Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-07-15 17:24

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 23-07-15 17:24

Het zou mij ook voor de borst stuiten want ik heb graag zo min mogelijk regels, maar toch denk ik dat het wel waardevol zou kunnen zijn.
Als je ziet hoe onverantwoord mensen keuzes soms maken.

**Geplaatst**: 23-07-15 17:27

Geplaatst: 23-07-15 17:27

EskeGirl schreef:
Ik heb Asperger en ADHD, wat ook deels in mijn genen ligt.

Hoewel dit geen ziekte is, kan het wel zorgen voor problemen en het is erfelijk. Of ik een kind wil, weet ik niet. Met Asperger valt te overleven, maar klassiek autisme is een heel ander verhaal, en ik weet niet of ik dat een kind in deze wereld aan wil doen, een wereld vol onbegrip.

Dit was voor mij ook een rede om géén kinderen op de wereld te zetten.
Maar inderdaad, het is een hele moeilijke keuze die ieder van ons zich zelf moet afvragen.
Tegenwoordig is er véél meer begrip voor de zogenaamde "rugzak kinderen " maar hoe dat zich op een langere termijn gaat ontwikkelen weet ik natuurlijk niet.
Ben er eerlijk gezegd een beetje huiverig voor.

Anderzijds......bied het leven überhaupt géén garanties, en heeft het dat ook nog nooit gedaan.
Het leven laat zich niet plannen.
Je kan héél zorgvuldig een zwangerschap in percentages berekenen, en alle risico's proberen uit te sluiten, maar een ongeluk zit nog steeds in een klein hoekje, waarbij jou zorgvuldig geplande en beschermde kind als nog tot de nek toe verlamd kan raken of geestelijk een ernstige beperking op loopt.

Als je twijfelt over wel of geen kind al helemaal niet doen!!

**Geplaatst**: 23-07-15 17:28

Geplaatst: 23-07-15 17:28

Ja, er zijn tegenwoordig gelukkig mogelijkheden om door middel van embryoselectie de erfelijke ziekte niet door te geven.
Wanneer hier gebruik van wordt gemaakt, absoluut ja.
Wanneer de ziekte dermate belastend is voor het kind en er dagelijks mee geconfronteerd wordt zeg ik nee, dat wens je niemand toe.

**Geplaatst**: 23-07-15 17:28

Geplaatst: 23-07-15 17:28

BarbaLala schreef:
Het zou mij ook voor de borst stuiten want ik heb graag zo min mogelijk regels, maar toch denk ik dat het wel waardevol zou kunnen zijn.

Waardevol voor wie? Niet voor de mensen die geen kinderen mogen en de kinderen die niet geboren worden maar die wellicht wel gelukkig hadden kunnen worden. En ook niet waardevol als samenleving denk ik, want het neigt al angstig dicht naar een totalitair systeem waar de Staat het leven bepaalt en je dat niet meer als individueel mens mag.

Fouten en imperfecties horen ook bij het leven. Die hoef je niet allemaal met kracht uit te bannen. Treed ze liever met liefde en respect tegemoet, dat voorkomt veel meer lijden.

**Geplaatst**: 23-07-15 17:37

Geplaatst: 23-07-15 17:37

En laten we vooral reëel zijn: garantie tot aan de uitgang :Y)

! Want je kunt nog zo je best doen om het goed te doen..er zijn zoveel risico's voor ze 18 zijn..qua gezondheid heeft iedereen zekerheid slechts voor de komende twee seconden.

**Geplaatst**: 23-07-15 17:40

Geplaatst: 23-07-15 17:40

Moeilijk vraagstuk. Je hebt erfelijke aandoeningen waar prima mee te leven is en erfelijke aandoeningen waarvan je weet dat je kind (en jij) het zwaar(der) gaat krijgen. Er zijn natuurlijk verschillende gradaties.

IMO zijn er 2 scenario's:

1. je weet van tevoren al dat de kans érg groot is dat je je kind erfelijk belast met een ziekte waar jij en of je partner (of familie oid) aan lijden.
2. je komt er tijdens een zwangerschap achter dat de kans groot is dat je kindje erfelijk belast is.

