Bokt.nl

**Geplaatst**: 16-05-14 13:07

Geplaatst: 16-05-14 13:07

Anoniem schreef:
Trouwens, mocht de schedel niet goed meegroeien dan kunnen ze tegenwoordig door middel van 3D printen een passende schedel maken en die erop zetten dus dan is dat drukprobleem ook opgelost .

http://www.volkskrant.nl/vk/nl/5270/Zor ... nter.dhtml

Heb jij zelfs maar enig benul hoe zwaar die operatie is? Mentaal, fysiek?
Het is verdomme geen verkoudheidje. En wat heeft het kind dan? In het beste geval, Levenslang een freakshow? Nooit een normaal leven kunnen leiden? Klinkt als iets wat je voor je kind moet willen.

Om nog maar te zwijgen over de kosten. Ze moeten het nog maar betaald krijgen ook. En als ze dat niet kunnen (en die kans is heel reëel) wat dan?

**Geplaatst**: 16-05-14 13:16

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 13:16

Een freakshow is wat omstanders ervan maken. Die moeten zich schamen, daar hoeft zo'n kind niet voor gedood te worden.
En zolang rokers hun behandeling tegen longkanker vergoed krijgen, waar praten we dan over?

**Geplaatst**: 16-05-14 13:23

Geplaatst: 16-05-14 13:23

Wat jij vindt dat moet gebeuren en wat werkelijk gebeurt ligt een heeeeeele grote zone tussen. 3D printen van een schedel is in de meeste landen niet vergoed. Nee, zelfs niet in onze landen die zo bekent staan om hun "goede zorg".

Hoe je het ook draait of keert zal dit kind nooit een normaal leven kunnen leiden, not even close. Bij wie de fout ligt en wie zich daarvoor moet schamen doet niks af aan het heerlijke (uhum) leven dat dit kind zal gaan leven.

**Geplaatst**: 16-05-14 13:29

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 13:29

TS ik snap niet wat je met dit topic wilt bereiken.

Deze vraag kun en mag je aan niemand stellen

Mijn haren gingen recht overeind staan toen ik het las, kom zelf maar in zo'n situatie terecht, DAN pas mag je voor jezelf een conclusie trekken en wat je ook kiest het zal je je hele leven blijven achtervolgen.

Dit gaat je absoluut niet in de koude kleren zitten....

**Geplaatst**: 16-05-14 13:32

Geplaatst: 16-05-14 13:32

Dus wat abnormaal is moet dan maar dood

Omdat een ander nu al voor zo'n kind kan bepalen dat het toch niet gelukkig en pijnvrij leven kan... Zo ff op afstand vanachter de pc.

**Geplaatst**: 16-05-14 13:35

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 13:35

Dat zeg ik niet. Maar idealen zijn prachtig maar je moet een beetje reëel zijn ook als het om het leven van een ander gaat.
Dat dit kind niet pijnvrij zal leven is gewoon een medisch feit. Je mag dat ontkennen van mij als je je daardoor beter voelt, als het je helpt om het op de grote boze wereld te steken. Maar dit kind zal, als het al blijft leven, niet pijnvrij leven.

**Geplaatst**: 16-05-14 13:38

Geplaatst: 16-05-14 13:38

Ayasha schreef:
Dat zeg ik niet. Maar idealen zijn prachtig maar je moet een beetje reëel zijn ook als het om het leven van een ander gaat.
Dat dit kind niet pijnvrij zal leven is gewoon een medisch feit. Je mag dat ontkennen van mij als je je daardoor beter voelt, als het je helpt om het op de grote boze wereld te steken. Maar dit kind zal, als het al blijft leven, niet pijnvrij leven.

Ben ik het helemaal mee eens. En het is leuk en fijn dat ze met 3d printers schedels kunnen maken hoor. Maar het moet dan maar net werken bij dit kindje; misschien kán het niet eens.

