Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
lesilla
Berichten: 26847
Geregistreerd: 11-08-06
Woonplaats: Efteling

Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-10 19:27

Twee Belgische professoren hebben

dankzij een urinetest bewezen dat het chronische-vermoeidheidssyndroom (CVS) geen ingebeelde maar een ‘echte’ aandoening is. Niet lui, wel ziek.

De Belgische professoren Kenny De Meirleir (VUB) en Chris Roelant hebben een urinetest ontwikkeld die duidelijk aangeeft of iemand CVS heeft, door het waterstofsulfidegehalte te meten. Die giftige stof komt bij CVS-patiënten veel meer voor, en ze werkt in op het centraal zenuwstelsel. Gevolg: extreme vermoeidheid en allerhande spierproblemen.
Psychosomatisch

Hoewel de wereldgezondheidsorganisatie CVS omschrijft als een neurologische aandoening, wordt het in ons land nog steeds als een psychosomatische aandoening beschouwd. Tussen 2002 en 2008 investeerde de Vlaamse overheid wel 10 miljoen euro in vijf referentiecentra. Maar daar werden in die tijd maar 800 mensen behandeld.

“Ondermaats”, stelt een recent rapport. De nationale vereniging voor CVS-patiënten MEAB eist de sluiting van de centra, om dat geld in verder onderzoek te steken.

In België zijn er naar schatting 30.000 tot 40.000 CVS-patiënten, van wie 5.000 kinderen.

SyMa

http://www.gva.be/nieuws/wetenschap/aid ... iekte.aspx

Ik denk dat dit een opluchting is voor de vele mensen die tijdens en na hun diagnose door gezondheidswerkers en andere als depressief werden bestempeld.
En nu kan er ook aan een medicijn worden gewerkt! Wat is de wetenschap mooi :)

Anoniem

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 20:45

Wetenschap is prachtig!!!!

Het zou heel mooi zijn als mensen met CVS sowieso al geloofd werden :)

En idd, er kan aan een medicijn worden gewerkt!

Anoniem

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 21:08

maar wat ik niet snap he.... Er zijn toch heel veel redenen waarom je moe kunt zijn, zowel psychisch als fysiek. Als ze niet weten wat de reden is, en je dus ook nergens aan te behandelen bent... Heb je dus CVS, want dat is feite gewoon een naam ervoor dat je altijd moe bent ... (toch? mijn kennis reikt niet zo heel ver :D ) . En dat maakt het niet dat je je 'aanstelt' als je CVS hebt...

Maar dan is het toch vreemd om naar een eenduidige oorzaak te gaan zoeken :o ... Of ligt dat aan mij.

Tieneke

Berichten: 22622
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 22:39

Goede zaak. Er zijn nog een hoop aandoeningen/ziektes die hier nog steeds niet erkend worden (denk maar aan reuma en fibro en ...!), hopelijk komt daar nu ook snel verandering in.
Pas nog gepraat met een neuroloog. De wetenschappers/dokters gaan nu ook eindelijk inzien dat alles wat met de psyche te maken heeft, dus psychiatrie eigenlijk ook neurologie is. Speelt zich allemaal in de hersenen af en het wordt beetje bij beetje duidelijker dat psychische problemen ook lichamelijk hun symptomen hebben.

Menino, het is ietsje ingewikkelder dan dat :D Altijd moe zijn kan ook andere oorzaken hebben, daarom heb je nog geen CVS.
Laatst bijgewerkt door Tieneke op 25-08-10 23:07, in het totaal 1 keer bewerkt

Anoniem

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 23:05

Tja, ik ben toch iemand die wat sceptisch tegen over aandoeningen als CVS of bijv. fibromyalgie staat.

Mooi dat zo'n onderzoek nu gepubliceerd is, maar ik mis in het stuk of ze ook onderzocht hebben hoe het kan dat het waterstofsulfide gehalte verhoogd is? Is het aangeboren, of liggen er andere oorzaken aan ten grondslag?