Ik vind dat je beide situaties sowieso niet met elkaar kunt vergelijken. Ik ken mensen die inderdaad kindjes hebben gekregen waarvan ze op voorhand wisten dat er een risico in zat dat het kindje dezelfde in bewegingsvrijheid beperkende ziekte zou krijgen als zij. Ik plaats daar zeker wel mijn vraagtekens bij maar weet niet wat ik zou doen in die situatie. Waar trek je de grens? Ik denk dat ieder die voor zich moet bepalen maar dat het zeker niet slecht is daar met z'n alleen eens wat kritischer over na te denken. Maar goed, dat denk ik net zo goed van ouders die meer kinderen hebben dan goed voor hen en voor de kinderen is (of sommige ouders waar ik me überhaupt van afvraag of die kindjes ooit goed terecht gaan komen

).

Gelukkig (?) ligt de eindbeslissing uiteindelijk bij de ouders.

Het schijnt zelfs zo te zijn dat bepaalde ouderparen (veel) meer kans hebben op kinderen die een grotere kans hebben in de criminaliteit terecht te komen. Zouden die dan ook beter geen kinderen krijgen?

Vind het trouwens lastig om te zeggen dat je je mening baseert op basis van de kosten die wij dan moeten dragen voor het kind van een ander. Ik betaal ook mee aan mensen die met een burnout thuis zitten of depressief zijn. Ik betaal mee aan de uitkering van een ander, ik betaal voor de thuiszorg voor de oma van de overbuurvrouw, mensen die IVF overwegen, diabetes hebben en ga zo maar door. Dat is nu eenmaal de zorgstaat waar we in leven. Iedereen betaalt voor elkaar. De ene keer jij iets minder dan de ander, soit.

**Geplaatst**: 27-07-15 12:32

Geplaatst: 27-07-15 12:32

Ik ben een chronisch hartpatiënt, mijn aandoening is in principe niet erfelijk (geen ander familie lid heeft dit), maar dat zou alsnog altijd kunnen natuurlijk.

Ik vind niet dat je iemand kinderen kunt ontzeggen, dit is een keus die ieder voor zich moet maken.

Wat iemand hier al zei, je kunt als kind ook in een gevaarlijke thuissituatie terecht komen, wat ook verschrikkelijk is.

Mijn neef heeft een omgedraaid hart, waardoor alles ondersteboven en achterstevoren zit, maar hij heeft een heel gezond kindje gekregen.

Hij zelf is wel volledig afgekeurd op werk, maar heeft verder eigenlijk weinig tot geen klachten.

**Geplaatst**: 27-07-15 14:05

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-07-15 14:05

Ik ben chronisch ziek, ik heb MS. Niemand in mijn familie die het heeft.
De kans dat mijn kinderen ms krijgen is 1,5% groter dan kinderen met ouders zonder ms (volgens de neuroloog). Lang en goed met mijn (gezonde)partner over nagedacht of we daardoor geen kinderen zouden moeten krijgen. Gesprekken gehad met neuroloog, ms-verpleegkundige en psycholoog. Uiteindelijk toch voor kinderen gekozen, onze zoon is inmiddels 6 en dochter is 4. Wij zijn gerustgesteld dat het risico erg klein is dat ze het ook krijgen, het is niet bewezen dat er een erfelijke factor aanwezig is, ook al blijft het altijd in mijn achterhoofd meespelen.

Vooral het feit dat ik waarschijnlijk beperkingen krijg was voor ons een erg grote afweging in het wel of niet aan kinderen beginnen. Alle scenario's hebben we laten passeren, maar het gaf de doorslag dat de neuro zei dat ik tot nog toe erg stabiel bleef. Nu is dat nog steeds zo en hebben mijn kinderen niet eens in de gaten dat ik ziek ben behalve dat ik medicijnen gebruik en eens in de 2-1,5 jaar een terugval heb. Ik heb wel beperkingen (vermoeidheid, "tintelingen" en pijn) maar dat weet ik voor iedereen ook voor mijn kinderen altijd prima te "verbergen".

Wij zijn overigens door de keuze om kinderen te krijgen "vrienden" kwijt geraakt. Zij konden onze beslissing om met mijn gezondheid toch kinderen te willen niet begrijpen en hierdoor het contact verbroken. Dat vond ik in het begin best moeilijk, maar uiteindelijk heb ik geleerd dat iedereen zijn/haar eigen keuze's maakt in het leven.

Ik denk dat je niemand kunt verbieden om kinderen te krijgen.
Was mijn aandoening 100% zeker erfelijk geweest en hadden mijn kinderen een grote kans gehad het ook te krijgen dan hadden wij er voor gekozen om niet aan kinderen te beginnen. Ik heb een fijn leven, natuurlijk was ik liever gezond geweest, maar ik ben erg tevreden met mijn leven. Toch wil ik het andere besparen, vooral natuurlijk mijn eigen kinderen.

