Community
Er komen elk dag nieuwe gebruikers bij op Bokt maar deze gebruiker heeft een bijzonder verhaal. We hebben gevraagd of ze die wilde delen en omdat ze daar graag aan mee wilde werken hebben we haar wat vragen gesteld.
Suzanne met Maddy
Hoe ben je op Bokt terecht gekomen?
Ik ken de pagina al heel lang. Door alle vragen rondom mijn amputatie/prothese heb ik besloten om lid te worden. Ik heb in de afgelopen paar dagen dat ik lid ben al zoveel tips gekregen super blij mee!
Kan je vertellen hoe je je been bent kwijtgeraakt?
8 jaar geleden is er na een medische fout Crps (complex regionaal pijnsyndroom) type 1 en 2 in mijn been (knie) gekomen. De afgelopen 8 jaar heb ik heel veel ziekenhuizen en behandelingen gehad helaas zonder succes. Langzaam ging mijn been steeds verder achteruit. In november 2019 kwam het ook in mijn voet en in januari 2020 kon ik niet meer staan of lopen op mijn been.
Ik kwam in de rolstoel terecht en leerde dat je hiermee ook genoeg leuke dingen kunt doen. In maart 2020 mocht ik opnieuw naar het ziekenhuis. Hier hebben ze verschillende onderzoeken gedaan en naast dat mijn doorbloeding heel slecht was in mijn been waren er ook verschillende zenuwen niet te vinden. Ik kwam in aanmerking voor een neurostimulator. De proefplaatsing hebben ze in oktober 2020 gedaan maar helaas is deze na 2 weken er weer uitgehaald. In februari 2021 hebben we de keuze gemaakt om het traject amputeren in te gaan. Hierna volgde meerdere gesprekken en 17 mei 2021 werd ik gebeld. Ze vertelde dat ik 19 mei op de planning stond voor een operatie. Tijd om zenuwachtig te worden had ik hierdoor niet. 19 mei om 8 uur ben ik onder narcose gebracht en is mijn been 13cm boven de knie geamputeerd.
Je hebt een prothese, zijn er verschillende soorten protheses? En wordt zoiets met de hand op bestelling gemaakt?
Ja er zijn heel veel verschillende protheses. Voordat ze mijn prothese gingen aanmeten moest ik bij de revalidatie een test doen. Hier komt een score uit en dat bepaald welk type prothese je krijgt. Ik kwam uit in de K4 groep dit is de hoogste score die je kunt krijgen. Vervolgens wordt deze prothese besteld (knie en voet) nadat deze spullen aangekomen zijn wordt er een afspraak gemaakt voor het aanmeten van alles. De koker (die om je stomp gaat) wordt handgemaakt want elke stomp is anders van vorm. Ik heb zelf nu de 3R80 prothese. Dit is een prothese zonder batterij of andere aansturing.
Ook zijn er protheses met een batterij bijvoorbeeld de C-leg. Deze prothese kun je aan buig graden van de knie instellen met een app. Zo kun je als de prothese wat gebogen staat er ook kracht op zetten. Dat wil met mijn huidige prothese niet. Naast de protheses die je voor het dagelijkse leven gebruikt zijn er ook verschillende sportprotheses. Momenteel ben ik aan het oefenen met een blade hiermee kan ik hardlopen! Een blade is een soort veer en de knie is heel flexibel en reageert super snel. Er zijn nog veel meer protheses op de markt en ik ben heel blij dat ze zoveel keuze hebben omdat iedereen verschillend is.
Doe je je prothese ook wel eens af?
Ja zeker ik zie mijn prothese een beetje zoals schoenen. S'avonds doe ik de prothese heel graag af want het is best zwaar en warm om er de hele dag mee te lopen. Het opbouwen van de prothese gebeurd allemaal heel rustig volgens een schema. Voordat je de prothese kunt dragen moet je een liner omdoen. Deze geeft bescherming van de stomp maar zorgt er ook voor dat er geen lucht bij de stomp kan komen. Mijn woning is helemaal rolstoelvriendelijk gemaakt dus als ik een dag de prothese niet om kan maakt dat ook niet uit. Ik draag de prothese ongeveer 12 uur op een dag.
Bingo, de hond van Suzanne
Hoeveel impact heeft het op je leven? Werk je gewoon?
Ik begin er aan te wennen. Ondanks dat de amputatie deels ook mijn eigen keuze was heb ik er nooit voor gekozen. Ik heb een hele lange periode in een soort waas geleefd wat meer op overleven leek. Verder ben ik er niet heel verdrietig om want de afgelopen jaren heb ik eigenlijk al afscheid van mijn been genomen. Ik vind het lastiger hoe de mensen om mij heen op mijn amputatie hebben gereageerd.