En al kunnen ze er een andere schedel 'inbouwen' als het ware; dan is het kind van de hoofdpijn af. Maar zoals in het artikel staat van DailyMail, het risico is gewoon heel groot dat het kind/de kinderen niet zelf kunnen ademen, of het feit dat de 2 gezichten op 1 lichaam (want van 2 aparte hoofden kunnen we niet spreken geloof ik in dit geval) problemen kunnen veroorzaken bij elkaar. Kan je nog met een 3d printer zo'n mooi kunsthoofd maken, het lost het probleem niet op... het zorgt er alleen voor dat ze misschien geen hoofdpijn hebben.

**Geplaatst**: 16-05-14 13:40

Geplaatst: 16-05-14 13:40

Mijn vader heeft 35 jaar lang reuma gehad, was vreselijk vergroeid, kon niet eens staan zonder speciaal schoeisel, leed iedere dag vreselijke pijn. Zijn handen en voeten waren een freakshow .
Hadden we hem ook maar 35 jaar eerder in moeten laten slapen want wat denk je wat al zijn behandelingen hebben gekost en nog waren oa zijn handen afzichtelijk en leed hij veel pijn, dag en nacht .

**Geplaatst**: 16-05-14 13:48

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 13:48

Nu maak je wel een verschil tussen 'inslapen' of een zwangerschap afbreken. In mijn ogen (mijn mening dus, voordat je je daar kwaad over maakt) is dat wel een verschil.

Eerlijk is eerlijk, een geboren baby kan je niet uitleggen waarom deze zoveel pijn heeft. Of een ongeboren baby iets meemaakt van een abortus en daar pijn aan lijd kan ik niet zeggen, heb het zelf niet meegemaakt in de buik want ik zit er ook gewoon. En mijn geboorte schijnt ook niet vlekkeloos te zijn gegaan, maar tijdens de zwangerschap was er in ieder geval niets mis en groeide alles gezond. En heel eerlijk ,van die geboorte heb ik niks meegekregen en heb ik ook geen pijn van gevoeld. Wat is de meerwaarde van het op de wereld zetten van een kind als je van tevoren al niet kan garanderen dat het kind een pijnvrij bestaan heeft?

Tuurlijk, dat weet je nooit, want ook een gezond kind kan op latere leeftijd wat ontwikkelen, maar waarom bewust een kind wat een dusdanig ernstige aandoening heeft (want inderdaad, het gaat hier niet om een verkoudheid of het ontbreken van 1 vinger), op de wereld zetten met de wetenschap dat de kans op pijn groter is, dan de kans op een pijnvrij bestaan?

Als het om een hond, kat of veulen had gegaan dan hadden we er met zijn allen niet snel genoeg bij kunnen zijn hier om te zeggen 'afbreken, aborteren, en volgende keer eerst even onderzoeken hoe het komt voordat je een tweede poging waagt, want er zijn al zoveel dieren'.

Nou wil ik niet zover gaan om het 'fokken' van mensen te bekritiseren, en ik geloof best dat er geloofsovertuigingen mee kúnnen spelen, maar als het niet om het geloof ging, waarom kies je er dan bewust voor om een kind op de wereld te zetten waarvan je niet weet of het op de wereld komt met heel veel pijn, maar waarvan je wel weet dat het in ieder geval heel ongzond op de wereld komt.

Nog even los van het kostenplaatje en het plaatje voor de ouders wat het psychisch met je doet.

**Geplaatst**: 16-05-14 13:48

Geplaatst: 16-05-14 13:48

Daarbij is nog maar de vraag of het in dit geval mogelijk is om het te maken. Voor een 3D schedel (en een gehele schedel is bij mijn weten pas dit jaar voor het eerst gedaan.) moet er wel iets zijn om het op te baseren... Dat heb je hier niet want de "basis" is te klein. Dus ik weet niet eens of hier uberhaupt een schedel voor te maken is..

