xLes schreef:Dat is onzin Rachelle. Je weet niet hoe je met iets dealt voor je er zelf in zit...
Ik heb de verhalen van mijn moeder tot in de details gekregen, zo levendig dat het haast voelt alsof ik erbij was. Dat was gewoon vreselijk. En mijn moeder is met voorsprong de sterkste vrouw die ik ken. Mijn vader handelde het beter maar die heeft zich nooit echt veel van me aangetrokken, was alleen thuis om te slapen.
En je weet zeker niet hoe het kind ermee zou handelen. Jij kunt goed met je ziekte om, maar niet iedereen is zo. Ken nog zieke mensen dat daar erg veel moeite mee hebben. Ik was ook een vrolijk kind tot pakweg mijn 12, pas toen was ik oud genoeg om alles te begrijpen, wat ik had, waarom anderen daar niet mee kunnen omgaan. De een verteert dat beter dan de andere, maar je weet niet op voorhand of het een grote (mentale) impact zou hebben...
Jou geval is nu anders omdat je niet wist dat je zwanger was. Ik heb het in mijn berichten uitsluitend over ouders die willens en wétens zieke kinderen ter wereld brengen.
1 vraag van me ben ik ook erg benieuwd naar maar niemand lijkt te antwoorden daarop. Jammer, zou graag weten hoe andere mensen daarin staan. Waarom zieke kinderen ter wereld brengen als je de zieke van de goede embryo's kunt scheiden en zo met veel grotere zekerheid wel een kind zonder genetische afwijking ter wereld kunt brengen? Dan heb je een kind (want ik ben het wél volledig eens dat zieke mensen ook het recht hebben op kinderen...) maar je doet wat je kan om de risico's te minimaliseren. Klinkt voor mij als een ideale tussenoplossing of is er iets dat ik in mijn idealisme niet zie?
Wat "is" er onzin? Misschien begrijp ik het verkeerd
Maar de opmerking komt nogal nors over.
Wat de klinisch geneticus bedoelde bij ons gesprek (omdat we ons oprecht zorgen maakten toen ik in dat traject zat of kinderen krijgen inderdaad zo afgrijselijk zou zijn voor het kind of niet), was dat, mocht het kind inderdaad dezelfde genetische afwijking dragen/uiten, dat wij als ouder zijnde daar beter op voorbereid zouden zijn dan andere, "gezonde" ouders. Simpelweg omdat je als ouder dan zélf 'ervaringsdeskundige' bent, maar ook dus sneller alert kunt zijn op symptomen van de afwijking, en daarmee aan de bel kunt trekken. En ik ga ook nu pas goed ermee om, ik zeg niet dat het als kind makkelijk was; verre van. Leuk is het niet om geziekt te worden dat je niet kan zwemmen, omdat je simpelweg niet mág zwemmen. Grappig is het niet dat je niet wordt uitgenodigd op kinderfeestjes omdat je geeneens tikkertje kan doen zonder blauw aan te lopen, dus begrijp me niet verkeerd, ik ken beide kanten van het verhaal dondersgoed. Wel wil ik ons kind opvoeden met de wetenschap 'een ziek kind is niet minder kind!'. Ik ben geziekstraalt, en ga er daarom wel alles aan doen om ervoor te zorgen dat mijn kind begrip op kan brengen voor kinderen die het minder makkelijk hebben. Dat is een stukje opvoeding, maar dat even terzijde.
Ik ken dus beide kanten van het verhaal en juist daarom achtte de klinisch geneticus (die het krijgen van kinderen dus bij mijn afwijking niet afraadde) ons prima in staat om kinderen op de wereld te zetten.
Embryoselectie is leuk op zich, maar lang niet ieder ziekenhuis doet dat. Daarbij komt dat dát pas een hoop geld kost aan de verzekeringen. Want heel eerlijk, dan zou je daar een lijn in moeten trekken dat íedereen die een kindje wil krijgen, embryoselectie zou moeten toepassen. Tel daar dan ook nog gigantische wachtlijsten bij op en tegen de tijd dat je dan moeder mag worden, kunnen er weer andere complicaties optreden, wat de maatschappij dan ook weer geld kost. Als we het dan toch over geld gaan hebben; lijkt me ook niet bepaald een goede oplossing. Snap je gedachtegang erachter overigens wel, ik denk alleen dat het absoluut niet haalbaar is.
Overigens is 'mensen met een beperking worden aan de kant geschoven' wel heel generaliserend. Dat is maar net wat je er zelf van maakt, en wederom; niet-iedere-afwijking-is-even-erg en niet iedere afwijking beperkt dusdanig dat er een uitzichtloos leven is.
Aan mij zie je bijvoorbeeld niet dat ik een afwijking heb. Ja, je ziet hooguit mooi litteken van de operatie, maar verder zie je aan mijn doen en laten en functioneren niet dat ik beperkt ben. Dat zie je 's avonds op de bank pas als ik verrot ben
Maar goed. Ik heb er bijvoorbeeld vrede mee dat ik nooit topsporter ga worden. Ik solliciteer dan ook niet naar de functie topsporter, scheelt een hoop.
Scheelt me weer een afwijzing en daardoor voel ik me niet 'weggeschoven'. Tja, als ik op MBO niveau werk en ik solliciteer naar een universitaire functie, word ik ook weggeschoven. Soms moet je realistisch kijken naar je eigen kunnen.
Ik voel me niet aan de kant geschoven in het dagelijks leven hoor
Maar ook dat is denk ik ook weer een stukje wat te maken zal hebben met hoe je zelf erin staat en een stukje acceptatie..