Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:11

Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:11

Ja, mijn vriend en ik willen in de toekomst dus graag kinderen (bij mij tikt het biologische klokje al

ben ook alweer 32 pfff),
maar ik maak me toch wat zorgen. In mijn familie komt autisme voor. Mijn broertjes hebben het allebei (hebben overigens niet dezelfde vader). Ik heb het niet, maar zou wel drager kunnen zijn. Nou vraag ik me af of ik me moet laten testen om zeker te weten of ik drager ben of niet. Kan dat?
En als blijkt dat ik drager ben, zou ik dan toch wel kinderen nemen met het risico dat ze autisme zouden kunnen hebben? Wat zouden jullie doen?

Overigens heeft mijn vriend epilepsie waarbij het hart tijdens een aanval stil kan staan. We weten officieel nog niet of dit erfelijk is, maar de specialist denkt van niet (uitsluitsel volgt door de MRI en cardioloog). In zijn familie komen wel hartproblemen voor..

Ik maak me toch een beetje zorgen.. Wil echt dolgraag kinderen, maar tot hoever neem je risico's? -O-

**Geplaatst**: 07-09-13 17:13

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 17:13

Ik heb er geen ervaring enzo mee, maar is het niet een optie om een kindje te adopteren? Een moeder die er niet voor kan zorgen, of een kindje uit een ver land?

**Geplaatst**: 07-09-13 17:14

Geplaatst: 07-09-13 17:14

Ik persoonlijk zou het niet erg vinden om een kind te krijgen met autisme, vandaag de dag hebben veel kinderen iets (beide van mij bv adhd in zware vorm) maar is er ook meer openheid over dan vroeger en weet men ook meer om te gaan met kinderen die een 'afwijking' hebben. Wij hadden ook bv kans op het syndroom van down, ik heb dat niet laten testen...was het zo geweest had ik dit niet erg gevonden maar dat is voor mij persoonlijk, een ander had het misschien wel laten testen.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:15

Geplaatst: 07-09-13 17:15

Misschien kan je dan wel een test laten doen? Ik zou eens gaan informeren bij je huisarts of de dokter van je vriend!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:15

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:15

ZeSteigert schreef:
Ik heb er geen ervaring enzo mee, maar is het niet een optie om een kindje te adopteren? Een moeder die er niet voor kan zorgen, of een kindje uit een ver land?

Dat vind ik wel de uiterste beslissing en wil natuurlijk het liefste een kindje van 'mezelf' om het zo maar te noemen.

Mijn moeder bijvoorbeeld is gek op mijn twee broers, maar wanneer ze in die tijd van tevoren had kunnen weten dat haar twee zoons autisme zouden hebben of er een kans was op Down, dan had ze het risico dus niet genomen.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:19

Re: Kinderen willen en mogelijke erfelijke ziekten...

Geplaatst: 07-09-13 17:19

Een kind met Autistme heeft veel aandacht en regelmaat nodig. Je moet dus aan jezelf vragen of het qua werk en tijd kan dat jij je kind die regelmaat kan bieden

**Geplaatst**: 07-09-13 17:19

Geplaatst: 07-09-13 17:19

Autisme laat zich niet zin op een marker, dus testen of je drager bent is niet heel reëel. Het is een fout in meerdere genen, dus je kan hooguit kijken naar een kans. Bovendien speelt omgevingsfactoren ook een rol.

Autisme is gelukkig niet levensbedreigend; als jij in staat bent een kind structuur, rust, regelmaat te kunnen bieden en je kan goede begeleiding krijgen erin (iets dat 40 jaar geleden heel anders was immers!) dan kom je een heel eind.

Mbt tot je vriend; mijn vader en al mijn ooms hebben hart/vaat ziekten. Toch zijn er slechts 2 nichtjes die het hebben geëefd. De genen van de moeder in ons geval hebben een grote rol gespeeld

Tja, niets is zeker.

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 07-09-13 17:22, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 17:21

Geplaatst: 07-09-13 17:21

dikke vette respect voor het feit dat je erover nadenkt voor je maar kinderen neemt omdat jij ze graag wilt hebben. Helaas worden er jaarlijks zo veel kinderen met erfelijke ziektes en aandoeningen geboren door mensen die er niet bij stil staan.

Hoop dat je snel uitvindt hoe het zit

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:22

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:22

vuurneon schreef:
Autisme laat zich niet zin op een marker, dus testen of je drager bent is niet heel reëel. Het is een fout in meerdere genen, dus je kan hooguit kijken naar een kans. Bovendien speelt omgevingsfactoren ook een rol.

