Bokt.nl

Barbet schreef:

Ik heb een tijdje in Apeldoorn gewerkt, ik heb te maken gehad met bewoners die de ziekte van Huntington hadden.
Een verschrikkelijke ziekte die je alleen kan krijgen via 1 van je ouders.
Je kan het dus nooit zomaar krijgen, het is 100% een erfelijke ziekte.
Er was bijvoorbeeld daar al een moeder overleden aan die ziekte en haar kinderen zaten nu als patiënt in het verpleeghuis. In een lichaam dat niks of nauwelijks nog wat kan en doodziek is, niet meer kunnen praten of zelfstandig kunnen eten.

Als je weet dat je de ziekte van Huntington hebt en je kiest toch voor een kind, met een groot risico dat die het ook krijgt, ja dat vind ik zelf wel moeilijk.
Ik denk dat ik dan geen kinderen zou willen, verschrikkelijk idee om zo'n ziekte aan je kind mee te geven.

Collie2008 schreef:

Dat is inderdaad een lastige, maar ergens klopt het niet voor mijn gevoel dat je willens en wetens een kind op de wereld zet waarvan je weet dat die de staat heel veel geld gaat kosten (even los van het feit dat je het moet willen en of het voor het kind allemaal zo prettig is)

Ik vind nog steeds dat kiezen voor kinderen een kwestie is van 'IK wil een kind' en wat het kind daarvan vind? Die wordt gewoon gemaakt en geboren en heeft te dealen met de wens van ouders. Ik zou het een kind niet eens aan willen doen.

mirriezz schreef:

Daarnaast: die mensen willen ook een gewoon leven, dezelfde keuzes kunnen maken als iedereen.

Palmera schreef:

Barbet schreef:

Ik heb een tijdje in Apeldoorn gewerkt, ik heb te maken gehad met bewoners die de ziekte van Huntington hadden.
Een verschrikkelijke ziekte die je alleen kan krijgen via 1 van je ouders.
Je kan het dus nooit zomaar krijgen, het is 100% een erfelijke ziekte.
Er was bijvoorbeeld daar al een moeder overleden aan die ziekte en haar kinderen zaten nu als patiënt in het verpleeghuis. In een lichaam dat niks of nauwelijks nog wat kan en doodziek is, niet meer kunnen praten of zelfstandig kunnen eten.

Als je weet dat je de ziekte van Huntington hebt en je kiest toch voor een kind, met een groot risico dat die het ook krijgt, ja dat vind ik zelf wel moeilijk.
Ik denk dat ik dan geen kinderen zou willen, verschrikkelijk idee om zo'n ziekte aan je kind mee te geven.

Ik ben niet bekend met de genoemde ziekte, maar de omschrijving in dit stukje is voor mij genoeg om te zeggen dat ook ik niet kan begrijpen waarom je een kind zou willen als je deze ziekte hebt.
Het lijkt mij overduidelijk dat het fenomeen fijne jeugd en mooie toekomst niet op zijn plaats is.

Sizzle schreef:

Zoe, weet je nicht dat als het gen bekend is je ook een embryo selectie kan doen?
Niet iedereen wil dat, maar het zou zonde zijn als ze dat niet weet.

Sizzle schreef:

De meeste gevallen van Huntington zijn bewust niet getest. Dat is bekende data.
Als je drager bent krijg je namelijk een uitnodiging voor voorlichting, maar vooral mensen in kleine christelijke gemeestes (waar het ook vooral veel voorkomt/kwam) slaan dit af.

Als je niet weet dat je zwanger bent dan houdt het op natuurlijk. Dat is overmacht.
Maar tot de 20 weken echo heb je nog opties.

Ik vond mijn leven vooral leuk worden vanaf een jaar of 20 dus ik moet er niet aan denken dat je dan al weet dat het daarna snel over is.
Je gaat namelijk niet gewoon 'even' dood, daar gaat een lang lijdenstraject aan vooraf. Vele redden het niet tot 30 trouwens.

Citaat:

Wat opvalt
De ziekte komt in heel Nederland voor, behalve op de Waddeneilanden en op Urk.
De geboorteplaatsen van mensen met de ziekte van Huntington bevinden zich voornamelijk langs de vroegere Zuiderzee, de grote rivieren en de Friese meren.
In Amsterdam, Rotterdam en Den Haag en in Zuidwest Friesland zijn meer aangedane mensen dan elders. Het idee dat de ziekte van Huntington vooral voorkomt in geïsoleerde streng Christelijke gemeenschappen als in Katwijk en op de Veluwe (de ‘Biblebelt’), als gevolg van inteelt wordt niet bevestigd. Op de Veluwe is de verspreiding zelfs laag te noemen, aangedane mensen bevinden zich in plaatsen langs de IJssel (Zutphen, Deventer) en de Zuiderzee. (Nijkerk, Harderwijk, Elburg).

Collie2008 schreef:

mirriezz schreef:

Daarnaast: die mensen willen ook een gewoon leven, dezelfde keuzes kunnen maken als iedereen.

Mogelijk ten koste van je eigen kind dus

En over roken tijden de zwangerschap gaan we wel steigeren. Sla mij maar dood

Gentlegiant schreef:

Linoleum welk boek?

BarbaLala schreef:

Als wij als maatschappij aan jou kind moeten meebetalen, nee.
Als jij willens en wetens een kind wil krijgen terwijl de kans bestaat dat deze jouw erfelijke aandoening heeft, dan mag je er ook helemaal zelf voor betalen.

BarbaLala schreef:

Tegenwoordig doet iedereen die een beetje bij de tijd is toch een vlokkentest? Daar kan je toch al een heleboel uit halen?

Citaat:

Maar jouw post is echt gruwelijk hard. Stel je krijgt een kind met een ernstige ziekte/afwijking, je hebt nooit het embryo getest dus je weet niets tot het geboren word, dan ontdek je dat jij een afwijkend gen oid hebt wat erfelijk is en waardoor je kindje nu ernstig ziek is. Zou je dan nog zeggen; 'eigen schuld, ik draai de rest van mijn leven voor deze kosten op.' ?? Dit zijn namelijk ook dingen die vaak zat voor komen. Je post is daarom imo echt veel te kort door de bocht.

BarbaLala schreef:

Tegenwoordig doet iedereen die een beetje bij de tijd is toch een vlokkentest? Daar kan je toch al een heleboel uit halen?

BarbaLala schreef:

Vrouwen van 60 (of 50, 40) zouden ook geen moeder moeten mogen worden wat mij betreft, maar dat is een hele andere discussie.