Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-08 19:01

Redrumfox schreef:
Nogmaals mijn vraag: Lachen

Redrumfox schreef:
Is het jullie dan meer waard om een kind van jezelf te hebben die ziek is, of een gezond kind - in ieder geval niet zeker weten ziek - maar geadopteerd? En dan bedoel ik een adoptie uit een land waar dit kind sowieso geen toekomst heeft in de maatschappij en nu dus wel die mogelijkheid krijgt. Komt in feite op hetzelfde neer als een eigen kind, maar dan - veel grotere kans - gezond, goede mogelijkheden tot ontwikkeling in de maatschappij alleen is het niet iets van jezelf.

Persoonlijk vind ik het meer "waard" om een kind dat al bestaat te nemen. Ik zou het niet uit (persee) een ander land halen, maar dat is weer een andere discussie. Ik heb zoiets van help eerst die in je eigen land maar.

Citaat:
Lusitana, ik vind dat je het erg zwartwit stelt dat iedereen wil dat men perfect in de maatschappij past. Maar dat terzijde. Anyway, wat heeft dit te maken met een kind overal tegen beschermen? Jij wil dus zeggen dat het niet uitmaakt dat je een kind op de aarde zet wat én blind is én het syndroom van down heeft - om maar iets te roepen - ? Omdat diegene daar alleen maar sterker van wordt?

Als ik zeg dat er mensen zijn die dat willen, stel ik niet dat iedereen dat wil. Het willen beschermen slaat op het beschermen tegen leed. Waarom? Leed hoort er ook gewoon bij. En ja, ik respecteer de keus van iemand die het niet erg vindt om een blind Down syndroom kind op aarde te zetten. Ook dat kind zal zijn weg vinden en zijn "waarde" hebben. Niet omdat iemand daar zogenaamd sterker van zal worden, maar omdat de ouders daar blijkbaar blij om worden en het kind nu eenmaal gewoon accepteert hoe het is en als de ouders er positief tegenover staan heeft het kind het beste dat het leven kan geven nl liefde. Dat is lang miet voor alle kinderen weggelegd en wel een van de allerbelangrijkste voorwaarden voor "gelukkig zijn".

Citaat:
Om maar even op dat adopteren terug te komen..
Waarom kiezen voor een ongezond kind en het diegene moeilijk maken (notabene je eigen kind) ipv een geadopteerd gezond* kind of helemaal geen kind?
Een gezond kind blijft niet zo snel over. Als je iets voor een kind wilt doen, dan lijkt het me logisch dat je dan iets doet voor een kind dat een ander niet wil. Ik vind helemaal geen kind ook een prima optie.

Citaat:
Is de meerwaarde van iets van jezelf dan zoveel groter dat het ziek mag zijn en een véél moeilijker leven mag leiden, in tegenstelling tot een geadopteerd kindje wat wel gezond* is?
Dat is aan elke ouder persoonlijk om te beslissen. Persoonlijk zou ik niet voor een gezond adoptie kind kiezen en ook niet voor een eigen kind, dus voor mij gaat het niet op.

Citaat:
* je weet natuurlijk nooit of iemand 100% gezond is, maar jullie begrijpen wel wat ik bedoel neem ik aan. Lachen

En dat is juist ook zo belangrijk om mee te nemen.
Je weet niet of het gezond zal zijn, zelfs als je weet dat het gevrijwaard is van erfelijke aandoeningen.
En andersom, als je een erfelijke aandoening hebt, is er toch nog een kans op een gezond kind en in heel veel gevallen is die kans zelfs vrij groot.
En, een erfelijke aandoening is ook niet hetzelfde als "ongezond zijn". Nogmaals, het hebben van een extra vinger is ook erfelijk, om maar wat te noemen.

Blue_Eyes

Berichten: 20688
Geregistreerd: 17-07-07
Woonplaats: Zuid

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-08 19:09

Citaat:
Vreselijk dat andere mensen de keuze hebben om zo iemand op de wereld te zetten. Ik zou het zelfs in de wet vast willen leggen. vreselijk. Maargoed dat is MIJN mening en ik heb niet het recht deze aan een ander op te dringen.


Dat klopt niet met elkaar. Je zou het in de wet vast willen leggen, maar je kunt het niet aan een ander opdringen? Verward

Snoevie

Berichten: 18203
Geregistreerd: 13-07-03
Woonplaats: Westwoud

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-10-08 19:17

ja,dat snap ik ook niet helemaal.

en nogmaals,bij veel mensen gaat het om de eventuele kwaliteit van leven van het kindje!