Relien

Berichten: 2899
Geregistreerd: 28-12-05
Woonplaats: Huis, Stal overal

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 23:09

Eindelijk erkenning.. Ik ga maar meteen kijken of je die urine testen al ergens kan doen..

lesilla
Berichten: 26847
Geregistreerd: 11-08-06
Woonplaats: Efteling

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-08-10 23:16

Kanelly schreef:
Tja, ik ben toch iemand die wat sceptisch tegen over aandoeningen als CVS of bijv. fibromyalgie staat.

Mooi dat zo'n onderzoek nu gepubliceerd is, maar ik mis in het stuk of ze ook onderzocht hebben hoe het kan dat het waterstofsulfide gehalte verhoogd is? Is het aangeboren, of liggen er andere oorzaken aan ten grondslag?


Zal anders eens kijken of er een wetenschappelijk artikel over is.

Tieneke daar geloof ik ook in, maar anderzijds is het ook wel een vuilbak diagnose geworden. Alles wat niet direct vindbaar is wordt een psychologische oorzaak.

Heel anders dan CVS want dat heb ik niet, maar heb wel een extreme hypoglycemie. En dat vonden ze ook niet, dus de diagnose was depressie. Terwijl ze gewoon niet het juiste onderzoek hadden gedaan. Gelukkig zijn er nog slimme professors.

Tieneke

Berichten: 22622
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 23:20

Ja dat is het net... Een psychische oorzaak kan natuurlijk altijd, maar daar mag een onderzoek niet mee stoppen. Want ook je psychologische oorzaken moeten weer ergens van komen. Ik bedoel: ik heb PDS, na talloze onderzoeken kan men geen lichamelijke oorzaken vinden, dus het komt door stress. Maar het feit dat stress zo blijft hangen dat het een ziekte veroorzaakt, moet ook ergens een oorzaak in je hersenen hebben. En dan gaat het kijken al veel verder.

Ik zie dat bv met mijn moeder ook. Heeft de diagnose van weet ik veel wat allemaal gekregen, en zo ook van fibromyalgie. Maar sommige dokters doen dat af als onzin, want 'dat zit in haar hoofd', tot ze het zelf eens krijgen, denk ik dan...

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-10 23:32

Tieneke schreef:
Maar het feit dat stress zo blijft hangen dat het een ziekte veroorzaakt, moet ook ergens een oorzaak in je hersenen hebben. En dan gaat het kijken al veel verder.


Of een andere oorzaak, misschien gebruik je de verkeerde copingsmechanismen/technieken om met je stress om te gaan?

KozieZ

Berichten: 7756
Geregistreerd: 11-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 11:49

Tieneke schreef:
Goede zaak. Er zijn nog een hoop aandoeningen/ziektes die hier nog steeds niet erkend worden (denk maar aan reuma en fibro en ...!)


Reuma hoort niet in dit rijtje ;) Dat is namelijk gewoon aantoonbaar in je bloed en op röntgenfoto's en/of scans.

Terug on topic:
Pas was er bij netwerk of 1 vandaag ook een stuk over CVS. Dat Nederland zo ongeveer het enige land is waar ze deze ziekte behandelen als alleen psychologisch. In andere landen zijn ze al testen aan het doen met medicijnen en dat soort dingen.

Ons land wat dus bekend staat om zijn kennis, loopt op dit gebied toch wel achter.

En ja, er zullen vast mensen zijn die zich aanstellen, maar als je echt CVS hebt, ben je er wel aan hoor! Je kan dan echt niet meer gewoon functioneren en hebt gewoon echt fysiek last van die vermoeidheid, waar een nachtje goed slapen echt niet bij helpt.

Tieneke

Berichten: 22622
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 12:05

Kanelly schreef:
Tieneke schreef:
Maar het feit dat stress zo blijft hangen dat het een ziekte veroorzaakt, moet ook ergens een oorzaak in je hersenen hebben. En dan gaat het kijken al veel verder.


Of een andere oorzaak, misschien gebruik je de verkeerde copingsmechanismen/technieken om met je stress om te gaan?


Maar dat is dan ook iets in je hersenen. Gedrag zit ook aan je hersenen. Ik zeg daarmee niet dat je dat niet kan veranderen, maar het is wel een patroon dat je moet doorbreken.