RS: Het gaat me niet om de kost en of die te veel is, lees nu toch eens wat er staat. Het gaat er om dat de operatie NIET terug betaald wordt, in geen enkel land. En dat die vreselijk veel geld kost. Dan mag je ze nog willen doen, als je het niet hebt, dan houdt het op, er is geen zorgverzekeraar die het terug betaald. Zelfs een "klein" stukje schedel laten maken komt al op een bedrag met 4 nullen. Dat is ENKEL de prothese, niet de voorafgaande voorbereidingen (scans, die in Australie ook niet altijd vergoed zijn) en de operatie zelf of de verzorging achteraf. Tenzij dit koppel een flinke spaarrekening heeft ...

De vergelijking met je vader kan ik niet plaatsen om eerlijk te zijn.

**Geplaatst**: 16-05-14 13:54

Geplaatst: 16-05-14 13:54

Bah, wat heeft het gros in deze maatschappij een nare instelling gekregen. Dood aan het zwakke abnormale jong.

Ik ben meer van het " wauw wat sterk van die moeder en vader dat ze ervoor gaan, dat ze alles wat in hun mogelijkheid ligt gaan doen om dit kindje een mooi en liefdevol bestaan te geven, dat ze het kind een kans geven en uitgaan van het positieve. Ik hoop dat ze hierbij alle hulp uit de wereld gaan krijgen om dit kindje zo gezond mogelijk op te laten groeien. Mocht hiervoor geld ingezameld gaan worden dan zal ik zeker gaan doneren ! Misschien voor Nederland een mooie uitdaging in de toekomst om 3D geneeskunde mee verder te ontwikkelen, wie zal het zeggen.
Wat fijn dat het kindje toch al wel zelfstandig kan ademen ondanks dat gezegd was dat dit niet zou kunnen... Wat is er dan nog meer mogelijk wat nu niet mogelijk gesteld wordt. Go for it baby(s) !

Maar ik zal wel gek zijn :')

**Geplaatst**: 16-05-14 13:56

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 13:56

Gek niet, naïef en idealistisch? Ja, dat imo wel... En, in mijn mening, ten koste van een kind. Maar ik kijk er ook vanuit een andere manier naar vermoed ik.

**Geplaatst**: 16-05-14 14:00

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 14:00

Je verwisselt een moedershart met naïviteit

**Geplaatst**: 16-05-14 14:01

Geplaatst: 16-05-14 14:01

Even over 3D schedels:

http://www.ad.nl/ad/nl/1012/Nederland/a ... -UMC.dhtml

Een complete schedel 'namaken' met zo'n 3D printer was zoals hier te lezen is een primeur, dus nog geen standaard iets.

En dan nog even los van het wel of niet kunnen, moet je daar je kind(eren) aan bootstellen? Hoe vaak zullen zij een operatie nodig hebben tot zij volgroeid zijn? of laat je ze dan eerst tot hun 20e pijnlijden als ze de 20 redden? Een operatie is een behoorlijk zware ingreep en voor een gezond persoon is herstellen daarvan al een lange weg, het is geen griepje die je weg slikt of een ontsteking die je tegen gaat met een antibiotica kuurtje.

En dan was bovenstaand geval dus een schedel voor iemand gemaakt die slechts 1 gezicht had, met 1 stel hersenen aan 1 hersenstam. Dat is nog altijd makkelijker lijkt mij dan een passende schedel maken voor iemand met twee gezichten, en mogelijk 2 stel hersens aan 1 hersenstam. Nog los van het functioneren van de hersenen en het lichaam samen, heb je zekerheid dat het gezicht ook goed meegroeit? Want volgens mij zijn ze nog altijd niet zo ver dat ze een schedel én een gezicht opnieuw kunnen opbouwen met een 3D printer. Leuk als de hersenen dan een passend 'bakje' hebben als het ware, maar dan komt het gezicht nog.