Anoniem

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 00:23

ik zag ooit op TV een meisje, die 1 of andere ziekte had waardoor ze geleidelijk aan steeds minder goed kon praten.. ; haar grote passie was zingen.. Ik vind praten sowieso wel een vrij essentieel iets in je leven, ik zou niet zonder kunnen iig...

Die ouders wisten toen ze besloten een kind te nemen, dat de kans heel groot was dat dat kind iets zou krijgen. Sterker nog; ze hadden 2 of 3 kinderen, en de kans was 3/4 ofzo..

Heb met open mond zitten kijken; het spijt me zeer als ik mensen kwets.. Maar zoiets vind ik schandalig.

Eydis

Berichten: 4922
Geregistreerd: 21-04-02
Woonplaats: Purmerend

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 00:29

LaFunkyJazz schreef:
Ik heb met iemand gewerkt waarvan zijn vader manisch is, en zijn moeder schizofreen. Hij had het beide + een verstandelijke beperking. Dan denk je wel even "auch"... moesten die mensen zonodig kinderen?
Maar zelf denk ik, je weet niets 100% zeker. Bijna in elke familie komt iets erfelijks voor. En zelfs al is dit niet zo, een nieraandoening (om maar iets te noemen) is niet erfelijk. En dit kan iemands leven ook totaal op zn kop zetten.

Om maar in paardentaal te blijven, fokken is gokken Knipoog


Hiervan is nog niet bewezen dat het echt erfelijk is.

Snoevie

Berichten: 18203
Geregistreerd: 13-07-03
Woonplaats: Westwoud

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 07:51

Menino schreef:
ik zag ooit op TV een meisje, die 1 of andere ziekte had waardoor ze geleidelijk aan steeds minder goed kon praten.. ; haar grote passie was zingen.. Ik vind praten sowieso wel een vrij essentieel iets in je leven, ik zou niet zonder kunnen iig...

Die ouders wisten toen ze besloten een kind te nemen, dat de kans heel groot was dat dat kind iets zou krijgen. Sterker nog; ze hadden 2 of 3 kinderen, en de kans was 3/4 ofzo..

Heb met open mond zitten kijken; het spijt me zeer als ik mensen kwets.. Maar zoiets vind ik schandalig.


is dat echt waar?welke ziekte is dat?

wel verschrikkelijk zeg.......

karijn

Berichten: 5695
Geregistreerd: 05-09-05
Woonplaats: Made, zo'n dorp dat in elk land wel bestaat!

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 12:17

Mijn neef is op 29-jarige leeftijd overleden aan de ziekte van Duchenne (spierziekte). Zijn moeder is de draagster van deze ziekte, haar andere zoon is gezond. Mijn tante is de zus van mijn vader dus er was een geringe kans dat mijn zus en ik ook mogelijk draagster zouden kunnen zijn van deze ziekte. Mijn zus heeft zich toendertijd laten testen en daar kwam uit dat zij geen draagster is. Omdat mijn zus zich heeft laten testen betekende dat voor mij dat ik het niet hoefde te doen.
Ik heb zelf als baby heupdysplasie gehad. Ik heb van mijn 3e tot en met de 11e maand in een spreidbroekje gelegen. Mijn zoontje heeft op basis hiervan een echo van zijn heupen gehad, niets geen afwijking te zien.
Met het bovenstaande wil ik alleen maar aangeven dat je sec moet kijken naar het type erfelijke belasting. Ik denk dat als ik draagster zou zijn geweest van de ziekte van Duchenne, ik geen kinderen zou hebben genomen. Ik kan sowieso niet garanderen dat mijn kinderen oud worden maar enige invloed heb ik er wel op. In geval van de ziekte van Duchenne, zou de levensverwachting van mijn kinderen aanzienlijk lager zijn geweest dan bij niet ziekte. Ik zou het niet kunnen verkroppen als ik op voorhand zou weten dat mijn kind niet oud gaat worden...

Anoniem

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 12:37

Snoevie schreef:
Menino schreef:
ik zag ooit op TV een meisje, die 1 of andere ziekte had waardoor ze geleidelijk aan steeds minder goed kon praten.. ; haar grote passie was zingen.. Ik vind praten sowieso wel een vrij essentieel iets in je leven, ik zou niet zonder kunnen iig...

