Zoals zoveel serieuze ponyruiters kan ook de veertienjarige Kailey Paul de namen opnoemen van de beste ruiters. Net als de naam van haar lievelingspaard, waar ze zo vaak als mogelijk op wil rijden (springpaard Chalou, bekend om zijn flamboyante, superman-achtige manier van springen) en de ruiters die ze het meest bewondert (Hunt Tosh, John French en Jessica Springsteen). Haar account bij Clipmyhorse.tv wordt zo vaak gestreamd als haar ouders, Donna en Scott Paul, het toelaten. En als ze niet naar de topsporters in actie kijkt, is wel aan het rondsnuffelen op internet. Ze hoopt ooit het perfecte paard te vinden om de overstap te maken van de pony’s naar de springpaarden.
Het is natuurlijk niet hetzelfde als met je vrienden naar een concours gaan, maar Kailey accepteert het gelaten. Ze zegt dat het rondsnuffelen naar springpaarden, gecombineerd met het online bekijken van oude röntgenfoto’s van de dieren om zo te leren over hun gezondheid, samen met het kijken naar topruiters, haar helpt om door haar maandelijkse chemotherapie heen te komen. “Ik ben gepassioneerd aan het leren om paarden en hoe ze zich gedragen, het bestuderen van de verschillende tussen allerlei soorten bitten en kreupelheid bij paarden, in het bijzonder als het dier kreupel loopt op een zachte ondergrond, maar niet op een harde, dat soort dingen”, zegt ze. “Ik vind het leuk om te zien of ik het probleem ook kan vinden op de röntgenfoto’s.”
Eén keer per maand rijden Kailey en haar ouders naar het Albany Medical Center in hun woonplaats Albany, New York. Daar komen ze aan op vrijdagavond. Kailey wordt aangesloten op enkele infusen. Eentje is gevuld met chemotherapie, de ander met medicatie tegen misselijkheid en antibiotica. Deze blijft de eerste drie tot vier dagen ook aan haar lichaam zitten. Dit proces wordt maandelijks herhaald, gedurende een periode van zes maanden. Net als regelmatig bloedprikken en controles om het aantal rode en witte bloedcellen in Kailey’s lichaam in de gaten te houden. Kailey en haar ouders proberen het leuk te houden door films te kijken en eten af te halen en mee te nemen naar het ziekenhuis, maar misselijkheid is een bijwerking van de chemo. Kailey zegt dat die het ergste is als zij niet mentaal bezig is, dus duikt ze diep in de materie om online te leren over paarden, in het bijzonder via verkoopsites. Hoewel het budget er niet is om een krachtig springpaard te importeren, zegt Donna dat dit Kailey er niet van weerhoudt om zoveel mogelijk te leren.
“Ik denk dat twee jaar was toen ze voor het eerst het woord ‘pony’ zei”, zegt Donna met een lach. “Sindsdien is ze daar nooit meer mee gestopt.”
Elke dag nemen zoals die komt De familie Paul heeft vier paarden. Deze staan bij een pensionstalling in de buurt van hun huis. Dit zijn een Standardbred die Donna als driejarige geadopteerd heeft vanaf de renbaan, een jonge warmbloed en twee pony’s die gered zijn uit de kill-pen. Een kill-pen is een soort paddock waar de paarden staan tot ze verkocht worden voor de slacht. Kailey heeft de beide pony’s getraind. Zij leren nu andere jonge ruiters de kneepjes van het vak. De pony die Kailey leasde, is vorig jaar weer naar huis gegaan. Sinds dat moment kwam Kailey uit op wedstrijden van de Interscholastic Equestrian Association en reed catch-ride (op een paard dat niet van haar is of door haar getraind wordt, -red) op belangrijke wedstrijden bij haar in de regio, totdat zij met haar chemotherapie startte.
Afgelopen augustus zou ze deelnemen aan één van die grote wedstrijden, ook al voelde ze zich de week ervoor niet lekker. Ze was wat afgevallen en kreeg last van hoofd- en nekpijn. Uiteindelijk werd de pijn zo erg dat Donna naar dochter meenam naar de kinderarts. Deze wilde gelijk een MRI maken. Toen ze daarvoor aan de beurt was, kon Kailey haar hoofd en nek al niet meer bewegen. “Ik dacht dat ze misschien iets verrekt had ofzo. Ze reed immers zeven dagen per week, op meerdere paarden”, zegt Donna. “Toen vertelden de artsen mij dat ik mijn dochter onmiddellijk naar de spoedeisende hulp moest brengen, en dat zij een tumor had.” De artsen zagen dat de tumor de doorstroming van ruggenmergvloeistof blokkeerde. Deze vloeistof kon niet meer op de goede manier weg uit haar hersenen, en dit leidde tot een zeer pijnlijke zwelling. “We gingen zo snel mogelijk naar de spoedeisende hulp, en er waren ook meteen neurochirurgen en kinderoncologen in de kamer”, vertelt Donna. “Zij vertelden ons dat het om een medulloblastoom ging en ze de volgende ochtend geopereerd zou worden.”