Op de wetenschappelijke sites lees ik juist dat bewezen is dat omgevingsfactoren geen rol spelen.
Verder weet ik idd wat autisme inhoud. Heb dus zelf twee broertjes met autisme (en een ervan heeft ook ADHD) dus ben bekend met de hoeveelheid zorg, zeker wanneer het er twee zijn, want dan triggeren ze elkaar ook nog eens.
Het gaat me er meer om de nadelen voor het kind zelf en in hoeverre je risico's mag nemen terwijl het om het welzijn van een kind gaat.

Woogy, bedankt!

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 07-09-13 17:23, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 17:23

Geplaatst: 07-09-13 17:23

Ik heb precies hetzelfde probleem. Aan mijn moeders kant hebben we een zeer zeldzame vorm van Limb Girdle Dystrofie, die ook het hart enorm aantast. Dit is dominant vererfelijk, ik ben nog nooit getest maar heb het hoogstwaarschijnlijk niet (heb iig geen enkel symptoom). Ondanks dat het dominant is kan iemand wél drager zijn bij dit defecte gen.
Mijn man is 4 jaar geleden epileptisch geworden en we hebben geen idee of dat erfelijk is.

Tja, wat is wijsheid? Mij laten testen gaat heel lang duren, want dat bloed moet helemaal naar Frankrijk worden gestuurd en van die epilepsie weet ik niet eens of dat te testen valt?
En wat dan nog, als ik drager ben? Mijn moeder is ziek, maar haar beiden kinderen zijn waarschijnlijk gezond, al zou één van ons, statistisch gezien, ziek moeten zijn. Wat nou als zij toen had geweten dat ze ziek was? Dan waren wij er misschien niet geweest!

**Geplaatst**: 07-09-13 17:24

Geplaatst: 07-09-13 17:24

Gekeken naar je leven weet je dus wel wat autisme inhoudt en wat er bij komt kijken...misschien kun je bij jezelf te raden gaan of je om kunt gaan met de gebruiksaanwijzing, of dat past in het leven wat je nu hebt. Haal voor nu het voordeel eruit dat je er al ervaring mee hebt

**Geplaatst**: 07-09-13 17:25

Geplaatst: 07-09-13 17:25

Cayenne schreef:
vuurneon schreef:
Autisme laat zich niet zin op een marker, dus testen of je drager bent is niet heel reëel. Het is een fout in meerdere genen, dus je kan hooguit kijken naar een kans. Bovendien speelt omgevingsfactoren ook een rol.

Op de wetenschappelijke sites lees ik juist dat bewezen is dat omgevingsfactoren geen rol spelen.
Verder weet ik idd wat autisme inhoud. Heb dus zelf twee broertjes met autisme (en een ervan heeft ook ADHD) dus ben bekend met de hoeveelheid zorg, zeker wanneer het er twee zijn, want dan triggeren ze elkaar ook nog eens.
Het gaat me er meer om de nadelen voor het kind zelf.

Met omgevingsfactoren worden ook bedoeld; ontwikkeling in de baarmoeder. Dus dat speelt zeker een rol in de ontwikkeling van het kind natuurlijk

Hersenstructuur kan ook veranderen door gedrag van de moeder tijdens de zwangerschap of door bv een ongeluk.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:25

Geplaatst: 07-09-13 17:25

dito schreef:
Ik persoonlijk zou het niet erg vinden om een kind te krijgen met autisme, vandaag de dag hebben veel kinderen iets (beide van mij bv adhd in zware vorm) maar is er ook meer openheid over dan vroeger en weet men ook meer om te gaan met kinderen die een 'afwijking' hebben. Wij hadden ook bv kans op het syndroom van down, ik heb dat niet laten testen...was het zo geweest had ik dit niet erg gevonden maar dat is voor mij persoonlijk, een ander had het misschien wel laten testen.

Ik denk dat je niet kunt inschatten hoe het is om een kind met een aandoening te hebben, hoe zwaar of licht dan ook. Mijn oom is verstandelijk gehandicapt (down) en mijn oma zei ooit tegen mij: De medische wereld is tegenwoordig veel verder, maak daar gebruik van. Hoeveel ik ook van J. houd, hoe dierbaar hij mij ook is, al het plezier wat ik aan hem beleef, ik gun geen andere vrouw de zorgen, het verdriet en de pijn.