Die ouders wisten toen ze besloten een kind te nemen, dat de kans heel groot was dat dat kind iets zou krijgen. Sterker nog; ze hadden 2 of 3 kinderen, en de kans was 3/4 ofzo..

Heb met open mond zitten kijken; het spijt me zeer als ik mensen kwets.. Maar zoiets vind ik schandalig.


is dat echt waar?welke ziekte is dat?

wel verschrikkelijk zeg.......


is al een hele poos geleden hoor; maar heb het wel altijd onthouden..

Weet eigenlijk niet meer welke ziekte het was,
maar het was een programma van zo'n stichting die leuke dingen gaan doen met kinderen met een ernstige ziekte..

Dat vind ik trouwens wel wat anders als sommige minder erge aandoeningen, waarmee goed te leven valt.. Dan snap ik wel dat je een eigen kind prefereert boven een adoptiekind Ja . Maar zolang het iemand zijn sociale activiteiten en iemand zijn carriere bv. beinvloed (als iemand bv. nooit zou kunnen werken etc. ) Dan zou ik toch wel ernstig m'n bedenkingen hebben..

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 13:00

Waarom precies vind je het belangrijk dat iemand zou moeten werken? Is dit alleen omdat je hem/haar geen uitkering gunt (ik bedoel dat dan de maatschappij er voor opdraait) of voor de persoon zelf?
Een aantal kunnen zich geweldig uiten in kuns, om maar wat te noemen.

Anoniem

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 13:23

Lusitana schreef:
Waarom precies vind je het belangrijk dat iemand zou moeten werken? Is dit alleen omdat je hem/haar geen uitkering gunt (ik bedoel dat dan de maatschappij er voor opdraait) of voor de persoon zelf?
Een aantal kunnen zich geweldig uiten in kuns, om maar wat te noemen.

voor de persoon zelf,
ik bedoel het meer als graadmeter van wat ik een té ernstige afwijking zou vinden...
Het lijkt me niet leuk als je altijd afhankelijk ben van anderen, en niet je eigen geld kunt verdienen..

En als je niet kan werken kan je wsl een heleboel andere dingen ook niet..

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-08 13:58

Nou, ik voel me aangesproken omdat ik dus 100% ben afgekeurd. Maar ik kan nog best veel, vind ik zelf, en ik hang niet aan een baan voor eigenwaarde bv.

Het is denk ik ook wel een beetje cultuur bepaald dat iedereen maar zou moeten werken.
Hier is dat veel minder een punt, men wordt gewoon door familie verzorgd en omringt.

Dat als je niet kunt werken ook een heleboel andere dingen niet kunt, gaat aan de ene kant dus al niet op, en aan de andere kant kun je je afvragen in hoeveel iemand zou wíllen doen.
Mensen zitten verschillend in elkaar. Niet iedereen is een strever die maar van alles wil, er zijn ook mensen die accepteren dat ze nu eenmaal niet alles kunnen. En er is ook nog zoeits van waar een wil is is een weg. Er zijn bv mensen die met zuurstofflessen achterop nog paardrijden, om maar wat te noemen. Ik denk dat je op het forum "aangepast rijden" op bokt heel wat voorbeelden tegenkomt van sterke wil wat dat betreft. Dat zijn echt geen mensen die zich zielig voelen.

Elk mens heeft een ander idee van wat "erg" is (en ook wat wenselijk is). Ouders(opvoeding), leefomgeving en cultuur hebben daar wat mee te maken en daarnaast natuurlijk je eigen aard. Als je een druk person bent, zul je het niet kunnen begrijpe hoe iemand genoegen klan nemen met thuis zitten. Als je een rustiger persoon bent, snap je niet waarom anderen altijd zo moeten vliegen...

Dat maakt het heel lastig om te bepalen waar je een streep zet.

Daarbij er is veel mogelijk. Tegenwoordig zijn mensen in een rolstoel die zich amper kunnen bewegen die nog een baan hebben of studeren op een universiteit met behulp van een computer....
Je lichaam op zich hóeft je niet te beperken.

Ik ken een meisje met ontzettend slechte ogen, die heeft dus echt een bril met "jampotglazen" en moet dan nog het papier daar bijna tegen aan houden om wat te zien, maar die heeft dus wel een eigen winkel!
In Lissabon zit trouwens ook een meisje met eigen winkel, die heeft een hersenverlamming?, ben even de naam in het nederlands kwijt...

Om maar wat te noemen...