En dit is puur uit interesse allemaal opgezocht en gevraagd, zonder vervelende sneren te maken, lelijk te doen en een ander te verwijten dat we allemaal heel naar zijn en alle abnormale kinderen dood willen hebben.

En even voor de duidelijkheid, ik zeg echt niet dat alle zieke kinderen maar gewoon gelijk afgespoten mogen worden, maar ik vind wel dat je duidelijk moet kunnen zien dat een kind zelfstandig kan ademen et cetera. En ja, dat kan ik zeggen, ik ben bij geboorte 2x gereanimeerd en hebben ze ook gezegd dat als de rikketik nu niet aansloeg, ze het ook niet meer verder gingen proberen. Heb ik hartstikke mazzel dat mijn hart besloot om toch maar mee te werken die dag, maar reanimeren doen ze dus ook niet oneindig, ook al is de rest zo gezond; je lichaam moet wel meewerken, met alle respect, op alleen een moedershart functioneer je niet.

Laatst bijgewerkt door Anoniem op 16-05-14 14:03, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-05-14 14:02

Geplaatst: 16-05-14 14:02

Anoniem schreef:
Je verwisselt een moedershart met naïviteit

Nee dat zie je mis, ik vind een moederhart naïef.

Ik verwissel dus niks.

Een geheel nieuwe schedel gaat dit kind niet overleven als het al mogelijk is. (ik doelde inderdaad op deze vrouw). hier hadden ze bovendien een basis ...

**Geplaatst**: 16-05-14 14:06

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 14:06

Laten we eerst eens afwachten of de schedel van dit kind niet gaat meegroeien voordat daar al meteen allerlei voorbarige beslissingen over worden genomen door niet-artsen?????

**Geplaatst**: 16-05-14 14:08

Geplaatst: 16-05-14 14:08

Jemig wat doe jij zuur, niemand beslist hier, iedereen zegt gewoon zijn mening, dat mag op een discussie-forum, daar is zo'n topic voor. Trek het je niet zo persoonlijk aan. Is niet goed voor je hart. (oei, nu maak ik alweer een dokters opmerking, stoute ik.)

**Geplaatst**: 16-05-14 14:12

Geplaatst: 16-05-14 14:12

Ik vind het meer dan bizar dat iemand ervoor kiest om bewust dit kind te baren en bloot te stellen aan het leven.

Deze keuze maak je nooit voor het kind. Ik vind het egoïstisch en ik hoop echt dat het kindje zo min mogelijk zal leiden door de keuze van deze vrouw.

Snap ook niet dat doktoren dit goedkeuren? Of lees ik er overheen en is de keuze zelfs gemaakt tegen het (negatieve) advies van de doktoren in?

**Geplaatst**: 16-05-14 14:12

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 14:12

Die is gemaakt tegen het negatieve advies van de doktoren in.

**Geplaatst**: 16-05-14 14:14

Geplaatst: 16-05-14 14:14

Jeetje Repelsteel, chill. Volgens mij worden er nog altijd geen beslissingen genomen in een ziekenhuis in Australië naar aanleiding van een topic van Bokt. Het is een discussie, daarin heb je nu eenmaal verschillende meningen.

**Geplaatst**: 16-05-14 14:15

Geplaatst: 16-05-14 14:15

Ik las het net, ik snap dit echt niet.

Het enige wat een buitenstaander dan kan doen is hopen op zo min mogelijk pijn voor de baby.

**Geplaatst**: 16-05-14 14:25

Re: Vrouw baart bewust tweehoofdige baby, wat vinden jullie?

Geplaatst: 16-05-14 14:25

Ik ben niet zuur en ik trek het me persoonlijk niet aan. Ik vind het gewoon raar dat er nu vanuit wordt gegaan dat die schedel niet mee gaat groeien terwijl dat helemaal niet zo hoeft te zijn. Er wordt alleen maar van het negatieve uit gegaan. Dat moeten jullie zelf weten hoor. Ik zit niet zo negatief in elkaar, dat heeft niets met naïef te maken, dat is gewoon een levensinstelling.