Dat heb ik altijd goed in mijn oren geknoopt en ik heb er altijd aan gedacht toen ik zover was. Ik heb me overal op laten testen en gelukkig was alles goed. Een gezonde zoon tot gevolg. Ik weet niet of ik het risico gelopen had als het niet goed was geweest. Ik weet het niet, een kinderwens is zo iets diepgaands dat is voor een ieder heel persoonlijk.

Ik zou zeggen, informeer eens goed bij de artsen, win informatie en advies in. Heel veel sterkte.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:26

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:26

Phormicola, aan de hand van het probleemgebied bij epilepsie en de vorm kunnen ze wel zeggen of het erfelijk is of niet. Bij mijn vriend is het hoogstwaarschijnlijk niet erfelijk omdat het niet in de familie voorkomt en hij het ook plotseling gekregen heeft. Hartproblemen zitten wel in de familie, maar mijn vriend is daar op getest en toen was het negatief. Nu heeft hij bij de epilepsie wel hartproblemen, maar dat is dus niet in dezelfde vorm als in de familie voorkomt. Het lijkt er dus op dat dit ook niet erfelijk is, maar dat weten we bij nader onderzoek door de cardioloog en een MRI pas zeker.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:26

Geplaatst: 07-09-13 17:26

het heeft geen nut om terug te kijken wie er wel niet waren geweest, maar je kan wel het verschil maken voor een gezond kind of niet, als je bewust bent van erfelijke problemen moet je er naar mijn idee rekening mee houden, nou zijn autisme en dyslexie nog wel te overleven...maar denk aan de rotte toestanden waarbij kinderen nooit kind kunnen zijn door rolstoel gebondenheid, afnemende gezondheid en lichamelijke gezondheid...kinderen nemen terwijl je je heel erg bewust bent is naar mijn idee egoïstisch

**Geplaatst**: 07-09-13 17:28

Geplaatst: 07-09-13 17:28

XLeandrosX schreef:
dito schreef:
Ik persoonlijk zou het niet erg vinden om een kind te krijgen met autisme, vandaag de dag hebben veel kinderen iets (beide van mij bv adhd in zware vorm) maar is er ook meer openheid over dan vroeger en weet men ook meer om te gaan met kinderen die een 'afwijking' hebben. Wij hadden ook bv kans op het syndroom van down, ik heb dat niet laten testen...was het zo geweest had ik dit niet erg gevonden maar dat is voor mij persoonlijk, een ander had het misschien wel laten testen.

Ik denk dat je niet kunt inschatten hoe het is om een kind met een aandoening te hebben, hoe zwaar of licht dan ook. Mijn oom is verstandelijk gehandicapt (down) en mijn oma zei ooit tegen mij: De medische wereld is tegenwoordig veel verder, maak daar gebruik van. Hoeveel ik ook van J. houd, hoe dierbaar hij mij ook is, al het plezier wat ik aan hem beleef, ik gun geen andere vrouw de zorgen, het verdriet en de pijn.

Dat heb ik altijd goed in mijn oren geknoopt en ik heb er altijd aan gedacht toen ik zover was. Ik heb me overal op laten testen en gelukkig was alles goed. Een gezonde zoon tot gevolg. Ik weet niet of ik het risico gelopen had als het niet goed was geweest. Ik weet het niet, een kinderwens is zo iets diepgaands dat is voor een ieder heel persoonlijk.

Ik zou zeggen, informeer eens goed bij de artsen, win informatie en advies in. Heel veel sterkte.

vandaar dat ik ook 2 keer in mijn verhaal persoonlijk neerzet...juist om aan te geven hoe ik het zie en niet een ander

**Geplaatst**: 07-09-13 17:28

Geplaatst: 07-09-13 17:28

Mijn tante zei altijd over haar dochter met down; ik heb levenslang.

Goed dat je erbij nadenkt ts

(Hier is de kans dat ik een kindje met oa autisme krijg ook aanwezig.)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:28

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:28

Woogy schreef:
het heeft geen nut om terug te kijken wie er wel niet waren geweest, maar je kan wel het verschil maken voor een gezond kind of niet, als je bewust bent van erfelijke problemen moet je er naar mijn idee rekening mee houden, nou zijn autisme en dyslexie nog wel te overleven...maar denk aan de rotte toestanden waarbij kinderen nooit kind kunnen zijn door rolstoel gebondenheid, afnemende gezondheid en lichamelijke gezondheid...kinderen nemen terwijl je je heel erg bewust bent is naar mijn idee egoïstisch

Dat bedoel ik idd ook. Ik wil van tevoren naar de kwaliteit van leven kijken. Het is hetzelfde als met de routine-echo's tijdens een zwangerschap. Vroeger had je die nog niet en wist je tijdens de zwangerschap niet of het kind achter bleef in ontwikkeling of dat het mogelijk een chromosoomafwijking had of iets anders. Toen had je als ouders geen keus, maar het kind dus ook niet! Nu is dat er wel, maar daar zie je natuurlijk ook niet alles op. Toch vind ik dat je alle risico's zoveel mogelijk moet uitsluiten of in ieder geval moet overwegen.