Mer1980

Berichten: 20351
Geregistreerd: 08-02-01
Woonplaats: Lelystad

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-08 12:11

Blue_Eyes schreef:
Citaat:
Vreselijk dat andere mensen de keuze hebben om zo iemand op de wereld te zetten. Ik zou het zelfs in de wet vast willen leggen. vreselijk. Maargoed dat is MIJN mening en ik heb niet het recht deze aan een ander op te dringen.


Dat klopt niet met elkaar. Je zou het in de wet vast willen leggen, maar je kunt het niet aan een ander opdringen? Verward


Ok het staat een beetje krom, ik zal het anders zeggen. : als ik in de positie zat om een wet te mogen creeren zal ik er zeker in op laten nemen dat mensen, die de wetenschap hebben dat zij een ernstige ziekte / afwijking vererven waardoor de levenskwaliteit van een kind ernstig wordt benadeeld (pijn) , geen kinderen mogen krijgen op de natuurlijke wijze. Helaas ben ik niet in de positie dat te kunnen / mogen doen, maar alleen in de positie mijn mening te kunnen en mogen geven.

Ik heb het dan niet over: hazelipje, extra teen of vinger of een grote moedervlek. (ik zeg hierbij niet dat dit niet vervelend / rot of pijnloos is, maar een kind hoeft hierdoor niet minder kansen te hebben dan een gezond kind. Helaas krijgen 'gezonde' kinderen ook ernstige ziektes of ongelukken waardoor de levenskwaliteit naar beneden gaat. Als we dan toch in staat zijn als mens iig de keuze te kunnen maken ernstige afwijkingen (nogmaals: met veel pijn als gevolg) kunnen voorkomen door bewust niet voor kinderen te kiezen als je de wetenschap hebt dat je iets dergelijks vererft dan zou dat de wereld misschien een klein beetje helpen. Perfect is niemand en dat zal ook nooit gebeuren.

Maargoed dit is wederom mijn mening. dat anderen een andere mening eriop nahouden is natuurlijk prima. Al moet ik eerlijk bekennen dat ik dat wel jammer vindt. Zo blijven er mensen komen die onnodig lijden in stand blijven houden.

Overigens heb ik (nog) geen kinderwens.

troi
Berichten: 17630
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-08 12:35

Ik heb niet alles kunnen lezen maar heeft iemand al de optie pre-genetische implantatie diagnostiek ge-opperd? Dit is een vorm van IVF waarbij het embryo voor de implantatie gecontroleerd wordt op genetische afwijkingen en je dus een genetisch gezond kindje van jezelf en je partner zult krijgen (hier was laatst ook dat gedoe over ivm de christen unie want die vinden dat god dat zelf moet bepalen, en daar zijn meningen nogal over verdeeld).....

Toess

Berichten: 12028
Geregistreerd: 27-08-01

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-08 12:47

Troi, ik denk dat dat op zich een hele goede is, als je drager van een ernstige ziekte bent.

Maar ik vind het heel moeilijk om te zeggen of ik dan wel of niet kinderen zou nemen. Ik zit niet in die positie...

fjordjes

Berichten: 13281
Geregistreerd: 03-07-05

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-08 18:02

Leuke discussie! Ik heb ADD, is voor 75% erfelijk maar als mijn kind het niet heeft heb ik nog steeds een probleem, door ADD vergeet ik erg veel. Dus ook om die reden zou ik het niet doen plus dat er MS in de familie zit.

troi
Berichten: 17630
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-08 11:21

Maar ja met de meeste afwijkingen (helemaa lzoals add) zijn de meningen nog steeds verdeeld over de genetische achtergrond. Zowieso of dat zo is en dan ten tweede waar je het kunt vinden in je DNA dus daarop selecteren is vooralsnog onmogelijk...

Anoniem

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-08 14:04

Lusitana schreef:
Nou, ik voel me aangesproken omdat ik dus 100% ben afgekeurd. Maar ik kan nog best veel, vind ik zelf, en ik hang niet aan een baan voor eigenwaarde bv.

Het is denk ik ook wel een beetje cultuur bepaald dat iedereen maar zou moeten werken.
Hier is dat veel minder een punt, men wordt gewoon door familie verzorgd en omringt.

Dat als je niet kunt werken ook een heleboel andere dingen niet kunt, gaat aan de ene kant dus al niet op, en aan de andere kant kun je je afvragen in hoeveel iemand zou wíllen doen.
Mensen zitten verschillend in elkaar. Niet iedereen is een strever die maar van alles wil, er zijn ook mensen die accepteren dat ze nu eenmaal niet alles kunnen. En er is ook nog zoeits van waar een wil is is een weg. Er zijn bv mensen die met zuurstofflessen achterop nog paardrijden, om maar wat te noemen. Ik denk dat je op het forum "aangepast rijden" op bokt heel wat voorbeelden tegenkomt van sterke wil wat dat betreft. Dat zijn echt geen mensen die zich zielig voelen.