**Geplaatst**: 27-07-15 14:27

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-07-15 14:27

Daar heb je dan vrienden voor _-:(

Wat idioot zeg dat mensen daar een contact voor verbreken...

**Geplaatst**: 27-07-15 14:45

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-07-15 14:45

Tja Sizzle, daarom staat vrienden tussen haakjes. Of het dan echte vrienden zijn geweest...

**Geplaatst**: 27-07-15 14:50

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-07-15 14:50

Mjaaa ik weet niet..... Ik zou bijvoorbeeld prima in staat zijn om een vriendschap te verbreken als iemand niet goed voor zijn dier zorgt of als iemand door blijft drinken tijdens de zwangerschap. Dat soort dingen stuiten me dan zo tegen de borst dat ik een vriendschap zou verbreken. Natuurlijk zou er eerst over gepraat worden etc, maar ik kan me niet verenigen met bepaalde manieren van leven of keuzes.

Wie weet voelde dit als net zoiets voor die 'vrienden'

Daarom kom en en gaan vrienden ook en dat hoeft niet altijd iets te zeggen over vriendschap zelf

zuur is het wel ja

**Geplaatst**: 27-07-15 14:51

Geplaatst: 27-07-15 14:51

little_birdy schreef:
Het is een beetje dubbel. Ik heb daarom een tegenvraag voor je. Wil jij het risico lopen dat je je eigen kindje een erfelijke aandoening meegeeft ?

Dit risico loop je ook als je zelf niks heb. Wellicht had je oma een erfelijke ziekte? Ik zeg niet miepen of je wil kinders of niet en dan nog is het de vraag of je ze kan krijgen.

**Geplaatst**: 27-07-15 16:59

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 27-07-15 16:59

Piezze maar de kans is veelal voor erfelijke aandoeningen wel groter ;-)

.

**Geplaatst**: 27-07-15 23:35

Geplaatst: 27-07-15 23:35

Ik vind niet dat je bewust zoiets mag doen..
Hier Asperger in combi met Lyme, het een is aangeboren het ander sinds mijn vijftiende.
De Asperger alleen al zou ik nooit door willen geven en het stikt van de autistische trekken in de familie, wat de kans op doorgeven groter maakt.
Door de tweede de Lyme zit ik constant aan medicijnen en pijnstillers, ook tramadol.
Het is overdraagbaar, als SOA en van moeder op kind.
Alleen al de dagelijkse routine van een kind kan ik al niet aan, gezien ik veel slaap.
Dan de kans op grote terugval bij mij nog, en ik moet mijn behandeling stil leggen wat gewoon heel onverstandig is.
Onder andere de pijnstillers mag ik al niet en daarbij krijg ik erg veel pijn van hormonen.

Gelukkig heb ik geen kinderwens, maar als ik een vriendin zou hebben met dit plaatje die toch kinderen wil weet ik niet of het mijn vriendin blijft.
Ik gun dit niemand, en dan mag ik al in mijn handjes knijpen met wat ik weer kan.
Gelukkig zijn veel mensen van mijn leeftijd die ik ken met Lyme ook zo, ik ken niemand die toch aan kinderen begint.
Allemaal dezelfde mening: ik wil het een kind niet aan doen, en het risico voor mezelf is te groot.

Ik moet zeggen de natuur regelt zelf veel, en eindigd een zwangerschap vaak in een miskraam. Veel van ons hebben een progesterontekort, niet praktisch tijdens een zwangerschap.

**Geplaatst**: 29-07-15 10:26

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 29-07-15 10:26

Mijn man zijn vader had MS, toen ze wisten dat hij ziek was hebben mijn schoonouders besloten geen kinderen meer erbij te krijgen. Mijn man en zijn broertje zijn tot nu toe gezond. Maar ze hebben een hele zware jeugd gehad met een vader die steeds slechter werd, veel in het ziekenhuis lag. Ze hadden nooit privacy omdat er altijd mensen in huis waren om voor hun vader te zorgen. En ze hebben veel te vroeg afscheid van hem moeten nemen.
Dit zijn allemaal dingen die mijn man nog met zich mee draagt. Bij MS weet je natuurlijk nooit hoe het ziekteverloop is. Aan de ene kant zorgde het voor een hechte familie band, maar aan de andere kant zorgde het voor veel onrust en problemen, zeker in de puberteit.

**Geplaatst**: 30-07-15 15:59

Geplaatst: 30-07-15 15:59

Oef wat is dit een ethisch zwaar beladen onderwerp. We leven in een maatschappij waar we gelukkig (???) allemaal zelf een keuze hebben hierin, maar ik ben zelf tegen het willens en wetens een kind op de wereld zetten waarvan je van tevoren weet dat het een kans heeft op een ernstige beperking.

