Bokt.nl

martichr schreef:

Polar schreef:

Ja, dat is zeker waar.
En zelfs als je als Europeaan je geld eruit wil halen op een hoger punt, verlies je alsnog vanwege de dalende dollar.

Hoe bedoel je dit?

mylittlejoy schreef:

pmarena schreef:

Nouja als ze zo veel willen gaan onderzoeken dan nemen ze het onderzoek wèl serieus, zou je ook kunnen denken.
Ik snap dat het niet prettig voelt onder deze regering

Dat is wel een redelijk naïeve gedachte vind ik. Dit zijn gewoon medische gegevens van miljoenen Amerikanen die worden geraadpleegd en wie weet waarvoor gebruikt. Simpelweg de manier waarop achteloos met gegevens wordt omgegaan door deze administratie (signal gate bijv) maakt dat al heel zorgelijk.

pmarena schreef:

Want als inderdaad een aanzienlijk deel van die diagnoses kinders betreft die inderdaad altijd blijvend soms heel vergaande hulp nodig hebben, (niet zindelijk, niet praten, nauwelijks prikkels kunnen verdragen en dus echt in zeer beschermde omgeving moeten) dan snap ik wel dat je wilt kijken of je je die lijn weer wat terug kan buigen.

- Veranderende onderzoekslocaties: De locaties wisselden per jaar, waardoor de data niet sluitend of representatief is voor heel de VS.

- Ontbrekende data over taalniveau: Voor de jaren 2012 en 2014 is geen informatie over nonverbaal gedrag verzameld, dus de langetermijnanalyse is niet volledig (je ziet dus ook grote gaten in de grafieken).

- Taalontwikkeling na 48 maanden: Kinderen die als nonverbaal werden aangemerkt voordat ze 48 maanden waren kunnen later alsnog verbaal zijn geworden (dus na de onderzoeksperiode). Dan zijn ze dus onterecht nonverbaal bestempeld.

- Incomplete informatie: Niet alle kinderen hadden informatie over hun verbale capaciteiten in het dossier, waar dus geen sluitende opmerkingen over kunnen worden gedaan wat betreft hun capaciteiten en dus het aandeel daarvan in het geheel.

- Socio-economische data: Drie van de vier sociaaleconomische variabelen die zijn meegenomen in het onderzoek zijn gebaseerd op buurtdata in plaats van op gezinsniveau.

- Definitie van nonverbaal: De definitie van nonverbaal in dit onderzoek is strenger dan die in andere onderzoeken, dus je kan het vrijwel nergens mee vergelijken.

- Definitie van ‘profound autism’: De gebruikte definitie van 'profound autism' (dus, 'ernstig autisme') is pas recent opgekomen en dus nog heel erg in ontwikkeling, waardoor toepasbaarheid en interpretatie van wat 'profound autism' nou eigenlijk is, helemaal niet duidelijk zijn over het hele onderzoeksveld

Citaat:

"Conclusions

Overall, more than one-quarter of 8-year-old children with
autism met the criteria for profound autism. As the population of children with autism continues to change, describing and quantifying the profound autism population is critical for planning to ensure this group receives the services and supports needed during the life course and is appropriately represented in research and intervention studies. Further research on the barriers children with profound autism may
face as they transition to adolescence and to adulthood will be important to ensure they are included in overall ASD services planning."

Citaat:

While the prevalence of both profound and non–profound autism increased over time (2000-2016), the increase was greater for non–profound autism (from 1 in 254 to 1 in 70 children aged 8) than for profound autism (from 1 in 373 to 1 in 218 children aged 8)"

pmarena schreef:

Gegevens moeten natuurlijk wel met toestemming verkregen worden, en sowieso anoniem

Citaat:

Medication records from pharmacy chains, lab testing and genomics data from patients treated by the Department of Veterans Affairs and Indian Health Service, claims from private insurers and data from smartwatches and fitness trackers will all be linked together, he said.

The NIH is also now in talks with the Centers for Medicare and Medicaid Services to broaden agreements governing access to their data, Bhattacharya said.

Citaat:

Uw gegevens in het informatiesysteem PRAEVENTIS van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)
De uitslagen van het bloedonderzoek naar infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen komen in het informatiesysteem PRAEVENTIS, beheerd door het RIVM.