Een medulloblastoom is de meest voorkomende kwaadaardige hersentumor bij kinderen. Jaarlijks krijgen zo’n 500 kinderen de diagnose. Deze tumor is berucht om zijn snelle groei en zaait ook snel uit naar andere delen. Kailey begon gelijk met de behandeling en vrienden zamelden geld in om de familie te helpen de kosten te dragen.
Kailey vertelt dat de hersenoperatie nog het meest eenvoudige deel was. Ze was meer van slag toen de neurochirurg haar vertelde dat ze niet mee kon rijden met de wedstrijd die eraan zat te komen. De chirurg vertelde haar ook dat het vele paardrijden dat ze deed, sommige van haar symptomen mogelijk heeft verminderd. Normaal gesproken zit er een kleine opening in de verbinding tussen de hersenen en de ruggengraat. Deze zorgt ervoor dat hersenvocht, dat het brein beschermt en voedt, vrij kan stromen. De bewegingen van het rijden hadden er, volgens de neurochirurg, aan bijgedragen dat die vloeistof nog steeds kon bewegen. Dit heeft voorkomen dat Kailey last kreeg van de slopende symptomen die kinderen vaak hebben. “De voorwaartse en achterwaartse bewegingen die je maakt op het paard, hielpen de tumor om net genoeg te bewegen. Op die manier kon de ruggenmergvloeistof naar de ruggengraat lopen”, vertelt Kailey. “Als dat niet het geval was geweest, had ik niet meer kunnen lopen.”
Het najaar daarop volgden zes weken van dagelijkse bestralingen met protonen in New York City. “Bestralingen met protonen zijn erg nauwkeurig, de bestralingen komen niet in mijn hele lichaam”, legt Kailey uit. “Het is echt gericht op bepaalde doelen en het kan tot op de millimeter nauwkeurig. Het behandelt alle restjes van de tumor die zijn overgebleven.” Tussen de hersenoperatie en de bestralingen door wist Kailey nog enkele prijzen te winnen in de springpiste. Dit was catch-ride tijdens de HITS-On-The-Hudson-wedstrijd in september 2022 in New York. Zij reed de zeventienjarige Holsteiner merrie Lucky Charms, van Ruth McAtee, waarmee ze zelfs de springrubrieken over 60 en 80 centimeter won, in een klassement van twintig starters per rubriek.
Maar nu staat Kailey even aan de kant en ligt de focus op het doorkomen van de chemotherapie. Na de bestralingen wordt de chemotherapie gebruikt om te voorkomen dat resterende cellen zich ontwikkelen tot een nieuwe tumor. De bijwerkingen kunnen echter wel verschrikkelijk zijn. Gebruikelijk zijn kaak-, bot- en gewrichtspijnen, maar ook misselijkheid en overgeven.
Kailey probeert nog wel zo vaak als mogelijk naar de stallen te gaan om de paarden op te zoeken, hoewel de chemotherapie haar lichaam wel gevoeliger maakt voor de winterse kou. Vanwege haar aangetaste immuunsysteem kan Kailey ook niet veel tijd doorbrengen met haar vrienden.
“Ze neemt alles zoals het komt”, zegt Donna. “Ze laat zich niet echt van haar stuk brengen; ze kijkt gewoon van dag tot dag. We zijn heel eerlijk tegenover haar over alles en al haar behandelingen.”
[b]Volgende stop: de springpiste[/i] Waar de meeste tieners na een val van een groen paard weer opstaan en doorgaan, is het lichaam van Kailey door de chemo op dit moment te zwak om ook maar te kunnen rijden. In plaats daarvan heeft het moeder-dochter duo de focus op het vinden van een meer ervaren paard voor Kailey, voor als zij klaar is met de chemo en weer mag gaan rijden. Op dit moment kan ze nog niet op een paard stappen om te gaan proefrijden, maar online rondkijken houdt haar enthousiast voor de toekomst. Ze wil graag deelnemen aan de USEF Pony Finals dit jaar en staat te popelen om een Gochman Grant aan te vragen. Deze is voor kinderen die nog nooit naar de Pony Finals zijn geweest en die kunnen aantonen dat zij het financieel gezien de kans nodig hebben om deel te nemen. Hetzij op hun eigen pony, hetzij op een pony die aan hen ter beschikking is gesteld.
Maar naast de Pony Finals is Kailey ook klaar voor de snelheid en hoogte van de hindernissen in de springpiste. “Ik wil heel erg graag naar springruiters, ik heb in mijn leven al veel aan paardrijden gedaan en bij de hunters gereden”, zegt ze. “Ik ben klaar voor de stap naar de springpiste, ik moet alleen het juiste paard nog vinden. Ik wil heel graag doorgroeien naar de 1.10 meter en de 1.20 meter in het springen en daarna eventueel door richting de Grand Prix.”