Zo ken ik een stel die ooit in mijn vorige straat woonden die dus allebei blijkbaar drager waren van een erfelijke dodelijke ziekte. Hun eerste kind is 11 jaar geworden en ze wisten het al toen hij baby was dat hij niet oud zou worden, ze hebben bewust voor nog 2 kinderen gekozen die beiden dus ook niet oud zijn geworden. Dan zie ik in dit forum dat je niet over de kosten mag beginnen, maar ik begrijp werkelijk waar niet hoe dit soort mensen zoveel leed hebben veroorzaakt voor hun kinderen maar ook voor de alle mensen die hiermee hebben moeten dealen. Niemand vindt het leuk om een hulpeloos kind af te zien takelen en doodgaan.

Zolang de mensheid in staat is om dit soort beslissingen te nemen en dan heb ik het alleen nog maar over dit onderwerp, dan zou ik niet tegenstemmen in een wet die dit soort praktijken van erntsige moedwillige mishandeling aan banden legt.

Let op: Dat is mijn eigen mening gebaseerd op ervaringen in mijn nabije omgeving waar ik een flinke knauw in heb opgelopen. Ik ben zelf moeder van een gezonde peuter. Mijn man had een aangeboren hartafwijking en mist een slagader in zijn hoofd en heeft zijn jeugd doorgebracht in ziekenhuizen. Mijn zwangerschap was een ongepland cadeautje, maar wij hebben wel alle onderzoeken doorlopen om eventuele afwijkingen zo vroeg mogelijk te constateren. Ik had geen op voorhand gehandicapt kind op de wereld willen zetten. Nu hadden wij 4 % kans op een hartafwijking, want de afwijking van mijn man komt niet voort uit iets erfelijks, maar had wellicht wel erfelijk kunnen zijn. Mijn dochter is gezond. Nu kan er van alles misgaan in het leven, maar dit onderwerp gaat over kiezen voor een kind met de wetenschap dat je een erfelijke beperking hebt, niet over wat er tijdens het leven mis kan gaan.

**Geplaatst**: 31-07-15 21:36

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 31-07-15 21:36

Bij mij in de familie loopt heel wat ADHD en wat andere psychologische trekjes (erg verslavingsgevoelig en nog wel wat andere dingen), voor mij is dit geen rede om geen kinderen te krijgen. Ik heb het er wat moeilijker mee gehad, ook omdat er bij mij niemand bovenop is gaan zitten, maar het is niet dat het mijn leven dusdanig belemmerd dat ik wou dat mijn ouders mij niet gehad hadden.

Hele ingewikkelde en energierokende ziektes sta ik dan wel weer iets anders in. Ik heb zelf niks dus kan ook niet bepalen voor anderen hoe dat moet zijn, maar ik kan me voorstellen dat het een flink moeilijke keus is als de kans dat jouw kind ook een afwijking heeft 50% is in plaats van 5%. Ik denk dat dit sowieso in alle gevallen een eigen keuze moet blijven en dat het altijd aan de ouders zelf ligt, maar begeleiding hierin zou niet verkeerd zijn.

**Geplaatst**: 31-07-15 21:39

Geplaatst: 31-07-15 21:39

Ik heb voor mijzelf beslist dat ik geen kinderen op de wereld wil zetten omdat ik 50% kans heb om een ernstige erfelijke ziekte door te geven.

Maar iemand anders zou daar echt niet in mijn plaats over mogen beslissen, want als ik nu toch kids wil, en het risico wil nemen, is dat mijn volste recht. Als ik wil adopteren is dat ook mijn volste recht.

**Geplaatst**: 31-07-15 21:42

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 31-07-15 21:42

Ligt helemaal aan de soort ziekte/kans op over erven etc, vind het veel te zwart/wit om ja of nee te zeggen.

**Geplaatst**: 31-07-15 22:42

Geplaatst: 31-07-15 22:42

Ik ben van mening dat een heleboel ouders wellicht beter een keer extra hadden nagedacht alvorens hun kinderen op de wereld te zetten

Maar slechts een klein deel daarvan hadden erfelijke ziektes in hun beslissing "moeten" meenemen.

Ik heb moeite met onder woorden brengen wat ik precies bedoel, dus niet te snel over dingen struikelen alsjeblieft, ik wil gerust de dingen verder verduidelijken als dat nodig is.