**Geplaatst**: 07-09-13 17:29

Geplaatst: 07-09-13 17:29

Woogy schreef:
het heeft geen nut om terug te kijken wie er wel niet waren geweest, maar je kan wel het verschil maken voor een gezond kind of niet, als je bewust bent van erfelijke problemen moet je er naar mijn idee rekening mee houden, nou zijn autisme en dyslexie nog wel te overleven...maar denk aan de rotte toestanden waarbij kinderen nooit kind kunnen zijn door rolstoel gebondenheid, afnemende gezondheid en lichamelijke gezondheid...kinderen nemen terwijl je je heel erg bewust bent is naar mijn idee egoïstisch

Was het leven maar zo simpel

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:31

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:31

Overigens hoeft autisme natuurlijk niet verkeerd af te lopen. Mijn broertjes hebben allebei een goede baan en de jongste is ook nog eens een keer hoogbegaafd en cum laude afgestudeerd en gaat nu door voor zijn Master of Science degree. Maar in het traject ervoor hebben ze wel heel veel nadelen ondervonden van hun 'beperking' en ook in het gezin was het zwaar. Sociaal gezien komen ze ook niet altijd even goed mee.

Laatst bijgewerkt door Cayenne op 07-09-13 17:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 17:31

Geplaatst: 07-09-13 17:31

bel met het autisme centrum, die kunnen je denk ik het meeste vertellen

Zo simpel is het leven, als je weet wat je hebt, en het is geen grap om mee te leven is de keuze niet moeilijk naar mijn idee. Wil je ze echt heel graag is adoptie een grote optie
ik heb zwaar astma, eczeem en allergiën, ziekte van berchterev...aan de buitenkant zie je niet veel maar ik wil al absoluut een kind deze klachten niet aan doen

**Geplaatst**: 07-09-13 17:32

Geplaatst: 07-09-13 17:32

Ts, is je vriend ook mogelijk drager?

Als jij alleen draagster bent, dan kan je alleen het dragerschap meegeven volgens mij.
En alleen als beide drager zijn kunnen je kinderen de ziekte krijgen

Laatst bijgewerkt door ArlandoO op 07-09-13 17:32, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 07-09-13 17:32

Geplaatst: 07-09-13 17:32

Heb in je ander topic ook gereageerd, mijn vriend heeft ok epilepsie, een vrij zware vorm. Wij weten wel dat het bij hem niet erfelijk is, is door een hersenbloeding na de geboorte gekomen.

Wij zijn ook bezig voor een kindje te krijgen, maar omdat hij zware medicatie neemt, waar er op de bijsluiter staat dat 1 van de neveneffecten zijn dat als hij een kind verwekt er een verhoogde kans is op een open ruggetje.
Gaan we eerst dit bespreken met de neuroloog.
We hebben ook al besproken wat we zouden doen als uit controle ( die waarschijnlijk wel meer zullen zijn) blijk dat er inderdaad een open rug of iets dergelijk is.

Dus ik zou wat de epilepsie van je vriend betreft, info vragen aan de neuroloog. Neemt hij trouwens medicatie?

**Geplaatst**: 07-09-13 17:33

Geplaatst: 07-09-13 17:33

Ik heb autisme(de lichste vorm) en ben zwanger. het kan erfelijk zijn maar het kan een generetie over slaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-09-13 17:34

Geplaatst door de TopicStarter : 07-09-13 17:34

ArlandoO schreef:
Ts, is je vriend ook drager?

Als jij alleen draagster bent, dan kan je alleen het dragerschap meegeven volgens mij.
En alleen als beide drager zijn kunnen je kinderen de ziekte krijgen

Nee, mijn vriend is al getest en heeft geen autisme! Voor zover ik weet komt het in zijn familie ook niet voor.

Chanel, ja mijn vriend krijgt idd medicatie, ben de naam even kwijt maar volgens mij begon het met een T. Ik zal eens vragen wat het ook alweer was. Hij krijgt nu 1 pil en vanaf volgende week 2.