Geplaatst PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Zoals: Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME/CVS
Ik weet dat er relatief veel bokkers te maken hebben aandoeningen in deze groep. Logisch, mensen die veel tijd zittend of liggend doorbrengen zullen -indien fit genoeg- proberen om online wat 'vermaak' te vinden.
Maar evenzogoed velen hebben er nog nooit van gehoord.
Daarom even de tekst van de organizerende website hier;
Citaat:het pais protest
In Nederland verdwijnen honderdduizenden mensen. Niet opeens, in één klap, maar langzaam: dag voor dag, stilletjes uit de samenleving. Jonge mensen, midden in het leven, en een hele toekomst voor zich. Nog erger: kinderen. Ze liggen thuis, soms alleen nog maar in bed, eenzaam, in het donker.
Welkom: dit is de wereld van PAIS (Post Acute Infectieuze Syndromen). Het is te verkrijgen door pure pech, bijvoorbeeld door Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME. Het kan ons allemaal overkomen, u ook, en dat gebeurt dus ook elke dag. Het aantal patiënten groeit stilletjes, stevig door. De samenleving kijkt - net zo stilletjes - de andere kant op.
Dit moet nu veranderen. Daarom komen we nu in actie!
Met #NietHersteld strijden we voor langetermijnbeleid én inclusie voor alle PAIS. Dat betekent:
1. Erkenning voor PAIS-patiënten
2. Structurele investering in onderzoek naar de verschillende PAIS
3. Betere zorg voor PAIS
4. Langdurig passend beleid
Op 30 november 2025 organiseren we een demonstratie op het Malieveld in Den Haag, om samen een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie van een groot aantal rolstoelen staan. Deze visualiseert alle mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn.
Tegelijk is er een online protest, zodat écht iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact.
Dit protest is onze vuist tegen het verdwijnen ✊
Dit topic is wat mij betreft tweeledig bedoeld.
Als plek om deze actie te bespreken,
Ze is uniek in die zin dat er een oplossing gezocht en gevonden is voor mensen die níet in staat zijn fysiek aanwezig te zijn, en toch mee willen protesteren.
Namelijk de online versie, waar mensen gevraagd wordt tussen 14.00 en 17.00 massaal op hun eigen socials aandacht te vragen hiervoor.
En tegelijkertijd ook uiteraard om deze groep aandoeningen weer eens voor het voetlicht te brengen.
In het forumonderdeel nieuws en maatschappij uiteraard, het is zowel hyperactueel als een maatschappelijk onderwerp.
Zelf heb ik helaas met twee van de aandoeningen uit deze groep ziekten te maken. 1 al sinds 2003, de ander recenter.
Dus;
1 Wat vinden 'we' van deze relatief nieuwe vorm van protesteren?
2 kende je iets over PAIS, ken je iets van 1 of meedere van de aandoeningen binnen deze verzamelgroep?
3 Ken je mensen met 1 of meer van de aandoeningen binnen deze groep, en zo ja hoe 'zichtbaar' zijn die mensen in de maatschappij?