@PriscaZ: in de praktijk ligt het met reuma toch nog wel wat anders. Er zijn nog een hoop artsen die de diagnose gewoon niet willen stellen, ook al ligt alles klaar en duidelijk op tafel. Hier is dat in ieder geval toch zo.

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 12:08

Kanelly schreef:
Tieneke schreef:
Maar het feit dat stress zo blijft hangen dat het een ziekte veroorzaakt, moet ook ergens een oorzaak in je hersenen hebben. En dan gaat het kijken al veel verder.


Of een andere oorzaak, misschien gebruik je de verkeerde copingsmechanismen/technieken om met je stress om te gaan?

Dat kan, maar over het algemeen is dat wel in orde in dit soort gevallen. Het gaat erom dat er dan verder moet worden gekeken naar het lichamelijke stressverwerkingsmechanisme. Als daar ergens een kink in de kabel zit kun je technieken aanleren wat je wil, het gaat niet werken.

(Overigens is dit imo ook de achterliggende oorzaak van luchtzuigen.)

kaatje89

Berichten: 2863
Geregistreerd: 02-07-06

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 12:12

Eindelijk erkenning, ben toch wel benieuwd naar die testen. En ook of het vergoed woord, zo niet hoe duur het dan is..

siskeh
Berichten: 8817
Geregistreerd: 13-05-08
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 12:16

Tja, ik geloof er toch niet zo in :o
En dit komt uit de mond van een ex-cvs patient...
CVS is IMO vaak een verzamelnaam voor: we weten het niet meer, je zult CVS hebben, red je verder maar zo zijn we van je "verlost"

Naar mijn mening is er iets anders aan de hand.
In mijn geval Autisme + ADD , in het geval van een andere vriendin OCD en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Door deze ervaring "geloof" ik er gewoon niet meer in..

lesilla
Berichten: 26847
Geregistreerd: 11-08-06
Woonplaats: Efteling

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-10 12:18

siskeh schreef:
Tja, ik geloof er toch niet zo in :o
En dit komt uit de mond van een ex-cvs patient...
CVS is IMO vaak een verzamelnaam voor: we weten het niet meer, je zult CVS hebben, red je verder maar zo zijn we van je "verlost"

Naar mijn mening is er iets anders aan de hand.
In mijn geval Autisme + ADD , in het geval van een andere vriendin OCD en zo kan ik nog wel even doorgaan.
Door deze ervaring "geloof" ik er gewoon niet meer in..


Klinkt eerder dat je verkeerd gediagnosticeerd bent geweest, en dat je slachtoffer bent van vuilbakdiagnostiek .Depressie is hier ook een voorbeeld van. Maar dat maakt niet dat depressie niet bestaat?
Dat is iets anders dan een niet bestaande ziekte :)

LindyH

Berichten: 11259
Geregistreerd: 02-07-05
Woonplaats: The Buckle of the Bible Belt

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 12:24

Waarschijnlijk zitten er bij de CVSers heel veel mensen die daar eigenlijk niet thuishoren. Daarom is het ook zo moeilijk om een eenduidig beeld te krijgen van wat CVS nou echt is.

En misschien blijkt wel dat voor alle CVS-patiënten uiteindelijk verschillende achterliggende oorzaken te vinden zijn, maar dat betekent niet dat hun klachten niet reëel zijn. Zolang die oorzaken niet gevonden zijn moet het beestje toch een naam hebben.

Het is net als vroeger met hysterie. Nu noemen we dat niet meer zo en hebben we allemaal verschillende namen voor de psychische/psychiatrische stoornissen die toen allemaal hysterie genoemd werden. Maar dat betekent niet dat vrouwen met hysterie in niks mankeerden.
Laatst bijgewerkt door LindyH op 26-08-10 12:33, in het totaal 1 keer bewerkt

lesilla
Berichten: 26847
Geregistreerd: 11-08-06
Woonplaats: Efteling

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-08-10 12:26

LindyH schreef:
Waarschijnlijk zitten er bij de CVSers heel veel mensen die daar eigenlijk niet thuishoren. Daarom is het ook zo moeilijk om een eenduidig beeld te krijgen van wat CVS nou echt is.


