een beroep moeten doen?

Mungbean

Berichten: 36233
Geregistreerd: 21-04-06

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 16:12

Dat hele zorgsysteem is een slim systeem om ons schuldig te laten voelen.
Je ziet nooit alle kosten omdat niemand die kan bevatten maar je krijgt een bedrag onder ogen dat realistisch lijkt voor een gemiddelde burger en die aan de hoge kant is zodat je je in feite dankbaar moet voelen dat we zo'n systeem hebben en het daarom niet erg vind om bij te betalen.

Wat ook steeds meer in de kosten gaat lopen zijn de levensverlengende medicamenten die meer en meer ingezet worden bij mensen die al lang niet meer deel zijn van de werkende maatschappij.

Als je levenskwaliteit het in kosten wil gaan uitdrukken dan moet je ook gaan praten over het verplicht euthaniseren van mensen die boven hun houdbaarheidsdatum leven en op levensverlengende middelen leven die meestal vreselijk duur zijn.

Dat lijkt me niet gewenst.

Sees

Berichten: 6189
Geregistreerd: 12-08-04

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 16:24

Sizzle, het klopt dat je geen inzage krijgt in alle kosten. Toevallig hebben wij de kosten (iig van het medicijn, daar kwam de behandeling nog bovenop) in deze specifieke gevallen wel gehad en daar sla je steil van achterover. Dat kan geen normaal mens betalen volgens mij.

Verplicht euthanaseren is misschien ook weer zo wat maar ik vind wel dat de regels daaromtrent versoepeld mogen worden. Om adoptie ook trouwens.

sloffiee

Berichten: 2305
Geregistreerd: 12-05-08
Woonplaats: Leeuwarden

Re: Genetische afwijking - kinderen krijgen

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-05-16 16:49

Lastig onderwerp dit...
Maar als ik een handicap had of een syndroom of iets anders en ik wist dat de kans aanwezig was dat mijn kinderen het ook krijgen sorry maar dan denk je wel aan jezelf vind ik omdat jij zo graag kids wou moet je kind (bijwijze van) in een rolstoel veder zn hele leven lang terwijl hij of zij niet voor het leven gekozen heeft maar jij zelf :(:)