Waarom komen de gegevens in het informatiesysteem?
Het informatiesystemen PRAEVENTIS wordt gebruikt voor de volgende doelen:

vastleggen wie de screening krijgt aangeboden en wie meedoet aan de screening
bewaken of de screening goed verloopt
levering van geneesmiddelen (hepatitis B-vaccin en anti-D) en betaling laboratoria
onderzoek naar de kwaliteit van de screening: monitoring
onderzoek naar de resultaten van de screening en eventuele verbetermogelijkheden
wetenschappelijk onderzoek met de gegevens

Citaat:

Het informatiesysteem van het bloedonderzoek op infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen heet Praeventis. De volgende gegevens komen in Praeventis:

naam, adres en geboortedatum, burgerservicenummer (BSN (Burgerservicenummer )), achternaam partner
code van de verloskundige praktijk
uitgerekende datum, hoeveel kinderen verwacht de zwangere vrouw?
weigering van (delen van) het onderzoek
is de zwangere vrouw al bekend met een besmetting met hepatitis B, hiv of lues?
is de zwangere vrouw al bekend met antistoffen tegen bloedgroepen?
de code van het laboratorium dat het bloedonderzoek uitvoert en de datum van het bloedonderzoek
de uitslagen van het bloedonderzoek
bij Rhesus D-negatieve vrouwen: Rhesus D-bloedgroep van het kind
bij Rhesus D-negatieve vrouwen met Rhesus D-positief kind:
geboortedatum kind en tijdstip
toediening van anti-D: wanneer, reden en door wie? Is toediening geweigerd?
bij hepatitis B:
geboortedatum kind en tijdstip
toediening van antistoffen aan kind: wanneer en door wie? Is toediening geweigerd?
bij syfilis: datum verwijzing moeder
bij hiv: datum verwijzing moeder naar HIV (humaan immunodeficientievirus )-specialist
Het RIVM
2. Wie kunnen de gegevens inzien en waarvoor?
Verbergen
Alleen degenen die uw gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening (onderzoek ) kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

Met de gegevens en uitslagen wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. De onderzoekers krijgen dan anonieme uitslagen, dus zonder BSN (Burgerservicenummer ), naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.

Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.


3. Kunnen gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek?
Verbergen
Met de geregistreerde gegevens kan anoniem wetenschappelijk onderzoek worden gedaan. Dit onderzoek wordt gedaan om de zorg rondom zwangerschap en geboorte of de behandeling van jonge kinderen te verbeteren.

Onderzoek met anonieme uitslagen
De onderzoeker gebruikt voor dit onderzoek gegevens van de screening (onderzoek ) maar krijgt niet de beschikking over persoonsgegevens (naam, adres of BSN (Burgerservicenummer )(Burgerservicenummer ) van u en/of uw kind. Als onderzoekers gebruik maken van anonieme gegevens, hoeven zij daarvoor geen toestemming aan u te vragen. De onderzoekers weten niet van wie de gegevens zijn. In theorie is het soms mogelijk dat een onderzoeker er toch achter zou kunnen komen van wie de gegevens zijn. Dat is bijvoorbeeld zo als het om heel zeldzame ziekten gaat. Onderzoekers zijn daarom gebonden aan strikte geheimhoudingseisen.

De uitkomsten van het onderzoek worden altijd zo gepubliceerd dat niemand daarin herkenbaar is of kan worden achterhaald.

Wilt u toch niet dat uw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt? U leest hier meer over bij ’12. Hoe kan ik bezwaar maken …’.

Onderzoek met niet-anonieme gegevens
Soms willen onderzoekers wel weten van wie de gegevens zijn, bijvoorbeeld om contact met u op te nemen. Dat gebeurt alleen maar als dit voor het onderzoek echt nodig is.

Als onderzoekers een studie met niet-anonieme gegevens willen doen, moeten zij vooraf toestemming aan u vragen. Dit gaat dan via uw zorgverlener omdat de onderzoekers zelf niet de beschikking hebben over uw gegevens. U kunt de toestemming natuurlijk weigeren.

Citaat:

Het laboratorium kan restant bloed ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor het voorkomen van ziekten en verbeteren van behandelingen. Wetenschappelijk onderzoek met restant bloed mag alleen:

Wanneer een toetsingscommissie heeft vastgesteld dat het onderzoek alleen met restantbloed uit de zwangerschapsscreening PSIE (Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie ) kan worden uitgevoerd
als het onderzoek goed opgezet is
als het onderzoek zinvol is
Bij niet-anoniem wetenschappelijk onderzoek worden uw gegevens gekoppeld aan het restant bloed. Voor dit soort onderzoek is altijd uw schriftelijke toestemming nodig.