Daar vrees ik ook voor :j

LecyTinker

Berichten: 6578
Geregistreerd: 05-03-05
Woonplaats: Op een bergje in België

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 12:27

ik geloof dat er heel erg veel aandoeningen bij zijn gekomen die we vroeger niet hadden. Vooral door omze leefomstandigheden. Jaren een gronisch tekort aan slaap, daglicht, vitamines, mineralen, ontspanning etc en een overdaad aan verkeerde vetten, alcohol, uitlaatgassen, magnetische velden, stress etc. Al deze dingen zullen meer dan zeker zijn uitwerking hebben op een mensenlichaam. Maar dit zal zich niet in 1 generatie openbaren denk ik. Dus al dit soort problemen die we nu aan het creeren zijn kunnen wel al sluimeren in onze lichamen, maar zullen pas generaties verder echt duidelijk worden.
En dan kan dat tegenwoordig allemaal onder de noemer Stress, depressie of oververmoeidheid gaan, maar ik denk dat het een stuk dieper gaat dan dat. Dus dat nu in de urine al dingen voorkomen die kunnen aanduiden dat er iets fout zit in het lichaam en ze dat onder de noemer cvs willen gooien, dan prima. Erkenning dat er idd iets fout zit is het begin van genezing en mocht dat niet mogelijk zijn, voorkoming !

se7entje

Berichten: 841
Geregistreerd: 03-03-07
Woonplaats: Brabant

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 13:25

Ben heel blij dat ze weer een stapje verder zijn.
Maar ben zelf ook bij Dhr. Meirleir geweest en die heeft me niet helemaal geholpen hoe het moest dus hoop dat hij hier wel goed zit.
Erkenning zou al heel fijn zijn voor de patienten.

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 13:47

Oh eindelijk erkenning! :D!

KozieZ

Berichten: 7756
Geregistreerd: 11-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 15:45

Tieneke schreef:
@PriscaZ: in de praktijk ligt het met reuma toch nog wel wat anders. Er zijn nog een hoop artsen die de diagnose gewoon niet willen stellen, ook al ligt alles klaar en duidelijk op tafel. Hier is dat in ieder geval toch zo.


Mag ik dan vragen wat voor type reuma je hebt?

Ik heb de ziekte van Bechterew, het zit in mijn bloed (HLA-gen), is te zien op scans en inmiddels ook op röntgenfoto's, heb door de jaren heen namelijk vergroeiingen gekregen. Er is geen arts die mij zou vertellen dat dit geen ziekte van Bechterew is, want deze symptomen zijn gewoon vastgelegd. Hetzelfde met zo ver ik weet alle soorten van reuma, behalve bij fibromyalgie.

Onze praktijk is daarom dat het wel degelijk erkend wordt als je het op deze manier hebt. Fibromyalgie is dus een heel ander verhaal.

Mijn beste vriendin heeft overigens CVS en bij haar is het waarschijnlijk gekomen doordat haar ziekte van Pfeiffer die ze ooit had, nooit helemaal over is gegaan en later dus is overgegaan in CVS.

Tieneke

Berichten: 22622
Geregistreerd: 26-09-05
Woonplaats: Hasselt, België

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 15:47

Ikzelf heb geen reuma, maar een aantal familieleden wel. Maar heel veel artsen doen het ook af als 'ingebeelde ziekte' of als 'aandachttrekkerij', ook al is reuma officieel wel erkend en effectief aantoonbaar. In de praktijk ligt het gewoon anders en wordt het zwaar onderschat.

KozieZ

Berichten: 7756
Geregistreerd: 11-02-02

Re: Bewezen: chronische vermoeidheid is geen ingebeelde ziekte

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 15:48

Ik stuur je een pb, we gaan anders erg off-topic :)

mariska32

Berichten: 5765
Geregistreerd: 07-01-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 15:49

wil dit volgen!

waar is het artikel terug te vinden?????

KozieZ

Berichten: 7756
Geregistreerd: 11-02-02

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-10 15:51

mariska32 schreef:
wil dit volgen!

waar is het artikel terug te vinden?????


de link staat meteen in het startstukje :)