Welly en Roxy, de pony’s die door de familie Paul zijn gered uit de kill-pen en Kailey in al die jaren geduldig hebben geholpen, zijn het bewijs van wat zij kan. Kailey heeft beide pony’s uitgebracht in jachtparcoursen en ze geniet er nu van om te zien hoe zij met andere ruiters op de verschillende ranglijsten staan, inclusief de stap-draf klassementen en de jachtrubrieken over 70 centimeter. “Ze was altijd al geïnteresseerd in het redden van paarden, het werken met en het trainen van deze dieren”, vertelt Donna. “Ze heeft veel verschillende paarden gereden en was altijd erg behulpzaam bij onze paarden. Ze kan beter bandageren dan menig volwassene.”
Kailey houdt er niet alleen van om met paarden te werken. Nadat zij in het ziekenhuis een therapiehond van het ras Leonberger heeft ontmoet, besloot ze dat zij ook een Leonbergerpuppy wilde. Die wou ze trainen en dan op een dag ook meenemen naar kinderen en ziekenhuispatiënten, om op haar beurt hen te helpen. Nala, een Leonberger puppy van 11 weken oud, is dan ook de nieuwste aanwinst in de familie. “Kailey deed alle research”, vertelt Donna. “Uiteindelijk kwam zij bij een fokker terecht, de enige langs de oostkust die een nestje pups had. Dus ze nam contact op. De fokker dacht dat ze de hele tijd met mij praatte, maar het was echt Kailey met wie ze sprak. Ze zei: ‘Kailey klonk heel volwassen voor een veertienjarige. Ik dacht echt dat ik met een volwassene praatte!’ En ik zei toen: Ja, dat is Kailey.”
Kailey’s waardigheid en positieve houding vielen op. Tijdens de National Professional Horsemen’s Association Show 2019 in New Jersey trok zij de aandacht van Cynthia Williams, amazone en al heel lang trainer. Williams nam de jonge tiener mee naar hét paradijs voor paardenliefhebbers, het Winte Equestrian Festival 2021 in Florida en liet haar daar op een aantal pony’s en in enkele children-rubrieken voor jachtpaarden meerijden. Een succesvol catch-ride evenement voor haar. “Dat was voor mij de eerste keer dat ik meedeed met een grote A-status wedstrijd”, vertelt Kailey. “Sindsdien ben ik echt helemaal om. Het was veel om te verwerken, maar het heeft wel mijn ogen geopend. Ik zie nu hoever ik met rijden kan komen.”
“Ze is erg vasthoudend”, vertelt Donna. “Erg verstandig en goed georganiseerd, ze onderzoekt iets totdat ze begrijpt wat zij nodig heeft om het goed te doen. Zo is zij altijd al geweest. Haar middelbare school heeft haar onlangs gevraagd of zij nog eens terug wil komen om haar verhaal te vertellen. Over haar kanker en haar vasthoudendheid. Haar leerkrachten zeiden dat ook altijd over haar, hoe vasthoudend zij is!” Kailey’s vasthoudendheid helpt haar nu door de vierde klas heen. Ze volgt de lessen van haar lokale high school online, dit werkt voor haar beter in verband met haar behandelschema en haar verzwakte afweersysteem. Ze is nog wel een aantal jaar verwijderd van de universiteit, maar ze denk al wel na over een toekomst als anesthesioloog of in de diergeneeskunde.“Op dit moment heb ik nog geen scheikunde, ik krijg het volgend jaar wel”, zegt ze. “Ik vind dat echt heel leuk, omdat je daar leert hoe dingen hetzelfde maar toch ook verschillend kunnen zijn. En ook hoe dingen soms eerst niet toe lijken te doen, maar als je het probleem evalueert en je leert wat je daaraan kunt doen, dan vallen alle puzzelstukjes in elkaar.”
Vasthoudendheid – in haar schoolwerk, haar gezondheid en bij de paarden – brengt Keiley verder en ondersteunt haar benadering van haar kankerdiagnose. “Ik wil mensen laten weten, dat als zij te horen krijgen dat ze een ziekte zoals deze hebben, ze niet aan de slechte dingen moeten denken”, zegt Kailey. “Ga niet zoeken met Google, je kunt daar zoveel verkeerde informatie vinden. Alles wat je op internet kunt vinden, moet je met een korreltje zout nemen.”
“En als je toch een diagnose als deze krijgt, moet je nooit bang zijn”, vervolgt ze. “Je moet erin blijven geloven dat je weer beter wordt, dat is de enige manier om hier doorheen te komen.
Wat een dapper verhaal dat getuigd van positiviteit, kracht en dat erg toekomst gericht is. Ik heb er diep respect voor. En dat voor zo'n jonge patiënt. Ik ben onder de indruk en hopelijk komen al haar dromen uit.
Bellatrix
Lid Nieuwsredactie The Scarlet Witch
Berichten: 123916
Geregistreerd: 02-08-02
Woonplaats: The Hex
Geplaatst: 27-02-23 17:08
Luxorvalkje schreef:
Volgens mij is hier de bronvermelding vergeten. En weet de eigenaar van de tekst dat deze vertaald is?
De bron staat bovenaan, de link is aanklikbaar. En wij hebben toestemming van deze site om te vertalen ja.