Elk mens heeft een ander idee van wat "erg" is (en ook wat wenselijk is). Ouders(opvoeding), leefomgeving en cultuur hebben daar wat mee te maken en daarnaast natuurlijk je eigen aard. Als je een druk person bent, zul je het niet kunnen begrijpe hoe iemand genoegen klan nemen met thuis zitten. Als je een rustiger persoon bent, snap je niet waarom anderen altijd zo moeten vliegen...

Dat maakt het heel lastig om te bepalen waar je een streep zet.

Daarbij er is veel mogelijk. Tegenwoordig zijn mensen in een rolstoel die zich amper kunnen bewegen die nog een baan hebben of studeren op een universiteit met behulp van een computer....
Je lichaam op zich hóeft je niet te beperken.

Ik ken een meisje met ontzettend slechte ogen, die heeft dus echt een bril met "jampotglazen" en moet dan nog het papier daar bijna tegen aan houden om wat te zien, maar die heeft dus wel een eigen winkel!
In Lissabon zit trouwens ook een meisje met eigen winkel, die heeft een hersenverlamming?, ben even de naam in het nederlands kwijt...

Om maar wat te noemen...


ja maar ik heb het over iets wat je van tevoren weet.. Ik vind het wat anders als je later een aandoening krijgt, dan wanneer je al vanaf je geboorte een dergelijke aandoening heb, en waarvan je ouders wisten dat de kans groot is dat dat zo zou gebeuren.
Ik zou het mijn ouders erg kwalijk nemen iig.

Maar mss heb je wel gelijk dat werk opzich niet zo'n goede graadmeter is.. Maar vind het toch wel iets om mee te nemen als je het van te voren weet Lachen ..

En dan heb ik het niet over dingen als ADD/ADHD... want dat zou mij niet weerhouden van kinderen, als kinderen mn grote droom zouden zijn..

Lusitana

Berichten: 22720
Geregistreerd: 26-10-04
Woonplaats: buiten Grandola, Alentejo, portugal

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-08 14:42

Nou meisje met jampot glazen is anders een "product" van een familie waar dat bijna blind zijn dus voorkomt en daar in die streek heb je ook ontzettend veel erfelijke doofheid. Maar men gelooft hier (kerkelijke geloof zou trouwens ook wel mee spelen) dat elk kind wel zijn weg vind en je zult trouwens versteld staan hoe weinig gehandicapte kinderen hier in tehuizen terecht komen. Ik denk dat het constant zien van "andere" mensen bijdraagt in het anders kijken naar het vraagstuk.

En over dat van te voren weten is al gezegd dat een kans natuurlijk niet hetzelfde is dan 100% zeker weten... er is ook een kans, soms zelfs een grotere, op een kind zonder de erfelijke aandoening. Ik kan niet zeggen "gezond" kind, want elk kind kan geboren worden met iets.
Ouders hopen op een kind zonder aandoening en accepteren het als het wel een aandoening heeft. Ik zie niet waarom dat een probleem zou hoeven zijn.
Als ouders het niet willen wagen is het ook prima. Ik vind het heel persoonlijk en kan beide beslissingen wel begrijpen.

Ik heb er nog geen tijd voor gehad, maar ik wil graag inkijk in alle erfelijke ziektes en kijken hoeveel leiden tot vroege dood, langzame dood, en ernstige beperkingen en hoe sterk net die overgerfd worden. Ik heb het idee dat juist de meest ernstige afwijkingen meer zelden overerfd worden, dus dat de kans daarop feitelijk kleiner is. Maar nogmaals, dat moet ik nog uitzoeken.

troi
Berichten: 17630
Geregistreerd: 12-09-08
Woonplaats: Boven Zwolle

Re: Kinderwens maar een erfelijke aandoening, wat nu?

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-08 21:33

Dat de meest ernstige aandoeningen minder vaak overgeerft worden klopt, maar wel om een nogal wrange reden. Ofwel de mensen overlijden voordat ze kinderen kunnen krijgen ofwel omdat die mensen minder makkelijk een relatie en dus kinderen krijgen.. Natuurlijke selectie, hoe vervelend ook..