Alsof ze het lastig vinden dat ik een amputatie heb en daardoor niet durven te vragen hoe het met mij gaat. Ik vind als je door je enkel bent gegaan je dit net zo goed tegen mij moet kunnen zeggen. Het is namelijk geen wedstrijd. Ik ben nog niet aan het werk maar hoop dit na mijn hopelijk laatste operatie wel weer te gaan doen. Ik vind het ook wel weer spannend om straks te gaan werken want hoe word erop gereageerd. Toen ik nog 2 benen had en eigenlijk heel ziek kon ik overal wel aan de slag. Nu heb ik ook 2 benen alleen ziet 1 been er iets anders uit (of zoals ik zeg door 1 stroomt geen bloed) ben ik gezond maar vraag ik mij af of ik daarmee nog wel het werk krijg wat ik graag wil doen. Er zijn zoveel vooroordelen over protheses en dat vind ik wel lastig. Door mijn verhaal te delen hoop ik dat die vooroordelen iets minder groot worden.
Zijn er dingen die je nu niet meer meer kan?
Ja zeker zodra het donker word kom ik niet meer buiten. Naast dat ik heel bang ben in het donker vind ik het ook heel eng lopen. Lange afstanden lopen kan ik ook 'nog' niet. Verder kan ik eigenlijk alles wel voor mijn gevoel. Sommige dingen gaan natuurlijk wat langzamer of onhandiger/lomper maar ik kan het wel! Traplopen is nog wel even oefenen maar gelukkig heb ik geen trappen bij mij thuis dus dat maakt het makkelijk.
Je hebt een Tinker, is het moeilijk om op te stijgen? Pak je gewoon een krukje of heb je nog meer hulp nodig?
Ja een krukje gebruik ik eigenlijk al mijn hele leven en het op en af stappen doe ik aan de rechter kant. Ik kan als ik mijn knie krom heb niet de druk erop zetten om deze recht te buigen. Dit maakt links opstappen niet mogelijk voor mij. De paarden zijn beide kanten gewend en staan rustig te wachten tot ik zit. Verder heb ik niet veel hulp nodig. Mijn doel is om uiteindelijk weer alleen op buitenrit te gaan maar voor nu gaan papa en mama nog mee op de fiets. Het afstappen is wel even zoeken want ik moet mijn prothese been eerst op het krukje zetten alleen ik ben het krukje vaak kwijt. Soms verlies ik ook het vacuüm en ben ik mijn prothese kwijt die zie je dan zo afzakken. (Ik heb een vacuüm systeem in mijn koker zodat hij als het goed is niet uitvalt) Verder reageren mijn 2 paarden meisjes heel goed op mijn prothese en hebben ze nog geen stap verkeerd gezet.
Dit was 4 weken na de amputatie met Miss T. Ik was moe en had pijn.
Samen met het beste medicijn naast mij van het zonnetje genieten.
Is het moeilijk voor je familie en vrienden dat dit je is overkomen?
Mijn ouders hebben net als dat ik dat zelf heb gedaan jaren geleden al afscheid van mijn been genomen. Ze vinden het heel verdrietig en zoals mijn moeder zegt. Toen ik 26 jaar geleden in het wiegje keek was ik blij dat alles eraan zat. Dat ik nu blij ben dat er iets mist had ik nooit verwacht maar als ik zie hoe gelukkig je nu bent ben ik dat ook. Mijn familie steunt mij ook bij alles en probeert mij zo goed mogelijk te helpen. Mijn oom heeft sinds mijn operatie elke week een kaartje gestuurd zodat ik elke keer wat te lezen had. Ik vind het heel knap want ik heb al moeite om een half kaartje vol te schrijven. Tijdens mijn opname stuurde hij elke dag een bloemenkaartje hierdoor had ik mooi boeket bij elkaar in het ziekenhuis. Vrienden heb ik helaas sinds mijn amputatie niet meer. Ik weet niet waarom en ik kan er heel verdrietig om worden. Al mijn vrienden kende ik al ver voor mijn amputatie dus ze weten allemaal hoe ziek ik ben geweest. Alsof ze bang zijn of denken ik vraag Suus toch maar niet. Ik heb meerdere festival kaarten klaar liggen en waar ik eerder hoopte dat het snel door ging zie ik er nu alleen maar heel erg tegen op. Ik denk dat ik van de gehele amputatie daar nog het meeste last van heb.
Helpen je familie, vrienden etc haar ook met dingen of kan je al het paardgerelateerde gewoon zelf?
Mijn ouders helpen mij heel erg veel. Naast alle huishoudelijke klussen heb ik ook nog een hele lieve hond Bingo/Pino. Deze kan ik helaas niet uitlaten omdat hij mij omver trekt dus dit doen mijn ouders.
Miss T en Maddy hebben mama en ik als gezamenlijke hobby. Ik probeer elke dag naar de paarden te gaan en het is ook een mooie kracht training voor mij. Mama doet alles rondom het weiland en als ik niet kan zorgt ze ook dat de stallen mooi schoon zijn. Ons doel is om deze zomer samen naar buiten te gaan om lekker te genieten. Want dat is wat ik alleen nog maar ga doen genieten.