Bij anoniem wetenschappelijk onderzoek weten de onderzoekers niet van wie het restant bloed is. Zij hoeven u daarom geen toestemming te vragen voor dit onderzoek.

Citaat:

Zo legt Fitbit bijvoorbeeld uit dat het je gegevens verzamelt om deze te verkopen aan externe partijen, nadat eerst weliswaar de persoonlijk te herleiden identificatiegegevens zijn verwijderd. Je gezondheidsgegevens zijn waardevol voor adverteerders en verzekeringsmaatschappijen, die graag betalen voor toegang daartoe. Leveranciers van activity trackers kunnen ook gedwongen worden om je gezondheidsgegevens te onthullen als ze hiertoe wettelijk worden verplicht, bijvoorbeeld in het kader van een strafrechtelijk onderzoek. Daarnaast geldt de Amerikaanse wet op de gezondheidsprivacy, de HIPAA (de Health Insurance Portability and Accountability Act) niet voor informatie die gebruikers verzamelen voor eigen gebruik. Dit betekent dat deze privacywet niet geldt voor activity trackers.

Mungbean schreef:

Nogmaals: ze hebben eerst actief de FDA deskundige voor vaccinatie wetenschap „verwijderd“ voordat dit voorstel kwam. Niet voor niets maken patienten verenigingen zich flinke zorgen.
Dezelfde kerel die zegt that „autistic children will never pay taxes“ (and go on dates and play baseball).
Hier de goedheid van de mens in proberen te zien vind ik persoonlijk bijzonder.
Maar ieder zijn ding uiteraard.

Citaat:

Hou het gewoon lekker bij de dingen die je wèl zeker weet.

Citaat:

Dat is gewoon onnozel om daar je pijlen op te richten en te miepen over punten en komma's terwijl er zoveel "echte dingen" gaande zijn

ruitje schreef:

@Mungbean, bedoel je mij met je laatste 2 zinnen?

Mungbean schreef:

ruitje schreef:

@Mungbean, bedoel je mij met je laatste 2 zinnen?

Dat het gevaarlijk is om proberen te hopen dat er misschien iets goeds uit komt terwijl helder is dat het gaat om macht (was niet op jouw post gericht).
Dat is immers precies hoe manipulatie werkt. Op basis van een klein stukje wat niet zo raar klinkt, een idioot toestaan om de wetten te veranderen, want wie weet heeft hij toch gelijk en kun je ineens door een wonder tientallen jaren wetenschap in 5 maanden proppen.

Kennedy noemde Trump nog niet zo lang geleden een sociopaat en nu loopt hij er mee weg.

Trump heeft zo ongeveer iedereen die hem in de weg kan staan bij de FDA verwiiderd, sowieo gigantisch veel mensen bij de FDA ontslagen zodat nu letterlijk de goedkeuringen van producten in gevaar komt. Voornamelijk bij voedselveiligheid is enorm gekapt.
Vervolgens zet hij iemand op de plek van gezondheidsminister waarvan uitgebreid bekend is dat het iemand is die actief komplottheorien verkondigt

Dat is echter het laatste wat ik er over zeg.

Cer schreef:

Die "we stellen slechts vragen" vind ik wel een beetje gek. Ik denk zelf dat vragen stellen áltijd belangrijk is
Dus dat is maar net hoe je het bekijkt (net als kunst eigenlijk )
Overigens, het sponsoren van kunstenaars.. sja...

RFK schreef:

“These are kids who will never pay taxes. They’ll never hold a job. They’ll never play baseball. They’ll never write a poem. They’ll never go out on a date,” Kennedy said, in comments that drew quick condemnation. “Many of them will never use a toilet unassisted. And we have to recognize we are doing this to our children, and we need to put an end to it.”

nps schreef:

Je kunt vragen stellen om oprecht te willen weten, of vragen stellen om twijfel te zaaien, of om dingen bewust in twijfel te trekken of onrust te zaaien. Het ligt aan de intentie waarmee je de vragen stelt en hoe de vraag gesteld wordt. Nee, vragen stellen is niet altijd belangrijk.