**Geplaatst**: 16-05-14 14:28

Geplaatst: 16-05-14 14:28

Goh, dus als je ergens je vraagtekens bij zet, ben je negatief. Zelf ervaar ik jou ook niet als een positief persoon hoor Repelsteel uitgaande van eerdere discussies waar ik jou in heb gezien. Dat geeft verder niet, maar het zou je sieren om wat minder persoonlijk te worden en alles op jezelf te betrekken want dat is nérgens voor nodig.

Jouw mening is niet die van een ander, daar is het een vrij land voor én daar is dit een discussieforum voor ; om meningen te delen en te ontdekken van anderen. En dat is best leuk, mits je dat op een normale mainer kan en daarvoor open staat natuurlijk. Anders kan je beter in discussie gaan met jezelf, ook heel gezellig, wordt je ook niet tegen gesproken en ben je altijd met een gelijkgestemde.

**Geplaatst**: 16-05-14 14:41

Geplaatst: 16-05-14 14:41

Het is niet zo dat omdat ik het egoistisch vind ik nu opeens tegen de zwakkere ben, vind dat iedereen met een afwijking maar een freakshow is en alles. Dit gaat over een specifiek geval. Iets totaal anders bij een Siamese tweeling waarbij bijv. alleen de ruggen zijn vergroeid (ook erg, maar nog levensvatbaar).
Nog eenmaal, ik ben geen arts, maar ga wel volgend jaar beginnen aan mijn medische opleiding en heb mezelf al veel ingelezen, maakt me natuurlijk nog geen prof, maar ik weet toch wel dat een schedel niet zomaar groter kan groeien dan dat eigenlijk de bedoeling is. 3D geprinte schedels zijn nog in een ontwikkelingsfase, wil je kinderen het aandoen om als een soort experiment te dienen? Want wat verwacht je dat ze zullen doen met die 3D schedels? Een compleet gezicht inclusief hersenen transplanteren en op de schouders ernaast zetten? Een deel van de echte schedel kapot maken en daar de nieuwe puzzelstukjes uit de printer opplakken? Ik geloof best dat er mogelijkheden zijn, maar ik geloof niet dat er een pijnvrij leven zonder veel medische problemen voor deze kinderen inzit.
Daarbij is er zoals Chelle_dora zegt een verschil tussen aborteren of inslapen. Inslapen vind ik ook niet kunnen, of op zijn minst heb ik daar mijn twijfels nog bij. Maar bij een specifieke zaak als deze, waarbij ze tijdens de zwangerschap al wisten dat er eigenlijk geen hoop was, vind ik echt dat ze de zwangerschap hadden moeten afbreken. Heel zwaar voor de ouders, maar dat is toezien hoe je kinderen een pijnlijke dood sterven ook.

Daarbij, nog een laatste, we zijn niet negatief, maar realistisch.

En nu trek ik me terug want ik word er verdrietig van.

**Geplaatst**: 16-05-14 15:27

Geplaatst: 16-05-14 15:27

Realistisch vanuit je eigen realiteit,

Grappig dat mij gezegd wordt dat het hier een discussie topic is. Ik ben zo'n beetje de enige hier die achter de ouders van dit kind staat en daarmee tegen de kudde in ga. Wanneer ik hier ventileer hoe de kudde op mij overkomt wordt ik daarop aangevallen terwijl ik wel als zuur en naïef en dergelijke neergezet mag worden. Maakt mij niet uit hoor :-)

Wanneer ik hier niet zou reageren zouden jullie allemaal zo'n beetje hetzelfde zeggen nml dat het kind dood beter af is en de moeder egoïstisch.
Weinig discussie :-)

Oh en chelle-Dora, dat ik meestal tegen de kudde inga omdat ik geen kuddedier ben wil niet zeggen dat ik niet positief ben.