Misschien kan ik het nog het best omschrijven als: in mijn ogen is het niet "gewenst" om bewust kansarme (rare woordkeuze wellicht, maar als je fysiek of mentaal niet in staat bent om iets te doen, heb je bijgevolg ook niet bijzonder veel kansen, vandaar) kinderen op de wereld te zetten. Dat geldt onder andere voor kind nr 12 in een bijstandsgezin waar anticonceptie omwille van religieuze redenen niet gebruikt wordt, of voor de 15-jarige emotioneel instabiele puber zonder partner met eigen ouders die depressief/verslaafd/overleden/vul maar in zijn. Maar in bepaalde gevallen dus ook voor kinderen waarvan je op voorhand weet of kan weten dat die beperkt zijn in hun functioneren op zo'n manier dat je het niet zelf kan opvangen en/of dat hun zelfredzaamheid als volwassene een probleem zal vormen.

Als je het niet kan weten, dan kan je er ook niks aan doen, en dan is imo inderdaad de maatschappij er om dat op te vangen, als je dat zelf niet kan. Voor een behoorlijk aantal (relatief vaak voorkomende) aandoeningen biedt embryoselectie een heel goede uitkomst. Dit bewust niet doen als je wel die mogelijkheid hebt, is iets wat ik niet kan begrijpen. Excuses voor de gelovigen onder ons, maar eender welke god hoort nooit boven gezond verstand te staan, in mijn wereldje *kuch* is religie nooit een overtuigend argument

In alle tussenliggende gevallen... Ik kan wel gaan roepen dat het bij grote kans niet mag, en bij kleine kans wel, maar waar dan precies die lijn tussen de 2 ligt... Het is een enorme grijze zone, en daar valt gewoon geen eenduidige beslissing in te nemen. Een belangrijke overweging daarbij vind ik overigens wel of je al dan niet zelf voor je kind kan zorgen. Als je zelf door je ziekte niet in staat bent om de dagelijkse zorgen van een kind op je te nemen, dan vind ik hulp bij de zorgen voor een gezond kind zeker niet onredelijk. Maar verwachten dat "de maatschappij" bijvoorbeeld liften en aangepast materiaal in 2 formaten (want nodig voor volwassene én kind) voorziet, vind ik dan weer wat te veel van het goede.

**Geplaatst**: 01-08-15 17:06

Geplaatst: 01-08-15 17:06

bakkabouter schreef:
Misschien kan ik het nog het best omschrijven als: in mijn ogen is het niet "gewenst" om bewust kansarme (rare woordkeuze wellicht, maar als je fysiek of mentaal niet in staat bent om iets te doen, heb je bijgevolg ook niet bijzonder veel kansen, vandaar) kinderen op de wereld te zetten.

Maar dan zie je de mens dus eigenlijk ondergeschikt aan het systeem? Want een mens moet niet z'n eigen leven leven, maar vooral nuttig zijn voor De Economie, of De Staat? Als je niet nuttig genoeg bent mag je geen kinderen?

Dat is vooral erg omdat het hebben van kinderen best wel iets is dat diep in onze genen zit. Niet iedereen wil het, niet iedereen krijgt ze, maar voor veel mensen is het toch best een hele diepe behoefte. En nu gaan we bepalen dat zij dat niet mogen.

(Alsof de oneerlijke verdeling in onze wereld hun persoonlijke schuld is?)

Citaat:
Dat geldt onder andere voor kind nr 12 in een bijstandsgezin waar anticonceptie omwille van religieuze redenen niet gebruikt wordt,

Naast bovenstaande heb ik veel moeite met dit soort voorbeelden omdat je net doet alsof dit een werkelijk probleem is. Maar zoveel van die situaties zijn er helemaal niet. Wij kunnen als maatschappij echt makkelijk die gezinnen dragen.

En de steun van de maatschappij is er trouwens niet alleen voor diegenen 'die het zelf niet kunnen', want niemand kan het zelf en iedereen heeft veel te danken aan de maatschappij.

**Geplaatst**: 01-08-15 18:27

Re: Erfelijke ziekte en kinderen

Geplaatst: 01-08-15 18:27

Er zijn natuurlijk ook zat voorbeelden van kansloze ongewenste kinderen die ook kanslois en ongewenst behandeld worden.
Heb meer het idee dat Bk daar op doelde.

**Geplaatst**: 18-08-15 16:22

Geplaatst: 18-08-15 16:22

Eigenlijk ben ik het in grote lijnen wel met BK eens

.

Mogen mensen met een erfelijke ziekte kinderen krijgen